l**********e
发帖数: 18 | 1 各位版友大家元宵节好！
我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
况是这样的。
2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
资料，误以为小孩是卵巢囊肿。卵巢囊肿按照网上查到的资料，手术后如果直径超过
6cm则进行外科手术即可治疗，最坏的结果是将卵巢切除，但由于一共有两个卵巢，所
以不影响小孩生育。抱着这样的幻想，我们选择将小孩生下来。小孩出生后B超检查囊
肿已经增大到7cm，当时在北大深圳医院，医生无法确诊小孩囊肿类型，建议满月后到
深圳儿童医院进行检查。小孩满月后到深圳儿童医院做B超检查时，囊肿已经增大到9cm
，此时B超医生依旧无法确定囊肿类型。主治医生按照可能性依次怀疑为大网膜囊肿，
肠系膜囊肿和淋巴管囊肿。随后立即安排住院打算手术。手术前进行核磁检查，方初步
定位为淋巴管囊肿。核磁结果拿到后，由于对淋巴管囊肿性质认识不清，再加上主治医
生态度很好，对小孩的病情也很上心，就将手术交给此主治医生进行治疗。术后7天B超
检查发现，在肝肾间隙还有5cm囊肿没有切除干净。B超医生则认为可能性为手术过程中
此部位在视野之外医生看不到所以没有切除干净。主治医生也无法接受这个事实。得到
这个消息后，我和小孩妈妈实在是无法接受。当时已经临近春节，本以为小孩可以在春
节前顺利出院，却不曾想小孩宝贵的第一次开刀机会就被愚蠢的父母给浪费了。主治医
生此时给出的建议是两个月后为小孩复查，如果改囊肿有增大的话，则需要通过介入治
疗。
而通过后期咨询上海新华医院专家，中山大学第一附属医院专家，及北京一位肿瘤博士
，大家给出了几种不同建议：
对于孕期肿瘤，有专家认为可以通过核磁进行定位，如果判断是淋巴管囊肿，则应该考
虑引产。因为淋巴管囊肿愈后情况很差，会反复复发，小孩基本上要美国几个月就要和
医院打一次交道，生活质量极差；
有专家认为，淋巴管肿瘤在小孩出生后就应该手术，且经过他手的手术保证不会复发。
对于我们当前的处境，有几种不同的观点：
有专家认为后期需要定期检查并进行B超介入治疗；
有专家认为B超介入治疗对淋巴管囊肿无效果；
有专家认为淋巴管囊肿需要每3个月到半年复查一次，如果有复发，手术切除是唯一有
效的解决方法。
因为深圳不成功的手术经验，在今后的治疗中，实在是不敢轻易相信任何人。而此时我
也拿到了费城天普大学的offer。并且通过US News中对美国儿童医院排名上看，波士顿
儿童医院和费城儿童医院在小儿外科方面分别排名第一第二。
当前想向各位版友咨询的是：
1. 国内顶尖小儿外科手术水平和美国顶尖小儿外科水平差距是否很大，还是查不多？
因为小孩户口在上海，而上海新华医院儿科在国内是最好的，保证婴儿出生后通过淋巴
管瘤切除手术可以保证术后不复发的也是上海新华医院专家的意见。而如果在上海接受
治疗的话，又实在不知道上海新华手术水平和美国顶尖儿童医院的外科手术水平相差有
多大。
2. 如果在美国进行淋巴管切除手术的话，是否有机会能够到顶尖儿童医院找最好的
医生进行手术？我当前的情况，如果去费城读书的话，是否可以在费城儿童医院接受最
好的治疗？
3. 如果可以在美国费城儿童医院手术的话，费用是否高的无法接受？之前听人说可
能需要100万美金。是否有这么夸张？（国内手术费用在1万人民币左右，且有医保）
4. 如果今年8月份到天普大学读书的话，是否有医保可以覆盖到我家小孩的手术费
用？
以上问题本应该是自己问的，但无奈对美国的具体情况，不是十分清楚，特向各位版友
求助。不胜感激。 |
f********f
发帖数: 475 | 2 建议你发到费城版。那里应该有Temple的学生，知道学生保险是怎样给配偶和子女的。
实在不行的话，Obamacare你应该可以买，可以管preexisting condition. 但不管怎么
说，你孩子这种情况，来美国治疗应该比在国内好。
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
|
p*****n
发帖数: 43 | 3 Yes, come to the US. The medical care should be better here. Students do
have health insurance which covers dependents. |
p*****n
发帖数: 981 | 4 一家之言，仅供楼主借鉴，不保证对。
一般来说，学校给学生的保险都挺差的，有的医学院能好点，不过总体上好不到哪里去
。大病的话，花费很高。美国这边医疗帐单也很夸张。希望楼主能从temple的学生那里
得到第一手的资料吧，我个人不是太乐观。
另一个，美国这边医疗效率停低的，不是你想看病就看病，想做手术就做手术。这个预
约有的时候要个把月，注意，基本每一大步都要预约。所以，时间也需要考虑，小孩能
不能等。
在一个，美国这边真正的好医生，往往都没有空位子了，你想预约也不一定预约的上。
预约上了也不一定能很快确诊。
最后，我个人的感觉，美国这边诊断确实要好一些，不过具体到操作就不好说了。如果
情况已经确诊，恐怕国内效率还高一点。
祝小孩一切顺利。楼主挺住。
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
|
t********y
发帖数: 81 | 5 Big Bless!
