A**********9
发帖数: 151 | 1 国内一朋友，葡萄膜炎，导致视网膜脱离，现在视力几乎为零，国内同仁医院眼科也看
了，想询问美国的眼科对于此症有没有好的治疗办法？谢谢！ |
k***m
发帖数: 30 | 2 葡萄膜炎，也叫色素膜炎，不是一个单一病种，是一大类病，按解剖部位分前，中，后
，及全色素膜炎，按病因分更是千变万化。甚至其所致网脱也分孔源性网脱，渗出性网
脱。你可以看出，有无治疗方法是无法一概而论，不是支言片语能说清的。有的简单，
谁都能治，有的复杂，谁也没办法。在国内，眼科和其它科有共同问题，就是没有
standard of care. 对于色素膜炎这种复杂慢性病，没有行业标准实在是一种灾难。最
好情况是遇到一个真正靠谱的医生，一直跟着看。我的一个远亲小孩患juvenile
arthritis related uveitis, 孩子姥爷是中央级高干，各地专家会诊，一片嘈杂之音
，孩子父母又是典型自认久病成医型＂很有主见＂，两年下来治得乱七八糟，我也爱莫
能助。这是慢性病，除非能长住美国，就算过来看一两次，长期随防怎么办。
【在 A**********9 的大作中提到】
: 国内一朋友，葡萄膜炎，导致视网膜脱离，现在视力几乎为零，国内同仁医院眼科也看
: 了，想询问美国的眼科对于此症有没有好的治疗办法？谢谢！
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A*******s
发帖数: 9638 | 3 你觉得网上随访如何？ 可以让国内医生把检查的照片附上。
我们这里有一个全国知名的重症肌无力专家，病人来自全国各地，他就是在网上随访病
人，免除病人飞过来的麻烦。
中国医生都认为他们非常行，但我相信中国病人是可以分辨好坏的，如果我们可以建立
一个模式，让一些中国病人在看中国医生的同时，定期网上随访我们，相信对他们是一
个福音。
【在 k***m 的大作中提到】
: 葡萄膜炎，也叫色素膜炎，不是一个单一病种，是一大类病，按解剖部位分前，中，后
: ，及全色素膜炎，按病因分更是千变万化。甚至其所致网脱也分孔源性网脱，渗出性网
: 脱。你可以看出，有无治疗方法是无法一概而论，不是支言片语能说清的。有的简单，
: 谁都能治，有的复杂，谁也没办法。在国内，眼科和其它科有共同问题，就是没有
: standard of care. 对于色素膜炎这种复杂慢性病，没有行业标准实在是一种灾难。最
: 好情况是遇到一个真正靠谱的医生，一直跟着看。我的一个远亲小孩患juvenile
: arthritis related uveitis, 孩子姥爷是中央级高干，各地专家会诊，一片嘈杂之音
: ，孩子父母又是典型自认久病成医型＂很有主见＂，两年下来治得乱七八糟，我也爱莫
: 能助。这是慢性病，除非能长住美国，就算过来看一两次，长期随防怎么办。
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A**********9
发帖数: 151 | |
k***m
发帖数: 30 | 5 我不太看好网上随防。眼科医生看病实际检查太重要了，医生水平高低很大程度在这里
，You won't see what you don't know. 裂隙灯，眼底检查，很难靠别人的照片来做
决断. 若真有我可以信赖其检查的医生，他／她的clinical judgement 也差不了，他
也会has access to the most up-to- date standard of care, 那病人跟着他看就没
有问题，用不着我网上随防。问题是如你所说，国内医生认为自己很牛。连我那远亲小
孩爹，一个前外科大夫，竟也相信他们的会诊专家说的＂美国大夫能看多少病人呀，我
们一年几千例。世界各地病人都来我们这看（really ? 非北上广?!）＂
【在 A*******s 的大作中提到】
: 你觉得网上随访如何？ 可以让国内医生把检查的照片附上。
: 我们这里有一个全国知名的重症肌无力专家，病人来自全国各地，他就是在网上随访病
: 人，免除病人飞过来的麻烦。
: 中国医生都认为他们非常行，但我相信中国病人是可以分辨好坏的，如果我们可以建立
