w*********g 发帖数: 30882 | 1 来源: 盛诺一家 本文已被阅读: 1480 次
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10个月前的今天,我来到美国,因为癌;此前的两年,我在国内不同医院之间辗转,还
是因为癌。
一直到了大洋彼岸,我被癌症一路追杀的生活才得到一丝喘息。
“Cancer free”,你不知道,当听到从洋医生嘴里说出的这两个单词时,我一下泪流
满面。三年来,反反复复,绝望与希望,病魔的出现成了我生命中最大的意外。而意外
的选择,成了我生命中最大的转折。
1 惊慌,癌症来了
2016年7月的一天,我正在阳台晾衣服,突然感到腋下十分疼痛,连晾衣杆也举不起来。
我下意识地摸了摸腋下和乳房,似乎有硬块,心里莫名开始发慌。
当时是周六,周一我就偷偷自己去了家附近的一家医院。超声结果显示,有肿物,形状
不规则有很多毛刺,周围有血流信号,分期是4A。
当时我并不明白4A是什么,就上网查了查,发现4A有30%的可能是恶性,已经脱离了完
全安全的标准。
怀着侥幸,我想也不能说一定就是肿瘤啊,但心里还是不踏实了,不敢一个人呆着,回
家老老实实告诉了老公。他反复看着检查单,又摸了下有硬块的位置,然后啥也没说开
始打电话。
发动关系网,他找到同学在另一家医院的医生朋友。隔天,我们站到了这家在东三省排
名数一数二的医院门口。人声鼎沸之中找到医生,加号挂到乳腺科,重新做了超声,还
做了钼靶。
一拿到结果,乳腺科医生劈头就是:“谁给你说的4A?这根本就是4C!”
我是个挺感性的人,平常看个电视剧啥的都容易哭,结果自己遇到事情竟然还比较理智
。我不甘心,讲自己平时不抽烟、不喝酒、爱睡觉还没不良嗜好,追问医生4C到底意味
着什么。
医生哪有功夫听我讲那么多,放下病历本,直直地看着我说:“我做了这么多年医生,
只有一个4B最后结果是良性的,明白了吗?”
我一下特别紧张,手心开始冒汗,但是很奇怪,我还是会笑着说话。我问医生会很严重
吗?该咋办呢?
“情况不乐观,最好的办法就是尽快手术,切干净了就好了。你赶快决定要不要做,床
位可不是说有就有的。”医生简单两句话打发了我。
我收拾着心情,笑着给医生说谢谢。出去前,我给老公发信息说,“呆会儿别一直看着
我哈,我把结果给你就好了。”
结果,他看到医生的诊断,就一直低着头看我,特别认真地看。我的眼泪本来包在眼眶
里,忽啦一下就决堤了,站在医院走廊里一直哭,一直哭……
很多时候,我们都会觉得什么癌症啦,车祸啊,什么脑梗心梗英年早逝都是电视里才有
的事儿,离自己很远。可谁知道,生病和死亡不会偏袒任何人。当它们真正降临时,连
招呼都不打一声。
2 战役,就此开始
冷静下来,老公紧紧地抱着我,说:“逃避不是办法,那就治吧。”
手术?切?少一个乳房?我还是不敢面对。真到对自己身体要伤筋动骨的时候,人会特
别怂。
但还是住进了医院。我和老公第一次知道,癌症治疗中有一条全球遵循的“金标准”—
—病理诊断,就是在确定是否是癌症前要进行穿刺活检。活检的过程很简单,拿一个一
头尖细管儿刺破皮肤到达疑似病灶部位取出一些组织,再由医生进行分析。
“不能直接手术。你的癌细胞已经出现转移,直接手术没有意义。”活检结果出来后,
妇瘤科的主任说。
根据她的解释,我除了右侧乳房有原发灶,腋下、锁骨下、胸壁后都出现了钙化物、转
移点。在有癌转的情况下,手术不仅不能完全清除癌细胞,搞不好还会起反作用。
4月26日,化疗开始。一共4个疗程,每21天一个疗程。
有人说,化疗是癌症证明自己能量的残酷考验。化疗前,我剪了头发,像一场与过去告
别的仪式。
化疗时,严重的副作用来了。药物导致的大量胃酸腐蚀了我的口腔和食道,像用刀拉了
密密的小口子,一顿饭要吃十几次,咽口水都疼得敲桌子。
没有人告诉我会有什么副作用,面对副作用又该怎么样。望眼欲穿也难以形容等到主治
