h*****0
发帖数: 108 | 1 以下是朋友的邮件：
“我女儿１２年１０月１０日出生后，足部部分皮肤，先天性皮肤缺失（Congenital
Skin Defect ，congenital absence skin)，这个病发病率10万分之一。
手部水泡属于大庖性表皮松懈症（Epidermolysis bullosa），发病率4万分之一。
另外部分脚趾下周还需要做下手术。小小孩子下周就要半身麻醉做手术了。
网上查了一下，最好的医院是美国加州的斯坦福大学皮肤中心。目前我孩子在的医院叫
浙江省大学附属医院儿童保健医院。目前的病情大方向几本稳住。大部分的缺失皮肤已
经结痂，旧水泡也已经退去。以后的话要看后面的发展了。
不知道美国有什么药，或者相关的最前沿的临床治疗成果，能否查找一下？”
这里有没有知道或认识斯坦福大学皮肤中心的父母，能提供一点信息呢？我真的很想帮
他，但是不知道如何下手。。
谢了！ |
f******k
发帖数: 5329 | |
h*****0
发帖数: 108 | 3 是呀！不知道什么原因造成的，可怜的宝宝！
【在 f******k 的大作中提到】
: 听着就好痛呀。
|
I***L
发帖数: 711 | |
W*******g
发帖数: 1273 | 5 Columbia university has a center for taking care of such kids. No cure
unfortunately. Bless |
B******g
发帖数: 958 | 6 这种情况一般是局部的是吗？不是全身的。最好别做手术，让孩子自己好。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.5
【在 h*****0 的大作中提到】
: 以下是朋友的邮件：
: “我女儿１２年１０月１０日出生后，足部部分皮肤，先天性皮肤缺失（Congenital
: Skin Defect ，congenital absence skin)，这个病发病率10万分之一。
: 手部水泡属于大庖性表皮松懈症（Epidermolysis bullosa），发病率4万分之一。
: 另外部分脚趾下周还需要做下手术。小小孩子下周就要半身麻醉做手术了。
: 网上查了一下，最好的医院是美国加州的斯坦福大学皮肤中心。目前我孩子在的医院叫
: 浙江省大学附属医院儿童保健医院。目前的病情大方向几本稳住。大部分的缺失皮肤已
: 经结痂，旧水泡也已经退去。以后的话要看后面的发展了。
: 不知道美国有什么药，或者相关的最前沿的临床治疗成果，能否查找一下？”
: 这里有没有知道或认识斯坦福大学皮肤中心的父母，能提供一点信息呢？我真的很想帮
|
m*****o
发帖数: 572 | 7 Bless!!!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7
【在 h*****0 的大作中提到】
: 以下是朋友的邮件：
: “我女儿１２年１０月１０日出生后，足部部分皮肤，先天性皮肤缺失（Congenital
: Skin Defect ，congenital absence skin)，这个病发病率10万分之一。
: 手部水泡属于大庖性表皮松懈症（Epidermolysis bullosa），发病率4万分之一。
: 另外部分脚趾下周还需要做下手术。小小孩子下周就要半身麻醉做手术了。
: 网上查了一下，最好的医院是美国加州的斯坦福大学皮肤中心。目前我孩子在的医院叫
: 浙江省大学附属医院儿童保健医院。目前的病情大方向几本稳住。大部分的缺失皮肤已
: 经结痂，旧水泡也已经退去。以后的话要看后面的发展了。
: 不知道美国有什么药，或者相关的最前沿的临床治疗成果，能否查找一下？”
: 这里有没有知道或认识斯坦福大学皮肤中心的父母，能提供一点信息呢？我真的很想帮
|
w*q
发帖数: 670 | |
a****y
发帖数: 224 | |
h*****0
发帖数: 108 | 10 我刚刚站内短你了。能回答一下我的问题吗？
多谢！
【在 B******g 的大作中提到】
: 这种情况一般是局部的是吗？不是全身的。最好别做手术，让孩子自己好。
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.5
|
|
|
B******g
发帖数: 958 | 11 好的，我会把我所知道和了解的东西告诉你的。还有我女儿当年的情况都跟你说一下的
，让你们心里有个数，做个参考吧。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.5
【在 h*****0 的大作中提到】
: 我刚刚站内短你了。能回答一下我的问题吗？
: 多谢！
|
l******9
发帖数: 1106 | |
y*******7
发帖数: 741 | |
G******i
发帖数: 159 | |
B******g
发帖数: 958 | 15 B超呀？我的孩子那个时候好像还没有呢，当时孩子出生以后，有毛病的地方跟正常的
地方不是一个颜色，记得当时说孩子有毛病的地方，摸上去是有粘连的感觉，说是怕以
后碰破了不能长好，会流血止不住的，会得败血症，因为说是皮肤糟，想一想这种情况
，现在的B超能够看得出来嘛，我也说不上来的。当时就是这么个经过的，什么原因引
起的，大夫、院长都出面了，谁也没有说出来个什么问题来。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.5
【在 y*******7 的大作中提到】
: bless,这种病，出生前B超看不出来吗？
|
