l********y
发帖数: 1068 | 1 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
一点信息，同时我也想替她和她儿子求祝福，希望是医生诊断错了。希望她儿子能快快
的健康起来。
等我再仔细问问她，然后把她儿子具体情况发到版上来，请大家帮助。谢谢 |
s*****0
发帖数: 665 | 2 是骨骼问题还是肌无力？
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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HL
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o*******t
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p*********d
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h**********5
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D****t
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c*******e
发帖数: 9475 | 8 到底是什么病？确诊了没有？我有个朋友孩子有类似症状，在美国看了
很多医生，最后去Cleveland找专家才确诊是线粒体病 |
z*****a
发帖数: 2033 | 9 bless
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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e******n
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l*******n
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az
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健康的孩子真是来之不易啊，跟健康比起来，容貌智力真是无所谓的了。希望你朋友的
孩子只是误诊，发育缓慢而已，希望孩子能成为一个正常普通的孩子
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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l*****2
发帖数: 987 | |
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发帖数: 540 | 17 Big Bless!
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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L***e
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【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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m********a
发帖数: 194 | |
s*********l
发帖数: 966 | |
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c*********y
发帖数: 942 | 31 big bless.请楼主转告朋友，不要太担心，当年我姨妈小的时候也是身体不好，很虚弱
，医生说最多活到19岁，那会全家人都很伤心，对姨妈百般照顾，现在姨妈都40岁了，
依然很健康，就是干不了重活。医生的话不能都信！ |
f******i
发帖数: 208 | |
A********r
发帖数: 585 | 33 听起来有点像我一个同学的病，不过我怎么也想不出来也查不来那个病的名称，忘了。
也是说最多活到20多岁的样子。
我这个同学，美国人，得的是一种基因病，母亲那边的问题。女孩不得，男孩会得。他
父母生了他之后，又生了一个，希望是个健康女孩，结果又是男孩，一样的有病。老二
大概活了20多岁，而我这个同学还是活着，听说最近健康状况不是太好。
真是不容易啊。我同学天天坐在一个复杂的轮椅上，他爸爸开着一辆van,拉着轮椅上的
他去上课，这样一直读到博士。我都很难想象他父母怎么照顾这两个孩子。但是他爸爸
看上去很幽默很乐观。
我是想说，即使站不起来了即使生命很短暂，还是可以过得很充实。当然能治最好！大
大的祝福！ |
m*******r
发帖数: 595 | |
w*******n
发帖数: 11041 | |
s**********y
发帖数: 95 | 36 建议你朋友多看几家医生确诊，不要耽误了孩子的病情！Big bless!
【在 m*******8 的大作中提到】
: Bless 可怜的宝宝！！
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e****8
发帖数: 485 | |
j*******u
发帖数: 93 | |
h*******1
发帖数: 1648 | |
w****r
发帖数: 945 | |
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n*********s
发帖数: 2258 | |
P****g
发帖数: 409 | 42 Great Bless!
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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n*********2
发帖数: 1760 | |
b*****z
发帖数: 942 | |
c**********4
发帖数: 2461 | |
d****r
发帖数: 27 | 46 bless! wish all babies happy and healthy! |
s*******k
发帖数: 444 | |
v******6
发帖数: 235 | |
t*********d
发帖数: 1103 | 49 听上去跟以前的一个邻居家的儿子的病有点儿像，病的具体名字记不得了，软骨，一直
都瘫着。但是楼主朋友的儿子还这么小，也许是误诊呢。祝福小宝宝！
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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r********r
发帖数: 17 | |
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a***8
发帖数: 4735 | 51 Bless LZ's friend and the boy.
Agree with az, healthy baby is more important than the appearance and IQ.
