a******t
发帖数: 2944 | 1 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
渐丧失行动能
力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
分钟，他说手臂
没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
想着以后老公抱
不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！ |
b********0
发帖数: 1099 | 2 bless!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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S**A
发帖数: 738 | |
c*******2
发帖数: 592 | |
h*****y
发帖数: 367 | |
g***a
发帖数: 576 | |
a*******i
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5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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d*****h
发帖数: 936 | |
r*****6
发帖数: 5063 | |
w*****m
发帖数: 162 | 10 big bless!
MM不要难过，一定要坚强，不能带宝宝玩，但是可以给宝宝讲故事，唱歌啊，温柔的话
语宝宝一样能感受到父亲的爱！ |
|
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l**********9
发帖数: 850 | |
p********e
发帖数: 91 | 12 祝福！
建议现在多拍些爸爸和宝宝在一起玩录像，将来告诉孩子，爸爸是因为生病才不能和他
玩的。
西医要不行，看看中医？
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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i***2
发帖数: 136 | 13 啊，怎么会这样，我有个同学的老婆也是，要坐轮椅，不过他好像还挺开心照顾他老婆
的，还生了两个娃。bless。。。 |
c*******n
发帖数: 1769 | 14 天啊
big big bless~~~~~~~~~~~~~~~~ |
g****t
发帖数: 945 | 15 中医能治疗这种病的话，世界医学就不是由西医主导了，这样去看中医只是被骗钱。
Bless楼主一家，真可怜啊。
【在 p********e 的大作中提到】
: 祝福！
: 建议现在多拍些爸爸和宝宝在一起玩录像，将来告诉孩子，爸爸是因为生病才不能和他
: 玩的。
: 西医要不行，看看中医？
:
: 5
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M********y
发帖数: 1121 | |
m**********z
发帖数: 1707 | 17 啊！天哪。。。。bless...............
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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to
发帖数: 146 | |
f*****0
发帖数: 285 | |
a******t
发帖数: 2944 | 20 晚上宝宝闹得时候，我守着他，会胡思乱想，不知道未来怎么样。我做好了和老公一起
面对的准备，可是还是觉得压力好大。。就觉得经济上生活上的困难都可以克服，可是
真的好希望老公的病可以治好，他可以陪着宝宝玩。。。只想来倾诉一下，祈求一家人
健康平安！ |
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M****u
发帖数: 1501 | 21 bless!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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r*f
发帖数: 39119 | 22 ft, comfort
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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a******t
发帖数: 2944 | 23 差不多的病
【在 c*******2 的大作中提到】
: 肌肉无力？
: MM加油！blessing！
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a*****e
发帖数: 4936 | 24 bless!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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y***r
发帖数: 651 | |
x******g
发帖数: 1180 | |
c*******e
发帖数: 9475 | 27 太可怕了！这个病叫什么名字？大家都能帮你打听打听！ |
h**t
发帖数: 1678 | |
M****u
发帖数: 1501 | 29 bless...
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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a******t
发帖数: 2944 | 30 老公是好爸爸，喂奶换尿布都做，他很爱宝宝，也很照顾我。他说要趁现在还能动的时
候多为我们作些
事。。。写到这儿我忍不住又哭了。
【在 w*****m 的大作中提到】
: big bless!
: MM不要难过，一定要坚强，不能带宝宝玩，但是可以给宝宝讲故事，唱歌啊，温柔的话
: 语宝宝一样能感受到父亲的爱！
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t*****g
发帖数: 419 | 31 什么病啊? 太可怜了!
Big big Bless! |
d*******s
发帖数: 2689 | |
a******t
发帖数: 2944 | 33 嗯，我会多拍些照片录像。我们还没有时间去找中医，一直在忙怀孕生孩子的事。想过
段时间回国找找
好的中医。谢谢MM。
【在 p********e 的大作中提到】
: 祝福！
: 建议现在多拍些爸爸和宝宝在一起玩录像，将来告诉孩子，爸爸是因为生病才不能和他
: 玩的。
: 西医要不行，看看中医？
:
: 5
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d******4
发帖数: 99 | |
l**********9
发帖数: 850 | 35 先发动国内的家人帮忙打听看看一些大城市有没有好的这方面的医院和医生先
【在 a******t 的大作中提到】
: 嗯，我会多拍些照片录像。我们还没有时间去找中医，一直在忙怀孕生孩子的事。想过
: 段时间回国找找
: 好的中医。谢谢MM。
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t*****n
发帖数: 36 | 36 bless.....
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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x******u
发帖数: 613 | |
u*********s
发帖数: 313 | |
m*******s
发帖数: 154 | 39 big bless!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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b********t
发帖数: 5261 | 40 是遗传的吗？我舅舅的一个同事好像也是这个病，好像这种病是遗传给男孩，不传女孩
的。 |
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n*****i
发帖数: 819 | |
d*****8
发帖数: 270 | |
T****a
发帖数: 409 | |
x********9
发帖数: 751 | 44 bless
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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c****b
发帖数: 3362 | |
j*****x
发帖数: 617 | 46 bless!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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f*********o
发帖数: 587 | |
h****m
发帖数: 1490 | |
t*****g
发帖数: 419 | 49 重症肌无力? 刚才一个MM说有会遗传，这是自身免疫病，不会遗传的。LZMM宽心。
再Bless!
【在 a******t 的大作中提到】
: 差不多的病
|
f****c
发帖数: 143 | |
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L******y
发帖数: 3292 | |
c****o
发帖数: 72 | 52 Big Bless. Hope he can be treated in the future. |
a******t
发帖数: 2944 | 53 谢谢MM，这个病太罕见了，是Kennedy's disease。 如果有JM知道相关信息，医生或者
治疗方法，
请给我短信。我会非常感激！
【在 c*******e 的大作中提到】
: 太可怕了！这个病叫什么名字？大家都能帮你打听打听！
|
f****l
发帖数: 68 | |
h********t
发帖数: 189 | |
w*****m
发帖数: 162 | 56 可以感受得到，MM以后有什么不开心的就来版上倾诉，一定把好的心情留给宝宝和你ＬＧ
【在 a******t 的大作中提到】
: 老公是好爸爸，喂奶换尿布都做，他很爱宝宝，也很照顾我。他说要趁现在还能动的时
: 候多为我们作些
: 事。。。写到这儿我忍不住又哭了。
|
L***e
发帖数: 1254 | |
S**********l
发帖数: 3835 | 58 世界上为什么有这么多疾病？看来medical research还是任重而道远。
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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S**********l
发帖数: 3835 | 59 他那个是X-linked遗传，男孩没事，女孩是carrier（本身也没事）。
【在 t*****g 的大作中提到】
: 重症肌无力? 刚才一个MM说有会遗传，这是自身免疫病，不会遗传的。LZMM宽心。
: 再Bless!
|
h******n
发帖数: 1013 | |
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az
发帖数: 16686 | 61 big big bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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g********e
发帖数: 4442 | |
t*****g
发帖数: 419 | 63 哦，我看见了，这个病是X染色体伴性遗传的。
【在 S**********l 的大作中提到】
: 他那个是X-linked遗传，男孩没事，女孩是carrier（本身也没事）。
|
g********e
发帖数: 4442 | 64 我前BF的嫂子就是这个病，现在有5，6年了，感觉跟以前差不了太多，恶化的没那么快
。 |
G******i
发帖数: 5226 | 65 ALS 吗?
