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NextGeneration版 - [合集] 崩溃!3岁的儿子诊断出来得了autism。
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相关话题的讨论汇总
话题: autism话题: 诊断话题: 崩溃
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1 (共1页)
c*******u
发帖数: 12899
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☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Fri Feb 25 23:30:36 2011, 美东) 提到:
刚刚做完neurophychological test,结果是自闭症。
我的儿子3岁4个月,还只会说单音字,而且就说那么几个。和别人交流很困难,不爱看
电视,也不爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重delay。
医生推荐做 (Applied Behavior Analysis)ABA therapy,说这是目前治疗儿童自闭症
的最好的方法。可气的是公司的mental health insurance还不cover 这个ABA
therapy。可这个治疗要长期做,非常昂贵,自己很难负担。该怎么办?
真的要崩溃了。
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mitbbser1 (mitbbser) 于 (Fri Feb 25 23:33:14 2011, 美东) 提到:
你可以和学区联系, 学龄前儿童也都有免费的治疗.
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jiajia1982 (小样) 于 (Fri Feb 25 23:42:01 2011, 美东) 提到:
你说的是学区里面的preschool special education class对吗?
我们已经上了,可是医生说那远远不够。需要做ABA therapy。真的觉得生活一点色彩
都没有了。

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snowlionhead (狮子兔) 于 (Fri Feb 25 23:45:48 2011, 美东) 提到:
不懂,bless lz。坚持,妈妈永远要对孩子有信心才能越来越好。
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cher (执子之手) 于 (Fri Feb 25 23:47:06 2011, 美东) 提到:
cft, 已经拿到诊断的,应该是能到政府办的一些免费项目做ABA therapy, speech
therapy和occupational therapy的,具体能qualify哪些要看诊断的严重程度. 大
部分人都是完全用的免费项目的,不用担心花费.
这些事情,越早办越好,early intervention对自闭症小孩非常重要,越早开始,
受益越大. bless...
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kallisummer (kallisummer) 于 (Fri Feb 25 23:54:40 2011, 美东) 提到:
bless
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dreamfly08 (happyxiaoxiao) 于 (Fri Feb 25 23:57:50 2011, 美东) 提到:
big bless
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ranya (懒猪的老婆,考拉的妈) 于 (Sat Feb 26 00:03:25 2011, 美东) 提到:
bless
去为人父母板咨询一下吧,那里了解知道的人会多一些,这里还都是怀孕或者小baby的
信息区。
坚强一点,要当个勇敢的妈妈
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ilovebaobao (baobaoma) 于 (Sat Feb 26 00:12:36 2011, 美东) 提到:
bless
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glemonxyy (小棉袄) 于 (Sat Feb 26 00:19:47 2011, 美东) 提到:
bless楼主,可以去anearlystart这个俱乐部看看,这里有妈妈们互相讨论
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jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 00:31:36 2011, 美东) 提到:
我们真的是急死了。请问您知道联系政府帮助的途径吗?这样得到政府资助的ABA
therapy?
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cher (执子之手) 于 (Sat Feb 26 00:39:52 2011, 美东) 提到:
给你们诊断的那个是clinical psychologist吗?他应该就能知道应该去哪个部门
联系吧?我知道的朋友好像就是给做evaluation那个人直接告诉她们该去哪里的.
如果他不知道,试试看http://www.autism-pdd.net/resources-by-state.html,
查一下你们州的special education department看看他们怎么说?前面有人建议
去parenting版,是个好主意,应该会有比较有经验的父母能告诉你更多信息的.
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MyDearBaby (亲亲我的宝贝) 于 (Sat Feb 26 00:40:22 2011, 美东) 提到:
不懂,不过bless楼主和楼主的宝宝!
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lsqg (我有小宝宝了) 于 (Sat Feb 26 00:46:26 2011, 美东) 提到:
Bless!
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doglovers (家有乐乐) 于 (Sat Feb 26 00:48:00 2011, 美东) 提到:
bless 楼主一家
我在文学城我爱宝宝版看到有人很详细的讨论自闭,还有mitbbs 有一个自闭症的俱乐
部,那里应该有人知道详细的信息。
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jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 00:50:55 2011, 美东) 提到:
mitbbs 有一个自闭症的俱乐部?我怎么查不到?
请问你知道什么名字吗?
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ccyang59 (ccyang) 于 (Sat Feb 26 01:01:53 2011, 美东) 提到:
big bless 妈妈要坚强,宝宝才有希望。
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lovfairy (lovfairy) 于 (Sat Feb 26 01:12:09 2011, 美东) 提到:
BLESS 楼主
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wodemajia (Ma Jia) 于 (Sat Feb 26 01:18:53 2011, 美东) 提到:
Bless!请问是什么原因造成的?天生的?
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snoobaby (snoopy) 于 (Sat Feb 26 01:20:52 2011, 美东) 提到:
bless!!!
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tuer (双宝) 于 (Sat Feb 26 01:26:02 2011, 美东) 提到:
祝福。。
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pipucat (小小猫) 于 (Sat Feb 26 01:30:52 2011, 美东) 提到:
bless~!要坚强!
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rainwei0520 (rainwei) 于 (Sat Feb 26 01:33:16 2011, 美东) 提到:
bless
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roubaozi (roubaozi) 于 (Sat Feb 26 02:20:45 2011, 美东) 提到:
bless!
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namisun (多多) 于 (Sat Feb 26 02:37:19 2011, 美东) 提到:
Bless LZ!
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winnie888 (winnie) 于 (Sat Feb 26 02:43:38 2011, 美东) 提到:
lz,我是一个在餐厅上班的,见过几个都有严重自闭症的孩子,有跟他们父母交流过,
他们说做针灸有用,但是我也不是很清楚,bless
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Cone (Photoreceptor) 于 (Sat Feb 26 02:48:36 2011, 美东) 提到:
Bless!
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Doradora (Doradora) 于 (Sat Feb 26 03:20:15 2011, 美东) 提到:
Bless
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 07:15:45 2011, 美东) 提到:
肯定有的,你好好搜搜,我被邀请加入好几回了,昏,bless
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earlyocean (ocean) 于 (Sat Feb 26 08:32:01 2011, 美东) 提到:
不知道怎么办,只能bless了!
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Lotusfly (乐乐) 于 (Sat Feb 26 08:59:35 2011, 美东) 提到:
bless
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vonstone (Von) 于 (Sat Feb 26 09:11:55 2011, 美东) 提到:
bless
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smileinfire (亲亲兔乖乖) 于 (Sat Feb 26 09:18:11 2011, 美东) 提到:
bless
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crysknife (Alia) 于 (Sat Feb 26 09:32:53 2011, 美东) 提到:
自闭症俱乐部:
http://www.mitbbs.com/club_bbsdoc/autism.html
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whatquoi (Jee) 于 (Sat Feb 26 09:54:09 2011, 美东) 提到:
BLESS,找社工沟通,这个应该是政府出钱的,多半不要钱才对啊。如果保险不给钱也可
以搞到很便宜或者免费的,找社工。
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Hoovey123 (Hoovey123) 于 (Sat Feb 26 09:59:03 2011, 美东) 提到:
bless!!!
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LGeGe (LGeGe) 于 (Sat Feb 26 10:06:24 2011, 美东) 提到:
BLESS
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wiggler (jingle) 于 (Sat Feb 26 10:23:16 2011, 美东) 提到:
bless
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BabiRabbit (Hello) 于 (Sat Feb 26 10:25:56 2011, 美东) 提到:
bless
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ppxwwtaking (taking) 于 (Sat Feb 26 10:42:00 2011, 美东) 提到:
在美国就是容易得这个病
在国内人多热闹就好很多
我家宝宝2岁多的时候说话也很少
我一带他回国,马上就会说很多很多的话了
现在3岁多了,说话就和小大人一样
是不是环境的原因啊?
换给环境是不是好很多?
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misato (永远的,我的海洋) 于 (Sat Feb 26 10:47:05 2011, 美东) 提到:
啊,bless
啥原因啊能找到嘛?
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axyxy (猪兔同笼) 于 (Sat Feb 26 11:00:32 2011, 美东) 提到:
bless!
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leesuin (leesuin) 于 (Sat Feb 26 11:03:09 2011, 美东) 提到:
bless
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stratus (一颗牛心, 两手准备) 于 (Sat Feb 26 11:03:37 2011, 美东) 提到:
Bless!
