m********p
发帖数: 5 | 1 我姐家孩子25天被怀疑是苯丙氨酸证。
首先这么大的孩子被确诊的概率大吗？我看网上资料都说是3个月才能表现出来。
求老天保佑一定是误诊。我姐一直很不顺利，这孩子再这样估计要崩溃了。
其次我姐母乳不好，这下一着急估计更下不来奶了。
求问国内那种奶粉是无或低苯丙氨酸的？另外美加这边哪个奶粉有这个系列？
多谢多谢各位了。 |
m********p
发帖数: 5 | |
a****n
发帖数: 8553 | 3 母乳里面也含苯丙氨酸吧?
楼主可以咨询下这边的儿医，美国这边肯定有此类奶粉卖你可以快递回去。 |
d*****n
发帖数: 235 | 4 Bless! 希望是误诊。
刚学过点皮毛。这病是代谢苯丙氨酸的酶缺陷引起的，在美国的newborn screening都
要做的测试，测血液里苯丙氨酸的含量，应该是比较准确的。血液里苯丙氨酸含量高，
尿里有苯丙酮（苯丙氨酸代谢物）。这个病要尽快治疗，不要等到有症状了，等到有症
状就太晚了。主要后果就是智力低下，就是因为高苯丙氨酸引起的，具体机制不明。目
前没有治疗手段，只能做的就是摄入低苯丙氨酸的饮食，在婴儿阶段就是吃特殊的低苯
丙氨酸的配方奶,大一点了就是低蛋白饮食。看过一个几岁的小女孩有这个病的，一直
饮食控制，很活泼可爱，和正常孩子没有区别。
在网上google了一下，enfamil有卖这样的奶粉，你也可以google一下其他的来源。
http://www.healthykin.com/p-424-enfamil-phenyl-free-1-formula.a |
B****o
发帖数: 8307 | 5 Bless
我姐家孩子25天被怀疑是苯丙氨酸证。首先这么大的孩子被确诊的概率大吗？我看网上
资料都说是3个月才能表现出来。求老天保佑一定是误诊。我姐一直很不顺利，这孩子
再这样估计要崩溃了。其........
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【在 m********p 的大作中提到】
: 我姐家孩子25天被怀疑是苯丙氨酸证。
: 首先这么大的孩子被确诊的概率大吗？我看网上资料都说是3个月才能表现出来。
: 求老天保佑一定是误诊。我姐一直很不顺利，这孩子再这样估计要崩溃了。
: 其次我姐母乳不好，这下一着急估计更下不来奶了。
: 求问国内那种奶粉是无或低苯丙氨酸的？另外美加这边哪个奶粉有这个系列？
: 多谢多谢各位了。
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L******e
发帖数: 3260 | |
D**********R
发帖数: 25234 | 7 国内十多年前就能做新生儿筛查，查PKU了吧。
一定要从新生儿开始抓，问医生，都有专门的一套东西吃的，以后都要自家做食品，不
能吃外面的。
从头开始饮食干预就不会有问题，就是父母辛苦。
我不是专业人士，但是看过几次这方面的专题片，还有网上也有患者分享啥的，那个孩
子的医生会给信息的，自己不要瞎赌。 |
D**********R
发帖数: 25234 | |
a********7
发帖数: 1190 | |
f********a
发帖数: 1407 | |
ot
发帖数: 4549 | 11 Bless bless bless.
【在 m********p 的大作中提到】
: 我姐家孩子25天被怀疑是苯丙氨酸证。
: 首先这么大的孩子被确诊的概率大吗？我看网上资料都说是3个月才能表现出来。
: 求老天保佑一定是误诊。我姐一直很不顺利，这孩子再这样估计要崩溃了。
: 其次我姐母乳不好，这下一着急估计更下不来奶了。
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a*******n
发帖数: 1141 | |
p********d
发帖数: 853 | 13 苯丙酮尿症是比较容易确诊的一种先天遗传代谢异常，不容易误诊。
如果lz姐姐家去上海方便的话可以去新华医院小儿遗传代谢病科看，非常专业，已经做
了好多年，患儿也有不下几千例。
至少先去看了也可以做做检查确诊一下。
是有专门的奶粉以及长大之后的面粉用的。
美加这边不是很清楚了。
希望能帮上忙。
【在 m********p 的大作中提到】
: 我姐家孩子25天被怀疑是苯丙氨酸证。
: 首先这么大的孩子被确诊的概率大吗？我看网上资料都说是3个月才能表现出来。
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: 其次我姐母乳不好，这下一着急估计更下不来奶了。
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: 多谢多谢各位了。
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p********d
发帖数: 853 | |
