n********e
发帖数: 7 | 1 亲戚的孩子，8岁，在国内。在11年发现脸上和头上有像米粒大小的硬皮。在医院确诊
为局限性（局部性）硬皮病，英文应该是Sclerosis 或称 Scleroderma。这几年一直在
看，包括在北京协和医院看，效果都不太明显。据说无法根治，请版上有了解的专家提
供些建议，是否美国有比国内更好的办法和药品？
亲戚家里人一直很担心，诚挚谢谢任何提供建议的专家、版友！ |
B****J
发帖数: 586 | 2 首先声明不是专家，以前学过一些有关的。孩子确诊了是MS？女孩？这么小就发病了？
这个病的发病原理都还没搞清楚，可能是自身免疫问题，主要是会影响神经系统，甚至
寿命。可惜目前还没有有效的治疗办法。 |
l*h
发帖数: 4124 | 3 are you sure?
【在 B****J 的大作中提到】
: 首先声明不是专家，以前学过一些有关的。孩子确诊了是MS？女孩？这么小就发病了？
: 这个病的发病原理都还没搞清楚，可能是自身免疫问题，主要是会影响神经系统，甚至
: 寿命。可惜目前还没有有效的治疗办法。
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l*h
发帖数: 4124 | 4 well, s/he should be managed by a rheumatologist.
【在 n********e 的大作中提到】
: 亲戚的孩子，8岁，在国内。在11年发现脸上和头上有像米粒大小的硬皮。在医院确诊
: 为局限性（局部性）硬皮病，英文应该是Sclerosis 或称 Scleroderma。这几年一直在
: 看，包括在北京协和医院看，效果都不太明显。据说无法根治，请版上有了解的专家提
: 供些建议，是否美国有比国内更好的办法和药品？
: 亲戚家里人一直很担心，诚挚谢谢任何提供建议的专家、版友！
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B****J
发帖数: 586 | 5 No, I am not sure, I said I am not an expert, just some old-school memory.
Online searching provide much more info than I can.
【在 l*h 的大作中提到】
: are you sure?
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n********e
发帖数: 7 | 6 谢谢提供建议。确实是女孩，确诊。目前是局部性的，主要还是担心哪天会扩展变化。
在国内看专家的意见基本也是这样，就是想办法控制，无法根治。虽然如此，亲戚也是
想看看是否美国有什么比国内更好的方法或药物。
网上查如果变为系统性的有可能影响生命。据说发现症状越晚（年纪越大），导致死亡
的比例也越高。
【在 B****J 的大作中提到】
: No, I am not sure, I said I am not an expert, just some old-school memory.
: Online searching provide much more info than I can.
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l*h
发帖数: 4124 | 7 there is no medically useful information in your original post.
【在 n********e 的大作中提到】
: 谢谢提供建议。确实是女孩，确诊。目前是局部性的，主要还是担心哪天会扩展变化。
: 在国内看专家的意见基本也是这样，就是想办法控制，无法根治。虽然如此，亲戚也是
: 想看看是否美国有什么比国内更好的方法或药物。
: 网上查如果变为系统性的有可能影响生命。据说发现症状越晚（年纪越大），导致死亡
: 的比例也越高。
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n********e
发帖数: 7 | 8 具体情况我也不是很了解。应该提供哪些情况？
【在 l*h 的大作中提到】
: there is no medically useful information in your original post.
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