m**g
发帖数: 50 | 1 我们家经历比较特殊，和医院打了很多交道。版上另一位cancer kid的妈妈已经给过很
多好的建议，我想加上几条。文笔不好，想到哪儿写到哪吧。
1. 确诊和治疗
2nd opinion很重要，同时也要自己做研究。我自己各种各样的文献读了很多，主要是
能够帮助有效的和医生交流，遇到需要选择时，能做informed decision.医生是有义务
解释的，所以大胆的问。我们会让写下来，有时也会要求医生打印一些文件我们好阅读。
网上的group很多。我们是通过facebook group找到了最好的specialist,也长期通过
group问一些问题，非常有帮助。老实讲，几年下来，FB上的朋友都成了好朋友了，很
多时候觉得他们才能理解支持。
Do not trust one doctor completely - use your judgment. Also, ask for
respect and best care of your baby, no matter where she is. We had good and
bad experience with different nurses and doctors.
2.保险
最好要求保险公司assign case manager. Case manager 能帮你省下不少的麻烦，了解
宝宝的状况，以避免一些账单的dispute.如果需要pre-authorization, the case
manager can help a lot.
3。和家人
方正心态，这肯定是一个艰难的治疗过程，爸爸妈妈要互相支持。伤心总是会的，但自
己一定要保重身体 - 这是宝宝是最需要爱的时候。Also, you are the advocate of
your baby, be strong.
4。其他资源
其实有很多资源可以帮助 - feel free to ask for help.医院的social worker is a
good start.
祝愿宝宝们都能健康长大。 |
s********y
发帖数: 1312 | 2 说得非常好。顶。
读。
【在 m**g 的大作中提到】
: 我们家经历比较特殊，和医院打了很多交道。版上另一位cancer kid的妈妈已经给过很
: 多好的建议，我想加上几条。文笔不好，想到哪儿写到哪吧。
: 1. 确诊和治疗
: 2nd opinion很重要，同时也要自己做研究。我自己各种各样的文献读了很多，主要是
: 能够帮助有效的和医生交流，遇到需要选择时，能做informed decision.医生是有义务
: 解释的，所以大胆的问。我们会让写下来，有时也会要求医生打印一些文件我们好阅读。
: 网上的group很多。我们是通过facebook group找到了最好的specialist,也长期通过
: group问一些问题，非常有帮助。老实讲，几年下来，FB上的朋友都成了好朋友了，很
: 多时候觉得他们才能理解支持。
: Do not trust one doctor completely - use your judgment. Also, ask for
|
y***n
发帖数: 1594 | 3 你说的太好了。希望你们的小孩现在已经比较平稳。其中的苦只有过来了知道。 |
f****h
发帖数: 97 | 4 我家老二生下来有一个很罕见的综合症，现在已经做了好多的手术，所以跟医院打交道
也算是有些经验。
楼主说的几点都挺不错的。我们当时也是在网上的group里，有人给推荐了一个好医生
，给我家孩子做了最关键的手术。
跟保险公司要一个case manager也是很好的建议。这样你就总是能找到专门的人解决你
的问题，不用每次都解释一通。Social worker是一个好的recourse，但是他们并不是
什么都知道。自己仔细看看你们的county／state有没有什么可以给你们帮助的program
吧。我们申请到最关键的一个medial aid program还是一个nursing agent告诉我们的
。当然我们后来也用了这个agent给我们找护士。
我一直特别讨厌别人说我们两口子很坚强。那么多在医院度过的日日夜夜，那么多在家
和医院之间的奔波，手术室外面的焦急等待，那么多的无助的眼泪，就被坚强二字轻轻
的抹杀。我们宁愿选择不坚强，但是我们别无选择。人生路就是如此的坎坷，努力朝前
吧！在困境里，你们并不孤单！ |
U****E
发帖数: 172 | 5 真是不容易，祝福你们宝宝一生平安！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 f****h 的大作中提到】
: 我家老二生下来有一个很罕见的综合症，现在已经做了好多的手术，所以跟医院打交道
: 也算是有些经验。
: 楼主说的几点都挺不错的。我们当时也是在网上的group里，有人给推荐了一个好医生
: ，给我家孩子做了最关键的手术。
: 跟保险公司要一个case manager也是很好的建议。这样你就总是能找到专门的人解决你
: 的问题，不用每次都解释一通。Social worker是一个好的recourse，但是他们并不是
: 什么都知道。自己仔细看看你们的county／state有没有什么可以给你们帮助的program
: 吧。我们申请到最关键的一个medial aid program还是一个nursing agent告诉我们的
: 。当然我们后来也用了这个agent给我们找护士。
: 我一直特别讨厌别人说我们两口子很坚强。那么多在医院度过的日日夜夜，那么多在家
|
l*****e
发帖数: 3522 | 6 说的好。什么坚强不屈都是被逼的。
Bless
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 f****h 的大作中提到】
: 我家老二生下来有一个很罕见的综合症，现在已经做了好多的手术，所以跟医院打交道
: 也算是有些经验。
: 楼主说的几点都挺不错的。我们当时也是在网上的group里，有人给推荐了一个好医生
: ，给我家孩子做了最关键的手术。