刚刚做完neurophychological test,结果是自闭症。我的儿子3岁4个月,还只会说单
音字,而且就说那么几个。和别人交流很困难,不爱看电视,也不爱跟别的小孩玩。各
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wwty1314 (小飞象) 于 (Sat Feb 26 11:14:43 2011, 美东) 提到:
bless
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receptor (receptor) 于 (Sat Feb 26 11:15:47 2011, 美东) 提到:
bless
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CA999 (CA999) 于 (Sat Feb 26 11:25:59 2011, 美东) 提到:
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powershadow (鲍鱼○英语好好玩) 于 (Sat Feb 26 11:28:37 2011, 美东) 提到:
pray
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examination (马可不爱菠萝) 于 (Sat Feb 26 11:37:42 2011, 美东) 提到:
bless
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crystal87 (水晶球) 于 (Sat Feb 26 11:40:14 2011, 美东) 提到:
bless!!!
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moment2009 (moment) 于 (Sat Feb 26 11:45:09 2011, 美东) 提到:
bless
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NoirBlanc (amber) 于 (Sat Feb 26 11:48:04 2011, 美东) 提到:
late fatherhood is one of the possible reasons.
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kayaka (jimm) 于 (Sat Feb 26 11:58:21 2011, 美东) 提到:
也许是正好到了那年龄阶段?
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mermaid0322 (fishbone) 于 (Sat Feb 26 12:00:38 2011, 美东) 提到:
Cft.常见病,一定要及早干预。可以到华人看看,那里有很多妈妈对自闭症儿童的早期
干预很有经验。
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shuishui (未名) 于 (Sat Feb 26 12:09:05 2011, 美东) 提到:
bless
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DBTao (TT) 于 (Sat Feb 26 12:11:50 2011, 美东) 提到:
Bless
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CZ19541955 (Janny) 于 (Sat Feb 26 12:16:55 2011, 美东) 提到:
BLESS,我不太了解这方面,但是我觉得孩子还小,都还在有希望的。
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sisiyi (proud mom of three!) 于 (Sat Feb 26 12:21:07 2011, 美东) 提到:
I know that this therapy is covered by the government in NY. Check with the
social worker in your state.
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moonflower7 (笨笨熊) 于 (Sat Feb 26 12:22:19 2011, 美东) 提到:
bless!
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applecry (oula) 于 (Sat Feb 26 12:23:38 2011, 美东) 提到:
Big bless!
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lanzhu (小懒猪) 于 (Sat Feb 26 12:42:00 2011, 美东) 提到:
bless!
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Lala2009 (Will tomorrow be better?) 于 (Sat Feb 26 12:43:41 2011, 美东) 提到:
Bless!Big big bless!
充分理解那种心情。。。。
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aba25 (behavioral psychology) 于 (Sat Feb 26 12:44:22 2011, 美东) 提到:
别担心,现在三岁就开始行为疗法一点都不晚,不但是找therapist重要,最重要的是
父母能够学会行为疗法,在家里可以对孩子进行behavioral intervention,不知道你在
哪一个州,我所知道的迷你苏打州会进行政府基金提供治疗自闭症。先推荐你几本书,
你可以开始读起来,非常有用,是一个自闭症孩子的母亲写的,因为她孩子得了自闭症
,她成了行为疗法的专家,现在也帮助了很多其他的孩子。自闭症原因不明,但症状都
差不多,只要你们不放弃希望,坚持下去,孩子是会很好的。加油!!
Behavioral Intervention for Young Children With Autism: A Manual for Parents
and Professionals, Catherine Maurice, Gina Green, Stephen C. Luce
Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism, Catherine Maurice
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pct (爱惜我们的地球~) 于 (Sat Feb 26 12:58:14 2011, 美东) 提到:
爸爸妈妈之间要沟通好,互相支持,互相鼓励,
才能共同把孩子的问题解决好。任何一方都不要先乱了阵脚,
毕竟孩子还要依靠你们呢。
bless~
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Shuang66 (Sandy) 于 (Sat Feb 26 13:00:41 2011, 美东) 提到:
昨天刚看完了《海洋天堂》,李连杰演的, 今天就看到这个。
只能说,宝宝父母加油, 一定可以创造奇迹的。
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cuicuicui (cuicuicui) 于 (Sat Feb 26 13:08:05 2011, 美东) 提到:
国内的自闭症发病率比美国低很多。
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momagain (momagain) 于 (Sat Feb 26 13:08:35 2011, 美东) 提到:
Bless...
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vlvlvl2007 (forest) 于 (Sat Feb 26 13:12:17 2011, 美东) 提到:
周围有一些得自闭症的朋友或朋友的朋友。 和他们的交流及他人的议论中,感觉自闭
症并非治不好。家长的付出,忍耐,爱,坚持会有非常不一样的结果。孩子其实非常的
可怜,生病了也不知道是怎么回事。现在不是崩溃的时候,而且你永远都不能崩溃,你
崩溃了孩子的情况就会越来越糟。我的朋友为了他的得自闭症的孩子全家几乎付出了所
有的心血。那个孩子现在看上去和其他的孩子没有太大区别,如果不知道他有病是看不
出来的。 可是另外一个孩子,听说家长不是那么完全的付出,当然也做了很多,可是
和我那位朋友一比就知道区别是多么大。另外听说他的爸爸常骂他,打他。那个孩子我
没见过,可是听说情况很不好。
另外一定和有这种病情的家庭建立一些联系,可以互相帮助探讨。
至于治疗方法,我不太清楚。只知道他们都尝试了很多方法,有你提到的,还有氧舱疗
法,还有的我说不上来了。最近这两个孩子都在国内接受过一个中医师的治疗,主要靠
针灸。这个中医师因该是很有名的。我朋友的那个孩子还要一个疗程 (半年,第一次
一个多月),说是就会好的。因为他的症状最轻,年纪也小(快八岁了吧)。而另一个
我说的孩子,听说就比较难治,一来快十二岁了,二来他病情比较严重。但是他的父母
还在积极治疗。据说那个医生不治十三岁以上的孩子。
Bless!
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moppetww98 (鱼香肉丝) 于 (Sat Feb 26 13:13:54 2011, 美东) 提到:
Big bless!!!
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dbtrees (凉凉的夏) 于 (Sat Feb 26 13:15:28 2011, 美东) 提到:
Big Big Bless!宝宝会好起来的。
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Nisemono (Nisemono) 于 (Sat Feb 26 13:22:36 2011, 美东) 提到:
养条狗吧,特活泼的那种。狗会一直很热情的和孩子玩,不会厌倦。可以带动孩子的热
情。不是瞎说,是有科学依据的。自己Google看。
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anlawyer (ap) 于 (Sat Feb 26 13:38:30 2011, 美东) 提到:
那只能让孩子更孤独,没人希望孩子成人后做狗的babysiter. 治疗应该是free.
养条狗吧,特活泼的那种。狗会一直很热情的和孩子玩,不会厌倦。可以带动孩子的热
情。不是瞎说,是有科学依据的。自己Google看。
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kingcrown (小母牛过生日) 于 (Sat Feb 26 13:38:39 2011, 美东) 提到:
bless
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mikef (mike) 于 (Sat Feb 26 13:41:39 2011, 美东) 提到:
赶快换工作--最后换到学校、政府等保险很好的机构
否则治疗费就把你工资全耗掉
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mikef (mike) 于 (Sat Feb 26 13:43:42 2011, 美东) 提到:
你们做父母的难道没有早两年就发现异常吗?
太马虎了吧
自闭症1岁时就症状很明显了吧
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coolbeans (whatever) 于 (Sat Feb 26 13:58:14 2011, 美东) 提到:
really? what are the symptoms?
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idman (idman) 于 (Sat Feb 26 14:03:16 2011, 美东) 提到:
保险不覆盖ABA治疗可能是因为这个疗法效果还不够显著。自闭症可能有其基因因素,
环境因素是缺少交流。最好父母带孩子回国内或者交给爷爷奶奶和几个同龄的小孩一起
带。
ABA的治疗师也就是拿一份工资做一份事情,相当于高级保姆,不要指望他们能有责任
心几年如一日努力和孩子交流。其实一句话,这孩子的将来就看父母的耐心了,其他人
都不能代替。
当然各家有各家的难处,看你们怎么权衡利弊了。
☆─────────────────────────────────────☆
mikef (mike) 于 (Sat Feb 26 14:05:39 2011, 美东) 提到:
不爱哭闹,笑,表情简单
不喜欢和父母玩耍
。。。
一般小孩4个月左右就应该能经常和父母玩耍,玩幼稚园游戏了
如果小孩对玩简单游戏一直不能领悟其规则
或玩新游戏一直有困难
父母就要警惕智力发育问题或精神健康问题
☆─────────────────────────────────────☆
az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 14:10:04 2011, 美东) 提到:
自闭要三岁才能确诊,听说的。不过最近貌似听说一个两岁多的确诊,也不解
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cxu123 (AI) 于 (Sat Feb 26 14:13:01 2011, 美东) 提到:
每150名美国儿童中就有一人患自闭症或相关疾病,据说可能和疫苗有关。现在自闭症
和过敏儿童的比例,比以前高多了。
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lajolla (lajolla) 于 (Sat Feb 26 14:13:41 2011, 美东) 提到:
Bless!!