医生的心情,要么找不到人,要么她周围总是围着一堆人,回复的只能是寥寥数语。
我理解,那么多病人,医生连吃饭上厕所的时间都很紧张,哪有时间回复与关键病情无
关的问题。能逮到医生,对于患者和家属来说,就跟逮到神仙一样,生怕溜掉了,有时
紧张之中连想问的问题都忘掉了……
没法缠着主治医生,只好问管床医生要不要吃胃酸的药,年轻的小伙子说“想吃就吃点
吧”。
这样的回答让人很无奈。
没有专业人员的指导,病友们就用口口相传“指导”着彼此。一位朝鲜族病友听说参鸡
汤不利于治疗,从此一看到参鸡汤就反胃,可是后来又听说不影响治疗,一下又能喝下
了,真是让人啼笑皆非。
更可怕的是拥挤。
化疗时,我没有住院,是所谓“一天疗”的病人。一个化疗房间四十平左右,只有十张
床,还包括一些住院的病人。“一天疗”的病人没有病床,连个舒服的椅子都没有,只
有幼儿园大小的木头凳子,没有靠背。
床是躺满的,每个床前也是坐满的,二三十个人,再加上偷偷进来的家属,多的时候起
码四十多个。大家还要讨论病情互加微信,特别热闹,也很容易让人焦躁。护士来来往
往,累得脾气都不好。
挤,带来的是尊严感的丧失。后面的术后三天疗更是我的噩梦。上了监测仪没法上卫生
间,只好在两个床中间让老公用衣服给挡一下。两个床中间也就一米多,拿个小盆,尴
尬到真想找个地缝消失。
在这样的现实下,在这样拥挤的环境里,空气里总弥漫着一股焦虑的情绪。每个人,病
人、家属、医生、护士,都在努力和疲惫、理解和怨怼、希望与失望中挣扎着。
想起网上一个段子。一个老外问:你们中国人为什么不喜欢极限运动?中国人说:我们
能活着就是极限活动。
让人看了,笑得想哭。
3 全切,刻骨的疼
在幸福中难以察觉幸福,这是人之常态。然而在巨大的悲哀中听到一丁点好消息,人会
突然觉得很幸福。
好消息是,癌症中乳腺癌的治愈率很高,可用的药和方法也很多,活到十年以上是大概
率。化疗缩小了病灶,转移点消失,按照医生的建议可以手术了。我们决定越快越好。
这一次我们托了人,毕竟一刀下去切得干不干净决定生死,而我无法对特别不耐烦的医
生产生信任,不是他医术不好,但是他的态度让你不安。
手术进行了2个小时,右侧全切,腋下摘除了12条淋巴。术后大病理显示,乳腺上只有
很少量的癌细胞,腋下已经没有癌细胞了。
只是没想到术后会那么疼,刻骨的疼。
由于淋巴受损,乳腺癌切除术后极易产生淋巴水肿,如果不认真预防和按摩干预可能导
致整条胳膊运动功能丧失。然而,很多病人都不了解这一点,常常只把它当作普通水肿
等待吸收,耽误了最佳的治疗时机。
这么重要的事情难道医生没有讲吗?不是的。不完全是。
术后病房来了一个医生,对着几个刚刚脱离麻醉、头脑还没完全恢复清醒的病人说,有
水肿要注意按摩,胳膊要多抬抬不能拿重物。大家还没有弄明白,他就已经转身离开。
最重要的是,他根本没有告知我们,如果不预防可能导致什么样的后果。
4 复发,不能再走弯路
术后继续化疗。3个月后,又开始内分泌治疗。
我是HER-2阴性,不能用靶向药,而内分泌治疗是预防复发的重要方式。
继续打仗。看病真是一场辛苦活。
我们所在的城市网上挂号不能用医保,只好自己一早去排,早上医院门一开,大家呼啦
啦地疯狂往里跑。化疗完还要验血、超声,做心脏彩超,很多项目都要重新挂号、排队
。开出单子后去排超声,当天能做上是幸运,做不上还得来,期间还要每一项都要去缴
费。
我和老公联合做战,我去开单子,他去排队缴费。医院人挤人,为了保存战斗体力,后
来我们学乖了,每次都带着小马扎去。
该做的都做了,还是等到了坏消息:复发。对于癌症病人来说,复发意味着一切更加糟
糕。
2017年年底,检查发现我右腋下有结节,呈不规则分叶状,当时医生说不用管。但到
2018年4月的时候,发现结节还在长,一穿刺就是恶性。
这一次我很崩溃,比第一次知道患癌的时候还要绝望,脑子里反复就是一句话:“现在
只是时间的问题了吗?”
