T*******s
发帖数: 21 | 1 我有个国内朋友的女儿，孩子9岁，得了个怪病，持续发烧，只能用激素药来维持。
她已经在协和医院治疗和很长时间了，目前也没有更好的办法；在病情诊断上，已经排
除了一些致命疾病的可能，怀疑范围缩到“幼年类风湿”这个病上来。也是按照这个治
的，但是症状还不是那么明显。
国内同类的病例最近找到了两例，他们也都到协和治过，其中有个孩子，吃了几年的激
素药，目前激素也控制不了了，于是他们在尝试，协和医院的医生从美国进口来的一种
药，来过渡性的控制，估计不会治本。
协和医生推荐美国两家医院可以看看：波士顿儿童医院和费城儿童医院。
请问这里有没有人了解关于这两家医院治疗这个病的情况, 和相关医生的情况. 非常感
谢任何信息!!
生病情况：
第一次生病情况及治疗方案
2011年发现手背上出现红疹，持续发热，在当地医院化验结果显示白细胞较高，支原体
呈阳性（感染），扁桃体红，输液19天，仍持续发热。转至北京协和医院检查治疗,经
医生诊断为幼年类风湿可能性大。治疗方案：美卓乐（激素）8片，甲氨蝶呤1片。在一
年服药期间发热被控制住，并经过逐渐减少激素药量。在服药期间出现过7次抽搐现象
，其中3次比较严重，出现全身抽搐（怀疑为服用激素有关）。
第二次生病情况及治疗方案
2014年，皮肤出现红疹并发热,使用抗生素治疗，仍继续发热。转至北京协和医院检查
治疗。医生仍不能确诊，诊断为幼年类风湿可能性大。治疗方案：泼尼松龙（激素）10
片，甲氨蝶呤4片。
生病时身体出现主要状况
持续发热。最高可达41度，吃美林（退烧药），可退热3至5小时，药效过后仍继续发热
，有时会出现寒颤，退热后精神状态良好，有时腿部肌肉有酸疼症状。发热时四肢伴随
皮疹。皮疹位于皮肤下，呈红色不规则圆点状，大小不超过小手指甲。出现过抽搐症状。 | s*******2
发帖数: 1182 | 2 The Children’s Hospital of Philadelphia has earned the No. 1 spot on U.S.
News & World Report's 2013-14 Honor Roll of the nation’s Best Children’s
Hospitals. | T*******s
发帖数: 21 | 3 谢版主，巳回信。
请问有人听说过相关病例吗？
【在 s*******2 的大作中提到】
: The Children’s Hospital of Philadelphia has earned the No. 1 spot on U.S.
: News & World Report's 2013-14 Honor Roll of the nation’s Best Children’s
: Hospitals.
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