只能是有病乱投医,下面链接可能提供一些有用的信息给你们。
http://blog.sina.com.cn/baiduguoxue
http://www.tianya.cn/publicforum/content/funinfo/1/1579764.shtm
祝你的孩子早日康复!
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alextico (TC) 于 (Sat Feb 26 14:23:46 2011, 美东) 提到:
父母当然都会时时刻刻关心孩子的成长. 一岁多点的时候很难看出来的,
那时候孩子的发育主要在长个子, 语言和交流还不是那么容易看出区别的.
上面很多建议很好.
☆─────────────────────────────────────☆
az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 14:25:42 2011, 美东) 提到:
这么简单,自闭症不早就攻克了啊,现在不是还说原因不明呢吗?不过似乎男孩子发病
率高些,也说跟遗传有关,跟环境污染有关。
我自己瞎想的哦,美国之所以听起来自闭比较多,是由于他们这方面比较发达,研究多
,跟踪调查多,配套设施齐全些,确诊能力也强些吧,别骂我崇洋媚外啊,哈哈。还听
说自闭是个很宽泛的谱系(现卖啊,为人父母版听来的),有非常严重的自闭,也有非
常轻微的自闭,总之定义非常广泛,我自己看看觉得自己都像自闭,看我儿子更像,呵
呵。而且美国早期干预多啊,我觉得他们的政策就是宁可错杀一千不放过一个,1岁左
右,发育滞后点的,都被鼓励干预啊,跟月月同期的好多孩子都干预着呢,乍一听,好
像美国出生的孩子就是落后啊,都得看病似的。很多轻微的自闭估计国内就没发现吧,
能发现治疗的都比较严重,生活受到严重影响的了?反正我表哥的孩子2岁半不说话,
去当地医院看,就5分钟瞧瞧,说不像自闭,让吃个什么营养药,就打发出来了,感觉
像是药贩子,呵呵,这要是在美国,早一年就多次early intervention的工作人员上门
拜访,分析分析再分析了,至少也是个滞后或者自闭疑似,拉去干预了,呵呵
☆─────────────────────────────────────☆
az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 14:29:00 2011, 美东) 提到:
拜托不要宣传谣言了好吧,都澄清是个造假的研究结果了啊。
☆─────────────────────────────────────☆
bbei (贝贝) 于 (Sat Feb 26 14:32:50 2011, 美东) 提到:
bless!
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botaoyaya (yaya) 于 (Sat Feb 26 14:57:11 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
jqfei (jqfei) 于 (Sat Feb 26 15:04:57 2011, 美东) 提到:
多关心你儿子吧。别关心茉莉花,五毛了
☆─────────────────────────────────────☆
gleaner (Be nice, be nice) 于 (Sat Feb 26 15:07:55 2011, 美东) 提到:
bless
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madwind (windflower) 于 (Sat Feb 26 15:10:43 2011, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
grit (huhu) 于 (Sat Feb 26 15:20:52 2011, 美东) 提到:
bless!
看美剧parenthood's后才知道在美国自闭症孩子的比例还是很高的
做父母的真的很不容易~
☆─────────────────────────────────────☆
abbyxd (abbyxd) 于 (Sat Feb 26 15:41:30 2011, 美东) 提到:
别急,一步步来。
1:3岁以后不符合政府提供ABA的,但是符合学区的特殊PRESCHOOL,医生是对的,光有
特殊PRESCHOOL不够。
2:有几个方法可以拿到ABA。
一个是父母换工作。很多保险不管,是因为太贵。以下公司保险管: YAHOO, CISCO,
JUNIPER, MS, GOOGLE。
二是和保险FIGHT。我在加州。加州有个法律ASSEMBLY 88规定所有保险要想在加州营业
,只要不是SELF-FUNDED保险,必须管ABA。但是你打电话去他们都说不管,就是欺负家
长不懂这个法律。你大概要花好几个月和他们FIGHT,我身边的家长都FIGHT到了。不知
道你在哪里。
三是通过政府REGIONAL CENTER。对于有需要的孩子,政府3岁以后还是可以提供ABA,
但是一周只有15小时。不超过2年。你孩子从来没有接受过,可能15小时不够。如果不
能和保险搞好,可以上午上特殊学校,下午在家接受2-3小时ABA。每个州不同,我说的
是加州。
3:两句感想。2岁的孩子如果没有语言就应该引起重视了,拖到3岁确实父母失职。
4:美国自闭诊断比国内多是因为美国重视,而且有世界上最完善的治疗体系。
5:马上联系REGIONAL CENTER,寻求帮助。
☆─────────────────────────────────────☆
teil (有根菩提) 于 (Sat Feb 26 15:44:57 2011, 美东) 提到:
我猜你可能已经知道了: 先断掉所有奶制品,特别是牛奶 !!
如果一定要喝,可以用纯豆浆
然后过2个礼拜后看有没有变化
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cmuwx (cmuwx) 于 (Sat Feb 26 15:49:00 2011, 美东) 提到:
先尽快接受现实,然后从各个渠道获取对孩子有益的帮助。首先就是医院,她们有各种
资源!
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botany110 (botanist's daughter) 于 (Sat Feb 26 15:52:33 2011, 美东) 提到:
可能是双语环境让孩子感到压力,容易confused.
Bless.
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histonecode (histone code) 于 (Sat Feb 26 15:54:29 2011, 美东) 提到:
bless
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hoverhigher (hoverhigher) 于 (Sat Feb 26 15:56:44 2011, 美东) 提到:
bless
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mikef (mike) 于 (Sat Feb 26 15:57:44 2011, 美东) 提到:
这做父母的都让人可恨了--不过你们自己也够怨悔自己的了。
你们大概不晓得对牛奶过敏对小孩究竟有多大的伤害
而在迟钝的状态下连续三年给过敏的小孩喝牛奶简直就是毒害小孩啊
我坦言,我的小孩对牛奶过敏,他7个月大时,我们给他喝过两次就警觉到了,他喝过后
咳嗽、呼吸困难、脸部发红,皮肤红肿发痒等现象,从那之后几乎断掉所有奶制品、包
括奶酪。
之所以过敏,是发育阶段体内可能暂时缺乏某种蛋白酶而引起免疫过度反应
这种情况下,持续给奶会造成体内生理功能紊乱--考,持续三年会造成什么样的损伤
啊。就算是动物这样被强迫喝三年也心理崩溃掉了,别说是自闭了,自杀都可能。
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mikef (mike) 于 (Sat Feb 26 16:03:30 2011, 美东) 提到:
虽然要到相对晚时才能确诊,这是一回事
但提前警觉发现异常,就是另一回事,然后进行对应治疗和训练--如文中早期医生建
议提供每周1-2小时专家训练--是必须的
不能说,没确诊前,小孩都成了二愣子,也不用在乎。
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 16:05:48 2011, 美东) 提到:
楼主并没有提到细节啊,你们如何知道人家没有早干预的呢
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 16:10:41 2011, 美东) 提到:
每个自闭的孩子都牛奶过敏?你们怎么知道楼主的孩子牛奶过敏的?我看漏了?
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ananye (anan) 于 (Sat Feb 26 16:27:43 2011, 美东) 提到:
Check more relevant organization, rather than bbs here.
http://www.autism-society.org/
http://www.myautism.org/
There usually are useful information, groups, support program.
Sadly to say, the awareness of Autism is still low. Early intervention is
important, but that means before 2 years old. Autism develops between 12-24
months. It's hard to detect if you don't pay extra attention. But it's not
too late yet. You need to have the confidence that your baby will recover
from it.
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pineseed (松子) 于 (Sat Feb 26 16:32:37 2011, 美东) 提到:
big big bless!!!
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gedeng (gedeng) 于 (Sat Feb 26 16:41:26 2011, 美东) 提到:
是坑吗? 看楼主贴子:
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Military
标 题: 《十谢共产党》,天啊,谁救救我。
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Feb 23 21:51:25 2011, 美东)
很难想象现在的时代,舔肛还可以舔得这么没艺术性。心脏强的点击去看一下。
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Military
标 题: 让茉莉花飞一会:君不见,一夜“五毛”开满地。
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 22 22:46:37 2011, 美东)
这几天各大论坛五毛数量和发帖量激增。
看来是咱天朝维稳经费大幅增长了,五毛,五十毛们加班加点干活了。
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Returnee
标 题: 让茉莉花飞一会:君不见,一夜“五毛”开满地。
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 22 22:45:06 2011, 美东)
这几天各大论坛五毛数量和发帖量激增。
看来是咱天朝维稳经费大幅增长了,五毛,五十毛们加班加点干活了。
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Movie
标 题: 大笑江湖 烂到无法形容!