费城的儿科医院很好.
这边小儿手术费及术后护理费很贵.有小孩做过2个小时的手术,住了两个礼拜新生儿特
护病房,医院要20万美金,实际上保险公司没付那么多.
各个学校保险差别很大.建议在天普大学网上查询,或给该校中国学生学者联合会(CSSA)
发email,或发email问学校秘书.
Best Luck! |
D*********1
发帖数: 628 | |
p*****n
发帖数: 981 | 7 我去temple的主页上看了看给F1的保险，不保证对呀，建议还是等内部人确认。
好像保险不怎么样...
我估计如果在美国治疗恐怕花费将会非常大。也许在国内寻求治疗更为合适吧。
【在 p*****n 的大作中提到】
: 一家之言，仅供楼主借鉴，不保证对。
: 一般来说，学校给学生的保险都挺差的，有的医学院能好点，不过总体上好不到哪里去
: 。大病的话，花费很高。美国这边医疗帐单也很夸张。希望楼主能从temple的学生那里
: 得到第一手的资料吧，我个人不是太乐观。
: 另一个，美国这边医疗效率停低的，不是你想看病就看病，想做手术就做手术。这个预
: 约有的时候要个把月，注意，基本每一大步都要预约。所以，时间也需要考虑，小孩能
: 不能等。
: 在一个，美国这边真正的好医生，往往都没有空位子了，你想预约也不一定预约的上。
: 预约上了也不一定能很快确诊。
: 最后，我个人的感觉，美国这边诊断确实要好一些，不过具体到操作就不好说了。如果
|
a******o
发帖数: 7982 | 8 不要自责了，新生儿肿瘤很多是基因问题，即便当时你全心照顾lp,要happen还是回
happen.不做羊穿确实不对。
一般来说你上学有保险是可以把老婆孩子加到保险上的，具体你问下那个版看看有没那
个学校的同学，问下具体。
如果可能尽量到美国看吧，美国顶尖的医疗技术和康复和中国不是一个级别的。
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
|
m**g
发帖数: 50 | 9 我的大女儿是淋巴管瘤,而且是非常复杂和严重的一种.这个病不是恶性的.就是说出生
时是什么样,不会扩散.但是因为淋巴性质,很难彻底清除.lz战内信件给我吧，我把电话
给你。关于楼主说的“小孩基本上要美国几个月就要和医院打一次交道，生活质量极差
”-同意前半句，不同意后半句。而且我们宝宝是比较严重的一种。有些种类虽然看起
来很吓人，但是实际很容易治疗。LZ如果有MRI,我就基本可以给你推荐好的医生和治疗
途径了。
大宝已经快6岁了，是我们的心头宝。虽然大家一眼就看出她和别的小孩不一样，但是
她很自信，聪明。我们不觉得她和其他小朋友有什么不一样。现在上正常的K (有护士
陪伴），学violin 和piano (for fun), 跳ballet,阅读grade 2 level.周围的小朋友
和老师家长都很喜欢她。能自信的和新朋友介绍her "booboo".当然我们的生活有很多
别人没有的困难。但是我不觉得我们生活质量低人一等-看的是心态吧。
我对国内所谓“有良心的医生”是嗤之以鼻的.当然我知道国内的现实是不允许的，我
就相信每个孩子都是神的礼物，爱的礼物。所以，我们作为父母，就尽所有珍惜和爱，
那就够了。 |
b***l
发帖数: 27 | 10 you can try boston children's hospital. for insurance she could potentially
qualify for masshealth but you need to check |
|
|
l*****d
发帖数: 599 | 11 首先不要自责，生病的事也不是你能控制的，在疾病面前，人的能力实在是有限的.你
们现在要做的是尽快决定在哪里治疗.我个人认为还是在美国比较好，毕竟这里的医疗
技术先进先，而且医护人员的服务和对病人的尊重相对国内还是好不少的.
如果宝宝手术不能等，那只能选择上海新华医院，但如果宝宝的手术可以缓几个月的话
，你们现在就赶快联系费城儿童医院和波士顿儿童医院的医生，在网上找医生一个个联
系，把病理报告翻译成英文发过去，看哪家医院哪个医生的回复你们最满意，再决定具
体在哪里做手术.