怎么老是天妒英才啊
甭灰心
希望还是有的
bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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m****o
发帖数: 5689 | 66 sigh
bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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n*******s
发帖数: 158 | |
l*********n
发帖数: 831 | 68 祝福妹妹!!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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h******k
发帖数: 219 | |
k***a
发帖数: 1254 | 70 Big Big Bless.
MM放宽点心,我刚刚GOOGLE了这个病.虽然它没法治,可是似乎病程发展
挺慢的.你LD应该还是可以陪宝宝玩的,当然不一定能玩那些特别激烈的
运动.
现在情况已经这样了,只能多想好的方面了.时间还有这么久,也许过几年
又有了医学上的新发现呢?好好做理疗,保持好心情.说不定好心情对延缓
症状也有帮助呢? |
|
|
l****n
发帖数: 1677 | |
r**a
发帖数: 491 | |
s*********n
发帖数: 155 | |
c*****t
发帖数: 10738 | |
j*******7
发帖数: 746 | 75 try to heal...
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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w*k
发帖数: 597 | |
s********y
发帖数: 1312 | 77 bless！！
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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t******n
发帖数: 538 | 78 big bless!!!!
多拍点录像吧。
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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n***y
发帖数: 7036 | |
m********n
发帖数: 953 | |
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a*******6
发帖数: 556 | 81 祝福你们一家，愿你老公的病早日康复。你在哪里呀？？？很想为你做些什么~~ |
d******0
发帖数: 1458 | |
l****o
发帖数: 207 | 83 baidu到了这个，不知道有用没有用
http://www.bioon.com/biology/neuroscience/288832.shtml
根据一篇发表于3月5日Nature Medicine期刊中的报告，任职于美国罗彻斯特大学的台
北医学大学客座教授张传祥及其学生张育嘉，从植物萃取化合物ASC-J9，注射入肌肉萎
缩症的小鼠体内，原本肢体已不灵活的小鼠，竟然痊愈了！ |
z**********a
发帖数: 18 | |
m****o
发帖数: 114 | |
m******n
发帖数: 274 | |
a******t
发帖数: 2944 | 87 是的，X染色体遗传的。乐观地看，这个病不影响寿命。并且宝宝也没有遗传到！
【在 b********t 的大作中提到】
: 是遗传的吗？我舅舅的一个同事好像也是这个病，好像这种病是遗传给男孩，不传女孩
: 的。
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x********a
发帖数: 223 | 88 bless mm， 看能不能通过多活动肌肉减缓病程的发展。
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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j**m
发帖数: 1112 | 89 big bless!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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w*******a
发帖数: 428 | 90 Bless mm!
我没有医学的背景，不知道国内的干细胞治疗有没有治Kennedy's Disease? 我父亲得
了Parkinson's Disease,目前正在考虑做干细胞治疗，因为有朋友推荐所有成功的例子
，而PD在美国也是没有治疗方法。看着家人一天一天的恶化的心情很沉痛，妹妹多保重
。不妨请国内的家人问问看。
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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Z*****l
发帖数: 14069 | 91 seriously bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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q******1
发帖数: 220 | |
a****n
发帖数: 1195 | |
S**********l
发帖数: 3835 | 94 seems great and very promising!所以说研究经费支持这种才有意义。
【在 l****o 的大作中提到】
: baidu到了这个，不知道有用没有用
: http://www.bioon.com/biology/neuroscience/288832.shtml
: 根据一篇发表于3月5日Nature Medicine期刊中的报告，任职于美国罗彻斯特大学的台
: 北医学大学客座教授张传祥及其学生张育嘉，从植物萃取化合物ASC-J9，注射入肌肉萎
: 缩症的小鼠体内，原本肢体已不灵活的小鼠，竟然痊愈了！
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u****l
发帖数: 1189 | |
x*z
发帖数: 507 | |
b*******g
发帖数: 216 | |
c******r
发帖数: 3778 | 98 目前好像还没有干细胞产品进入临床，全都处于研究阶段。唉
祝福lz的lg！
【在 w*******a 的大作中提到】
: Bless mm!
: 我没有医学的背景，不知道国内的干细胞治疗有没有治Kennedy's Disease? 我父亲得
: 了Parkinson's Disease,目前正在考虑做干细胞治疗，因为有朋友推荐所有成功的例子
: ，而PD在美国也是没有治疗方法。看着家人一天一天的恶化的心情很沉痛，妹妹多保重
: 。不妨请国内的家人问问看。
:
: 5
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H******u
发帖数: 400 | |
a******t
发帖数: 2944 | 100 谢谢MM。是的，乐观地看这个病不会影响寿命，只是老公以后需要轮椅。最近可能他太
累了，病程进展
得快了些。我会好好照顾他跟宝宝。只能说人生总是有缺憾的，宝宝以后也需要面对人
生的不完美。
【在 k***a 的大作中提到】
: Big Big Bless.
: MM放宽点心,我刚刚GOOGLE了这个病.虽然它没法治,可是似乎病程发展
: 挺慢的.你LD应该还是可以陪宝宝玩的,当然不一定能玩那些特别激烈的
: 运动.
: 现在情况已经这样了,只能多想好的方面了.时间还有这么久,也许过几年
: 又有了医学上的新发现呢?好好做理疗,保持好心情.说不定好心情对延缓
: 症状也有帮助呢?
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j*******e
发帖数: 3140 | |
f*****a
发帖数: 496 | 102 bless................
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
s*****a
发帖数: 216 | 103 bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
r*******n
发帖数: 61 | |
f*****a
发帖数: 496 | 105 这个病是显性传，家族病，不分男女的，概率一般5个孩子中2个遗传。
【在 b********t 的大作中提到】
: 是遗传的吗？我舅舅的一个同事好像也是这个病，好像这种病是遗传给男孩，不传女孩
: 的。
|
p*********d
发帖数: 2373 | |
f********i
发帖数: 563 | 107 最最诚挚的祝福
我有一个从小玩到大的朋友就是这个病症。MM应该向好的方向想，就是幸亏你们已经有
了孩子，不然发病以后就无法要孩子了。另外这个病不影响寿命，等未来医学发达了，
总有一天会治好的！
bless！ |
r**********s
发帖数: 1021 | 108 怎么会这样，big big bless!!
mm别泄气，现在医学发展很快，会找到治愈的方法的！ |
v*******a
发帖数: 759 | |
g***i
发帖数: 143 | |
|
|
d*******0
发帖数: 138 | 111 mm要坚强一些，有空来宝宝版倾诉倾诉，jm们会支持你的。
希望能早日治好你老公的病。 |
b********t
发帖数: 5261 | 112 The androgen receptor gene that is mutated in Kennedy's disease is located
on the X chromosome, and the effects of the mutation may be androgen-
dependent, thus only males are fully affected. Females are rarely affected;
female carriers tend to have a relatively mild expression of the disease if
they show symptoms at all.
是不是女孩得病的机会比较小？症状小。
【在 f*****a 的大作中提到】
: 这个病是显性传，家族病，不分男女的，概率一般5个孩子中2个遗传。
|
q*w
发帖数: 52 | |
N***0
发帖数: 303 | |
G****1
发帖数: 6908 | |
v*l
发帖数: 94 | 116 mm好坚强。
bless your family.