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Feb 21 23:36:17 2011, 美东)
里面搞笑的方式还是在重复港式喜剧10几年前的方式,比如:
1)片中插入广告 -参见周星驰的唐伯虎点秋香
2)古人在片中说英语 - 港片80,90年代此类搞笑方式都快烂大街了
还有其他等等我就不一一例举了。
除了这些,此片没有任何搞笑的亮点和包袱。失败啊!
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goodboy (波斯猫) 于 (Sat Feb 26 16:57:33 2011, 美东) 提到:
bless
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nikleback (Timberland) 于 (Sat Feb 26 17:14:46 2011, 美东) 提到:
bless
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cher (执子之手) 于 (Sat Feb 26 17:19:34 2011, 美东) 提到:
专业诊断都要两岁半才能确诊呢,一岁时候哪里有那么明显.
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cher (执子之手) 于 (Sat Feb 26 17:21:09 2011, 美东) 提到:
疫苗这个已经确认是谣言了,是以前有人伪造研究数据,搞的一堆自闭症父母反
疫苗,导致好些不防疫把其他孩子弄病的事情呢,这个最近已经避谣了.
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missshinla (missshinla) 于 (Sat Feb 26 17:22:01 2011, 美东) 提到:
bless!!!!!
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flyfish00 (会飞的鱼) 于 (Sat Feb 26 17:22:25 2011, 美东) 提到:
我儿子上的是我老公大学里面的daycare,也可以算是一个lab(教育系办的),里面接
收几个有自闭症多动症的小孩,我儿子班上就有一个多动症的。每次活动,都有专门的
老师带着那个小孩
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roddyfly (roddyfly) 于 (Sat Feb 26 17:24:51 2011, 美东) 提到:
bless
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kittydoggy (day after day) 于 (Sat Feb 26 17:41:37 2011, 美东) 提到:
看看有没有自闭症孩子家庭的互助小组。我知道Boston有一个,全是中国家庭,好象听
说还弄了一些赞助的。具体情况不了解。
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fanafana (一声叹息) 于 (Sat Feb 26 17:42:26 2011, 美东) 提到:
找工作搬到宾州或新泽西州吧。几年前听说,只有两个州提供治疗自闭症的therapy 并
且insurance 也会cover,宾州确定榜上有名,新洲我不确定。我认识的就有人为这个
把家安在宾州。
bless.
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Frosty07 (寒霜) 于 (Sat Feb 26 17:48:06 2011, 美东) 提到:
确诊是要到3岁,但是之前的话,细心,上心的家长就应该注意到孩子的问题,要及时
介入!
parenting版的darkmaterER,就是很好例子,宁可早点怀疑孩子是,早点家长介入,也
不能missing 最佳治疗时间(3岁之前)。
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shakuras (doskey) 于 (Sat Feb 26 17:50:38 2011, 美东) 提到:
顶这个!!
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Frosty07 (寒霜) 于 (Sat Feb 26 17:51:51 2011, 美东) 提到:
晕!!
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shakuras (doskey) 于 (Sat Feb 26 17:52:27 2011, 美东) 提到:
你能确诊lz孩子自闭症是因为牛奶??!!
过后
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upforever (天天向上) 于 (Sat Feb 26 17:59:30 2011, 美东) 提到:
Bless lz!
你这个写的是哪跟哪啊???
自闭症全是牛奶过敏?
过后
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zuomeng (zuomeng) 于 (Sat Feb 26 18:18:36 2011, 美东) 提到:
Applied Behavior Analysis,是以行为治疗为基础的,你可以买一本类似的书。国内
自闭症的治疗也基本上基于这个基础的。
我的意思是,你作为母亲,或者你的整个家庭都得知道这个理论,你们在家里也要按照
这个理论来时刻训练(教导)小孩,这样他会进步快些。
bless!
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getababy (have a baby) 于 (Sat Feb 26 18:25:16 2011, 美东) 提到:
可怜的孩子,bless....
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 18:39:06 2011, 美东) 提到:
问题是你们就怎么知道人家家长不上心呢啊,人家就根本没说细节,难道就是突然一天
发现突然确诊的啊,我不太相信,人家不是也说现在在做一些干预的嘛。不了解详情之前
不要先批评人家家长吧,说实话,不上心的家长还挺少的
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alextico (TC) 于 (Sat Feb 26 18:48:34 2011, 美东) 提到:
aglee.
之前
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tacotaco (tacotaco) 于 (Sat Feb 26 18:54:34 2011, 美东) 提到:
bless!!!!
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blessyou10 (blessyou) 于 (Sat Feb 26 18:55:58 2011, 美东) 提到:
Bless!
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llssll (llssll) 于 (Sat Feb 26 19:11:35 2011, 美东) 提到:
bless!!!
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HAOBAOBAO007 (HAOBAO) 于 (Sat Feb 26 19:15:27 2011, 美东) 提到:
bless
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jewelry (珠宝狼) 于 (Sat Feb 26 19:33:08 2011, 美东) 提到:
按照wiki的说法,Autism有很强的基因识别基础,不过人们还不清楚是不是真的是完全
由基因导致。
不过小孩周围的环境确实能够影响这个基因的表现形式,
从而减轻自闭症的症状。
国内也有很多自闭症的孩子,我一个表哥的孩子就是自闭症……
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nancy131492 (nancy) 于 (Sat Feb 26 19:42:32 2011, 美东) 提到:
bless
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paulinechang (思想) 于 (Sat Feb 26 19:45:29 2011, 美东) 提到:
你好
May God bless you and your family!
我不知道你還有沒有一些閒暇的時間
以下的連結 是一套日本的漫畫
是詳細描述一個有自閉症小孩家庭要克服的困難和心路歷程
如果你"確定"你的小孩真的有autism的話
這真的可以算是一個很好的教材
這套漫話算是把教養自閉症小孩的方法 很清晰深入淺出的描寫出來了
比自己從新摸索要快很多
我自己是護士
所以我多少有些照顧自閉兒的知識
我看完了這漫畫
也真覺得他提供一套長期並肩抗戰的方法
如果你覺得我留這給你是垃圾也好
我只想說 就當被騙
你去看看第一集 看看有沒有幫助
(如果其他網友有想更了解有關自閉兒童 也可以看看)
若你覺得沒用 就當我發了個junk mail :)
http://mh4.xdy.js.cn/Article/mh/200906/11733.html
加油!!!
某個讀者看完這漫畫的感想:
"與光同行" 這套漫畫相當出名。
以自閉症兒童家庭為故事軸心,由小嬰兒開始寫到現在,不知日本方面是否已出版完結
篇,我自己也斷斷續續地追看了2-3年,剛看完第14集。
這套漫畫已經被香港很多學校,醫院、特殊教育和福利機構推薦和使用。 一來他以漫
畫形式介紹了自閉症患者和家人的境況,又一方面是十分勵志和感人的作品,而且引起
很大迴嚮,所以吸引了大批平日不看漫畫的追看讀者。
作品裡除了自閉症患者的特徵外,還提到學習困難,過度活躍,和不同發展緩慢的病例
和特徵,亦有提及日本特殊教學、社會支援的內容。 書後特刊更是精華,有翻譯有香
港版專刊,有不同人的心路歷程,讀完文章再看漫畫,更加可以帶領讀者深入角色和故
事的情境...甚至困境。
而女主角--光仔的媽媽,是充滿靭性的女性,圍繞她的壓力陳出不窮,然而,她的生命
力........值得你自己翻閱。
總結,故事感性,積極,充滿著關懷充滿啟發,無論看不看漫畫的你,都值得一讀。
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dora123 (Blackeyes~) 于 (Sat Feb 26 19:47:40 2011, 美东) 提到:
big bless!lz一定要坚强,你是宝宝的希望!
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sopi (得陇望蜀) 于 (Sat Feb 26 19:58:32 2011, 美东) 提到:
bless
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yxj002 (xiaojing) 于 (Sat Feb 26 20:01:23 2011, 美东) 提到:
bless
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rcf (hello world) 于 (Sat Feb 26 20:41:44 2011, 美东) 提到:
你们既然都上了学区的special ed class,学校就可以告诉你们很多途径吧?
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rcf (hello world) 于 (Sat Feb 26 20:43:03 2011, 美东) 提到:
哈哈哈哈哈哈,可见你人见人爱,花见花开,鸟见鸟落啊
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peachprinces (peachprincess) 于 (Sat Feb 26 20:50:17 2011, 美东) 提到:
祝福mm!
