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m*b
发帖数: 1421 | 1 转载一个师兄的文章，最近才得知，十分震惊，希望尽绵薄之力帮助他，他是一个乐观
热心的人。谢谢大家。
听天由命地进取
知乎上看到有个同样是肌肉萎缩的朋友提问说觉得自己活得没有意义，写了篇文章聊自
己的经历，希望能帮到他。文章自己读罢，回首过往，不胜感慨。
说说我的故事吧：
最早的时候和其他孩子并没有什么不同，似乎只是相较其他孩子柔弱一些而已，但体质
差别也是正常的吧，童年，基本上是在快乐中度过的。
上小学了，品学兼优的好孩子，各种功课都算优秀，除了一门叫体育的课程，总是不及
格，尽管自己一再努力，但就是没半点效果。好在老师家长都不怎么看中这个，觉得只
是个体差别而已。就这样度过了小学时光。
上初中了，似乎也没太不正常，还学会了骑自行车，但体育课更糟了，四百米的标准跑
道很难坚持跑完一圈。经常不得不在别人异样的目光中走完后半程。其他项目也是糟的
一塌糊涂。而且有一年比一年加重的趋势，初三时半圈都不行了。
不过因为体育课是从小就出了名的差劲，所以也没引起重视。
初中自认为是最糟糕的一段时间，开始贪玩，成绩也掉下来了，那是家长老师都不喜
欢的一段时期。知道了在国内的教育体制内当差生是什么滋味，不过好歹还是考上高中
了。
高一，总算开始用功学习了，成绩上来了，但体育课更差了，以致于上体育课简直就
是一种羞辱，干脆不去了，反正国内高中唯一的目的就是考大学，老师看你确实不行也
不为难你。
高二，教室在三楼，发现爬楼开始困难了，必须扶着扶手才能上去，心里开始忐忑不安
了，觉得一定是身体出问题了。那个暑假对父亲说：“我觉得有点问题了，要不你带我
去医院看看吧”。
县医院每个科室都查遍了，找不出原因。后来家里认识得一个大夫说过几天有个大医院
的大夫要来，到时候让他给看看吧。
记得那个大夫很负责，花了好长时间检查，结束之后是一阵长长的沉默，最后只吐出一
句话：“去协和看看吧…”。
我明白，我遇到大麻烦了。
北京301有认识的大夫，在301神经内科确诊的。
情况当然不乐观，大夫开了些激素类药物，也明说了，别抱太大希望，那些药物自然也
没多大作用。
回来发现有个中医院治这个病，于是开始了长达十五年服用中药的过程，不能说完全没
效果吧，但也非常有限。因为这个病和肌营养不良很相似，有大夫认为是肌营养不良。
说以往收治的病例，二十岁以前全部死亡，而那时候，我十八岁。不知道怎么形容那一
刻的心情...
家里说安排个工作别读书了，但我想上大学啊，我想出去看看，不想这么一辈子在个小
县城混一辈子。
一边读书一边治疗，度过了高三，高考自然一塌糊涂。
复读了，用功了一年，成绩恢复了一点，上了一个不算太好，但省内最好的大学。
感谢那个并没有歧视我，愿意接纳我的大学，虽然那时并不这么想，甚至觉得上这么一
个大学简直是丢脸。年少轻狂啊。
怕我在学校里照顾不了自己，已经退休的父亲在校外租了房子陪我，半年后母亲退休，
也搬来照顾我。但那时候要强，要证明自己不是废物，所以很少去他们住的地方，所有
的事尽量自己解决。居然也坚持下来了。
大学里留下的记忆不多了，最早当然是军训，真的很羡慕别的同学参加军训啊，不明白
有些人对军训有什么可抱怨的，换成我，再苦再累也愿意。舍友们去训练的时候，自己
在宿舍里穿上军装，看着镜子里的自己，第一次感到自己真的很帅！
学校对残疾学生真的挺照顾的，让我去武装部给别的同学抄成绩，也混到了军训学分。
学校里甚至给残疾学生开设特别体育课，教授剑术、太极等学生力所能及的修身养性的
课程，那时自己也很努力，每个项目都练得像模像样，全得了优。体育课居然得优了，
呵呵。
大学专业是生物学，一开始没打算上这个专业的，不知道为什么被这个专业录取，世纪
之交的时候，正是生物学最热的时候，想想，就它吧。
大学四年一直很努力，多半是这个专业就业难的缘故，生命科学学院的学风一直很好，
大家很早就准备考研了，我也不例外。
因为成绩还不错，拿到了保研资格，一个是水生生物学，一个是本校的科技哲学，可以
任选一个，现在回过头来看当时应该毫不犹豫地选择后者的，一方面自己更适合文科，
