y*h
发帖数: 25423 | 1 在江苏南通，有个叫胡颂文的人，他自制“钢的肾”维持生命13年，他的故事成为
了神话。然而，最近类似“钢的肾”事件在浙江台州市黄岩区上郑乡干坑村也悄然上演
，一对年过半百的父母因支付不起儿子高额医费，自制“山寨呼吸机”维持儿子生命5
年至今。
一场车祸夺去儿子呼吸功能
一个模具架子、一台压缩机、一个呼吸球，加上一根小皮带，就是这价值不过几百元、
简单组合而成的“山寨呼吸机”，代替了价值高达10多万元的呼吸设备，维持着付学朋
的生命近5年的时间。
奇迹的背后却充满了辛酸。
在台州市黄岩区上郑乡干坑村的一个简易民房内，付学朋一家就住在这里。父亲付敏足
今年已63岁，母亲53岁，30岁的付学朋7年来一直躺在病床上。据干坑村村委会主任黄
米胜介绍称，付学朋家的房子建于1975年。
据上郑乡乡政宣传办张杭军回忆，当时是因为工作任务到干坑村拍照，无意中发现村子
里的这个房子有嗡嗡作响的噪音，询问了其他村民才发现这家在用发电机。
普通的农民家庭怎么会用发电机呢?带着满心的疑问，张杭军走进了付学朋家。当张杭
军推开这间小屋的门，迎面看到的是一张古老陈旧的红木床，而安静躺在床上的就是付
敏足的儿子付学朋，床旁边是一台嗡嗡作响、长相古怪的机器，床对面是一台被放置到
2米多高立柜上的电视，电视机顶端几乎要接近房屋天花板了。“这是付学朋生活中唯
一的娱乐。”
“2006年3月的一天，苦难像恶魔一样降身到付学朋身上。”张杭军告诉记者，付学朋
下班后骑着摩托车到超市买东西，摩托车后面还载着他的同事金光华。摩托车行驶到金
桥集团附近时，与迎面开过来的一辆轿车相撞，付学朋身受重伤。法院判决轿车车主一
次性赔偿30多万元，而据付敏足夫妇说，治疗和维持费用已经花去110多万，其中七八
十万都是亲戚们凑的。
为了给儿子看病，付敏足夫妇在起初的两年时间里辗转于台州与上海的几个大医院，上
海的长征医院甚至还把车开到了他们家门口，但是都因为风险太大，没有给他做手术。
父母24小时轮流为儿子捏呼吸球
由于呼吸中枢神经和运动神经受损，导致付学朋颈部以下部位几乎完全瘫痪，呼吸只能
靠插在喉部的外接塑料管辅助进行。
“刚开始我们在台州市第一人民医院的呼吸科住了四个月，依靠医院呼吸机维持儿子生
命，但是住院的费用太贵了，一万块钱还坚持不到一个星期就没了。”付敏足老人无奈
的说，他们只能将儿子送回家里，利用简易呼吸器帮助儿子手工呼吸。
这种简易呼吸器是一种人工急救苏醒球，球的一端有气管连接到喉管，需要不停捏动才
能帮助呼吸。付敏足夫妇便每天24小时轮流守在病床前捏苏醒球。哪怕停止3分钟，儿
子便会呼吸终止，失去生命。
几年来，付敏足夫妇捏破了6个简易苏醒球，指关节也变得异常粗大。但是他们并没有
丧失儿子能恢复健康的斗志，他们依然在憧憬着有一天付学朋能像以前那样健康地唤他
们一声爸爸妈妈。
发明了“山寨呼吸机”延续生命
刚接回家的一年多时间里，付学朋的呼吸全靠付敏足夫妇和两个女儿、女婿每天不间断
捏球。直到第二年四月份，付敏足的弟弟在电视里看到自制呼吸机的办法，才结束了完
全依靠手工捏球来延续生命的日子。
他们模仿电视里的方法，买了电动机和调速器，再加装一个推动杆。电动机接通电源，
带动调速器有规律地运转，之后与其连接的推动杆按相同频率挤压墙头的呼吸球，并通
过管道将挤压出的空气送到病人喉部，帮助呼吸。
张杭军告诉记者，机器转动起来，每天需耗费五六块钱的电费，一个月就是一百四五十
元的开销。“所以，两个老人只舍得晚上开，白天他们依然和以前一样捏呼吸球。”
可是，需要常年在家照顾儿子的付敏足夫妇，这些生活开销该怎么办?生活资金又从哪
里来?
