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e******m
发帖数: 452
1
朋友的朋友的孩子,临床表现:双下肢无力,肌肉萎缩;生化基因检测结果:SMA基因
外显子7、8缺失,CK-MB(肌酸激酶同工酶MB)为26IU/L,偏高(正常值0-25);肌电
图示神经源性受损。
这小女孩的姐姐患先心病(房缺),5岁手术后好了。父母发现小女儿生病后,为了尽
力治疗小女儿,大女儿只好送孤儿院。小女孩3岁时在北京、上海儿童医院看过,得到
以上诊断结果,医生的治疗建议是加强康复治疗。
但现在孩子的病情没有缓解,反而加重了。朋友觉得国内可能没有治疗希望,不知道如
果来美国能不能治好?希望这里的朋友能帮忙,多谢建议或提供治疗信息!
l*h
发帖数: 4124
2
the only treatment for spinal muscular atrophy is support at this time.
there were failed gene therapy clinical trials.
【在 e******m 的大作中提到】
: 朋友的朋友的孩子,临床表现:双下肢无力,肌肉萎缩;生化基因检测结果:SMA基因
: 外显子7、8缺失,CK-MB(肌酸激酶同工酶MB)为26IU/L,偏高(正常值0-25);肌电
: 图示神经源性受损。
: 这小女孩的姐姐患先心病(房缺),5岁手术后好了。父母发现小女儿生病后,为了尽
: 力治疗小女儿,大女儿只好送孤儿院。小女孩3岁时在北京、上海儿童医院看过,得到
: 以上诊断结果,医生的治疗建议是加强康复治疗。
: 但现在孩子的病情没有缓解,反而加重了。朋友觉得国内可能没有治疗希望,不知道如
: 果来美国能不能治好?希望这里的朋友能帮忙,多谢建议或提供治疗信息!
e******m
发帖数: 452
3
谢谢lmh回复!
It is so bad. 一点恢复或好转的希望都没有了吗?看到你以前给其他网友推荐的两位
医生,他们那里会不会有希望?
1
(共1页)
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