大陆的冰桶都是扯淡，捐款和中国病人无关 - Military版

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Military版 - 大陆的冰桶都是扯淡，捐款和中国病人无关

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y****g
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成都全搜索新闻网：冰桶挑战特别火，这对中国医师协会救助渐冻人的项目有什么影响？
姜女士：说实话，这个事在网上很火，但直到今天，我们一个电话都没接到。即便
是病人打电话给我们，也没人谈论这个事。联系比较紧的协和专家、华西专家也都没提
这个事。
成都全搜索新闻网：捐助是否有增长呢？
姜女士：虽然我们是大陆唯一的渐冻人救助专业机构，但很遗憾现在还没有公募权
，我们不能接受捐款。我们援助的医疗器械主要是爱心企业捐赠。唯一获得的官方资助
，是2012年民政部下拨给我们购买医疗器械的80万专款。
成都全搜索新闻网：为什么专家、患者都对冰桶挑战保持冷感呢？
姜女士：首先这个捐款是给美国渐冻人协会的，台湾地区通过冰桶挑战获得的捐款
，也划给该地区的渐冻人协会。大陆渐冻人援助专业机构没法从中获得捐款，患者更不
可能从中获得药品、医药费，所以这种冷感其实很正常。他们最关心的还是能否将利鲁
唑（渐冻人治疗药物）纳入医保。渐冻人对症药品很贵，欧美、日本，包括台湾等地区
，这种药物是纳入医保报销范畴的，但大陆只能自费，花费很大。

z******o
发帖数: 3073

靠自己奋斗的应该都是演的温水加冰

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