S*******N
发帖数: 2843 | 1 娶的媳妇堪比金巧巧那种级别的美人儿，缺点是学历低，初中肄业
但是这男的外形跟刘金山赛的，赚得多，2003年一年就有9万人民币了，现在是一年
30万，在天津
2004年生的脑瘫儿子，2006年发现的。。。现在也没要二胎，试过中医西医都没戏
唉。。命啊 |
k**********4
发帖数: 16092 | 2 可能是出生时缺氧早成的，不是命，是安拉，也许可以起诉接生的医院
【在 S*******N 的大作中提到】
: 娶的媳妇堪比金巧巧那种级别的美人儿，缺点是学历低，初中肄业
: 但是这男的外形跟刘金山赛的，赚得多，2003年一年就有9万人民币了，现在是一年
: 30万，在天津
: 2004年生的脑瘫儿子，2006年发现的。。。现在也没要二胎，试过中医西医都没戏
: 唉。。命啊
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S*******N
发帖数: 2843 | 3 那没辙啊
2006年底才确诊的。。。
孩子2004年初生的
【在 k**********4 的大作中提到】
: 可能是出生时缺氧早成的，不是命，是安拉，也许可以起诉接生的医院
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t*d
发帖数: 1134 | 4 你表婶亲弟弟他姐姐的表侄子也是脑瘫
【在 S*******N 的大作中提到】
: 娶的媳妇堪比金巧巧那种级别的美人儿，缺点是学历低，初中肄业
: 但是这男的外形跟刘金山赛的，赚得多，2003年一年就有9万人民币了，现在是一年
: 30万，在天津
: 2004年生的脑瘫儿子，2006年发现的。。。现在也没要二胎，试过中医西医都没戏
: 唉。。命啊
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S*******N
发帖数: 2843 | 5 能说出你这傻叉语言的不是脑瘫也是脑瘸
【在 t*d 的大作中提到】
: 你表婶亲弟弟他姐姐的表侄子也是脑瘫
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k**********4
发帖数: 16092 | 6 确实比较难，出生时缺氧造成的损伤有可能以后才显现出来，但是至少可以咨询一下
【在 S*******N 的大作中提到】
: 那没辙啊
: 2006年底才确诊的。。。
: 孩子2004年初生的
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y***k
发帖数: 9459 | |
t*d
发帖数: 1134 | 8 你自述很犀利
【在 S*******N 的大作中提到】
: 能说出你这傻叉语言的不是脑瘫也是脑瘸
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k**********4
发帖数: 16092 | 9 no, irrevocable.
【在 y***k 的大作中提到】
: 这个可以后天动手术进行治疗吗？
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t**x
发帖数: 20965 | 10 很有可能是医疗事故吧。大概是血氨高造成的，
我家宝宝的病很多都是肝脑病变，最后应该就是脑瘫或死亡。 血氨有毒性，大概到一
定程度就杀死大脑了。
我们当时怀疑奶粉有问题， 找icu主治讨论, icu主治怎么都不出现，每次都推说一会
儿就来。。。 当时血氨一直上升，正常值9-33， 他升到了140。我问住院医多高就危
险了， 他说如果到200几个小时就无法逆转。
又等了icu主治几个小时没有出现，叫charging nurse和住院医把奶粉停了。 医院不给
停的，我当时就站在床边说，你们要不把我抓走要不停这个奶粉，。。。 换了葡萄糖
后孩子才挺过一个周末 |
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k**********4
发帖数: 16092 | 11 how did you know it was the formula?
【在 t**x 的大作中提到】
: 很有可能是医疗事故吧。大概是血氨高造成的，
: 我家宝宝的病很多都是肝脑病变，最后应该就是脑瘫或死亡。 血氨有毒性，大概到一
: 定程度就杀死大脑了。
: 我们当时怀疑奶粉有问题， 找icu主治讨论, icu主治怎么都不出现，每次都推说一会
: 儿就来。。。 当时血氨一直上升，正常值9-33， 他升到了140。我问住院医多高就危
: 险了， 他说如果到200几个小时就无法逆转。
: 又等了icu主治几个小时没有出现，叫charging nurse和住院医把奶粉停了。 医院不给
: 停的，我当时就站在床边说，你们要不把我抓走要不停这个奶粉，。。。 换了葡萄糖
: 后孩子才挺过一个周末
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t**x
发帖数: 20965 | 12 我不知道，我到处跑， 不在的时候我夫人。她说是感觉吃了医院给的formula孩子情况
更糟糕。
因为我们一直怀疑是奶粉问题，在住院前把市面上能试的都用了，孩子总是感觉不好。
所以我夫人一说，我就说那么就得一定停奶粉了。
其实最早一个月大的时候问过儿科大夫，她说没事。后来又问过一次，还有同诊所另外
一个儿医，
都说没事。。。 以为孩子长长就好了，结果出事了。
【在 k**********4 的大作中提到】
: how did you know it was the formula?
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k**********4
发帖数: 16092 | 13 what disease is it then? PKU?