在波士顿儿童医院做的一个好处是，麻州是全民医保.我去年在那里碰到一对国内来带
孩子看病的夫妇，他们第一个手术也是在国内做的，后来也跑遍了全国见了几乎所有的
专家，对那些所谓的专家对病人的态度实在不敢恭维，然后一个偶然的机会他们联系了
这里的医生，然后选定波士顿儿童医院到了这里,没来多久医院里的志愿者就帮孩子申
请到了保险，有了基本的保障，具体自己付多少我不清楚，但是保险申请的到的.你们
也可以联系医院的国际部门问问.
费城儿童医院也是很好的医院，对你们来说交通比较方便，但你的学生保险要到9月才
会有吧，不知道等不等的起.学生保险不都差的，我呆的2个学校都还不错的，具体你可
以到天普大学的中国学生会发信问问
祝宝贝早日康复！
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
|
b*******c
发帖数: 20683 | 12 祝福你家小姑娘和楼主家的宝宝。
【在 m**g 的大作中提到】
: 我的大女儿是淋巴管瘤,而且是非常复杂和严重的一种.这个病不是恶性的.就是说出生
: 时是什么样,不会扩散.但是因为淋巴性质,很难彻底清除.lz战内信件给我吧，我把电话
: 给你。关于楼主说的“小孩基本上要美国几个月就要和医院打一次交道，生活质量极差
: ”-同意前半句，不同意后半句。而且我们宝宝是比较严重的一种。有些种类虽然看起
: 来很吓人，但是实际很容易治疗。LZ如果有MRI,我就基本可以给你推荐好的医生和治疗
: 途径了。
: 大宝已经快6岁了，是我们的心头宝。虽然大家一眼就看出她和别的小孩不一样，但是
: 她很自信，聪明。我们不觉得她和其他小朋友有什么不一样。现在上正常的K (有护士
: 陪伴），学violin 和piano (for fun), 跳ballet,阅读grade 2 level.周围的小朋友
: 和老师家长都很喜欢她。能自信的和新朋友介绍her "booboo".当然我们的生活有很多
|
t****3
发帖数: 327 | 13 1国内顶尖的和国外顶尖的还是有差距。但国外你很难约到顶尖的。所以水平差不多。
2现在美国保险通常不好，容易耽误时间，自费额也高。
3手术切除本身有可能会出现失误，不必太在意。介入治疗手术不大，清理不干净，半
个多月还可以再做。
4关键是确诊，国内经常会误诊，你能确定病况吗?因为有快速增长的情况，如果是恶性
的，你有准备吗?
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
|
c*******t
发帖数: 962 | 14 还是不要误导这种可怜的人了吧。那些医生吃饱了撑的去回复这种电子邮件啊。还哪个
医生的回复最满意。。。。。。。以为挑白菜呢
那些医生费了千辛万苦削尖脑袋挤进这两个医院外科不是给外国人免费做志愿者的。还
是清醒点好。 |
s*****g
发帖数: 7857 | 15 美国医生也有混蛋的。对于医生的诊断，要至少看三个医生以上，然后自己判断！
上次有个中国疑难病儿，说给免费治疗，结果是拿孩子做试验。（就费城的，不是
UPenn医院就是儿童医院（都是好医院）。孩子一来，时差还没倒就要手术（为省经费
），孩子一直跟爸爸说不要做。但是爸爸也抱着希望，没有钱，语言也不好，交流靠志
愿者进行。不得不就让孩子做了手术。结果孩子就死在手术台上了。爸爸又抱着骨灰飞
回中国。--这是那个好心的台湾志愿者大妈亲自告诉我的。她也很无奈。）
就UPenn医院急诊，楞把肠穿孔当心脏病治，结果人给耽误了，好好的年青（中国）人
就走了。。。
当然那里也有好的事例。我就不列举了。人家毕竟是好医院么。
不折腾，给孩子更好的生活质量，在国内找好医生治吧。曾经不止一个人向我打听肺癌
，要来美国治疗。但是美国空气好，没有那么多的肺癌病人。医生的临床经验也不如国
内见的多。肺癌的治疗，国内医生更有经验。对于你孩子的病，你可以打听一下，哪里
发病多，哪里的医院治疗这个是专长。
saint jude children's research hospital也许也可以打听一下。
Boston因为哈佛医院在哪里。是否也不错？
芝加哥的儿童医院又怎样？
CSSA)
【在 t********y 的大作中提到】
: Big Bless!
: 费城的儿科医院很好.
: 这边小儿手术费及术后护理费很贵.有小孩做过2个小时的手术,住了两个礼拜新生儿特
: 护病房,医院要20万美金,实际上保险公司没付那么多.
: 各个学校保险差别很大.建议在天普大学网上查询,或给该校中国学生学者联合会(CSSA)
: 发email,或发email问学校秘书.