【在 a******t 的大作中提到】
: 晚上宝宝闹得时候，我守着他，会胡思乱想，不知道未来怎么样。我做好了和老公一起
: 面对的准备，可是还是觉得压力好大。。就觉得经济上生活上的困难都可以克服，可是
: 真的好希望老公的病可以治好，他可以陪着宝宝玩。。。只想来倾诉一下，祈求一家人
: 健康平安！
|
c******a
发帖数: 725 | 117 坚强的妹妹，祝福你们一家！
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
d*******n
发帖数: 254 | |
T******J
发帖数: 829 | |
m**r
发帖数: 35 | 120 世事无常，只能珍惜眼前人，珍惜每分每秒了。。。 |
|
|
a***e
发帖数: 102 | 121 BLESS mm and your family! |
O******y
发帖数: 162 | 122 看着真让人难过，希望lz mm 一定要坚强，也真心祝福你老公能慢慢好起来！
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
s****g
发帖数: 588 | |
v*****1
发帖数: 3980 | |
i*********n
发帖数: 324 | 125 //bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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n********a
发帖数: 1846 | 126 bless MM. 可以想象你有多难受，但是你只可能比我想象的更加难受不知道多少倍。只
希望你能坚强。坚持下去一定会好起来的。也建议拍写录像，孩子长大了会理解的。
Big bless |
l*z
发帖数: 39 | 127 So sorry to hear. Hug and bless. |
g***t
发帖数: 201 | 128 bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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a******t
发帖数: 2944 | 129 谢谢你们！我曾经发过帖又删掉了，就觉得不管怎么样路要走下去，而且要快乐地走下
去。今天实在是有些难过，哭了一场，说出来舒服多了。不管老公的病治不治得了，宝
宝有没有人陪着打球，我们一家人也会开心地过下去。就像我前面说的，人生总有缺憾
，宝宝也要学会面对这些不完美。我们宝宝长的很结实，力气很大，我们开玩笑的时候
说，以后剪草这种活就靠这个童工了 ：） |
d*********d
发帖数: 137 | |
|
|
c*******1
发帖数: 296 | |
o*****o
发帖数: 261 | 132 还是多咨询下国内的中医和accupuncture, may help |
s*********l
发帖数: 966 | |
o****n
发帖数: 9475 | 134 bless
听说过这样的，我老公认识的一家人，这边怎么也查不出什么毛病，回国治疗，后来好
像好点了
晚上我老公回来问问他，看能不能联系上那家人，能的话一定告诉MM
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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t*****0
发帖数: 156 | 135 多想想办法，理疗和针灸都试试，不要放弃! mm保重 |
v***o
发帖数: 1542 | |
l****z
发帖数: 24 | 137 Big bless! mm要坚强，这个病治好还是有希望的！现在干细胞治疗肌肉萎缩症已有先
例，主要是对发病率最高的DMD（Duchenne muscular dystrophy，DMD）。虽然变异基
因不同，但用干细胞治疗的方法应该很类似。如果宝宝保留了脐带血，可能将来爸爸就
能用上了。如果没有，脐血干细胞排异反应比较小的，别的脐血也能用。现在大部分宝
宝出生要么保存脐血，要么捐赠。如果将来宝宝爸爸治疗需要脐血干细胞，到这儿来振
臂一呼，说不定宝宝版上的jm们真能帮上忙（不知道可不可以定向捐赠）。 |
s*********8
发帖数: 939 | |
s**********e
发帖数: 44 | 139 祝福你们，正如前面有人说的，暂时没有特效药治这个病，不代表以后没有。衷心希望
你LG能战胜病魔，最后能完全康复。
在网上搜索了一下，看到有人提到吃一种叫＂姜黄素＂的药， 好像是中药＂姜黄＂中
提取的天然抗氧化剂。不过可能MM也早已经知道。
MM的心态很乐观，相信你LG也是很坚强乐观的人，加油！
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢MM。是的，乐观地看这个病不会影响寿命，只是老公以后需要轮椅。最近可能他太
: 累了，病程进展
: 得快了些。我会好好照顾他跟宝宝。只能说人生总是有缺憾的，宝宝以后也需要面对人
: 生的不完美。
|
p**********u
发帖数: 1467 | |
|
|
m****g
发帖数: 513 | |
a******7
发帖数: 547 | |
g*********n
发帖数: 441 | |
s***y
发帖数: 71 | 144 God bless you and your family!!!!
没有什么不可能，请mm一定要乐观面对，支持你！ |
k**t
发帖数: 35 | 145 big big bless！
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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W********h
发帖数: 140 | |
c*******0
发帖数: 139 | 147 big big bless to your family..... |
y****n
发帖数: 84 | |
q*****y
发帖数: 968 | |
s*****p
发帖数: 1279 | |
|
|
b********9
发帖数: 53 | |
d***a
发帖数: 868 | 152 mm要坚强，希望有奇迹可以医好你老公的病
bless |
A**e
发帖数: 1388 | 153 bless mm一家！
这些遗传病真是太讨厌了，估计mm婆婆是携带者，传给mmlg。如果mm的宝宝是男孩，一
切正常，如果是女孩还是携带者，下一代还有发病可能。 |
p*******g
发帖数: 2976 | 154 Pray for your husband. BLESS! |
w***4
发帖数: 1205 | 155 真不容易。理解。
但是，既然已经这样，就不要太难过了。现在的科技发展得很快，说不定哪天就有特效
药了。好好珍惜现在的生活。上帝闭上一扇门，就会为你打开一扇窗。也许正是这样，
你老公会更爱你的宝宝和你。保持乐观，没法打球爬山，但是可以一起听音乐之类的啊
，可以进行感情的交流。幸福有很多种形式的。
祝福。
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
l***1
发帖数: 1400 | |
t*******e
发帖数: 912 | 157 Feel so sorry for you. But MM should be strong. Life goes on. Don't let
sadness settle in heart for long. At least you have a lovely baby and a
lovely family. Think positive things! Big bless! |
e*******p
发帖数: 11748 | 158 抓紧时间确诊是ALS还是肌无力，做活检了吗？我带父亲在北京宣武医院住院的时候，
临床病友是个29岁的年轻男人，结婚才半年，突发手无力，然后上肢无力，慢慢发展，
经过活体检测是肌肉的问题，在我父亲住院期间，他已经对症治疗有了起色，快出院了
，手拎枕头都没问题了。如果是肌肉的问题，有种治疗方法据说是跟染色体有关的，扎
点东西就好了，愿意的话联系一下北医三院，他们在做这个项目的科研。
难过之余，一定抓紧时间帮他治啊，否则将来你们都遭罪。
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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c*******a
发帖数: 653 | 159 big bless!!!
希望mm能坚强度过，希望医疗发展能早日治愈你老公的病，bless！！ |
b******e
发帖数: 228 | |
|
|
l***y
发帖数: 582 | 161 挺难过的，祝福你们，说不定什么时候就有治疗的方法了，一定要坚强啊，宝宝还需要
你们 |
l*********e
发帖数: 984 | |
M***8
发帖数: 668 | |
d******9
发帖数: 22 | |
l********0
发帖数: 372 | |
n*********n
发帖数: 580 | 166 楼主住哪块啊？住的近的，可以帮忙割草之类的重活。
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢你们！我曾经发过帖又删掉了，就觉得不管怎么样路要走下去，而且要快乐地走下
: 去。今天实在是有些难过，哭了一场，说出来舒服多了。不管老公的病治不治得了，宝
: 宝有没有人陪着打球，我们一家人也会开心地过下去。就像我前面说的，人生总有缺憾
: ，宝宝也要学会面对这些不完美。我们宝宝长的很结实，力气很大，我们开玩笑的时候
: 说，以后剪草这种活就靠这个童工了 ：）
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y******i
发帖数: 406 | |
s***y
发帖数: 416 | 168 Big Bless, MM别太担心了，医学发展很快，一定会有办法的。 |
w******i
发帖数: 172 | |
e*******t
发帖数: 43 | |
|
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n*******3
发帖数: 313 | |
c********o
发帖数: 5484 | |
P**e
发帖数: 33 | 173 楼主的老公是得了ALS吧？
泪... 太让人难过了... 楼主要好好保重自己的身体，为自己，也为宝宝和宝宝的爸爸
.