“不会的!肯定还有办法,不行我们就到国外去,我们去美国!”老公说。
后来他说,他本来只是急于安慰我,但说着说着他就说服了自己——是啊,为什么不去
美国?美国治疗癌症不是全球最好的吗?不就是贵点?为了老婆的生命,还有什么好犹
豫的?
我被他说的惊到了。美国,对我们来说遥远而陌生。
他用手机找到一篇文章,《其实,很多癌症病人可以不死的》,说的是一位中国医生去
美国治疗肺癌的事情。这位医生在国内被判定为最多只能活半年,可他在去美国治疗后
病情得到控制,甚至可以跑步,重新上手术台工作。
这篇文章给了我很大的触动,肺癌晚期都有希望,乳腺癌治疗不是应该更有信心吗?
“何必再走弯路呢?”老公说,“只要今天我还活着,还能挣钱养家,我就要尽最大的
努力,争取最好的结果。”
想想两年来每次去医院都得深呼吸的情景,我同意了。
5 长木,不再辛苦的治疗
瞄准了美国,首先要解决的问题就是怎么去?
咨询了很多人,毫无例外地推荐了盛诺一家,他们是很多美国知名医院在国内的指定转
诊机构,红杉资本投的,信誉上没有问题。开始咨询医院、确定医生、办理签证。盛诺
一家的工作人员很专业,原本自己办理至少需要一两个月的事情,两周后,我们就踏上
了飞往美国波士顿的航班。
为什么说盛诺一家专业呢?我举个例子,在办理医疗签证的时候,除了我的签证资料,
还有他们的一封信,向美国大使馆说明我是盛诺一家的客户,我是去美国看病的,不是
非法移民或者其他。
而这样的信,美国大使馆居然很认,医疗签证很快就下来了。
在盛诺一家的筛选和推荐下,波士顿的长木医学区成为了我们的目的地。这儿有哈佛,
有全球最顶尖的医疗机构。老公说,长木也许是指长青之树,代表希望吧。
到达波士顿的第二天,盛诺一家的海外客服就带我们见到了主治医生:Dr. B,一位50
多岁的白人大高个。这是我们第一次不用在焦急的队伍中穿梭,第一次感到原来看病可
以不用那么辛苦。
我们就医医院的走廊
一走进诊室,Dr. B就跟在场的所有人打招呼。后来我才知道,他是为了确认是不是所
有人都和患者有关,以保护患者的隐私。
接下来,是细细地聊。一个小时的时间里,我准备了两页A4纸的问题。Dr. B不仅细致
地回答,还怕我们不清楚,用笔写下来告诉我们将会怎么治疗,每个阶段是什么样的方
案。末了,他竟然说美国的治疗是很贵的,你们可以考虑是留下来治疗,还是拿方案回
国去治,不要给自己太大的压力。
医生的自信和温和让人很舒服。对于我们最关注的问题——“未来安全性有多大?”“
能治到什么程度?”他很坦诚地说不知道,但他说如果只是复发了这一个点,没有其他
转移,还是有很大治愈机会的。
那时我看向老公,他眼睛明显一亮。美国医生的回答让我们很振奋。回想在国内时,医
生说复发是很严重的,要做好最坏、最后的打算。
“还有没有什么想知道的?”每次见面,Dr. B最后都会这么问。而不管我们问什么,
他都会先说“这是一个很好的问题”,然后再仔细为我们解答。