: Best Luck!
|
s*****g
发帖数: 7857 | 16 我同学的妈妈就是得的这个，年纪大了，经不起化疗的折腾，现在回家保养治疗呢。
【在 D*********1 的大作中提到】
: 好可怜！珍重！
|
s*****g
发帖数: 7857 | 17 现在medical care 也不是随便发放的了。
Temple 曾给全奖学生的医疗保险不错（学生工会罢课罢教得来的结果）。（2007年左
右的皇历了）孩子可以跟随妈妈爸爸买，但似乎没有medical care 便宜。
如果能上比Temple 更好的CS就去个好的。或在Temple 拿个硕士，再往更好的学校上博
士。
即使你当初全心陪老婆，即使你做了羊水穿刺。。。人生都是难料的。
命！
孩子那么小就手术，用化疗，免疫疗法。。。太残酷了。我们自己的孩子在成长过程中
，若干岁以下，有的退烧药都是和大人用不一样的。有的药在12岁以前给孩子用是有危
险的。
你如果选择国内治疗，可以让美国学校给你保留学籍一年么？
【在 p*****n 的大作中提到】
: Yes, come to the US. The medical care should be better here. Students do
: have health insurance which covers dependents.
|
r********u
发帖数: 208 | 18 我在美国生娃，看妇科等等，觉得美国的医疗还真没有国内认为的那么好。
1. 美国的医生良莠不齐，有好的，不好的。你要自己鉴别，你需要看别人的review什
么，大量的英文资料，还涉及专业英语，你还要鉴别。例如我之前找了一个血液科大夫
，评价挺好的，结果发现他是研究白血病的，而我不是白血病，所以我的这块他不擅长。
2.如果你找到好的，大致上需要等2-4星期，每一步都需要等那么久，如果真有什么急
病，啥都结束了。就算是急诊，都要等好几个小时。
3.语言问题。不是每一次都有人翻译，并且有一些口译的人本身水平也不怎么样，特别
是一些医疗术语。
我觉得你先在国内好好治疗，如果真的联系到了明确的好的医生，能有效给你看病，保
险也能报销，再来美国治。 |
r********u
发帖数: 208 | 19 忘记说有时候好的医生接到了病人之后，是给实习医生看的。我当时找的好的妇产科大
夫，每次大夫都只过来跟我握个手。分娩也是实习大夫接生。
把这个因素考虑在内吧。 |
c********1
发帖数: 196 | 20 好好比较一下吧，不要把美国想得太好，学生的保险都挺一般的，你小孩的病又是买保
险之前就存在的，这种情况可能保险公司说一分不掏就能一分不掏。不过你是学生可能
有低收入的一些优惠或者资助。
我有朋友小孩做手术就是比较了美国和中国，他们家不差钱，最后选在国内做。医疗设
备，硬件国内和美国已经差不多了，手术方案也差不多，他们最后决定的关键就是医生
的经验，国内医生做过的类似手术是美国医生的10倍不止。
最后祝福你家宝宝。 |
|
|
q****i
发帖数: 6923 | 21 祝福二位！顶lz！
【在 m**g 的大作中提到】
: 我的大女儿是淋巴管瘤,而且是非常复杂和严重的一种.这个病不是恶性的.就是说出生
: 时是什么样,不会扩散.但是因为淋巴性质,很难彻底清除.lz战内信件给我吧，我把电话
: 给你。关于楼主说的“小孩基本上要美国几个月就要和医院打一次交道，生活质量极差
: ”-同意前半句，不同意后半句。而且我们宝宝是比较严重的一种。有些种类虽然看起
: 来很吓人，但是实际很容易治疗。LZ如果有MRI,我就基本可以给你推荐好的医生和治疗
: 途径了。
: 大宝已经快6岁了，是我们的心头宝。虽然大家一眼就看出她和别的小孩不一样，但是
: 她很自信，聪明。我们不觉得她和其他小朋友有什么不一样。现在上正常的K (有护士
: 陪伴），学violin 和piano (for fun), 跳ballet,阅读grade 2 level.周围的小朋友
: 和老师家长都很喜欢她。能自信的和新朋友介绍her "booboo".当然我们的生活有很多
|
q****i
发帖数: 6923 | 22 我妈妈的同学的老公就得了淋巴癌，他都快死了瘦的皮包骨，胸前2个大瘤子，医院放
弃治疗，寿衣都买好了，吃了一种叫爵床的中药，好了，到我听到故事为止已经存活8
年了，胸前的瘤子也消了。另外一个同学的姐姐也是淋巴癌，由于听说了他家的故事也
买了爵床吃，也好了。这个东西在江西的中药店随处都有。
我妈妈是胃癌，我们也试过爵床，没有用。妈妈曾经带了一些过来给我，我也试过，对
我的身体恢复也没用。感觉比较凉。所以我家现在还很多，有需要的人可以找我，我可
以给你们寄。
【在 s*****g 的大作中提到】
: 我同学的妈妈就是得的这个，年纪大了，经不起化疗的折腾，现在回家保养治疗呢。
|
b******e
发帖数: 739 | 23 Bless.