【在 a******t 的大作中提到】
: 老公是好爸爸，喂奶换尿布都做，他很爱宝宝，也很照顾我。他说要趁现在还能动的时
: 候多为我们作些
: 事。。。写到这儿我忍不住又哭了。
|
j*****g
发帖数: 454 | |
l******d
发帖数: 184 | 175 祝福坚强的妈妈和妻子！希望一切都会好起来！
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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i******y
发帖数: 21 | 176 祝福MM一家。宝宝以后会理解的。妈妈也可以陪着打球，爸爸在一边看。只要爸爸有坚
强的心，宝宝就不会少得到一点点父爱。MM自己一定要保重！现在医学发展那么快，也
许这个病很快就能治了呢。
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢你们！我曾经发过帖又删掉了，就觉得不管怎么样路要走下去，而且要快乐地走下
: 去。今天实在是有些难过，哭了一场，说出来舒服多了。不管老公的病治不治得了，宝
: 宝有没有人陪着打球，我们一家人也会开心地过下去。就像我前面说的，人生总有缺憾
: ，宝宝也要学会面对这些不完美。我们宝宝长的很结实，力气很大，我们开玩笑的时候
: 说，以后剪草这种活就靠这个童工了 ：）
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c*****e
发帖数: 619 | |
e****y
发帖数: 39 | |
F*********o
发帖数: 2093 | |
a******b
发帖数: 608 | |
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r********h
发帖数: 5638 | |
y*****e
发帖数: 777 | |
s*****n
发帖数: 471 | |
j****q
发帖数: 31 | 184 无限祝福, 佩服坚强的妈妈!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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p***g
发帖数: 1727 | |
w***c
发帖数: 515 | |
a****e
发帖数: 19 | 187 big bless!坚强些。相信奇迹会出现的！
【在 a******t 的大作中提到】
: 晚上宝宝闹得时候，我守着他，会胡思乱想，不知道未来怎么样。我做好了和老公一起
: 面对的准备，可是还是觉得压力好大。。就觉得经济上生活上的困难都可以克服，可是
: 真的好希望老公的病可以治好，他可以陪着宝宝玩。。。只想来倾诉一下，祈求一家人
: 健康平安！
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k****i
发帖数: 337 | |
a******t
发帖数: 2944 | 189 谢谢大家的祝福和所有回帖！我真的觉得很温暖。我会收拾心情，再快乐地走下去。也
祝JM们和家人都幸福平安！ |
o*****e
发帖数: 79 | |
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L*******e
发帖数: 2540 | 191 哎，mm要坚强，为了宝宝.希望有一天科学昌明，可以把你老公的病治好。
衷心的祝福你们一家人。 |
p********5
发帖数: 412 | 192 大大地祝福！
只要全家人在一起，一切都会好的！ |
R*******y
发帖数: 255 | |
C********e
发帖数: 329 | |
r****e
发帖数: 1375 | 195 Bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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c******t
发帖数: 177 | |
b*****z
发帖数: 942 | 197 祝福你们一家人，多方面找信息，相信会有奇迹的。 |
p**m
发帖数: 11571 | 198 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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ot
发帖数: 4549 | 199 bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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T**********r
发帖数: 287 | |
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b****s
发帖数: 10197 | 201 bless!!!!!!!
【在 a******t 的大作中提到】
: 晚上宝宝闹得时候，我守着他，会胡思乱想，不知道未来怎么样。我做好了和老公一起
: 面对的准备，可是还是觉得压力好大。。就觉得经济上生活上的困难都可以克服，可是
: 真的好希望老公的病可以治好，他可以陪着宝宝玩。。。只想来倾诉一下，祈求一家人
: 健康平安！
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f**k
发帖数: 2586 | 202 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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P*******9
发帖数: 9700 | 203 blessing~~~~
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s*********1
发帖数: 88 | |
w*******r
发帖数: 2953 | 205 bless.
挺佩服LZ的，有的人家里人生病，就想着离婚了。
要不炼气功，据说挺神奇的。 |
i****i
发帖数: 155 | 206 bless. 爸爸的爱最重要，虽然没有行动能力了
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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h**e
发帖数: 152 | |
f********n
发帖数: 1561 | 208 天啊，什么病这么恐怖，在治疗吗？
Bless啊！ |
h******o
发帖数: 131 | |
p****l
发帖数: 489 | |
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r*c
发帖数: 16750 | 211 bless
也不要丧失信心，看看中医，做做推拿也许有帮助
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s******8
发帖数: 292 | 212 啊？还有这种没有治疗方法的罕见病？同情LZ老公，只有大大的祝福送上了。但愿医生
能早日找到治疗方法。
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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r*c
发帖数: 16750 | 213 看不了病多了去了，大自然面前人类太渺小了
【在 s******8 的大作中提到】
: 啊？还有这种没有治疗方法的罕见病？同情LZ老公，只有大大的祝福送上了。但愿医生
: 能早日找到治疗方法。
:
: 5
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j**t
发帖数: 421 | |
g****n
发帖数: 8093 | 215 大大的祝福！去不同的医院问问呢，也许有转机。此外，我觉得不要盲目地怀疑中医，
找可靠的中医问问，说不定有办法。 |
w******n
发帖数: 8158 | 216 布列斯！
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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h********9
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p*****y
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c********o
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f********1
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m********g
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y***d
发帖数: 1216 | 223 patpat
心态很重要~~~给lg和宝宝一个积极的心态吧！虽然会面对很多困难，一起应对总会有
办法！
Bless~~~~
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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L********e
发帖数: 783 | |
Y****n
发帖数: 143 | |
w*****g
发帖数: 124 | 226 big big bless~
mm真是好妻子好妈妈啊，加油~
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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r**********8
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c***m
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g*********g
发帖数: 1100 | |
r******f
发帖数: 987 | 230 抱抱MM,不要难过，生活总有不如意，陪宝宝的方式有很多种啊，只要你们快乐，宝宝
就会快乐。这个病现在也许不好治，但也许将来有办法呢，所以调整心情好好生活很重
要。big bless。 |
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s********l
发帖数: 559 | |
w*****p
发帖数: 839 | 232 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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I*********r
发帖数: 1068 | 233 Big bless!!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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t****t
发帖数: 208 | 234 Big bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s*****6
发帖数: 4 | 235 要好好的 坚强起来 一些都会好的 祝福你们全家 |
f****4
发帖数: 1359 | |
c*********p
发帖数: 540 | 237 Big bless! Btw, 别放弃努力治疗，别忘了把爸爸和娃的交流一点点videotape下来，
这很重要。
【在 i***2 的大作中提到】
: 啊，怎么会这样，我有个同学的老婆也是，要坐轮椅，不过他好像还挺开心照顾他老婆
: 的，还生了两个娃。bless。。。
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f*******l
发帖数: 124 | |
m********e
发帖数: 3562 | 239 big bless.................. |
B*********n
发帖数: 368 | |
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s******e
发帖数: 370 | 241 http://en.wikipedia.org/wiki/Kennedy%27s_disease
wiki上说不影响寿命（does not compromise longevity），但是生活质量肯定有影响
。还好不是ALS |
d*j
发帖数: 13780 | 242 真难过， 哎。。。。。
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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T***s
发帖数: 35 | |
b**********n
发帖数: 1752 | 244 bless bless bless...