希望宝宝早点治好
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sat Feb 26 20:55:17 2011, 美东) 提到:
谢谢夸奖,我是著名上心妈啊
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stone999 (stone999) 于 (Sat Feb 26 21:03:17 2011, 美东) 提到:
爱因斯坦小时候是不是也有这个问题呀?5岁时说话还不利索。所以,冲好的方面想,
也不一定是坏事。
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mamihong (heihei) 于 (Sat Feb 26 21:06:46 2011, 美东) 提到:
Bless!!!
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lcyt (有苗不愁长) 于 (Sat Feb 26 21:07:42 2011, 美东) 提到:
我邻居,房价涨的时候,从房子拿钱出来给她女儿治疗自闭。好像是挺多钱的。治疗也
是有效果的。她是归咎于打了预防针,她女儿才得了自闭。
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sisiyi (proud mom of three!) 于 (Sat Feb 26 21:09:13 2011, 美东) 提到:
I feel that autism is strongly related to genes, my best friend has two kids
both with autism.
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sisiyi (proud mom of three!) 于 (Sat Feb 26 21:11:03 2011, 美东) 提到:
Don't give up hope.
Share this with you:
Autism Angel - Carly Fleischmann
http://www.youtube.com/watch?v=34xoYwLNpvw&feature=player_embed
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dpg (肖浪--君子不党) 于 (Sat Feb 26 21:32:17 2011, 美东) 提到:
我知道一个孩子,父亲是德州一所大学的教授,
通过治疗,完全好了。
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calman (两年之后) 于 (Sat Feb 26 21:43:34 2011, 美东) 提到:
这个好像很明显,autism一般能这么明显吗?
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longboat (longboat) 于 (Sat Feb 26 21:53:52 2011, 美东) 提到:
bless
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missdee (dramaqueen) 于 (Sat Feb 26 21:59:59 2011, 美东) 提到:
bless!!!
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tdshg (ee) 于 (Sat Feb 26 22:01:36 2011, 美东) 提到:
长大就好了
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haoer (宝哥哥和贝妹妹) 于 (Sat Feb 26 22:02:49 2011, 美东) 提到:
祝福!
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hondacivic (honda) 于 (Sat Feb 26 22:06:13 2011, 美东) 提到:
Re 这个
另,好的学区和老师很有帮助。有些学区比较重视学前特教,甚至有自海外或全国各地
来的学生。找到当地有经验的人也很有帮助。
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smallfox (smallfox) 于 (Sat Feb 26 23:03:58 2011, 美东) 提到:
父母和周围的人要多给孩子关心的确是没错的
但是你说“ABA治疗可能是因为这个疗法效果还不够显著”以及“ABA的治疗师也就是拿一份工资做一份事情,相当于高级保姆,不要指望他们能有责任”,恐怕就比较臆断了吧。
看一下wiki上怎么说:
http://en.wikipedia.org/wiki/Autism_therapies
所有的treatment里,排在第一的就是Applied behavior analysis。如果你说这不一定代表疗法效果显著,那至少也说明这是最普遍的疗法吧?wiki不会把个疗效非常差的疗法排在最前面介绍给大家吧。
http://en.wikipedia.org/wiki/Applied_behavior_analysis
en.wikipedia.org/wiki/Applied_behavior_analysis#Efficacy_in_autism
ABA-based techniques are often used to treat autism, so much so that ABA itself is often mistakenly considered to be a therapy for autism.
一个领域在某个方面的普遍使用,甚至导致了对这个领域的误解,以为这个领域等于这个方面。这说明什么呢?
如果大家看了这些介绍觉得不够生动具体的话,我记得以前在mitbbs上读到过一篇非常感人的文章,故事的背景正好就是ABA治疗自闭症:
http://mitbbs.co.uk/bbsann2/literature.faq/Literature/netbug/M.
mitbbs.com/bbsann2/literature.faq/Literature/netbug/M.1240664423_2.30/%5B%BA%CF%BC%AF%5D+%C4%E3%C7%B7%CE%D2%D2%BB%B8%F6%D3%B5%B1%A7%A3%A8%BC%D3%C1%CB%D0%A1%B0%D7%CA%F3video
大家可以自己去看看ABA治疗自闭症是什么样的环境,ABA的治疗师对孩子们是什么样的态度
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francis1985 (francisliubin) 于 (Sat Feb 26 23:29:53 2011, 美东) 提到:
bless
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jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 23:37:35 2011, 美东) 提到:
谢谢了。
我在IL州。不知道这个州这方面的福利怎么样。您知道吗?
我刚刚得到诊断结果。结论是ASD。症状是中到重度。所以急死了。
我昨天刚刚从amazon什么order了一本别人推荐的治疗自闭症的书:
Relationship Development Intervention with Young Children: Social and
Emotional Development Activities for Asperger Syndrome, Autism, PDD and NLD
authors are Steven E. Gutstein, Rachelle K. Sheely
你觉得这本书怎么样?
Parents
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jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 23:41:08 2011, 美东) 提到:
请问那个国内的理疗师是哪里的?怎么联系?
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jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 23:41:24 2011, 美东) 提到:
请问那个国内的理疗师是哪里的?怎么联系?
☆─────────────────────────────────────☆
HJX (寒江雪) 于 (Sat Feb 26 23:42:59 2011, 美东) 提到:
Bless!
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 23:45:36 2011, 美东) 提到:
我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。你问他肚子
,屁股,眼睛,鼻子在哪里,他都能准确无误的给你指出来。那个时候他的发展不仅正
常,而且超过普通孩子。
俩岁2个月后开始发现他逐渐在退步,可是孩子一般都是螺旋式发展的,所以开始并没
太在意。知道俩岁半以后,开始意识到问题的严重性。也给他做了intervention的治疗
。可是效果不明显。知道最近确诊为自闭症。而且症状是中到重度。
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 23:52:58 2011, 美东) 提到:
首先非常感谢你提供这么详细的解释和信息。我的孩子情况是这样,不是我们不重视。
我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候,
你问他肚子,屁股,眼睛,鼻子在哪里,他都能准确无误的给你指出来。那个时候他的
发展不仅正常,而且超过别的10个月孩子。
俩岁2个月后开始发现他逐渐在退步,可是孩子一般都是螺旋式发展的,所以开始并没
太在意。直到俩岁半以后,开始意识到问题的严重性。也给他做了intervention的治疗
。可是效果不明显。直到最近确诊为自闭症。而且症状是中到重度。
我在IL州。这个州的情况你清楚吗? 我用我公司的保险,但我的公司是self insured
。不知道是不是也必须按照法律提供ABA治疗。一
再次感谢了。
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Sat Feb 26 23:55:21 2011, 美东) 提到:
我儿子特别馋奶,平均5天一加仑奶。我今天刚刚在whole food store买了gluten free
的soy milk,准备试试。请问gluten free的soy milk可以吗?一定要纯豆浆吗?
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jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 00:00:30 2011, 美东) 提到:
这些帖子都是我发的,我讨厌五毛,也讨厌独裁和网络封锁。但是这跟我孩子的自闭症
有联系吗?
为什么说这是坑呢?你看到谁会拿自己孩子来挖坑吗?
做人不要这么mean好不?
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feishu2006 (feishu2006) 于 (Sun Feb 27 00:02:43 2011, 美东) 提到:
Bless
☆─────────────────────────────────────☆
DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Feb 27 00:57:09 2011, 美东) 提到:
赶紧给学区打电话。
这个aba,确实是目前最有效的方法,对于delay或者自闭都很有效果,在3岁前是完全
免费的,三岁后归学区管,应该也有很低价的special 学校可以上(我娃还不到3岁,
我听说的),他们就有专门负责这个的人,你就给她往死里打电话就成。
你们都有医生诊断了,到学区争取服务是个有利的因素,总之这事先找学区,拿医生诊
断给他们看。
你要积极的多联系,多push,他们看家长有诚意也会勤快点,不然会拖,美国的政府机
关你也知道。。。
早一天诊断并采取措施,娃就多一份希望,你们已经在正规上了,别太着急上火,把该
做的按部就班做了就是了,这个事情得打持久战。
文学城有个自闭群组,我在我的俱乐部里也做了链接,你要申请加入,那里有不少大些
的孩子的父母,有更多经验,应该会帮到你。
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 00:59:56 2011, 美东) 提到:
医生最近给我儿子做了个血液基因检测,排除了基因的问题。
就是说我儿子不是基因缺陷导致的,基因无任何问题。
这个基因测试特别贵,4000多美金,保险公司又不cover。
IL的保险公司真烂,我真想骂娘。
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 01:01:39 2011, 美东) 提到:
多谢你的信息了。
请问你的俱乐部是哪个?