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
|
m*****e
发帖数: 719 | 24 不太懂， 只能个大大的Bless~~
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
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m**g
发帖数: 50 | 25 初生儿淋巴管瘤和淋巴癌是完全不一样的.淋巴管瘤是胎儿在肚子里淋巴系统没有发育
完整造成的.打个比方,淋巴管就像是很多大路小路,本来该完全连在一起,但如果没有发
育好,就会有一些dead end。于是淋巴液不断积累，形成囊肿。这不是细胞癌变，所以
在美国不被看作恶性的。楼主可以google "lymphantic malformation", or "
Lymphangioma" or "cystic hygroma".不过这个病可能会和别的混在一起，尤其在国内
，碰到囊肿第一方案就是手术。确诊的方法很简单，只要取出囊肿里面液体分析，如果
是淋巴液，就是了。
因为不是癌变，美国的医生并不觉得这个病是一定要早治的，除非影响孩子的发育。有
些淋巴瘤是一个或两个大的淋巴泡，有些是很多小的淋巴泡，所以可能是micro cyst
or macro cyst. Macro看起来很大，但是治疗其实容易，用sclero therapy,伤害小。
Micro很难完全治，一般需要手术。治疗的本质就是要完全去除囊肿淋巴壁。如果只是
部分去除，会重新长合，重新积液形成囊肿。所以手术割除不一定是最好。
美国有两个大的team，一个在波士顿：
http://www.childrenshospital.org/centers-and-services/vascular-
一个在NY:
http://www.vbiny.org/
我们去的NY,但是和boston也有联系。各州也有些专家，但不如这两个team系统。
Boston每个月有免费远程专家会诊，把资料和病史寄过去，会有专家给意见。病人不用
去。我可以给你那儿nurse的联系地址，一般可以1-2月就安排，动作挺快的。
楼主一定要有MRI,没有MRI,很难确定什么是最好的治疗方案。
还有，这个病现在研究不是基因决定的，是发育的问题，所以一般要在孕后期才会发现
，羊水也没用，完全random. |
a*****a
发帖数: 19262 | 26 能够找到美国最好的医生当然是好事，可惜啊，要找到太难了
我也觉得医生回复email的可能性几乎为零
我们自己就在美国，我常常为找医生而发愁，即便我们有好的工作医疗保险还是不行。
在国内手术还是效率高一些 |
W****3
发帖数: 129 | 27 赞这个妈妈的心态，祝福你家大宝。BLESS LZ.
重的一种.这个病不是恶性的.就是说出生: 时是什么样,不会扩散.但是因为淋巴性质,
很难彻底清除.lz战内信件给我吧，我把电话: 给你。关于楼主说的“小孩基本上要美
国几个月就要和医院打一次交道，生活质量极差: ”-同意前半句，不同意后半句。而
且我们宝宝是比较严重的一种。有些种类虽然看起: 来很吓人，但是实际很容易治疗。
LZ如果有MRI,我就基本可以给你推荐好的医生和治疗: 途径了。: 大宝已经快6岁了，
是我们的心头宝。虽然大家一眼就看出她和别的小孩不一样，但是: 她很自信，聪明。
我们不觉得她和其他小朋友有什么不一样。现在上正常的K (有护士: 陪伴），学
violin 和piano (for fun), 跳ballet,阅读grade 2 level.周围的小朋友: 和老师家
长都很喜欢她。能自信的和新朋友介绍her "booboo".当然我们的生活有很多: .......
............