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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f*******d
发帖数: 111 | |
J***9
发帖数: 576 | |
G*******8
发帖数: 765 | |
G****Y
发帖数: 223 | 248 Bless, but I heard this disease before. I think you can do massage for him. |
B****n
发帖数: 1523 | 249 天啊！big big bless!!!!!!!!! |
f***o
发帖数: 1548 | 250 bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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i*****8
发帖数: 2691 | |
r*******t
发帖数: 376 | |
s*******e
发帖数: 289 | |
b****e
发帖数: 1180 | |
m**f
发帖数: 108 | 255 未来还有很多事情要面对。。坚强。。。
BIG BIG BLESS.... |
I**********s
发帖数: 1573 | 256 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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y********2
发帖数: 75 | |
i*******y
发帖数: 17 | 258 My heart goes out for you.
bless your family!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s**********3
发帖数: 1216 | 259 i agree with this. Acupuncture is actually the most most miraculous part in
Chinese medication, just slightly ignored by most chinese medical schools.
Try to find a chinese medical hospital with great reputation in those big
cities, usually good hospitals will have extremely experienced
acupuncturists.
Big big big bless!!!
【在 g****n 的大作中提到】
: 大大的祝福！去不同的医院问问呢，也许有转机。此外，我觉得不要盲目地怀疑中医，
: 找可靠的中医问问，说不定有办法。
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g**u
发帖数: 412 | 260 big bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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y*6
发帖数: 13 | |
d********8
发帖数: 510 | |
t******m
发帖数: 2402 | |
m*****d
发帖数: 140 | 264 Bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s*****e
发帖数: 6053 | |
s***n
发帖数: 2366 | 266 祝福mm一家。把房子尽快换成一层的吧。
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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c***e
发帖数: 1453 | |
m**x
发帖数: 790 | |
a****l
发帖数: 6431 | 269 bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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I*****8
发帖数: 368 | 270 天啊，bless mm全家
多咨询几个专家会不会能够得到一些好的建议呢？ |
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s*******l
发帖数: 805 | |
b****I
发帖数: 153 | 272 bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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M***n
发帖数: 3232 | 273 //pat pat, don't know what to say......
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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w***s
发帖数: 475 | 274 blessbless.希望可以找到治疗的方法。
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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y****o
发帖数: 41 | |
c*****g
发帖数: 2182 | 276 big big bless,听说过这种病，MM要坚强，再求医看看，希望宝宝的爸爸早日康复！！ |
S****e
发帖数: 1063 | |
j****z
发帖数: 186 | |
j********o
发帖数: 497 | 279 唉，LZ要坚强阿。
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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x**u
发帖数: 120 | 280 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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L**u
发帖数: 129 | |
C****e
发帖数: 1681 | 282 I have a friend. Her cousin's father had the muscle disorder. You'd better
to check your husband's family history. I heard from my friend that some
muscle disorder will pass to children especially male. Her cousin's grandpa
had the same thing. Luckily he had a girl, normally girl doesn't get pass on
.
Big big big bless for you. |
t****z
发帖数: 67 | 283 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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p*********r
发帖数: 1440 | 284 bless!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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T*********k
发帖数: 1767 | 285 bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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c********e
发帖数: 157 | |
d*********i
发帖数: 628 | 287 祝你家人都平安。别把未来想得太困难了，也许反而可以建立一种更为深层的情谊呢。 |
n*****g
发帖数: 2002 | |
z*****t
发帖数: 428 | |
l**********u
发帖数: 528 | |
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i****d
发帖数: 255 | 291 ALS?
Bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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z******i
发帖数: 5114 | |
q******1
发帖数: 220 | 293 bless.
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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d**w
发帖数: 14889 | 294 祝福！
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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c****o
发帖数: 102 | 295 big big bless!
人的意志力是强大，要坚信一定会战胜疾病的！ |
c*****e
发帖数: 298 | |
t**f
发帖数: 536 | |
j***u
发帖数: 3917 | |
k*****1
发帖数: 897 | |
l********e
发帖数: 2499 | |
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b*****w
发帖数: 56 | |
d****n
发帖数: 10034 | 302 geez,永失我爱里的病？
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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t*****0
发帖数: 129 | 303 bless, big big bless. I will pray for you |
U********l
发帖数: 636 | |
d*******8
发帖数: 87 | 305 是肌无力吗？不要太悲观。
我一同事得这病估计有20年了，现在还生活的很不错的。
说是同事，其实我去单位时他已经病休好几年了。但后来我因为常常被安排去看望他和
他关系很好的。你老公的情况估计比他要好些的：（1）同事当年以事业为重，结婚后
没要小孩.约30就评了副教授，在90年代初是很不错的。想要小孩了，却发现得了肌无
力。后来身体好了很多，但老婆年龄大了，又担心病复发，遗传什么的就一直没要小孩
。你已经有小孩了，这比我同事强多了。你想想，如果你老公确诊在要小孩以前，你估
计也很难有心情要小孩的。（2）我同事确诊时是重症，眼睛都几乎没法睁开的，你老
公还没有到那个地步。
同事在确诊后就病休了，托老共社会主义的福，拿工资，有福利，分房子，报药费，只
没奖金而已，时不时院里要派人去看看的。工作干不了，在家炒股（据说后来还炒汇）
，那年头大多数人对炒股炒汇很陌生的，他入市早得很。40多就办病退，后来又返聘到
一个所里搞点轻松的活，大家都很照顾他的。
对于病本身，据说是10万/30万才有一例的，完全恢复到正常是不太可能的，但可以保
持的比较好。同事当年是以中医为主治疗的，具体如何治病我也不清楚，只 |
p*********g
发帖数: 9527 | |
T*****r
发帖数: 207 | |
p**********o
发帖数: 450 | |
d****r
发帖数: 27 | |
y********e
发帖数: 8315 | 310 re，bless～
【在 d****r 的大作中提到】
: 相信生命的奇迹！一切都会好起来！好运。
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c*****u
发帖数: 562 | 311 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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c*******u
发帖数: 12899 | 312 Big Bless～～～
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s***n
发帖数: 2366 | 313 lz mm就不会错过了。
【在 d*******8 的大作中提到】
: 是肌无力吗？不要太悲观。
: 我一同事得这病估计有20年了，现在还生活的很不错的。
: 说是同事，其实我去单位时他已经病休好几年了。但后来我因为常常被安排去看望他和
: 他关系很好的。你老公的情况估计比他要好些的：（1）同事当年以事业为重，结婚后
: 没要小孩.约30就评了副教授，在90年代初是很不错的。想要小孩了，却发现得了肌无
: 力。后来身体好了很多，但老婆年龄大了，又担心病复发，遗传什么的就一直没要小孩
: 。你已经有小孩了，这比我同事强多了。你想想，如果你老公确诊在要小孩以前，你估
: 计也很难有心情要小孩的。（2）我同事确诊时是重症，眼睛都几乎没法睁开的，你老
: 公还没有到那个地步。
: 同事在确诊后就病休了，托老共社会主义的福，拿工资，有福利，分房子，报药费，只
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c*********2
发帖数: 1148 | |
h*****2
发帖数: 991 | |
w****a
发帖数: 5 | |
k******n
发帖数: 230 | |
D*******g
发帖数: 2281 | |
n*******1
发帖数: 4152 | 319 祝福。看到这样的故事真难过，尤其宝宝还没出世。 |
t******8
发帖数: 478 | |
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e******8
发帖数: 1563 | |
C*****a
发帖数: 1025 | 322 祝福!