此后每次,不管是见这位主治医生,还是化疗、手术或放疗,盛诺一家都会帮我们确认
预约,不用再一个个科的单独挂号。主治医生都会按照治疗方案,给患者约好要见的各
科医生,要做的各种检查。
病人需要做的,就是按预约的时间出现即可。
开始治疗。方案是3个月12个周期的化疗,然后手术,术后放疗,再进行内分泌治疗。
化疗方案与国内基本一致,但增加了一种药——帕妥珠单抗。我做过几次病理,提示
HER-2的结果存在变化,曾经出现过阴性、2+和3+,因此美国医生建议应用帕妥珠单抗
联合化疗药物治疗。
这是美国2012年上市的,当时国内还没有。特别感慨的是来了一位药剂师,给我们讲了
一个半小时,药物的成分、使用方法及副作用等,甚至包括产地。我感觉好像回到了大
学,上了一堂药学科普课。
12个周期的化疗是一周一次。经历过化疗痛苦的我心理大片阴影:这怎么能承受得住?
医生说没关系,这只是小剂量密集治疗,癌细胞刚有反弹就再杀灭一次。但是如果有任
何的不舒服,一定要讲出来,他们有很多应对副作用的药,不会造成很大的困扰。
“千万不要忍,不要辛苦自己。”这是美国医生常说的话。
化疗开始,我出现过手脚发麻、皮疹、口腔溃疡和轻度腹泻。针对手脚发麻,美国医生
为我们预约了医院的针灸。针对过敏反应,医生也和国内一样开了脱敏药,然后每次都
根据病情变化稳定减量,最后几次脱敏药都停了。这点和国内不同,我问了国内一些病
友,她们的抗过敏方案从一开出处方就是照用,没有调整过。
在国内化疗还有一个特点,就是同时还要输很多保肝保心保胃的药,而在这里全都没有
。老公很担心,问医生要不要开点?美国医生听了后很惊讶地说,“你老婆的器官功能
很正常啊,为什么要输这样的东西?”
也许,这就是中西治疗的差异吧。
6 细节,“魔鬼藏在细节里”
有一句话叫“魔鬼藏在细节里”。在美国治疗的方方面面,都让我们深深感受到了细节
的力量。
化疗一个多月后,我迎来了手术。这次,不再像国内被丢在冰冷的手术床上在走廊里独
自等待,我从做麻醉开始就被一堆人“包围”了,麻醉师、护士、手术医生都来了,不
断double check,询问我有没有任何问题。
护士从来没有离开我的身边,还从保温箱里拿来温过的毛巾给我盖上。做手术,我还是
害怕。看我神色不对,这位护士就跟我聊天。真的,不管这样做是职业习惯,还是内心
驱使,这样的人文关怀都是病人需要的啊。
就这样,护士把我一直送到手术室,在聊天中我就睡过去了。
为我手术的是业界有名的Dr. G,他曾经多次到访中国。术后,他告诉我,手术非常成
功,“我们可能很长时间不用见面了。”
回到病房,24小时监护更让我们体会到医疗也可以做到服务的级别。病床很软很舒适,
护士还在我脚部、左右手都垫了枕头,告诉我们怎么觉得舒适就怎么来。
每20分钟,护士就会来看一次,并且告诉我们她这一次来是做什么。比如教我们怎么防
止引流管堵塞,比如告诉这次引流出的血量是多少,正常不正常?还比如这个瓶子怎么
打开才不会让血喷出来?
