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发帖数: 20965 | 1 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给宝宝任何吃的也不让我们给，同时没有任何措施来监察他的营养
状况。所以除了ER前的2oz奶，到离开ER前的１９个小时没有吃其他任何东西，因为他
不能充分转化脂肪应付代谢危急，他的肝脏迅速积累大量的free fatty acids (FFA).
在离开ER前，ER医生检测了他很低的glucose, 发现出事故了，可是他选择了掩盖。他
通知我们说有些labs没有做让我们告诉PICU医生赶快做ER没有完成的lab，同时通知
PICU医生这个病人血糖低。当我们告诉PICU医生的时候他理解成纠正血糖，所以他把我
们宝宝的血糖调到正常就干别的事情去了。而这个低的glucose数据我们没有看到，却
有转到PICU马上输D5纠正血糖读数的纪录。
第二天早上我们见了各个专科医生。除了一个传染病专家看出是代谢病外其他人都不明
白为什么肝里那么多低密度新的东西。我们告诉医生低密度很可能是脂肪，竟然没有任
何人听我们的。他们看到的是纠正后正常的glucose数据，医生多次否定了我们提出的
脂肪代谢障碍说没有看到我们小孩的肌肉损伤数据(CK/CPK)。而这个数据我们当时怎么
可能懂？！只是听说没事就放心了，实际上是ER的医生发现漏做CK想让PICU医生做。而
PICU医生认为ER干完了，没有看到CK高就认为没有这个病。
第三天他们采取NPO来植入PICC, 手术结束后继续看怎么回事，结果持续的饥饿让宝宝
病情急剧恶化，肌肉开始分解，肝脑病变发生了。竟然没有人查他的情况，而且又忘记
了测量glucose。
第四天凌晨，护士发现glucose降低到３０，大概病人随时可能死亡了。医院都有这个
时候处理事故的程序。我们不知道PICU医生做了多少。这时候PICU值班医生再傻也知道
问题了，他也选择了遮掩。他采取输入D10改变宝宝的代谢环境５个小时后，才在宝宝
代谢基本稳定的情况下测量了acylcarnitine profile而不是在病情紧急下取样掩盖他
们的医疗事故。然后他的医疗记录上突然开始说入院的心脏方面资料，反复说做得很全
没有看到任何异常。其实我们宝宝这个病开始就是心脏症状，PCP的referral完全正确
。也说明了 picu这个医生是故意掩盖。
第五天我们开始严重怀疑医生的能力，同时在mitbbs和huaren发帖收到很多人的帮助。
其中一篇文章帮助最大：“Case 12-2011 — A 9-Month-Old Boy with Acute Liver
Failure”。我们当时没有医疗知识，只是知道等不到诊断只能试了。下午找picu AP谈
奶粉问题，等了７个小时没有找到。在第五天半夜我们召集picu护士长要求马上停止奶
粉，改成输液补充营养。如果没有mitbbs和华人他肯定已经不在了。（宝宝最后确诊是
CPT2，和文章里面的CACT几乎一样，请建议这篇文章的和给我发文章的朋友自己站出来
，很不好意思我的很多信息都丢了，你们救了我家宝宝。）
第六天早上我们拿着这片文章在早会上要求不论我们孩子什么病，请首先调查宝宝是否
有脂肪酸代谢病。我们认为孩子是脂肪浸润造成的肝脏损害，请医生帮助我们宝宝。会
上所有人都鸦雀无声，没有人接我们的资料。只是问是MD说的吗？我们说网上的朋友找
到的，不知道是否是MD. 后来resident doctor私下要走了这个文章。至于奶粉，他们
推给消化科的医生，可是那个医生没有经验也不知道什么特殊奶粉，我们换了一种实际
上只是稍微好了一丁点的奶粉。
第七天正式告诉我们说不是代谢病，估计根据就是picu医生的血样造假。唯一的希望是
活检。我们不同意，不过医生还是准备了。我们让医生解释为什么不是脂肪酸代谢障碍
，医生拒绝了，说是没有时间教育家属，说他们很忙。
第十天活检，直到第二天下午才出来结果说我们宝宝肝硬化晚期，除了换肝没有任何办
法。找不到肝脏损害原因。直到几天后我们签署了全部同意资料后，他们才给他换了５
０% MCT的奶粉。如果我们不同意，估计他们会确保他死在医院里面。有个陌生医生告
诉我们说听说换了pathologist, surgeon告诉我们如果没有及时出报告一般是对诊断有
争执。我们没有任何经验，没有警惕心竟然当时不知道这些都意味着掩盖医疗事故。
宝宝异常虚弱，头发中间整片变红，发线收缩得厉害，宝宝象一个猴子，这都是极度营
养不良的证据我们反复问不同的医生为什么，可是没有任何一个把这些信息写下来。所
以大家看病的时候一定要写，你说的很多医生都不会写，尤其是他们感觉有事故的时候。
他的腿瘦得大概只有骨头和一点点肌肉了，肚子圆圆的。。。每当给他吃点东西我们就
看啊看，看对不对好不好。。。 就这么盯着过了７个月，中间随时跟医院联系继续查