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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k****u
发帖数: 3454 | 323 myotonic dystrophy?
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
w*********8
发帖数: 3339 | 324 mm加油！！！big big big bless!!! |
l*******o
发帖数: 12469 | 325 bless...
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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j*****u
发帖数: 546 | 326 一定会好的，bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s**c
发帖数: 2881 | |
T****r
发帖数: 4006 | 328 女的有两个x染色体，得病几率少很多很多，男的得这病会严重很多
【在 g********e 的大作中提到】
: 我前BF的嫂子就是这个病，现在有5，6年了，感觉跟以前差不了太多，恶化的没那么快
: 。
|
n*****a
发帖数: 370 | 329 看的我好难过啊啊！！
Hug hug mm, big bless to your whole family!! |
c*********t
发帖数: 592 | 330 Pat pat MM.
Bless.
Wish you and your family all the best. |
|
|
y*c
发帖数: 648 | |
y***n
发帖数: 11261 | 332 Bless
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
T****r
发帖数: 4006 | 333 Kennedy disease is an inherited motor neuron disease that affects males. It
is one of a group of disorders called spinal muscular atrophy (SMA). Onset
of the disease is usually between the ages of 20 and 40, although it has
been diagnosed in men from their teens to their 70s. Early symptoms include
tremor of the outstretched hands, muscle cramps with exertion, and
fasciculations (fleeting muscle twitches visible under the skin). Eventually
, individuals develop limb weakness which usually begins |
l****i
发帖数: 2772 | |
y****c
发帖数: 875 | |
x*****g
发帖数: 2118 | |
y*******l
发帖数: 1021 | |
s**a
发帖数: 1906 | |
D********s
发帖数: 757 | |
T****r
发帖数: 4006 | 340 能想到的另外要注意的地方
从现在开始让你老公健康的饮食，避免他因为不能运动导致发胖，糖尿病，肥胖而进一
步加速恶化他的病情。 |
|
|
p****a
发帖数: 25 | |
a******y
发帖数: 842 | |
b********a
发帖数: 112 | |
A*****8
发帖数: 1948 | 344 真心祝福你们
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
c******4
发帖数: 4896 | |
g*******y
发帖数: 881 | 346 祝福MM！MM很坚强，我相信只要MM一家人保持乐观积极的态度，什么困难都可以扛过去
的~MM加油！MM的老公加油！！ |
T****r
发帖数: 4006 | 347 不要灰心，去网上调查一下吧，有这个疾病的协会，里面应该会有专门研究治疗这个疾
病的专家，关于治疗这个疾病的研究已经有不少，有治疗潜力的药物也有一些了，一般
的医生目前是没有办法治疗，专家们可能会有更对症的办法。
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢你们！我曾经发过帖又删掉了，就觉得不管怎么样路要走下去，而且要快乐地走下
: 去。今天实在是有些难过，哭了一场，说出来舒服多了。不管老公的病治不治得了，宝
: 宝有没有人陪着打球，我们一家人也会开心地过下去。就像我前面说的，人生总有缺憾
: ，宝宝也要学会面对这些不完美。我们宝宝长的很结实，力气很大，我们开玩笑的时候
: 说，以后剪草这种活就靠这个童工了 ：）
|
f******x
发帖数: 138 | |
e*****h
发帖数: 406 | |
s*********g
发帖数: 940 | |
|
|
j********i
发帖数: 1394 | 351 遗传病，传男不传女。 儿子有50％可能会遗传。
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢MM，这个病太罕见了，是Kennedy's disease。 如果有JM知道相关信息，医生或者
: 治疗方法，
: 请给我短信。我会非常感激！
|
i*****8
发帖数: 2691 | |
p*d
发帖数: 1128 | |
W******o
发帖数: 480 | |
h*****d
发帖数: 788 | 355 ur attitude really touching. bless you and your family!
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢你们！我曾经发过帖又删掉了，就觉得不管怎么样路要走下去，而且要快乐地走下
: 去。今天实在是有些难过，哭了一场，说出来舒服多了。不管老公的病治不治得了，宝
: 宝有没有人陪着打球，我们一家人也会开心地过下去。就像我前面说的，人生总有缺憾
: ，宝宝也要学会面对这些不完美。我们宝宝长的很结实，力气很大，我们开玩笑的时候
: 说，以后剪草这种活就靠这个童工了 ：）
|
m****a
发帖数: 6567 | 356 bless mm全家，不知道怎么帮你们，生命真是脆弱，祝你们能开心，勇敢地过好每一天
！！！！！
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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L**L
发帖数: 1130 | 357 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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t********1
发帖数: 799 | 358 best wishes to you.
blessing...
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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p****m
发帖数: 2606 | 359 真是替mm难过。惟愿你能够再坚强一些。
生命给予我们的很多时候我们无法选择，那么我们只好选择怎么去面对。
祝福！
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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M****l
发帖数: 1954 | |
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j******l
发帖数: 1068 | |
s*****l
发帖数: 783 | |
T****r
发帖数: 4006 | 363 这个病的发病基因位于X染色体，隐形遗传，所以只有一条X染色体的男人比较容易的病
，而女人因为有两条X染色体所以基本上都是携带者，不会有明显的问题。 楼主的孩子
不会有影响。
这个病症状的发展比较慢，也不会导致寿命缩短，主要就是一部分控制肌肉的神经出了
问题导致的神经肌肉衰弱症，我个人的看法是，定期的对四肢（全身无力处）进行按摩
应该会有帮助。同时保持身体营养保持相对的平衡，减缓肥胖导致的综合症。
【在 j********i 的大作中提到】
: 遗传病，传男不传女。 儿子有50％可能会遗传。
|
n******e
发帖数: 430 | 364 bless~ miracle happens! |
n*******n
发帖数: 153 | |
v*****m
发帖数: 600 | 366 mm, I feel so sorry for you...big bless! hope your husband will get better! |
w**a
发帖数: 487 | 367 MM不要太难过，我的博士生导师几年前也被查出有这种病，不过她一直配合医生治疗，
现在她能正常的生活，还当系主任。当然可能每个病人的情况可能不一样，不过MM可以
多做些研究，多联系一些专家，我觉得还是有治疗的办法的。 |
b******1
发帖数: 106 | |
m******m
发帖数: 535 | |
c*********s
发帖数: 85 | 370 希望往往藏在绝望中，mm要乐观！God Bless ！ |
|
|
f****t
发帖数: 1770 | 371 为妹妹一家人祝福。会去看看中医，或许会有治。 |
z****i
发帖数: 126 | |
m****a
发帖数: 330 | 373 bless you!希望lz的老公能够尽快好起来，一家人开开心心！ |
H*******8
发帖数: 377 | |
p******t
发帖数: 300 | 375 bless
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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u********3
发帖数: 17 | 376 什么病？什么原因得的？
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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g*****y
发帖数: 1864 | |
e*******o
发帖数: 1287 | 378 Re and big bless to lz's family
【在 w*****m 的大作中提到】
: big bless!
