（转帖）请帮助贝贝吧！一个才1岁就要面临死亡的孩子 - Medicine版

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话题: 贝贝话题: vit话题: b12话题: 丙二酸话题: 孩子

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w****y
发帖数: 42

各位爱心爸妈，好心人们：
您们好！
近段时间有好心朋友帮我们在育儿网发题为“:【育网牵手】让我们一起，来共
同帮助贝贝吧！”的帖子，有很多好心的妈妈们看到帖子后给我们发来了短信问候，也
为小贝贝留下了祝福，我们很感激！谢谢你们！
贝贝是在湖北宜昌出生的，2007年12月25日是他一周岁的生日，他到明天才1岁
零1个月，在武汉市同济医院小儿内科检查出得了罕见的“甲基丙二酸尿/ 血症”，这
是一种死亡和至残率极高的代谢性疾病。通过武汉同济医院儿科的全力救治，贝贝的病
情虽然得到一定的控制，但院方同时也告诉我们贝贝的病属“甲基丙二酸尿/血症”无
效型，并劝告我们不要做没有意义的治疗，并多次婉转的要我们放弃。这就意味着我们
的孩子要离开我们了……
但我们没有放弃！“与其坐以待毙不如奋力求生”我们通过武汉航道总局的一
位爱心妈妈江黎女士，买到了2008年1月6日晚间9：15时的火车票，将同时还患肺炎并
处于发烧状态中的贝贝，从武汉冒险带上他踏上到北京的火车。上火车后就向列车长讲
明我们也许需要氧气袋，女列车长急了说车上没有急救设备，直达火车在中途是不能停
的，孩子要是有什么危险只能在旅客中寻求帮

b******8
发帖数: 24

Those methylmalonic acidemia/aciduria patients who were unresponsive to Vit
B12, may response to high or massive does of Vit B12. but should be aware
of the adverse side effects of massive does of Vit B12.

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