【在 m**g 的大作中提到】
: 初生儿淋巴管瘤和淋巴癌是完全不一样的.淋巴管瘤是胎儿在肚子里淋巴系统没有发育
: 完整造成的.打个比方,淋巴管就像是很多大路小路,本来该完全连在一起,但如果没有发
: 育好,就会有一些dead end。于是淋巴液不断积累，形成囊肿。这不是细胞癌变，所以
: 在美国不被看作恶性的。楼主可以google "lymphantic malformation", or "
: Lymphangioma" or "cystic hygroma".不过这个病可能会和别的混在一起，尤其在国内
: ，碰到囊肿第一方案就是手术。确诊的方法很简单，只要取出囊肿里面液体分析，如果
: 是淋巴液，就是了。
: 因为不是癌变，美国的医生并不觉得这个病是一定要早治的，除非影响孩子的发育。有
: 些淋巴瘤是一个或两个大的淋巴泡，有些是很多小的淋巴泡，所以可能是micro cyst
: or macro cyst. Macro看起来很大，但是治疗其实容易，用sclero therapy,伤害小。
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o*******5
发帖数: 312 | 28 说实话，治病这事，还是要看经验的!美国的医疗硬件好，但医生水平高得并不多！
我就在波士顿，生娃去的哈佛的附院，现在带娃体检去的就是儿童医院。可是我拿不准
时，还是会问国内的医生。我真心觉得美国医生不怎么的。就是哈佛医的教授也就那水
平，就一个normal把你打发了。
中国医生在技术上没的说，而且很多病发病率都比美国高，中国医生有这方的经验。中
国医生比较人性化一些，考虑的因素也会多一些。最重要的是你要多问几家。选出一个
治疗方案，提高孩子的生活质量。 |
s*****g
发帖数: 7857 | 29 谢谢好心人！
我这就给她发信。
8
【在 q****i 的大作中提到】
: 我妈妈的同学的老公就得了淋巴癌，他都快死了瘦的皮包骨，胸前2个大瘤子，医院放
: 弃治疗，寿衣都买好了，吃了一种叫爵床的中药，好了，到我听到故事为止已经存活8
: 年了，胸前的瘤子也消了。另外一个同学的姐姐也是淋巴癌，由于听说了他家的故事也
: 买了爵床吃，也好了。这个东西在江西的中药店随处都有。
: 我妈妈是胃癌，我们也试过爵床，没有用。妈妈曾经带了一些过来给我，我也试过，对
: 我的身体恢复也没用。感觉比较凉。所以我家现在还很多，有需要的人可以找我，我可
: 以给你们寄。
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s*****g
发帖数: 7857 | 30 是的，美国生娃的刨腹产技术远远落后于美国。
国内也许半个多小时完事，美国UPenn医院就给开了2个半小时。产妇严重失血。孩子很
大了，还没有缓过来。孩子的爷爷奶奶在国内都是医院的医生。等在UPenn医院手术室
外就骂。。。
有的地方顺产还不给侧切。妈妈的，楞让深度撕裂！
长。
【在 r********u 的大作中提到】
: 我在美国生娃，看妇科等等，觉得美国的医疗还真没有国内认为的那么好。
: 1. 美国的医生良莠不齐，有好的，不好的。你要自己鉴别，你需要看别人的review什
: 么，大量的英文资料，还涉及专业英语，你还要鉴别。例如我之前找了一个血液科大夫
: ，评价挺好的，结果发现他是研究白血病的，而我不是白血病，所以我的这块他不擅长。
: 2.如果你找到好的，大致上需要等2-4星期，每一步都需要等那么久，如果真有什么急
: 病，啥都结束了。就算是急诊，都要等好几个小时。
: 3.语言问题。不是每一次都有人翻译，并且有一些口译的人本身水平也不怎么样，特别
: 是一些医疗术语。
: 我觉得你先在国内好好治疗，如果真的联系到了明确的好的医生，能有效给你看病，保
: 险也能报销，再来美国治。
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e******9
发帖数: 69 | 31 You can go to the best hospital for treatment,if you cannot pay the bill
they will waive it for you. I know examples people go to MSKCC for cancer
treatment, after financial investment, they do not need pay anything.
Good Luck! |
l****n
发帖数: 42 | 32 In that case, why the hell do it here? A bunch of stupid idiots?
【在 s*****g 的大作中提到】
: 是的，美国生娃的刨腹产技术远远落后于美国。
: 国内也许半个多小时完事，美国UPenn医院就给开了2个半小时。产妇严重失血。孩子很
: 大了，还没有缓过来。孩子的爷爷奶奶在国内都是医院的医生。等在UPenn医院手术室
: 外就骂。。。
: 有的地方顺产还不给侧切。妈妈的，楞让深度撕裂！
:
: 长。
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w****6
发帖数: 796 | 33 美国的保险分 HMO 和 PPO，HMO 大部分 COVER pre-existing condition.