他的病因，可是却发现医院推三阻四。因为宝宝身体极度虚弱，只好找best doctors的
医生看病历。他们最后的结论也是什么也看不出来。实际上是他们就算看出来，也不说
。越是最关键的lab, 他们越不提。所以所谓的2nd opinion普通没有很强知识背景的人
根本拿不到只是浪费时间。
养了７个月他竟然奇迹般地很少生病，似乎一切开始好转。人总是得陇望蜀，看他气色
不错，我们就开始担心他脂肪吃得不够别长成傻子了。因为肝硬化基本杜绝脂肪，包括
鸡蛋，红肉，豆子等等。所以开始给他加蛋黄，每天半个，一周后没啥事情看他特别爱
吃就变成了每天一个。一周后他突然病了，手脚突然凉得真如同死人，几分钟后温度急
剧上升到大概４２， １０几分钟内又降到３８多一点，似乎还反复。好在很快稳定些
，，这个奇怪的现象我们反复提，反复问还是没有任回答一直到今天，我们猜测就是他
的代谢危机。
几天后还是不好去看儿医，查不出任何问题，她让我们回家。我们看孩子好了很多救回
去了。当天晚上他又发病，症状更厉害，呼吸困难，嗓子内wheezing，住院前的所有症
状全回来了。坐在宝宝的床前，思前想后突然感觉是两周前开始加的鸡蛋。所以自然推
想到了还是被医生反复否定的脂肪酸代谢障碍。
那是２０１４年的元旦，别人家过新年的时候，我们一夜没有睡觉，守着随时可能死亡
的孩子却不知道怎么办。我们不相信医生，可他的医生是唯一的选择。我们选择打电话
写电子邮件要求给孩子查代谢病，又被拒绝了。理由是你们孩子病了来医院可能传染别
的小孩。我就奇怪了到医院难道不是病了养好了才去？！ 而ER我们终究还是不敢，因
为毕竟我们知道孩子什么原因只要不吃油调养就行了。不过终于几天后答应推荐我们看
代谢病医生。
到四月份见了代谢病医生两次。第二次的时候拿着当时发病时候的urine organic
acids数据问他，他说如果某个数据高就可以算脂肪酸代谢障碍。他回去查了，这个数
据高，他还是拒绝给这个诊断。直到这个时候我们才开始知道必然有医疗事故，所以必
然没有诊断。其实如果他们当时给了症断我们可能该干啥就干啥去了。而且也就是因为
医生笨我们才拿到这个数据，否则也拿不到。
孩子这时候快稳定下来了，从１月份开始反复，直到５月底左右他才恢复到大概半年前
的健康状况。我们终于可以到外地去了。
找了两个美国top-10的儿童医院。都没有给诊断，都让我们回去看当地医院。钱花了很
多，心凉到了极点。
终于在一个中等大小的医院找到了这个好医生，他对我们真好。本来最多一个小时的预
约，他看了三个多小时。第一个小时过去不少时间说还有别的病人，让我们等中午吃饭
的时候再回来做skin fibroblast。他给做了，说６周后有结果，６周后没有结果，还
是没有。后来说有结果，却不足以判断是否是脂肪酸代谢障碍，， 我们知道他知道了
。我们试图通过正式的渠道要这个结果，结果还是要不到。同时保险公司也联系我们说
如果有对在原先医院不满意的他们要帮我们说话，让我们提供证据，其实说白了保险公
司也在套这个数据。这个好医生抱着个炸弹一样的结果。。。他不知道怎么办。
我们从外地去看医生，在不知道具体情况下医生还是非常好的。CCHMC的医生安排非常
非常周到，从早上不到8点开始，到大概下午5:00结束。除了吃饭的一个半小时，我们
一直在跟医生或technician做检查讨论病情。这个医生看上去非常好，喜欢孩子，看得
出他很value自己的品格，他不说一句不负责任的话，非常严谨，大概知道所有的事情
，所以他知道出事了，他知道病人家属知道太多了。。 他没有给我们诊断，当时数据
也不全他也没错，不过他肯定知道什么病了。后来他说如果把全部资料给他他就给诊断
，我们签了form他了，他后来还是把第二次的appointment给取消了。我还是给他的护
士发信，他们不回。我想大概明年他会见我们的。
突然有一天我们收到了skin fibroblast结果，原来是好医生知道我们到CCHMC看病，而
且CCHMC医生也怀疑是代谢病。可能来不及思考他就交了出来这个数据，大概是希望
CCHMC的医生来下结论吧。结果不如我们想象那么低，大概孩子的activity是正常人的
30%低一点。。 。。。嗯，又隔了一段时间我们看出来实际上是正常人的8%。恰好是
infantile cpt2。我们取消了和好医生的第二次见面，因为第一次见面的时候我们说宝
宝的acute liver failure不是发生在当地，我其实当时当地是指我们那个小区或是小
镇，大概他理解成一个大城市了。他是个好人，我们感觉对不起他，不知道给他惹下了
多大的麻烦。
这两个好医生都是带着学生见我们的，他们的学生都认真好学也很好，我不知道经历过
这些后他们是好医生还是坏医生。我相信千千万万的专科大夫都是这么走过来的，当你
知道这些了你能相信你的专科大夫吗？
如果让我找医生，千万不要找最有名的。 因为他们经历了太多。而给我们做检测的事