手术的效果也很不同。在国内做完手术,我的胳膊和身体被层层纱布紧紧裹在一起,像
密密包扎的粽子,据说是为了防止伤口裂开。由于捆扎得太紧,我感觉就像被压在石头
下疼痛难抑,连续几天都在呻吟,整夜整夜痛得睡不着。
而这里,伤口不是缝的,而是一种医用胶水粘合,再贴上医用棉垫,胳膊也完全没有用
绷带。最出乎我们意料的是,术后第二天就可以洗澡,连引流的导管也是防水的。
在这,一切以病人为中心。
术后又进行30次放疗,这是国内治疗方案中没有的。关于国内治疗方案为何与国外不同
,美国医生拒绝评价。后来盛诺一家的海外工作人员告诉我,到美国看病的患者77%治
疗方案都会和国内不同。
开始放疗。一个周期五天,每天一次,其实很简单就十分钟。
倒是定位花了两周时间。先拍照,纹上确定的点,在电脑里做模型,甚至呼吸时我的胸
部会抬多高都有记录,确保照射部位精准。做放疗时为了顾及病人对隐私的要求,放疗
服都是两件,穿一件前胸再套一件。
10个月后,Dr. B告诉我,“××, you are cancer free now.(你身体里没有癌细胞
了)”
我和老公对望着,一下泪流满面。
三年,哪怕是睡梦里都会梦到的癌细胞,没有了!
7 癌症,不得不面对的课题
患癌之后,我开始关注癌症这个话题。
每年,我国有200多万人死于癌症,占全球癌症死亡人数的27%,相当于一个中等城市的
人口一年内凭空消失。
如果我们活到85岁,那么,我们一生中遇到癌症几率是36%。加上配偶、父母、孩子,
我们这代人的家庭,与癌症的遭遇难以避免,总会在某一个时间点到来。癌症,已经成
为不折不扣的社会问题。
美国之行让我思考,我们究竟需要什么样的治疗,需要什么样的文化,才能应对好癌症
这道考题?几个月的美国治疗,感触太多,浅谈几点:
一是尊严。在美国,以患者为中心决不是口号。美国医生受训中有极重要的一课,就是
学习最佳交谈技巧和体贴能力,做一个真正的好医生,一个能与病人进行有效交流并能
保护她们利益的医生。
有一个细节让我特别感动。手术的时候因为要与翻译沟通一个问题,麻醉师跪在病床前
,将手机贴近我方便三方通话,一直跪了十几分钟。
二是融合。来美国之后,我们才知道有一种治疗叫多学科治疗。在美国,有一整个团队
负责我的治疗,除了乳腺肿瘤科的主治医生,还有手术医生、药剂师、放疗师、化疗师
甚至针炙师、营养理疗师。
就医过程中也完全不需要病人跑来跑去到各科挂号,也不用担心这个科的治疗那个科不
知道,导致治疗方案出现偏差。在这儿,治疗相关的一切都是医生要考虑的事,病人根
本不用操心。
三是细致。有一个很小的细节,在国内是看白细胞低于多少就停下化疗,在这儿是看白
细胞中的中性粒细胞是否低于1000。这是白细胞中的一种,其数值对判断免疫力情况更
为精准。
当然,美国的这一切都来源于多年的制度建设、对医疗的巨额投入和对个人权利的文化
尊重。美国年均投入GDP的17%到医疗,高品质的医疗是用美金堆出来的。
最后,说说我们的账单。化疗花了近20万刀,放疗差不多7万刀,加上手术和其他费用
,总共花了34万美金,等于200多万人民币。
值吗?生命只有一次,在经济许可的情况下,我想是值得的。
客观来说,美国的治疗优势很明显,癌症的5年生存率是国内2倍,很多抗癌药物、疗法
国内都没有,医生和护士对病人也更加投入,能够让你治得明白,治得放心。
这并不是说,到美国治病一定能看好,医学的不确定性和人体的复杂性决定了在哪里治
疗其实都是一种赌博,但是美国医疗的先进程度、医生的专业程度、种种细节,对患者
来说,能获得更大的“赢”的几率。
在此,也感谢盛诺一家刘博士的专业指导,和波士顿办事处负责人Susan无微不至的照
顾,你们的专业和热诚,再次验证了红杉资本和美国医院的眼光,希望你们未来可以帮
助到更多有海外就医需要的病友。 | h****e 发帖数: 1 | 2 破熊
你是坏还是脑残
这种文章在华人都被打架
是广告骗子。 |
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