【在 c********1 的大作中提到】
: 好好比较一下吧，不要把美国想得太好，学生的保险都挺一般的，你小孩的病又是买保
: 险之前就存在的，这种情况可能保险公司说一分不掏就能一分不掏。不过你是学生可能
: 有低收入的一些优惠或者资助。
: 我有朋友小孩做手术就是比较了美国和中国，他们家不差钱，最后选在国内做。医疗设
: 备，硬件国内和美国已经差不多了，手术方案也差不多，他们最后决定的关键就是医生
: 的经验，国内医生做过的类似手术是美国医生的10倍不止。
: 最后祝福你家宝宝。
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i******e
发帖数: 145 | |
s*******y
发帖数: 2977 | 35 Bless!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.1
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
|
n*********2
发帖数: 1760 | |
m***o
发帖数: 225 | 37 从我自己的经验看，美国这边保险要考虑两个问题：一个是preexisting condition 很
多都不cover，一个是out of pocket maximum，这个的好像就是说超出个数值你就不用
管了 （不对请指正），不是每个保险都有这个上限，每个保险上限也不一样。我在读
书的时候学校的烂保险的out of pocket大概就4000还是几千，反正是个很affordable
的数字。所以建议你多问问那个学校的保险详细情况。
如果保险给力，来美国就去大医院急诊带上国内MRI可能可以加快看病速度？我觉得如
果能来了美国就被收住院，生活质量不会比国内差的。
我通过家里人的经历所了解的癌症治疗，其实全世界方法都差不多，国内大医院西医都
是遵循的统一guideline，跟美国这边基本一样。除了还在临床实验阶段的药物以外，
比如一些靶向药。所以主要还是先确诊是不是恶性的再说，如果是比较不好诊断的情况
，来美国可能比较好。
另外国内的某些名中医请不要轻易尝试，血泪教训。 |
G***n
发帖数: 877 | 38 我说一下我们在boston的情况。在美国看医生的话，不知道儿童的情况。我妈甲状腺长
东西，美国不能直接去看专家，要普通医生推荐后才能预约专家，普通医生的预约很慢
，我这里花了2个月后才让我妈看上普通的医生，然后推荐给专家后，预约又花了1个月
。基本上3个月后才看成。我的情况供你参考。Bless! |
s*****g
发帖数: 7857 | 39 HMO保险 需要家庭医生推荐。而PPO保险就可以随便看了吧？
不过以前Temple的全奖学生的保险是HMO保险。
【在 G***n 的大作中提到】
: 我说一下我们在boston的情况。在美国看医生的话，不知道儿童的情况。我妈甲状腺长
: 东西，美国不能直接去看专家，要普通医生推荐后才能预约专家，普通医生的预约很慢
: ，我这里花了2个月后才让我妈看上普通的医生，然后推荐给专家后，预约又花了1个月
: 。基本上3个月后才看成。我的情况供你参考。Bless!
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s*****g
发帖数: 7857 | 40 只有亲身经历的人才能对美国医疗水平有了解。而且父母都在美国工作生活的人，还要
回国生孩子么？多不方便！
因为中国可以自己选择刨腹还是顺产（因为顺产打腰麻的少，怕疼，而且就生一个，
大多数人选了刨。）。可美国的医疗保险是先要顺产，万不得已才给刨。否则，保险不
cover.
当然好处是腰麻，生的时候比国内顺产的妈妈少受疼。
【在 l****n 的大作中提到】
: In that case, why the hell do it here? A bunch of stupid idiots?
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g******2
发帖数: 73 | 41 Children Hospital of Philadelphia (CHOP) is one of the best children
hospital in US. If I were you, I won't worry about the cost, go to see the
doctor and do whatever the examination or any treatment they suggests, even
if your insurance doesn't covers it. since you just comes and without any
property, so the hospital cannot do anything, they will keep sending the
bill to you, what you need to do is to forward these bills to the government
of Philadelphia, they will take care anything.
Bless! |
e*****e
发帖数: 6 | 42 Bless!!!
The Children's Hospital of Philadelphia (CHOP)is one of the best children
hospital in US. It is the same level as the one in Boston. My son had much
worse situation than your baby and spent the first 2 months of his life in
NICU at CHOP. The doctors and staff are very nice and professional and
considerate. I consider them excellent.
The insurance bill was sky high (2 mil). but if you have insurance or you do
not have much money as a student, I guess you do not need to worry about it
too much. Our insurance end up covering most of the expenses. There is a
McDonald's house (charity) close to CHOP, they even offer free meal (3 times
/day) and free room for you if you can not afford a hotel. You can donate $
15/day if you want. It was a few years ago, I'm still grateful for CHOP and
the McDonald for the help when we needed them the most.
So if you do take you baby to US, CHOP might be a very good option for you.