【在 t**x 的大作中提到】
: 我不知道，我到处跑， 不在的时候我夫人。她说是感觉吃了医院给的formula孩子情况
: 更糟糕。
: 因为我们一直怀疑是奶粉问题，在住院前把市面上能试的都用了，孩子总是感觉不好。
: 所以我夫人一说，我就说那么就得一定停奶粉了。
: 其实最早一个月大的时候问过儿科大夫，她说没事。后来又问过一次，还有同诊所另外
: 一个儿医，
: 都说没事。。。 以为孩子长长就好了，结果出事了。
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t**x
发帖数: 20965 | 14 cpt-2 deficiency
https://ghr.nlm.nih.gov/condition/carnitine-palmitoyltransferase-ii-
deficiency
他的这个不足还特怪，
就是正常温度他属于成年型(10-30%活性）,龙龙是15%，也就是说他基本不会有什么大
事，跟正常人基本一样。除了不能长时间运动， 不能吃太肥的食物。
但是在高温下他的酶活性一下子就降到正常体温活性的1/10，也就是1.5% 这时候就非
常危险了。
医院把他误判成婴儿型， 以为后来出院给他的奶粉足以一个月之内把他的肝杀死回来
换肝， 结果龙龙挺过来了。 这个病州卫生部门建议是低于10%长链脂肪，医院给的是
20%, 应该是他们确信能慢慢杀死肝脏。
【在 k**********4 的大作中提到】
: what disease is it then? PKU?
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k**********4
发帖数: 16092 | 15 我做过rare disease research，rare disease误诊可能性相对较高，有可能医生不熟
悉这种病，另外，这种病有很多亚型可能也是诊断治疗错误的原因
【在 t**x 的大作中提到】
: cpt-2 deficiency
: https://ghr.nlm.nih.gov/condition/carnitine-palmitoyltransferase-ii-
: deficiency
: 他的这个不足还特怪，
: 就是正常温度他属于成年型(10-30%活性）,龙龙是15%，也就是说他基本不会有什么大
: 事，跟正常人基本一样。除了不能长时间运动， 不能吃太肥的食物。
: 但是在高温下他的酶活性一下子就降到正常体温活性的1/10，也就是1.5% 这时候就非
: 常危险了。
: 医院把他误判成婴儿型， 以为后来出院给他的奶粉足以一个月之内把他的肝杀死回来
: 换肝， 结果龙龙挺过来了。 这个病州卫生部门建议是低于10%长链脂肪，医院给的是
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t**x
发帖数: 20965 | 16 医院知道，
我们把paper都给了医生了。
当年西雅图儿童医院faod的诊断一下子就窜上去了。似乎是比前一年几乎多了一倍。也
就是说原来很多年都被忽视了。其实病情重的时候必然走biopsy这一步，这一步医生就
能看出来代谢病，然后拿newborn screening一看就知道了。 没有newborn screening
前可以用urine organic acids和 acylcarnitine profile,或其他检测确诊。
之所以那么多年都没有学会，故意这么干的因素居多。因为利润太高了。 不给诊断掩
盖事故，换来的是肝移植， 脑瘫等等病号， 这个利润可是一辈子收钱的买卖。
你肯定不愿意相信。不过我会把所有数据都列出来的。我不是那种随便冤枉别人的人，
这么大的事情我不会乱说。
强调一句，出院后跟医院一年一直想找代谢病。医院在往死里坑孩子，一年没有给诊断
。我们生气走了以为威胁要剥夺抚养权不让到别的地方看。
【在 k**********4 的大作中提到】
: 我做过rare disease research，rare disease误诊可能性相对较高，有可能医生不熟
: 悉这种病，另外，这种病有很多亚型可能也是诊断治疗错误的原因
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k**********4
发帖数: 16092 | 17 have you talked to a malpractice lawyer already? I can recommend one if you
haven't.
screening
【在 t**x 的大作中提到】
: 医院知道，
: 我们把paper都给了医生了。
: 当年西雅图儿童医院faod的诊断一下子就窜上去了。似乎是比前一年几乎多了一倍。也
: 就是说原来很多年都被忽视了。其实病情重的时候必然走biopsy这一步，这一步医生就
: 能看出来代谢病，然后拿newborn screening一看就知道了。 没有newborn screening
: 前可以用urine organic acids和 acylcarnitine profile,或其他检测确诊。
: 之所以那么多年都没有学会，故意这么干的因素居多。因为利润太高了。 不给诊断掩
: 盖事故，换来的是肝移植， 脑瘫等等病号， 这个利润可是一辈子收钱的买卖。
: 你肯定不愿意相信。不过我会把所有数据都列出来的。我不是那种随便冤枉别人的人，
: 这么大的事情我不会乱说。
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t**x
发帖数: 20965 | 18 没人接,
如果有诊断谁都愿意接.
但是没有诊断的时候
律师说得人死了或换肝才会考虑。 因为cost太高了。估计都是要买诊断的，让医生出
来说话不便宜。
最后大家分赃把。
你给我推荐一个， 不过我们已经错过时间了。
you
【在 k**********4 的大作中提到】
: have you talked to a malpractice lawyer already? I can recommend one if you
: haven't.
:
: screening
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