【在 az 的大作中提到】
: bless
: 健康的孩子真是来之不易啊，跟健康比起来，容貌智力真是无所谓的了。希望你朋友的
: 孩子只是误诊，发育缓慢而已，希望孩子能成为一个正常普通的孩子
|
b********t
发帖数: 5261 | 52 真是感动，想起以前我们ta的时候有个学生是盲人，还要上课要做实验，真是坚强。
【在 A********r 的大作中提到】
: 听起来有点像我一个同学的病，不过我怎么也想不出来也查不来那个病的名称，忘了。
: 也是说最多活到20多岁的样子。
: 我这个同学，美国人，得的是一种基因病，母亲那边的问题。女孩不得，男孩会得。他
: 父母生了他之后，又生了一个，希望是个健康女孩，结果又是男孩，一样的有病。老二
: 大概活了20多岁，而我这个同学还是活着，听说最近健康状况不是太好。
: 真是不容易啊。我同学天天坐在一个复杂的轮椅上，他爸爸开着一辆van,拉着轮椅上的
: 他去上课，这样一直读到博士。我都很难想象他父母怎么照顾这两个孩子。但是他爸爸
: 看上去很幽默很乐观。
: 我是想说，即使站不起来了即使生命很短暂，还是可以过得很充实。当然能治最好！大
: 大的祝福！
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T*********k
发帖数: 1767 | 53 bless
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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W****n
发帖数: 1373 | |
l******n
发帖数: 4276 | 55 bless
mm问问清楚是啥病吧
看看美国这边能否有帮助
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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J**2
发帖数: 165 | 56 Huge bless to your friend's baby! |
H*s
发帖数: 1410 | |
x*****a
发帖数: 7797 | 58 bless
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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发帖数: 482 | |
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发帖数: 4340 | |
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发帖数: 475 | |
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【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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w********0
发帖数: 1995 | |
s**********r
发帖数: 1120 | |
ot
发帖数: 4549 | 66 我研究生同办公室一个姑娘小时候有脑瘤，一目失明，医生说她只能活到十八岁，结果
人家很欢实的活到二十多博士毕业了，啥都没耽误。个性也很好。
总之永远不要放弃。
【在 l********y 的大作中提到】
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: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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s*******i
发帖数: 12559 | |
Y**B
发帖数: 691 | |
p****m
发帖数: 2606 | 69 不懂。bless!
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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h****o
发帖数: 3406 | |
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l********h
发帖数: 1026 | |
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发帖数: 66 | |
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发帖数: 1674 | |
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发帖数: 1312 | 74 bless
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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发帖数: 939 | |
g*******6
发帖数: 77 | |
m*******l
发帖数: 289 | |
g***a
发帖数: 576 | |
m********3
发帖数: 314 | 79 Bless!
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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i*********o
发帖数: 42 | |
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M****n
发帖数: 757 | 81 bless！
不过，你还是得问她问问清楚，才能开始帮着询医问药啊。否则，这本来就是很少见的
情况，描述不清楚，别人想帮也帮不上的啊！ |
l****l
发帖数: 570 | |
F********d
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: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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b****u
发帖数: 16 | |
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发帖数: 355 | |
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发帖数: 291 | |
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发帖数: 918 | |
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发帖数: 67 | 88 Bless
【在 l********y 的大作中提到】
: 昨天打电话给我国内原来的同事才知道我的朋友的不幸，她2009年和我同时怀孕的。
: 她的预产期是4月初，我的预产期是3月底。当时我们还开玩笑说，说不定两个宝贝同一
: 天出生呢。去年3月初，她告诉我她生了，生了个儿子，不过因为是早产儿所以在温箱
: 里特殊看护。替她高兴的同时我也在为她祈祷，希望她的儿子快快的壮起来。
: 转眼就过去了一年，我家的小家伙已经会坐，会爬，会翻跟头，会走路了。我在想她
: 儿子是不是也差不多了，昨天就打电话回去。结果，另外一个同事告诉我说她的儿子到
: 现在还不会坐，带去看医生，医生告诉她，她儿子得了很罕见的一种病，具体是什么病
: 她没有告诉大家。每次说到她儿子她就哭。说得了这种病，最多只能活到30岁，最少就
: 是几年的时间。而且永远都是瘫在床上。我当时一听就脑袋都蒙了。真是替她难过啊！
: 我不知道版上的姐妹知不知道这是一种什么病，在美国有没有治疗的前例，能不能给我
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发帖数: 718 | |
l*****n
发帖数: 1763 | 90 真叫人感动!
【在 A********r 的大作中提到】
: 听起来有点像我一个同学的病，不过我怎么也想不出来也查不来那个病的名称，忘了。
: 也是说最多活到20多岁的样子。
: 我这个同学，美国人，得的是一种基因病，母亲那边的问题。女孩不得，男孩会得。他
: 父母生了他之后，又生了一个，希望是个健康女孩，结果又是男孩，一样的有病。老二
: 大概活了20多岁，而我这个同学还是活着，听说最近健康状况不是太好。
: 真是不容易啊。我同学天天坐在一个复杂的轮椅上，他爸爸开着一辆van,拉着轮椅上的
: 他去上课，这样一直读到博士。我都很难想象他父母怎么照顾这两个孩子。但是他爸爸
: 看上去很幽默很乐观。
: 我是想说，即使站不起来了即使生命很短暂，还是可以过得很充实。当然能治最好！大
: 大的祝福！
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