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DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Feb 27 01:05:49 2011, 美东) 提到:
如果你说的是发育delay,有可能有你说的原因。
autism被认为是基因病,觉得国内少的,可以google 以琳的论坛。
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anguish1 (anguish1) 于 (Sun Feb 27 01:07:23 2011, 美东) 提到:
请问你就一个孩子吗?其他孩子的情况怎么样?
赶紧联系ABA治疗,我查了一下这是目前为止最有效的治疗方法。
☆─────────────────────────────────────☆
HifoCH (爱菊轩) 于 (Sun Feb 27 01:07:35 2011, 美东) 提到:
自己学习一下怎么训练吧,做好长期战斗的准备,不要轻易崩溃和放弃。
你们发现的有点晚,早期干预的话就会容易一些,有些孩子训练得好就可以上普通学校
了。
我国内有个朋友,双胞胎儿子两岁的时候发现是自闭症,一家人过了一段很苦的日子,
现在已经好一些了,至少能够去学校上课。
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 01:11:50 2011, 美东) 提到:
参看我前面的帖子,我在他俩岁10个月的时候已经觉得不对劲了,已经开始early
intervention 了。
只是最近确诊了是自闭症。
☆─────────────────────────────────────☆
DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Feb 27 01:13:13 2011, 美东) 提到:
我的case manager说,有些自闭儿童因为戒掉牛奶而行为转好,是因为这些孩子恰好是
牛奶过敏而已。
牛奶过敏当然不能喝,鸡蛋过敏还不能吃鸡蛋呢。
你的意愿是好的,但是这种说法是不科学的。
过后
☆─────────────────────────────────────☆
DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Feb 27 01:25:44 2011, 美东) 提到:
俺们俱乐部好像就你一个打酱油的一般娃的家长嘛,万绿丛中一点红~~~~
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DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Feb 27 01:28:48 2011, 美东) 提到:
ABA是时下最风行的矫治手段,但是治疗师的门槛不高,工资也不高,水平参差不齐的
,家长要多费心,不能全指望tutor。
拿一份工资做一份事情,相当于高级保
姆,不要指望他们能有责任”,恐怕就比较臆断了吧。
定代表疗法效果显著,那至少也说明这
是最普遍的疗法吧?wiki不会把个疗效非常差的疗法排在最前面介绍给大家吧。
itself is often mistakenly
considered to be a therapy for autism.
这个方面。这说明什么呢?
常感人的文章,故事的背景正好就是
ABA治疗自闭症:
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DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Feb 27 01:30:48 2011, 美东) 提到:
这本没看过,不过let me hear your voice那本,如果你忙,就不要看了。大量都是情
感细节描写,起码开头几章都没啥干
货,我不需要share她的焦虑绝望啥的,我宁可省下时间掳袖子折腾娃,or灌水解闷儿
~~~
NLD
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DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Sun Feb 27 01:32:35 2011, 美东) 提到:
你已经在里面了。
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aa3112 (aaaaa) 于 (Sun Feb 27 01:45:39 2011, 美东) 提到:
some states require insurance to cover, hire an attorney to consult
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nancy8313 (孩儿他妈了) 于 (Sun Feb 27 02:22:45 2011, 美东) 提到:
有不少孩子是一岁半之后才发病,出现delay的。
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blackcanoe (blackcanoe) 于 (Sun Feb 27 03:10:48 2011, 美东) 提到:
bless!尽早治疗,风雨过后会有彩虹.
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zhaohu (天外飞猪) 于 (Sun Feb 27 04:35:10 2011, 美东) 提到:
blessing
搜索Temple Grandin这个人。。她也是autism.但后来成为大学教授,世界顶级畜牧专
家。去年还有一部拍她的电影就叫 Temple Grandin。
“A biopic of Temple Grandin, an autistic woman who has become one of the top scientists in the humane livestock handling industry. ”
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calling (小包子) 于 (Sun Feb 27 05:13:33 2011, 美东) 提到:
Re。希望楼主看到这个。
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pangzi3000 (胖子3000) 于 (Sun Feb 27 06:27:35 2011, 美东) 提到:
bless
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zpytb (zpytb) 于 (Sun Feb 27 07:52:27 2011, 美东) 提到:
bless
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mimimi8 (花生米) 于 (Sun Feb 27 08:14:55 2011, 美东) 提到:
Bless
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Bonton (查无此人) 于 (Sun Feb 27 08:49:37 2011, 美东) 提到:
bless
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clonebar (土星科学院院长) 于 (Sun Feb 27 09:19:28 2011, 美东) 提到:
冲你这一帖,偶加倍祝福!!!
你的焦虑心情完全可以理解,但是千万不要病急乱投医,镇定镇定再镇定。
现在孩子的未来就在你的手上,不要着急,自闭症绝非旦夕之功。所以一定要冷静,循
序渐进,积极治疗。
再次祝福!
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sun Feb 27 09:27:46 2011, 美东) 提到:
再次祝福你们一家
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Sun Feb 27 10:18:15 2011, 美东) 提到:
这是逐客令嘛?好像20月之前很少有娃娃比月月更落后的吧
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hytt (荷叶田田) 于 (Sun Feb 27 10:23:56 2011, 美东) 提到:
bless!!!
你说孩子在两岁两个月的时候发现有些发育delay和退步,而以前都很好甚至超过同龄
的小朋友,那为甚末会突然就这样了呢?这个市自闭症的发作症状,就是会突然就这样
了〉?还是那个时候你的家庭或是小孩的生活发生甚末比较大的变化了墨?我没有探听
你隐私的意思,但是我想如果能找到那个原因(如果有的话)会不会更有帮助?
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wiggler (jingle) 于 (Sun Feb 27 10:38:01 2011, 美东) 提到:
big bless
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mhcii (妞儿她大) 于 (Sun Feb 27 11:01:20 2011, 美东) 提到:
不用太着急,据说牛顿,爱因斯坦都是autism患者
http://en.wikipedia.org/wiki/Historical_figures_sometimes_consi
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quickly (zhuzhu) 于 (Sun Feb 27 11:02:50 2011, 美东) 提到:
bless!
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zzdwcm (踯躅的卧槽马) 于 (Sun Feb 27 11:07:44 2011, 美东) 提到:
看了一些资料,说美国七十年代统计的发病率是万分之四,而到了2005年,竟然上升到
1/170. 如果这种病是基因引起的,没有办法解释。这么明显的一个问题,难道那些认
识是基因缺陷的学者没有注意到么?
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iamtom (汤姆) 于 (Sun Feb 27 11:44:53 2011, 美东) 提到:
Bless!
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baby1128 (baby1129) 于 (Sun Feb 27 12:01:49 2011, 美东) 提到:
bless
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jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 12:42:23 2011, 美东) 提到:
谢谢了。
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jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 12:42:49 2011, 美东) 提到:
谢谢了。
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jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 12:43:46 2011, 美东) 提到:
这也是我们百思不得其解的地方。实在想不出来是什么原因。
医生也无法解释呢。
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emma0305 (emma) 于 (Sun Feb 27 13:18:42 2011, 美东) 提到:
bless
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heidy (mermaid) 于 (Sun Feb 27 13:19:00 2011, 美东) 提到:
bless
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jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 13:24:23 2011, 美东) 提到:
难道是跟我儿子俩岁的时候回国,有次发烧在医院打了次吊瓶有关?
国内的医院现在上吊瓶已经成了标准治疗方式,不管是大病,小病,大人还是小孩。唉!
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tommydidi1 (tommydidi1) 于 (Sun Feb 27 13:29:24 2011, 美东) 提到:
bless!
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BabiRabbit (Hello) 于 (Sun Feb 27 13:55:59 2011, 美东) 提到:
bless
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numbers (胖子dudu) 于 (Sun Feb 27 14:04:18 2011, 美东) 提到:
bless,
理解你现在的心情,不过,还是向前看吧。
自闭症说到底就是一个疾病, 孩子病了, 家长要沉住气。不要想太多将来怎样, 才
三岁多的小孩,
将来会怎样现在谁也说不准。绝大多数的孩子是比较轻的那一种,前景还是很光明的。
我觉得ABA还是要的, 至少要试一试, ABA对小孩子还是很管用的。 而且进步看得见
,也有利于家长坚持。学区服务和保险能提供最好,不能的话(很大可能)自己也可以
请人做。关键是在孩子小的时候把一些最基本的技能建立起来。如果孩子智商没问题,
以后therapy可以递减。自己请的话ABA的花费FSA是可以报的。
另外就是家长的心态,自闭不是个急症, 也不会有什么方法马上就变好,家长需要正
视这个事实合理规划。发现得早是好事,千万不要错过了干预的黄金时期。
想看看过来人的感受可以到自闭俱乐部
http://www.mitbbs.com/club_bbsdoc/Autism.html
唉!