: MM不要难过，一定要坚强，不能带宝宝玩，但是可以给宝宝讲故事，唱歌啊，温柔的话
: 语宝宝一样能感受到父亲的爱！
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b*******s
发帖数: 445 | 379 BLESS mm and your family~~
看得我都掉眼泪了
一定要坚强！难过的时候就来宝宝版哭吧
祝福你老公，希望他的病情能很快得到控制！
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢你们！我曾经发过帖又删掉了，就觉得不管怎么样路要走下去，而且要快乐地走下
: 去。今天实在是有些难过，哭了一场，说出来舒服多了。不管老公的病治不治得了，宝
: 宝有没有人陪着打球，我们一家人也会开心地过下去。就像我前面说的，人生总有缺憾
: ，宝宝也要学会面对这些不完美。我们宝宝长的很结实，力气很大，我们开玩笑的时候
: 说，以后剪草这种活就靠这个童工了 ：）
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d*x
发帖数: 125 | 380 bless！
是不是和《一公升眼泪》里主人公类似的病啊？
去看看中医试试吧。
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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o*******t
发帖数: 1000 | 381 big bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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z*******1
发帖数: 1588 | 382 bless LZ and your family. |
s*********3
发帖数: 89 | 383 Big Bless. Be strong and healthy!!!愿上帝保佑你们一家 |
z***c
发帖数: 303 | |
g******6
发帖数: 10 | |
h********y
发帖数: 598 | |
n*********P
发帖数: 128 | |
n*********P
发帖数: 128 | |
a*******d
发帖数: 589 | |
p*******s
发帖数: 516 | |
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x**n
发帖数: 12542 | 391 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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y***u
发帖数: 39 | |
s*********g
发帖数: 849 | |
c***r
发帖数: 720 | |
m*g
发帖数: 377 | |
n********5
发帖数: 323 | |
t***z
发帖数: 5112 | |
q*c
发帖数: 9453 | 398 没办法的时候， 就死马权当活马医， 练气功吧。
【在 a******t 的大作中提到】
: 晚上宝宝闹得时候，我守着他，会胡思乱想，不知道未来怎么样。我做好了和老公一起
: 面对的准备，可是还是觉得压力好大。。就觉得经济上生活上的困难都可以克服，可是
: 真的好希望老公的病可以治好，他可以陪着宝宝玩。。。只想来倾诉一下，祈求一家人
: 健康平安！
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P**********r
发帖数: 1690 | |
o******r
发帖数: 38 | 400 不懂别瞎说，Their son has zero chance of getting this disease, because Dad
has the mutant gene on X chromosome.
【在 j********i 的大作中提到】
: 遗传病，传男不传女。 儿子有50％可能会遗传。
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n*****n
发帖数: 345 | |
l****2
发帖数: 225 | |
t**********d
发帖数: 40 | 403 God Bless You and Your family!!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s*****e
发帖数: 291 | 404 mm你是个好老婆，好妈妈。深深的bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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S**i
发帖数: 205 | |
p*******y
发帖数: 18288 | 406 big big bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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h********3
发帖数: 366 | |
t*x
发帖数: 1065 | |
a*****e
发帖数: 2503 | |
x*******n
发帖数: 175 | |
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r***w
发帖数: 142 | 411 为你祈祷！
我看了WIKI，说是这种疾病恶化非常缓慢，一般不会导致严重残疾。我祈祷医学进步能
够尽快治疗这种疾病。或者神经电子学进步能够使得体外肌肉辅助设施达到实用阶段。
从现在开始要更加坚强，我相信你老公能够作一个好爸爸的。
【在 a******t 的大作中提到】
: 是的，X染色体遗传的。乐观地看，这个病不影响寿命。并且宝宝也没有遗传到！
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t**********t
发帖数: 43 | 412 Bless MM and your family! |
t********y
发帖数: 574 | 413 不能动怎么播种生产呢？
【在 i***2 的大作中提到】
: 啊，怎么会这样，我有个同学的老婆也是，要坐轮椅，不过他好像还挺开心照顾他老婆
: 的，还生了两个娃。bless。。。
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n******g
发帖数: 662 | 414 MM坚强些，一切都会过去的！现在你的支持是你LG和宝宝最需要的。祝福你全家战胜病
魔！ |
b**********8
发帖数: 239 | |
s********l
发帖数: 1195 | 416 bless mm全家！
mm和你老公都要坚强，对抗疾病的过程中心态是很重要的。 |
B****g
发帖数: 490 | 417 看了真难过。祝福MM全家能度过难关。
MM很坚强，佩服！ |
x***x
发帖数: 784 | |
d******d
发帖数: 2210 | 419 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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p*****m
发帖数: 2895 | 420 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s*******i
发帖数: 12559 | |
g****m
发帖数: 15 | |
k*******n
发帖数: 8891 | |
x**********2
发帖数: 12 | |
t********g
发帖数: 208 | 425 祝福MM，你的坚强和乐观一定会让你们全家幸幸福福地，平平安安地生活下去的。孩子
会很快长大，有你这样的妈妈，他/她一定会成为你们的骄傲!
【在 a******t 的大作中提到】
: 谢谢大家的祝福和所有回帖！我真的觉得很温暖。我会收拾心情，再快乐地走下去。也
: 祝JM们和家人都幸福平安！
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s******y
发帖数: 29 | 426 blessss
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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N***m
发帖数: 61 | 427 抱抱MM，不知说什么。坚强一点，给孩子个榜样吧。 |
a*****e
发帖数: 194 | |
c*********h
发帖数: 27 | 429 Bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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l***o
发帖数: 740 | |
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f*******l
发帖数: 1239 | |
p*******r
发帖数: 567 | |
q******i
发帖数: 16 | 433 Big bless. Prey and prey, God love all His kids. He can hear you and He
will help you.
