紧急为朋友的孩子寻求帮助 - Medicine版

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Medicine版 - 紧急为朋友的孩子寻求帮助

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话题: 紧急话题: 寻求话题: 知道话题: 有效话题: 赵晟凯

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e********3
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我父母同事的孙子赵晟凯小朋友因患世界罕见的疾病usher综合症（视网膜色素变性）
，现已逐渐看不到东西和听不到声音了，国内最权威的眼科医生说这病没有任何治愈的
有效方法，只有一天天等着孩子失明，他们全家人现在心急如焚，请问各位医学界的同
胞是否知道在美国有没有药物能够控制住该病情。
我自己查了一下，这个是基因造成的遗传病，现在还没有有效治疗方法，不知道有没有
人知道现在最新的科研进展。叩谢愿意帮忙提供信息的大牛，好人一生平安，救人一命
，胜造七级浮屠。

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