“政府也给与这个家庭一定的帮助。”黄岩外宣办主任喻益杰在接受中新网记者采访时
说道，干坑村村政府为付敏足一家办理了低保户，每人每月280元。另外，该村政府还
为付敏足夫妇安排村里“保洁员”的工作，一年可以有6000元的收入。中国残疾人联合
会也会在逢年过节时给付敏足一家发送补贴金及生活用品。再加上社会上也陆续的有爱
心人士捐资帮助这个家庭。
“这夫妇俩实在很辛苦，但他们对待孩子那种不离不弃的精神也着实感动世人。”喻益
杰告诉记者，“他们守着那份1%的希望，做出了100%的努力，这份感动不是言语能够表
达的。所以，我也想借机呼吁广大的社会群众，能够给予这个家庭一些帮助，凝集起社
会的正能量。”
专家称：“山寨呼吸机”有风险
“这种简陋的自制呼吸机的确能够维持生命五年，但是存在风险。”浙一医院呼吸科副
主任浦其斌在接受中新网记者采访时称。
浦其斌介绍道，呼吸功能丧失分为两种情况，一种是肺功能不好，第二种是肺功能健全
，但其呼吸系统等功能不好。付学朋就属于第二种情况，付学朋是由于呼吸中枢神经核
运动神经受损而丧失了呼吸功能，这是说明该病人的呼吸肌肉力量不够，但他的肺动力
是存在且健康的，所以这类病人对呼吸机的要求不高。
如此简陋的自制呼吸机对病患究竟有没有副作用呢?浦其斌说，这种自制呼吸机是极不
安全的。由于呼吸机的整体运作没有处在一个安全监控范围内，在这个呼吸的过程中，
病人的肺部很有可能受到外界的感染，容易受伤。“对于付敏足为儿子自制呼吸机维持
生命五年的做法，绝对只是个案，不宜模仿和复制。” |
l*******0
发帖数: 1293 | 2 很令人感动
5
【在 y*h 的大作中提到】
: 在江苏南通，有个叫胡颂文的人，他自制“钢的肾”维持生命13年，他的故事成为
: 了神话。然而，最近类似“钢的肾”事件在浙江台州市黄岩区上郑乡干坑村也悄然上演
: ，一对年过半百的父母因支付不起儿子高额医费，自制“山寨呼吸机”维持儿子生命5
: 年至今。
: 一场车祸夺去儿子呼吸功能
: 一个模具架子、一台压缩机、一个呼吸球，加上一根小皮带，就是这价值不过几百元、
: 简单组合而成的“山寨呼吸机”，代替了价值高达10多万元的呼吸设备，维持着付学朋
: 的生命近5年的时间。
: 奇迹的背后却充满了辛酸。
: 在台州市黄岩区上郑乡干坑村的一个简易民房内，付学朋一家就住在这里。父亲付敏足
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b*w
发帖数: 14917 | 3 基本上农村有大病，都得自己在家硬抗啊。。。所谓的农村医保，就是joke。。。 |
d*****g
发帖数: 4364 | 4 小将和你急 中国早就全民医保了 比欧美领先 50年 都是共党的功劳 吗隔壁的
【在 b*w 的大作中提到】
: 基本上农村有大病，都得自己在家硬抗啊。。。所谓的农村医保，就是joke。。。
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T*R
发帖数: 36302 | 5 其实买个2手VENTILATOR都没几个钱。
这个才一万人民币。
http://www.labx.com/v2/adsearch/detail3.cfm?adnumb=485727
美国也有很多病人就是在家用VENTILATOR，不过都是正规的。
中国老百姓信息很缺乏。 |
T*R
发帖数: 36302 | 6 哪个本版的大款买了给他家寄去，也算做了善事了。
【在 T*R 的大作中提到】
: 其实买个2手VENTILATOR都没几个钱。
: 这个才一万人民币。
: http://www.labx.com/v2/adsearch/detail3.cfm?adnumb=485727
: 美国也有很多病人就是在家用VENTILATOR，不过都是正规的。
: 中国老百姓信息很缺乏。
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u****d
发帖数: 2578 | 7 客观地说，他这个情况，美国也不是所有的保险都会包的。不过，中国人的顽强精神还
是很可贵的。
【在 b*w 的大作中提到】
: 基本上农村有大病，都得自己在家硬抗啊。。。所谓的农村医保，就是joke。。。
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T*R
发帖数: 36302 | 8 我可以负责任的说，美国肯定包。
这个肯定QUALITY NH。
如果他自己没钱，MEDICAID肯定包下来。
【在 u****d 的大作中提到】
: 客观地说，他这个情况，美国也不是所有的保险都会包的。不过，中国人的顽强精神还
: 是很可贵的。
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M*****n
发帖数: 16729 | 9 个案,不值得模仿.
跟植物人一样,社会也负担不起.
美国这边不是也有拔管子的
【在 u****d 的大作中提到】
: 客观地说，他这个情况，美国也不是所有的保险都会包的。不过，中国人的顽强精神还
: 是很可贵的。
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b*****n
发帖数: 17570 | 10 农村医保绝对不是joke，一二十万的医疗费都能报销一大半，对绝大多数农民都够用了。
帖子里这个是几百万都填不满的无底洞，谁也没办法。
【在 b*w 的大作中提到】
: 基本上农村有大病，都得自己在家硬抗啊。。。所谓的农村医保，就是joke。。。
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y*h
发帖数: 25423 | 11
你也很缺乏信息。中国早就已经禁止进口二手普通机电设备了，进口二手医疗设备现在
实际上仍有，但是一般人根本拿不到手续。
【在 T*R 的大作中提到】
: 其实买个2手VENTILATOR都没几个钱。
: 这个才一万人民币。
: http://www.labx.com/v2/adsearch/detail3.cfm?adnumb=485727
: 美国也有很多病人就是在家用VENTILATOR，不过都是正规的。
: 中国老百姓信息很缺乏。
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