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
s*******l
发帖数: 2093 | |
b*******u
发帖数: 2187 | 435 blesssssssss
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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m********6
发帖数: 53 | |
i***s
发帖数: 5434 | 437 bless!!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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w********s
发帖数: 216 | 438 怎么会这样，哎，祝楼主老公能早日治好病！深深祝福！ |
T*********e
发帖数: 264 | |
r***a
发帖数: 278 | 440 祝福你
乐观一点，尝试一下中医针灸推拿，虽然不会痊愈，但是起码可以让病情稳定缓慢一点
发展，更何况这世界充满了奇迹。
我知道nj那里有一位老法师，90岁的时候被查出来患了肺癌，可是他真的非常乐观，一
边接受治疗，一边该干嘛干嘛，笑呵呵地面对人生，结果95岁那年他因为地滑摔了一跤
，送去医院急诊室，结果查出来身上的癌细胞全部消失了，你说是不是个奇迹？我们7
月份会去拜访他，我真的很想看一下他真人。 |
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g******o
发帖数: 35 | 441 听说如果是肌无力的话，每天坚持锻炼的话应该还可以保持一些正常功能的吧。别就这
样放弃了！ |
s*********a
发帖数: 138 | 442 很理解你内心的痛苦。虽然很难过，还是要多多想想生活中积极的方面，尽量让自己开
心一些。 |
l*****y
发帖数: 221 | |
b******1
发帖数: 251 | 444 有机会去试试中医，中医的观察角度处理方式与西医各科完全不同，多一个选择也就
多一分希望。
不过要提前做好功课，中医行业良莠不齐，好中医能用神奇来形容，差中医就烂得一
塌糊涂。 |
h******y
发帖数: 99 | 445 bless! hope he will feel better soon! |
c*******2
发帖数: 872 | |
l*****y
发帖数: 221 | |
l**********t
发帖数: 16 | |
f*****8
发帖数: 297 | |
G*******B
发帖数: 280 | |
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F********d
发帖数: 833 | |
M***X
发帖数: 479 | 452 bless blessssssssssssssssssss
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
|
g********n
发帖数: 4809 | |
c*******o
发帖数: 237 | |
S*****3
发帖数: 720 | |
T*********r
发帖数: 11175 | 456 回国针灸治疗吧
5
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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e****8
发帖数: 485 | |
l********7
发帖数: 443 | 458 天哪 这么大的事真不知该怎么劝你了 但是lz往宽了想 毕竟还有孩子需要你照顾 还是
打起精神来吧！bless！ |
c********3
发帖数: 441 | 459 不是很了解这种病， 刚刚google了一下
What causes the symptoms that are associated with KD:
Motor neurons are long nerve cells that extend from your spinal cord to your
muscles. These nerve cells fire to make your muscles contract. In KD (
Kennedy's Disease) the nerve cells become dysfunctional and eventually die,
leaving the muscle unable to contract
针灸对神经方面的又很独特的功效， 像很多中风的病人只要在神经还没有死之前针灸
，可以刺激神经more active，也可以减慢神经死亡。
The androgen receptor is a protein that lives inside the nerve cell. Lots
of cells have the |
a*****n
发帖数: 30 | 460 希望楼主老公能够找到治疗的办法早日康复。这段时间一直很担心老公的工作问题，看
了这个帖子我才明白，其实什么都不重要，只要一家人开开心心，身体健康才是最重要
的。 |
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m*******g
发帖数: 276 | |
s3
发帖数: 2270 | 462 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s*******s
发帖数: 441 | |
m*******y
发帖数: 793 | 464 天呀，怎么得这个病了。
怎么没有早点发现呢？
我妈妈的朋友就得的这个病，不过她发现的早
MM坚强些
big bless |
o*****w
发帖数: 9 | |
S********t
发帖数: 4402 | 466 这病叫什么名字？给LZ多来点信息吧。
【在 m*******y 的大作中提到】
: 天呀，怎么得这个病了。
: 怎么没有早点发现呢？
: 我妈妈的朋友就得的这个病，不过她发现的早
: MM坚强些
: big bless
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n****m
发帖数: 1283 | 467 Bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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b*******t
发帖数: 269 | 468 bless
一切会好的，一家人在一起是最幸福的 |
F********n
发帖数: 244 | 469 Bless ...
I Googled this disease on line and learned more about it. Not sure whether
you are aware of a Kennedy's disease association - a non-profit organization
.There are many resources and links. Maybe there is some useful information
for you and your husband. Here is the link:
http://www.kennedysdisease.org/index.html
Wish you and your family be strong when facing future challenges. I heard
two separate stories on NPR a couple of days ago about a disabled writer(?)
and a photographer who liv
【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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y****d
发帖数: 226 | |
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l**********9
发帖数: 716 | |
b******a
发帖数: 380 | |
o****y
发帖数: 91 | 473 bless~
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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z***b
发帖数: 4667 | 474 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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t******t
发帖数: 772 | 475 这让我想起王朔的一部小说了。祝愿你丈夫早日康复
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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I********e
发帖数: 6130 | 476 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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y***y
发帖数: 4957 | 477 God bless!
祈祷奇迹的发生！愿你们同心合意渡过难关！风雨后一定有彩虹！ |
n****o
发帖数: 361 | |
s********k
发帖数: 46 | |
n******v
发帖数: 2184 | 480 Bless!
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s***a
发帖数: 7433 | 481 bless
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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M******e
发帖数: 1193 | |
d*****g
发帖数: 4081 | |
a******t
发帖数: 2944 | 484 没想到有那么多人关注我的帖子,再次谢谢大家的祝福! 多谢dolphin提供的信息, 还有
stern (阿
雪)MM,她很细心地mark了这篇回帖,让我能看到.
老公得的是Kennedy's disease,和肌无力类似但不一样的病. 我查了国内目前对这种病
的报道和研
究非常少.但中医诊断的角度不同,也许会有希望.我们过段时间会回国找找好的中医.
【在 d*******8 的大作中提到】
: 是肌无力吗？不要太悲观。
: 我一同事得这病估计有20年了，现在还生活的很不错的。
: 说是同事，其实我去单位时他已经病休好几年了。但后来我因为常常被安排去看望他和
: 他关系很好的。你老公的情况估计比他要好些的：（1）同事当年以事业为重，结婚后
: 没要小孩.约30就评了副教授，在90年代初是很不错的。想要小孩了，却发现得了肌无
: 力。后来身体好了很多，但老婆年龄大了，又担心病复发，遗传什么的就一直没要小孩
: 。你已经有小孩了，这比我同事强多了。你想想，如果你老公确诊在要小孩以前，你估
: 计也很难有心情要小孩的。（2）我同事确诊时是重症，眼睛都几乎没法睁开的，你老
: 公还没有到那个地步。
: 同事在确诊后就病休了，托老共社会主义的福，拿工资，有福利，分房子，报药费，只
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B*******t
发帖数: 1797 | |
a******t
发帖数: 2944 | 486 多谢你提醒!
【在 T****r 的大作中提到】
: 能想到的另外要注意的地方
: 从现在开始让你老公健康的饮食，避免他因为不能运动导致发胖，糖尿病，肥胖而进一
: 步加速恶化他的病情。
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M****o
发帖数: 13571 | 487 Bless you and your family! You're a strong Mom and your baby will be strong
too. No matter what happens life goes on and family stay together! :D
【在 a******t 的大作中提到】
: 多谢你提醒!
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a********l
发帖数: 73 | |
m******a
发帖数: 329 | 489 bless
我觉得可以尝试一下中医，有些按摩还是有用的，有点帮助也好吧
mm，坚持，一切都会好的 |
I********l
发帖数: 8702 | |
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f****b
发帖数: 486 | 491 bless u
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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x*****o
发帖数: 53 | 492 不太懂，也帮不上什么忙，只能祝福mm一家！
就像其他姐妹们说的，有机会回国找找中医试试，也许能行！
深深祝福你们全家能渡过难关……
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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q****7
发帖数: 284 | |
C*******e
发帖数: 420 | |
c***m
发帖数: 246 | |
s**********8
发帖数: 507 | |
t**l
发帖数: 577 | 497 //bless ～～
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【在 a******t 的大作中提到】
: 怀孕20多周的时候，老公被确诊得了一种罕见的病，医生说目前没有治疗方法。他会逐
: 渐丧失行动能
: 力。现在宝宝一个月了，非常可爱。但老公上楼梯已经很困难，昨天抱着宝宝，不到5
: 分钟，他说手臂
: 没有力气，只好把宝宝放下。我觉得好难过啊，看着他们父子的天伦之乐好开心，可是
: 想着以后老公抱
: 不动宝宝，也没法带他打球，爬山。。。想到宝宝会失去很多快乐，我真的好难过！
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s********0
发帖数: 3644 | |
h*******o
发帖数: 896 | |
h*****n
发帖数: 41 | 500 Bless!! May God's healing be with you and your famly! |