是个踏踏实实的生物男转行当医生，这是他的第5年，找他前我尽可能查他的信息，，
， 他不跟别人social太多，他不出名，似乎他和我们wsn很象。。 让我很放心。
我想对医生说：医生的掩盖只会教育病人，而医生比病人多的只是制度保护下的特权，
那一层知识在现在这个年代太容易被普通人得到了。大多数医生是好人，可是这个制度
让好人不能做好事。
普通医生当他们要面对良心的时候，同时面对的是巨大的互相勾结的医疗中心， 面对
的是他们以后的生活和家庭幸福，他们选择不给诊断可能再正常不过了，所以无需责备
医生没有做他们该做的事情，我想要问的是什么样的制度让治病救人的医生看着病人和
家属无助而来遮掩这些？！
医生就算是无法面对随时能压垮他们的医疗集团，可是做人还是应该有底线的。有些医
生故意遮盖事故任病人垂死挣扎而不采取合理救护让我们背后生寒，还有些大牌医生相
信自己可以遮蔽天日肆意妄为，这让我们彻底丧失了对美国医疗的一点点信心。 而两
个肆意妄为的大牌医生都是东部top医院的专家，都是我们宝宝这个病的顶尖专家。他
们控制着美国代谢病、基因方向的研究，在有时间的时候他们会和律师开会，找类似的
病例挣钱。小医生就是他们要吃的虾米。很不幸的是我们宝宝是被他们医院一个级别的
大型机构弄错了，他们惹不起只好遮掩。这就是名医的生财之道啊。他们一个证词就是
几百万，能在乎看病人挣那点钱吗？有一个病人抱怨CCHMC那个好医生，说他一个小时
收费600元太贵了，所以他不是一个好医生。那些能挣大钱的原意看病人吗？！
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现在情况：
大家都问我们宝宝的情况，我说一下吧：
1 基本不能吃油脂的东西，很快会拉肚子，继续会病。所以全家的饮食都改了。出门
旅游太痛苦，得找非常好的可以做饭的旅馆，只能自己做了吃。 当然除了看病，也没
有机会旅游。
2 他每天要吃同龄人200%的食物，因为吸收不好。
3 肚子很大因为吃饭多还有肝脾肿大。
4 因为体质弱总有皮肤病。
5 看病多了心理有阴影，睡不好，怕车库等大型建筑物。每天晚上得哄很多次。
6 体质弱，下午得休息3个小时。
7 非常容易得病，对温度尤其敏感。所以冬天的暖气费每月要600元。
8 因为在医院饿得厉害，脱发、发际线后移一直没有改善，不过也没有变得明显更糟糕。
9 得吃特殊的维生素等。因为没有正式诊断都得自己付钱。
10 肝功能指标变得更差，胰脏也开始出现硬化点。
11 医院把他从肝移植名单上移出。我们曾经要求转到stanford，没有结果。希望转到
cchmc，也不行。没有医院接受。所以就是在家靠父母了。
因为马上冬天不远了，他也很难应付天气。。 爸爸辞职在家打算考好盯着。因为每年
冬天对他就是生和死的差别。第一个冬天结束前住院，第二个冬天过年的时候出事故，
第三个冬天一直得病，中耳炎等等。。。 体质太差。
宝宝虽然身体不好，不过每天都开开心心，他是家里最开心的宝宝。除了极个别的时候
满足不了或不小心撞头了，整天都乐呵呵的。
我们家4个孩子，因为老小病了别的孩子的活动全部停了，我们也没办法出去。大家天
天就是陪他玩让他开心。尤其是两个姐姐懂事各个方面都非常照顾他，就连他5岁的哥
哥也是大多数情况让着他。
虽然小时候遭罪，不过小家伙非常开朗， 每天开开心心挺好。如果说灾难已经发生无
法再改正，他得到的爱护可是非常非常多，几乎总是几个人守着他爱护他。
医生虽然建议没隔1-3个月随症，不过我们确认孩子病后就不想去了。去了只是让他不
开心，医生对于肝硬化也没有办法只能等恶化到必须换肝的时候听天由命。
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说说找律师：
我们把情况都总结了，几乎所有的律师看了后都承认是个事故，承认医院错误。但是都
不愿意接。
他们给的理由很简单，这么多错误我们要找每一个方面的专家跟医院打架，小的律师事
务所根本就没有这个钱，大的认为这么多人拼下来就算赢了也挣不到钱。
所以很不顺利。
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曾经有一个医生，非常有名的医生这样说
为了你的孩子，不要再找医生了，你应该找律师，在美国你永远拿不到诊断。
可是细节他什么也不说。我们找律师，律师又说你得有医生站出来说话。。。
我们怎么办？
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有关NBS: 有人问我们怎么知道孩子有脂肪酸代谢障碍：
因为他吃奶粉一直有问题，拉肚子。。。 我们跟PCP谈过脂肪代谢问题，她说华盛顿州
有NBS, 如果这个结果正常应该没事，让我们不要担心。 其实最最黑暗的是这里：脂肪
酸代谢障碍是一类病，细分有20多种，我们宝宝只是其中一种。而华盛顿州NBS只检查