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cuddlebear66 (宝贝熊阿妮) 于 (Sun Feb 27 17:28:02 2011, 美东) 提到:
你们是夫妻都工作吗?从生到现在都是谁照看孩子的啊?是不是之前和其他人或小朋友
接触少了啊?国内直接打吊瓶是很恐怖,还直接上猛药,我自己就深受其害,现在有个
小病也很严重很难康复,但不懂这跟自闭症会不会有关系。
Bless!!!
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fanacc (fan) 于 (Sun Feb 27 18:09:33 2011, 美东) 提到:
bless
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heidy (mermaid) 于 (Sun Feb 27 18:35:18 2011, 美东) 提到:
bless
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fatfeet (躲猫猫藏猫猫) 于 (Sun Feb 27 19:34:39 2011, 美东) 提到:
bless
妈妈要坚强,孩子才更有希望~~~~~
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jiajia1982 (小样) 于 (Sun Feb 27 19:35:19 2011, 美东) 提到:
我们只有一个人工作。母子在一起的时间很多。跟其他小朋友一起的时间倒是不多。
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Grus (夫子) 于 (Sun Feb 27 20:53:03 2011, 美东) 提到:
It's not end of the world, be brave, for you and your son.
Some autism kids get better when eliminate milk and wheat from diet,
http://www.autismweb.com/diet.htm.
Good luck, there is long way ahead... be strong.
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mimimi8 (花生米) 于 (Sun Feb 27 20:53:16 2011, 美东) 提到:
Bless
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myjw (monkey) 于 (Sun Feb 27 20:54:48 2011, 美东) 提到:
我感觉应该多让孩子和别的小朋友交流。鉴于你的情况,母亲可以带孩子去周围图书馆
专门给孩子开的play time.
bless!
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renayin (Gordon~~) 于 (Sun Feb 27 21:23:04 2011, 美东) 提到:
bless
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buqibuqi (bushengqibushengqi) 于 (Sun Feb 27 21:26:43 2011, 美东) 提到:
blesssss
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ninok (ninok) 于 (Mon Feb 28 01:27:28 2011, 美东) 提到:
Bless,诊断出来引起重视就不是坏事
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mario (Mario) 于 (Mon Feb 28 03:59:26 2011, 美东) 提到:
如果以前是正常的小孩,也不是基因的问题,先不要下结论一定是自闭症。孩子在成长
的过程中会遇到各种各样的问题,最好能排除一切别的可能。
可以看看这篇文章。依恋障碍也会造成一些自闭的症状。
http://www.wzcmxl.com/NewsInfo.asp?NewsId=179
祝福!
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riz (rizzzzz) 于 (Mon Feb 28 08:33:13 2011, 美东) 提到:
BLESS。。。。。。。。
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wontgivup (yeye) 于 (Mon Feb 28 09:33:58 2011, 美东) 提到:
可是感觉你的帖子都听mean 的。
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anguish (anguish) 于 (Mon Feb 28 10:25:44 2011, 美东) 提到:
你就别在这瞎搅合了,lz都快急死了,你还在讨论人家的帖子.做人要厚道
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wontgivup (yeye) 于 (Mon Feb 28 10:32:50 2011, 美东) 提到:
我这是就事论事,论点不同没关系,但看了那个妹妹铁的那些很脏的帖子觉得很不好。
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az (努力学习红色娘子军中) 于 (Mon Feb 28 10:42:17 2011, 美东) 提到:
就事论事不是错,不过说话要分情况,这个帖子里说这些确实不合适
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anguish (anguish) 于 (Mon Feb 28 10:46:12 2011, 美东) 提到:
anyway,楼主能找到免费的ABA治疗才是最重要的。bless一下
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wontgivup (yeye) 于 (Mon Feb 28 10:49:00 2011, 美东) 提到:
我只是在这个帖子里看到另一个妹妹转贴得他别的帖子的.觉得那么脏的话,怎么说得
出。听az的,不说了。
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wontgivup (yeye) 于 (Mon Feb 28 10:51:32 2011, 美东) 提到:
En.Bless.
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 10:51:49 2011, 美东) 提到:
can you find a single dirty word in my post?
if yes, please post it here.
i do not like autocracy and "wumao", anything wrong?
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wontgivup (yeye) 于 (Mon Feb 28 10:55:22 2011, 美东) 提到:
我把上面那个妹妹的帖子给你贴过来,不管怎么样Bless little one.
发信人: gedeng (gedeng), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 崩溃!3岁的儿子诊断出来得了autism。
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 26 16:41:26 2011, 美东)
是坑吗? 看楼主贴子:
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Military
标 题: 《十谢共产党》,天啊,谁救救我。
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Feb 23 21:51:25 2011, 美东)
很难想象现在的时代,舔肛还可以舔得这么没艺术性。心脏强的点击去看一下。
发信人: jiajia1982 (小样), 信区: Military
标 题: 让茉莉花飞一会:君不见,一夜“五毛”开满地。
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niuma2009 (niubao2009) 于 (Mon Feb 28 10:55:42 2011, 美东) 提到:
bless楼主宝宝快点好起来!
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diamondlake (ningning) 于 (Mon Feb 28 11:01:43 2011, 美东) 提到:
bless,希望早日康复!
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 11:02:56 2011, 美东) 提到:
请问你看到我哪个贴子有脏话,请贴出来让大家看看。
我只是表达了我对独裁和网络封锁,以及五毛们的不满,请问有何错吗?
我做人对得起自己的良心。你可曾看到过国内自闭症儿童家长的痛苦?政府不管,被学
校歧视和抛弃。
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 11:04:47 2011, 美东) 提到:
请问如果你觉得我说的不对,可以告诉我你不同意,请不要说我的帖子里面有脏话。舔
肛看似脏话,只是比喻而已。ok?
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karayoke (kara) 于 (Mon Feb 28 11:08:43 2011, 美东) 提到:
彻底无语了...飘过
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tubaobao2011 (Tutu) 于 (Mon Feb 28 11:11:08 2011, 美东) 提到:
lzmm要不要再找个医生看看?
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zzdwcm (踯躅的卧槽马) 于 (Mon Feb 28 11:28:22 2011, 美东) 提到:
我觉得你过于极端和偏激了,国内自闭症儿童的问题,难道和专制(请注意国内是专制
,不是独裁)以及网络封锁有关?这个很明显是和生活水平以及社会观念的发展水平相
关的。我不相信换一个民主政府上来,这些问题就会解决了。
另外,我觉得你在这种时候还在BBS上作意气之争,你的性格也实在够可以的。劝你不
要再管什么民主、无毛的事情了,全心给小孩治病把。
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wontgivup (yeye) 于 (Mon Feb 28 11:28:41 2011, 美东) 提到:
这样啊,每个人对脏话定义不同.我宝宝醒了,我要去忙了.希望你宝宝早日康复.
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 11:34:53 2011, 美东) 提到:
英文中拍马屁怎么说? lick ass,就是舔肛的意思。只是常用语。一个比喻而已。
如果你的美国同事跟你说:"he is licking his manager's ass." 你一定觉得这不是
一句多脏的 话。
而且网络上现在舔肛也是替代拍马屁的流行语。不知道为何有些朋友如此执着的和这个
字眼较真呢?竟然在我很痛苦的发个关于孩子的病情的帖子里面穷追不舍。
究竟上对我发表对独裁和五毛不满的帖子的不满,还是真的就看不了这么普遍流行的俩
个字。
我做人对得起良心,不觉得我的以前发的帖子有何错。
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 11:37:40 2011, 美东) 提到:
我以前发那几个帖子出发点是和自闭症无关的。哪个时候我还没得到诊断。只是感觉各
大论坛的五毛一夜之间增加了很多倍而已。谢谢你的建议,我正在积极的治疗。
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karayoke (kara) 于 (Mon Feb 28 11:40:38 2011, 美东) 提到:
To be honest with you, No coworker ever say that in our office. We respect each other just like we respect ourselves. I just hope that you won't say that 普遍流行的俩个字 to your son。Spend more time with your son, pls. Bless him.
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carhunter (平常心) 于 (Mon Feb 28 11:46:27 2011, 美东) 提到:
这都能扯上。。。
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wlczsf (wlczsf) 于 (Mon Feb 28 12:18:02 2011, 美东) 提到:
bless
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cocoheart (coco) 于 (Mon Feb 28 12:36:06 2011, 美东) 提到:
什么都不懂,只能大大地祝福!
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zhuwei (bbbbbb) 于 (Mon Feb 28 13:11:25 2011, 美东) 提到:
LZ 可以代你的孩子去作过敏和消化的测试,对我的儿子很有帮助。我们当初花了很
多钱,因为这是我的保险网络外的,我们要付很多的CO-PAY,但是我觉得很值得。
这个过敏的测试和那种吃了会导致身上有湿疹什么的是不一样的, 叫做IgG ELISA.