另一方面这个学科校长是学科带头人啊，至少就业不会太差吧。
但当时固执的一心想要做科学研究，于是两个都放弃了。没过多久我就要为这个决定后
悔。
考研一直想考外省的学校的，但家里无论如何不同意，那还报本校的吧。成绩下来，分
数妥妥第一名，成绩没问题了，但接下来毕设马上发现所报的分子生物学实验许多精确
操作做不了，而且，一天实验下来我腿都要站不住了。我完全不适合这个专业！！！
怎么办，我必须要马上做出决定，研究生还要不要读？
有时候我还算比较幸运，我的生物统计学老师告诉我，现在有一门新兴的学科叫生物信
息学，不用做实验，你以后可以做这个方向。这是我第一次听到生物信息学这个名词。
好吧，自学吧，自学先找本书来看吧，跑到书店买书，这个专业的书只有一本，书名叫
《简明生物信息学》，顺便说一句，书的作者，是我后来的博士生导师。
而那时候，我后来的硕士生导师听说了我的事，主动找到我说，你跟着我读吧，可以自
己学习这个学科，找个可行的课题做做看。做不出来也不要紧。于是，我读了研究生。
这些关键时刻帮助我的老师，都是我要铭记一辈子的。
事实证明，进入一个新学科时候没人帮一把的话真是不容易，学了半天完全稀里糊涂。
好在网络和电子邮件在那时开始普及了，于是上网查哪个高校有这个专业，给北师大一
位老师冒冒失失发邮件，问他这个学科干嘛的，研究些什么内容，怎么研究。这老师也
真好，居然就回复我了，后来我还去这个学校找过他，他帮我找了一个热门的研究方向
，后来，这个方向我坚持了十年。
研二的时候，网上看到中科院计算所一个老师招这个方向的客座研究生，就怯生生地联
系他，居然通过了，让我去北京。当时自己真有点不相信的，觉得研究生都难毕业了。
人有时候遇到不顺的时候，真的需要坚持一下。
学校老师也同意我去，于是，去北京了。在那边真正了解了这个学科，也发了论文，硕
士毕业，继续读吧，要是赵老师是博导就好了，我一定留在那里，有些选择也真没办法。
不过总有其他选择的，也是偶然的机会，考上了复旦大学，来了上海，跟着我的导师读
完了博士。因为家在北方，当时一直想读完了书就回北京工作的，导师也了解我的心思
。毕业的时候帮我推荐了工作，是北京也是国内最好的医学院。
毕业，于是回北京，报道，体检，一切ok，交体检报告，本来不应该有问题，要是医务
室那个老太太不看到我爬楼的样子的话。于是她说，对不起，你的情况我需要请示一下。
于是，我还没就业就失业了。
感觉真是走投无路，人生真的很灰暗。
我的博士导师对我说，你回来吧。于是回了上海，跟着导师做博士后。
一晃又是两年。
要出站找工作，不出意外，一切不顺，这个社会对我们这种人貌似真的没那么友好。
不过最后结果还算不错，柳暗花明吧，一个从英国来的老师在中科院上海一个研究所组
建实验室，投简历，面试，通过。这次行政上居然没找麻烦，于是入职，现在是这边的
助理研究员。
现在的我每天生活正常，至于今后会怎样，身体会不会恶化，暂时不想去多想。
如果说这个病对我有什么影响，我想说：我恨透了这个病，它让我生命如此脆弱；我感
谢这个病，它带给我的一次又一次的挫折让我变得坚强。
记得在网上看到有人形容日本人的性格：日本人的沮丧和消沉并不能划等号，这个民族
经常是听天由命地在不断进取，这种性格让这个民族多次在毫无希望的情况下涅槃。我
想，很多时候我们需要的就是这种听天由命地进取的精神。
努力，不管有没有希望！ | A*****a
发帖数: 52743 | 2 阿甘正传的生活哲学
法。
下。
【在 m*b 的大作中提到】
: 转载一个师兄的文章，最近才得知，十分震惊，希望尽绵薄之力帮助他，他是一个乐观
: 热心的人。谢谢大家。
:
: 听天由命地进取
: 知乎上看到有个同样是肌肉萎缩的朋友提问说觉得自己活得没有意义，写了篇文章聊自
: 己的经历，希望能帮到他。文章自己读罢，回首过往，不胜感慨。
: 说说我的故事吧：
: 最早的时候和其他孩子并没有什么不同，似乎只是相较其他孩子柔弱一些而已，但体质
: 差别也是正常的吧，童年，基本上是在快乐中度过的。
: 上小学了，品学兼优的好孩子，各种功课都算优秀，除了一门叫体育的课程，总是不及
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