: 跟保险公司要一个case manager也是很好的建议。这样你就总是能找到专门的人解决你
: 的问题，不用每次都解释一通。Social worker是一个好的recourse，但是他们并不是
: 什么都知道。自己仔细看看你们的county／state有没有什么可以给你们帮助的program
: 吧。我们申请到最关键的一个medial aid program还是一个nursing agent告诉我们的
: 。当然我们后来也用了这个agent给我们找护士。
: 我一直特别讨厌别人说我们两口子很坚强。那么多在医院度过的日日夜夜，那么多在家
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f********y
发帖数: 921 | 7 不容易……。
Bless
program
【在 f****h 的大作中提到】
: 我家老二生下来有一个很罕见的综合症，现在已经做了好多的手术，所以跟医院打交道
: 也算是有些经验。
: 楼主说的几点都挺不错的。我们当时也是在网上的group里，有人给推荐了一个好医生
: ，给我家孩子做了最关键的手术。
: 跟保险公司要一个case manager也是很好的建议。这样你就总是能找到专门的人解决你
: 的问题，不用每次都解释一通。Social worker是一个好的recourse，但是他们并不是
: 什么都知道。自己仔细看看你们的county／state有没有什么可以给你们帮助的program
: 吧。我们申请到最关键的一个medial aid program还是一个nursing agent告诉我们的
: 。当然我们后来也用了这个agent给我们找护士。
: 我一直特别讨厌别人说我们两口子很坚强。那么多在医院度过的日日夜夜，那么多在家
|
w********t
发帖数: 18315 | |
t*****9
发帖数: 26 | 9 不要忘记申请Medicaid 和 Medicaid Waiver。 |
A**H
发帖数: 4797 | 10 我一直特别讨厌别人说我们两口子很坚强。那么多在医院度过的日日夜夜，那么多在家
和医院之间的奔波，手术室外面的焦急等待，那么多的无助的眼泪，就被坚强二字轻轻
的抹杀。我们宁愿选择不坚强，但是我们别无选择。人生路就是如此的坎坷，努力朝前
吧！在困境里，你们并不孤单！
~~~~~~~~~~我们宁愿选择不坚强，但是我们别无选择。太感人了。 |
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E******V
发帖数: 171 | |
B*H
发帖数: 2158 | |
a*****a
发帖数: 19262 | |
o*******5
发帖数: 312 | |
G********r
发帖数: 3161 | 15 Bless楼主和楼上Freshh，Bless你们的宝宝。 |
x**r
发帖数: 1050 | |
c**i
发帖数: 175 | |
b********k
发帖数: 109 | 18 LD把这帖子转给我看，说这段话完全道出了他的心声！“我一直特别讨厌别人说我们两
口子很坚强。那么多在医院度过的日日夜夜，那么多在家
和医院之间的奔波，手术室外面的焦急等待，那么多的无助的眼泪，就被坚强二字轻轻
的抹杀。我们宁愿选择不坚强，但是我们别无选择。人生路就是如此的坎坷，努力朝前
吧！在困境里，你们并不孤单！”
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 f****h 的大作中提到】
: 我家老二生下来有一个很罕见的综合症，现在已经做了好多的手术，所以跟医院打交道
: 也算是有些经验。
: 楼主说的几点都挺不错的。我们当时也是在网上的group里，有人给推荐了一个好医生
: ，给我家孩子做了最关键的手术。
: 跟保险公司要一个case manager也是很好的建议。这样你就总是能找到专门的人解决你
: 的问题，不用每次都解释一通。Social worker是一个好的recourse，但是他们并不是
: 什么都知道。自己仔细看看你们的county／state有没有什么可以给你们帮助的program
: 吧。我们申请到最关键的一个medial aid program还是一个nursing agent告诉我们的
: 。当然我们后来也用了这个agent给我们找护士。
: 我一直特别讨厌别人说我们两口子很坚强。那么多在医院度过的日日夜夜，那么多在家
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b********k
发帖数: 109 | 19 我们也在网络上找到很多support group。谢谢分享！
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8
【在 m**g 的大作中提到】
: 我们家经历比较特殊，和医院打了很多交道。版上另一位cancer kid的妈妈已经给过很
: 多好的建议，我想加上几条。文笔不好，想到哪儿写到哪吧。
: 1. 确诊和治疗
: 2nd opinion很重要，同时也要自己做研究。我自己各种各样的文献读了很多，主要是
: 能够帮助有效的和医生交流，遇到需要选择时，能做informed decision.医生是有义务
: 解释的，所以大胆的问。我们会让写下来，有时也会要求医生打印一些文件我们好阅读。
: 网上的group很多。我们是通过facebook group找到了最好的specialist,也长期通过
: group问一些问题，非常有帮助。老实讲，几年下来，FB上的朋友都成了好朋友了，很
: 多时候觉得他们才能理解支持。
: Do not trust one doctor completely - use your judgment. Also, ask for
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g****n
发帖数: 8093 | |
l********1
发帖数: 990 | |