我们当初还测试了 挺多别的,包括YEAST,金属中毒,ETC。最后发现是食物过敏,
主要是面粉和牛奶,停了以后,孩子变化挺大的,其实AUTISM是个非常复杂的病,
或者说问题,原因也是及其复杂的,慢慢试试吧。
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seagull007 (Seagull) 于 (Mon Feb 28 13:17:08 2011, 美东) 提到:
bless.妈妈要坚强。
儿子需要你的坚强!一切都会好起来的!
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 13:31:21 2011, 美东) 提到:
请问你的儿子吃牛奶和面粉以后有什么反应吗?
我儿子特别馋奶,平均5天一gallon的牛奶。身上一点反应都没有。
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cormint (cormint) 于 (Mon Feb 28 13:41:19 2011, 美东) 提到:
big bless
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abbyxd (abbyxd) 于 (Mon Feb 28 15:32:53 2011, 美东) 提到:
都算了把,别围绕她以前的帖子纠缠了。中立的说,我也不喜欢她的用词,但是每个人
标准不同。就算满嘴脏话的农妇,孩子病了也有权利上来寻求帮助。我也很不喜欢那些
说“多关心关心你儿子吧。。。”什么的帖子。孩子病了家长当然着急,但是家长仍然
有权利有自己的生活,可以健身,娱乐,交际,也包括上网发帖子表达政治观点。只不
过数量和侧重点和小孩没问题的人不一样。仅凭一个五毛帖子你们就得出她不关心自己
小孩?
回来回答你的问题。我不知道伊州的情况。但是你马上联系REGIONAL CENTER,他们可
以给你提供当地家长组织的信息。联系学校没什么用,学校不管ABA。你可以问他们有
没有法律要求保险管ABA,以及哪些雇主要管。同时可以上YAHOO GROUP,查你们当地自
闭小孩家长GROUP。一定有的。
insured
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 15:41:40 2011, 美东) 提到:
刚刚联系了州政府。IL state的确有立法规定保险公司必须cover自闭症孩子的 ABA治
疗。但是很不幸的是我的公司是self insured,所以exempt from这个law。真是要命啊。
我刚刚写了一封appeal letter分别fax了给保险公司和公司HR,请求他们的帮助,看是
否可以批准这个治疗。不过没有法律约束,我也不是报很大希望了。
我光2011年1月份这一个月就从自己的口袋付出了将近6000美金的医疗费用了。因为保
险公司deny了我好几个治疗费用。对于我们这个单收入家庭来说已经不堪重负。不行我
就看看别的路可以不可以走吧。
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steve888 (Steve曾经曰过) 于 (Mon Feb 28 15:59:05 2011, 美东) 提到:
不一定。国内可能一般程度的自闭症都认为是智力问题,笨一点。只有严重到一定程度
才为认为是自闭症。至少我觉得我小学有好几个同学都很类似轻微的自闭症。
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abbyxd (abbyxd) 于 (Mon Feb 28 15:59:32 2011, 美东) 提到:
http://www.insurancehelpforautism.com/
check this website. it is still possible to get aba when insurance is self-
funded.
啊。
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 16:29:26 2011, 美东) 提到:
谢谢你的 信息。很有用。
不过这些都是在加州的case啊。不知道在IL好不好使。
CA比IL福利好多了。
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zhuwei (bbbbbb) 于 (Mon Feb 28 16:39:56 2011, 美东) 提到:
真的是没有任何生理反应,所以我们才一直没有怀疑他过敏。直到有一次看到网上有
人说食物过敏有的是对行为有反应,譬如影响COMMUNICATION,我们才去测的,结果
他真的过敏值非常高,当我们对他实行DIET后,他所有的老师都说他变化非常大,
好了很多,我们自己也觉得他好了很多。
如果你孩子非常馋某样东西,那么你一定要去查查,因为那不正常。我儿子倒不馋
奶,但是他非常爱吃面食,结果他面食的过敏值是最高的,就像人会对毒品上瘾一
样。
☆─────────────────────────────────────☆
zhuwei (bbbbbb) 于 (Mon Feb 28 16:51:00 2011, 美东) 提到:
我们还查了很多别的,譬如YEAST,金属中毒什么的,你最好也查查,这些都是会引
起一些自闭症状的,我们是查了很多,刚好我儿子食物过敏。
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anguish (anguish) 于 (Mon Feb 28 18:11:20 2011, 美东) 提到:
为什么self-insured就不一样?
啊。
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jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 18:53:15 2011, 美东) 提到:
具体不知道为什么。
反正就告诉我他们可以exempt。
☆─────────────────────────────────────☆
huma312 (浅浮) 于 (Mon Feb 28 20:47:29 2011, 美东) 提到:
我不是很懂自闭症。不过,我的一个好朋友的宝宝三岁的时候确诊是自闭症,医生建议
减少淀粉和牛奶,加上他也参加很多program.现在已经恢复的很好了。他以前也特别喜
欢牛奶和面食。不过,他们住在加州,很多program都是免费的。
祝福你和你的宝宝。
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 21:25:19 2011, 美东) 提到:
谢谢。请问gluten free的soy milk来替代牛奶可以不?
准备给他断一个月试试效果。
☆─────────────────────────────────────☆
anguish (anguish) 于 (Mon Feb 28 21:44:37 2011, 美东) 提到:
该死的美国保险公司,条条框框太多,谁能读懂那些晦涩难懂的rules.
☆─────────────────────────────────────☆
jiajia1982 (小样) 于 (Mon Feb 28 21:49:30 2011, 美东) 提到:
穷人,不工作的看病不花钱。有政府免费保险。
我们这种挣工资的最惨,一旦保险不cover,工资就全送给医院了。
一月份孩子的血液测试账单4000多(保险公司deny了我的claim,bill全落在我头上了),还有别的dedutible+copay啥的加起来1800多.
这只是1月这一个月的医疗账单就将近6000刀了。现在我都麻木了,每次收到账单只有苦笑了。
☆─────────────────────────────────────☆
lsqg (我有小宝宝了) 于 (Mon Feb 28 22:20:58 2011, 美东) 提到:
能把军事天地上的回帖贴到这里,也够无聊的。
还不许别人说共产党不好啊,那些整天给共产党唱赞歌的确实很恶心人。
☆─────────────────────────────────────☆
anguish (anguish) 于 (Mon Feb 28 23:33:10 2011, 美东) 提到:
多联系一下各种机构,总是可以找到解决办法的。
了),还有别的dedutible+copay啥的加起来1800多.
有苦笑了。
☆─────────────────────────────────────☆
lighting24 (失而复得的Sponge Bob) 于 (Mon Feb 28 23:41:44 2011, 美东) 提到:
bless!
☆─────────────────────────────────────☆
magicfinger2 (Royale with cheese) 于 (Mon Feb 28 23:56:31 2011, 美东) 提到:
中国是under diagnosis,美国是over。
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DarkMatterER (小黑大妈) 于 (Tue Mar 1 01:36:15 2011, 美东) 提到:
不是,就是帮你澄清下,免得大家知道你在我们部里,以为月月也不一般呢,哈哈哈~
~~~
☆─────────────────────────────────────☆
zhuwei (bbbbbb) 于 (Tue Mar 1 07:37:01 2011, 美东) 提到:
That should be OK.
但是你最好都查查,我孩子还有别的挺多食物过敏的。你也不能保证你孩子大豆不过
敏呐
☆─────────────────────────────────────☆
zhuwei (bbbbbb) 于 (Tue Mar 1 07:39:19 2011, 美东) 提到:
怎么这么多钱?我记得我们测血什么的没这么贵。
了),还有别的dedutible+copay啥的加起来1800多.
有苦笑了。
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jiajia1982 (小样) 于 (Tue Mar 1 10:16:15 2011, 美东) 提到:
医生给我们做的是血液基因测试。目的是看是不是基因缺陷引起的。很贵的。
☆─────────────────────────────────────☆
Doriszz (一家四口) 于 (Tue Mar 1 10:28:34 2011, 美东) 提到:
我上次看新闻报道,香港的一个中医用针灸治疗自闭症状有很大改善。
☆─────────────────────────────────────☆
pineseed (松子) 于 (Tue Mar 1 11:18:05 2011, 美东) 提到:
big bless!
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jiajia1982 (小样) 于 (Tue Mar 1 22:33:04 2011, 美东) 提到:
关键是我觉得给三岁的小孩做针灸似乎不太现实吧。3岁小孩还不像10岁,8岁的孩子可
以忍耐下。
他看到会乱动不让你扎他,这样医生能扎准吗?你总不能把小孩做个全麻然后在扎他吧。
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