其中的4种！！！！！！CPT2不在检查之列。
而且NBS有漏检的，NBS是可以看出问题，但是因为cost原因设定的阈值很高。也就是有
false-negative的例子。很多医生很笨很懒。。 实际上如果没有NBS，对我们宝宝这种
病大概更好，但是有些病就不好了。所以凡事没有绝对好坏，关键在医生是否关心病人
，是否听得进去家属意见。
其实就是父母刚进医院不久就猜出了大概，医生死活充耳不闻。硬是要反着来，在头三
天只给了23%的营养，把最不应该挨饿的病人饿到肝硬化。医生的dignity杀人啊！ |
k*****a
发帖数: 7389 | 2 看了这么多著名医院也确诊不出来，说明这病还是很特殊的。楼主已经很幸运了，假如
是在中国的医院，没权没势的病人企图提建议，马上会被院方恶毒辱骂，甚至保安暴力
赶出来。 |
j******a
发帖数: 148 | 3 美国就这样，责任太大就互相推诿，反正按照protocol做风险最小。要是国内就直接医
闹了，没那么多折腾
【在 t**x 的大作中提到】
: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
: 经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
: 我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
: ，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
: 等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
: 信。谢谢。
: 我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
: 谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
: 事。
: 发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
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t**x
发帖数: 20965 | 4 这眼力，家属知道孩子什么病去看专家，专家愣是不给检查，，， 你说说咋回事。
如果家属不知道还情有可原，问题是人家都指出了，这专家就是故意掩盖了。
【在 k*****a 的大作中提到】
: 看了这么多著名医院也确诊不出来，说明这病还是很特殊的。楼主已经很幸运了，假如
: 是在中国的医院，没权没势的病人企图提建议，马上会被院方恶毒辱骂，甚至保安暴力
: 赶出来。
|
a**********u
发帖数: 28450 | 5 难啊，看到许多律师不原意接，就知道难度了
【在 t**x 的大作中提到】
: 这眼力，家属知道孩子什么病去看专家，专家愣是不给检查，，， 你说说咋回事。
: 如果家属不知道还情有可原，问题是人家都指出了，这专家就是故意掩盖了。
|
j******a
发帖数: 148 | 6 有一点搞不明白。父母很早就怀疑是代谢病，知道肝脏里是代谢不掉的脂肪酸，而且小
孩肝硬化不能吃脂肪。这个时候父母却主动给小孩吃富含脂肪的食物：
我们就开始担心他脂肪吃得不够别长成傻子了。因为肝硬化基本杜绝脂肪，包括 鸡蛋
，红肉，豆子等等。所以开始给他加蛋黄，每天半个，一周后没啥事情看他特别爱 吃
就变成了每天一个。一周后他突然病了，手脚突然凉得真如同死人
【在 t**x 的大作中提到】
: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
: 经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
: 我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
: ，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
: 等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
: 信。谢谢。
: 我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
: 谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
: 事。
: 发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
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