g*******r
发帖数: 3 | 1 好朋友是在国内，五个多月的男宝宝，前几天开始眼神涣散，对人的呼叫失去反应，送
去医院检查诊断为结核梗塞性脑水肿。因为案例情况复杂，国内的医生已经建议放弃，
但是如果父母想进行手术，也可以进行手术，整个治疗过程很复杂，宝宝也会很痛苦，
即使手术成功，以后的脑功能也不一定能完全恢复，需要依靠植入管生活。好朋友现在
很痛苦，压力也很大，不知道应该怎么办，她家的情况是可以负担手术和之后的治疗，
但是谁也不能保证宝宝可以撑过整个治疗和康复过程，也不知道脑功能可以保全到什么
程度！！！所以她想说看美国是不是会有更有把握的治疗方案。
说她宝宝案例复杂主要是因为宝宝不仅仅是脑积水，而是脑积水同时感染结核，具体原
因现在未明白，不知道是外因还是基因原因。大脑后室也有积水，据医生说是比较麻烦
的情况，她有发一份ct扫描给我，如有需要，可以上传，具体的案例说明不在我手上，
因为也是刚刚发生的，我们还只通过一次电话了解情况。现在她压力很大，因为下不了
决定是选择手术治疗还是直接放弃，国内的医生说的很委婉，但是她家里做脑科医生的
亲戚说基本可以是放弃情况了，但是她实在舍不得孩子。
我对这个病实在是没有了解，想跟这里对脑积水这种病有了解的人问一下，有没有什么
有用的信息或者案例提供给她！！如果我要找这边专科医生咨询的话，是有个什么章程
呢？？谢谢了 |
s**********t
发帖数: 217 | 2 确实是很难治。
要先手术减压，加大剂量激素和四联抗结核治疗。疗程至少一年。有需多副作用。孩子
要受很多罪，也不能保证对今后没有长期影响。
bless the baby, and good luck.
【在 g*******r 的大作中提到】
: 好朋友是在国内，五个多月的男宝宝，前几天开始眼神涣散，对人的呼叫失去反应，送
: 去医院检查诊断为结核梗塞性脑水肿。因为案例情况复杂，国内的医生已经建议放弃，
: 但是如果父母想进行手术，也可以进行手术，整个治疗过程很复杂，宝宝也会很痛苦，
: 即使手术成功，以后的脑功能也不一定能完全恢复，需要依靠植入管生活。好朋友现在
: 很痛苦，压力也很大，不知道应该怎么办，她家的情况是可以负担手术和之后的治疗，
: 但是谁也不能保证宝宝可以撑过整个治疗和康复过程，也不知道脑功能可以保全到什么
: 程度！！！所以她想说看美国是不是会有更有把握的治疗方案。
: 说她宝宝案例复杂主要是因为宝宝不仅仅是脑积水，而是脑积水同时感染结核，具体原
: 因现在未明白，不知道是外因还是基因原因。大脑后室也有积水，据医生说是比较麻烦
: 的情况，她有发一份ct扫描给我，如有需要，可以上传，具体的案例说明不在我手上，
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g*******r
发帖数: 3 | 3 嗯，和国内医生说的治疗手段大致结构相同。
请问你是碰到或听说过相同的案例么？是在美国提处的治疗方案还是国内？
这种病不同医生诊疗的话会不会有不同结果？？
谢谢呀
【在 s**********t 的大作中提到】
: 确实是很难治。
: 要先手术减压，加大剂量激素和四联抗结核治疗。疗程至少一年。有需多副作用。孩子
: 要受很多罪，也不能保证对今后没有长期影响。
: bless the baby, and good luck.
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s**********t
发帖数: 217 | 4 这种病例在这里并不常见。有幸治过一个，小孩发病时才3个月大。现在已经3岁了。反
应呦点慢，其他的都还好。
【在 g*******r 的大作中提到】
: 嗯，和国内医生说的治疗手段大致结构相同。
: 请问你是碰到或听说过相同的案例么？是在美国提处的治疗方案还是国内？
: 这种病不同医生诊疗的话会不会有不同结果？？
: 谢谢呀
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