Good luck to you and the baby!! |
m**********e
发帖数: 581 | 43 Bless
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
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A**M
发帖数: 331 | 44 建议在上海治疗。
新华医院是顶尖的儿科。
美国这边，我先生看病，我自己，还有我孩子，都有一些很不好的经历。美国的医生非
常注意避免法律诉讼，所以非常照本宣科，根据仪器数据，如果是骨头断了，运动员受
伤这类，美国还不错。但癌症，病因非常复杂，情况也各自不同，美国治疗癌症也并没
有太大优势。况且你初来乍到，英文沟通尤其病情方面肯定不如国内顺畅，千里迢迢的
来，相当于把孩子的命交到别人手里了。
我家也有小宝宝，深知孩子生病，父母的心忧心痛。你们要挺住，不要放弃。祝福！ |
l**********e
发帖数: 18 | 45 太感谢您了 感恩的话不多说了 看了大宝的治疗经历 相比而言您是合格负责任的父母
在孩子的治疗上没有走弯路 保证了孩子的身心健康 也特别感激这个平台您和我分享非
常宝贵的治疗经验 希望我们的孩子都能没有疾患健康成长
现在我们的问题核心就在于第一次手术基本失败 腹膜后肝肾间隙的瘤体没有切除干净
同时也浪费了最宝贵的黄金治疗期 现在不想其他的 就想后续的治疗中尽可能客观一
些 孩子少受罪 目前国内医生倾向于在长大的话马上二次手术 但我们真的非常担心孩
子身体耐受问题 所以我想这次一定要非常慎重
您的宝贵经验对我们真的很重要 多谢您 大恩不言谢 现在我在整理核磁片子 和医院沟
通 顺利拿到片子后汇总下向你讨教 挺不好意思的 感觉以后难免要讨饶 我想在不影响
您正常的工作生活秩序下 可能要向您请教一些就医问题 麻烦您了
向您和家人小宝贝们问声新年好 新一年家人健康宁馨 和顺喜乐【 在 megg (megg) 的
大作中提到: 】 |
G***n
发帖数: 877 | 46 很多专家跟你什么保险没关系，就是要看了其他医生做过ultrasound后拿着结果才能给
你预约。因为美国的医生少，专家很慢，都要排队。其实美国运气好能碰到好医生最好
，运气不好碰到烂医生还不如国内。所以这个很难说，要看运气。只能说美国医生平均
都是个MD或者MD+PhD吧，至少都不是笨蛋，但医术好坏完全是两回事。
【在 s*****g 的大作中提到】
: HMO保险 需要家庭医生推荐。而PPO保险就可以随便看了吧？
: 不过以前Temple的全奖学生的保险是HMO保险。
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G***n
发帖数: 877 | 47 你如果没有在美国生活过的话，个人建议还是在国内治疗。如果来了就会明白有太多困
难，时差问题，语言问题，出行问题，吃饭，等等都是问题，何况是你还有读书的压力
。正常人没有任何负担来的第一年克服这些困难都很不容易了，何况你现在的情况。最
简单的例子，美国大部分城市没有公交，只能靠开车。你刚来美国不可能马上有驾照，
有车。不开车的话，基本寸步难行。买菜做饭都成了困难，更何况你还要跨州做飞机，
开车去看病。其次语言也是问题，基本上刚来半年内你是听不太懂的，也说不太出来。
最重要的是美国不像国内去了医院就能看病，这里要提前预约，排队。可能会等很久，
会耽误病情。医疗费用很难说，对于治疗癌症，如果没有保险的话，花费10万美元我觉
得太正常了，我看个皮肤国内100块人民币能搞定的，这里都要我1千多美元，每次看专
家什么都不干也没有少于300美元能搞定的。当然，如果你有保险，估计主要付一部分
，比如3000多，各个保险公司也不一样，如果没有上限最好，如果有上限，比如10万美
元上限，超过这个数目的钱还是要自己付。当然没保险你也可以选择逃单，这个我就不
详细讲了，因为美国法律规定必须无条件接受病人，但他们也可以通过其他方式拒绝你
，比如故意拖延你的预约时间。但没有保险的话，除非你看急诊，基本上不会给你正常
预约，需要排很久。所以要先入保险。这种病的话，急诊也会给你转到专家，还是会排
队。我也有孩子，理解你的心情。但我这里说的基本是我在美国生活了十多年的经验。
总之，是我的话会考虑留在国内安心治疗，这个建议只供你参考。希望你女儿早日康复。
补充一下，我说的花费都是以前我在别的州的情况，如果在Boston的话比较特殊，MA的
政府的免费医疗保险做的很好，不知道你的情况能不能申请这里的免费医疗。
【在 l**********e 的大作中提到】
: 各位版友大家元宵节好！
: 我家小女孩前天刚刚双满月，不幸的是小小年纪就得了淋巴管瘤，更为不幸的是因为自
: 己的愚蠢，为小孩选择了一个错误的医院进行淋巴管瘤切除手术，手术失败。万般无奈
: 下向各位版友求助，希望能够通过下一步比较正确的医疗方案挽救小孩的生命。具体情
: 况是这样的。
: 2013年3月份因为工作不顺开始着手准备考取美国CS博士。同时，LP因怀孕全职在家准
: 备生小孩。我一边工作，一边照顾LP一边准备考试。后来的事实证明这个决定是错误的
: ，我应该将更多的重心放在有孕在身的LP身上，而不是一心三用的来准备考试。
: 24周时，小孩查出腹部有一2cm大小囊肿。深圳医生建议羊水穿刺检查。由于自身认为
: 羊水穿刺检查有风险，且也检查不出问题所在，就没有做羊水穿刺。同时，在网上查找
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