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w*****s
发帖数: 230 | 1 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: Medicalpractice
标 题: 继续求帮助， 代谢病怎么查？
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jul 2 16:41:23 2013, 美东)
我家宝宝现在9个月大，前一段时间我们因为孩子需要肝脏移植曾经发帖求帮助。
从4月25日宝宝出院后，我们对他的饮食特别注意，到目前孩子一切稳定。医生们决定
暂缓他的肝移植，不过还在那个list里面，只是不参加排队了。
我们在家唯一做的就是注意孩子饮食，不吃long-chain fat。现在我们越来越怀疑孩子
的病跟他的饮食有关。可是我们能得到的帮助很少，大概因为孩子在西雅图儿童医院
PICU里面的时候他们给他吃了不少long-chian fat，当时孩子吃了后变得很糟糕，我们
任何要求查metabolic的要求都被他们回避了，他们现在就是坚持说肯定不是metabolic
病。
第二就是他的pcp，还在三个月大的时候我们就说孩子脂肪便，特别油腻，是否孩子消
化有问题，可是医生多次说他们见过很多，非常正常，不要担心。。。 所以pcp也不大
可能积极帮助我们。
我们目前饮食上总结的结果是：
不论milk-based还是soy-based的普通奶粉孩子吃了都出问题，造成现在的肝硬化。
9% long-chain fat的奶粉(elecare)吃了孩子基本能维持一定的健康水平.（比较差）
26% long-chain fat的奶粉(nutramigen)孩子会急剧恶化，一天食物就需要输血。（大
概当时也不稳定）
2% long-chain fat的奶粉（pregestimil) 孩子会逐渐好转。
我们自己不懂，太相信pcp。。。其实孩子应该很健康的。给大家也算提个醒！千万不
要太相信医生。
下周要见新的儿科大夫，我们打算继续查，可是查什么，要求什么呢？会不会还是医生
相护呢？
谢谢 | w*****s
发帖数: 230 | | s********o
发帖数: 373 | 3 医生认为的代谢病一般指遗传性酶缺陷疾病，不是指消化系统的疾病。貌似名词的沟通
上有问题。 | b*h
发帖数: 353 | |
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