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发信人: cord (cord), 信区: Medicine
标 题: 国内同一个行业一个朋友孩子的病症，有法子的给出出主意，多谢。
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Sep 4 11:13:26 2012, 美东)
宋涵予，小名：阳阳，1岁7个月，满周岁时确诊朗格汉斯组织细胞增生症（一种血液免
疫系统疾病）勒雪氏类，临床表现有皮疹、发烧、稀耳屎、胛窝腹股沟糜烂、多器官累
及比如肝脾大，肺部的炎症、喘息咳嗽等，这类最难治，度娘说死亡率92％。
1月31日至8月30日，7个月时间孩子做了56次血常规检查，平均每3.8天挨一针
，做了5次骨髓穿刺其中有3次是穿了两下的，这还完全不算输液挨的针……
目前阳阳在尝试了两次VP16的化疗方案后，效果依然不明显，主治医生（国内该领
域比较知名的资深医生）认为vp16对阳阳效果不好，提出使用一种昂贵的国外药品2cda
方案，该方案不仅医药及治疗费高达6-70万元，而且此药的副作用很大，孩子的身体不
一定能够承受； | B*******t
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