: 一个模式，让一些中国病人在看中国医生的同时，定期网上随访我们，相信对他们是一
: 个福音。
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A*******s
发帖数: 9638 | 6 美国医生的水平如何，应该是中国的病人说了算，而不是中国医生。
问题是现在回中国进行学术交流的都是academic的中国医生，他们的水平如何我不知道
，看病人少是肯定的，在另一个贴里我很猥琐的查了一下2012年在美国一流医学院工作
的一个资深CMG， 当年他medicare的reimbursement是4千元，而私人诊所的少于20万都
不好意思开口。 可想而知他们一年看几个病人。 但正是他们有时间经常到中国访问，
在国人眼里代表了美国医学。
美国私人诊所的医生如果关了门回国几周，损失将是巨大的，所有的overhead一分不少
，诊所的所有雇员都依靠着诊所生存，所以他们是不可能有闲功夫回国的。 而他们才
是代表着真正的美国临床医学的水平。
【在 k***m 的大作中提到】
: 我不太看好网上随防。眼科医生看病实际检查太重要了，医生水平高低很大程度在这里
: ，You won't see what you don't know. 裂隙灯，眼底检查，很难靠别人的照片来做
: 决断. 若真有我可以信赖其检查的医生，他／她的clinical judgement 也差不了，他
: 也会has access to the most up-to- date standard of care, 那病人跟着他看就没
: 有问题，用不着我网上随防。问题是如你所说，国内医生认为自己很牛。连我那远亲小
: 孩爹，一个前外科大夫，竟也相信他们的会诊专家说的＂美国大夫能看多少病人呀，我
: 们一年几千例。世界各地病人都来我们这看（really ? 非北上广?!）＂
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F*******y
发帖数: 88 | 7 国内有很好的眼科大夫，你不需要来美国看。
http://yangpeizeng.haodf.com/
他是中国排名第一的专家，擅长中西医结合。 他人现在重庆，每天病人很多，就是挂
号比较难。同仁医院治疗葡萄膜炎水平不如他。 你朋友的问题，我在杨教授写的书里
见过类似的病例。
另外，美国还有一个网站，www.uveitis.org, 是dr. Foster 主办的，你有问题可以和
他写信问询。
以上2个医生我都见过。 如有问题，可以站内联系。 |
F*******y
发帖数: 88 | 8 juvenile arthritis related uveitis 用 remicade 效果很好，就是要长期使用，美
国就是mtx + remicade 标准的治疗。中国大多数眼科医生不会用风湿药，治疗理念不
对。 |
k***m
发帖数: 30 | 9 同意病人及国内医生可以考虑Dr.Foster的网站，有具有指导意义的诊疗常规。很权威
，很靠谱。但看对医生也很重要，或者说更重要，他的正确观察和判断才能使正确的诊
疗常规得到实践。
【在 F*******y 的大作中提到】
: 国内有很好的眼科大夫，你不需要来美国看。
: http://yangpeizeng.haodf.com/
: 他是中国排名第一的专家，擅长中西医结合。 他人现在重庆，每天病人很多，就是挂
: 号比较难。同仁医院治疗葡萄膜炎水平不如他。 你朋友的问题，我在杨教授写的书里
: 见过类似的病例。
: 另外，美国还有一个网站，www.uveitis.org, 是dr. Foster 主办的，你有问题可以和
: 他写信问询。
: 以上2个医生我都见过。 如有问题，可以站内联系。
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k***m
发帖数: 30 | 10 JRA虹膜炎在美国的标准治疗是先激素抑制急性发作，同时MTX,控制复发，对难制的用
生物免疫疗法，如 remicade. 我远亲小孩主要会诊专家就是您提到的那位，很遗憾，
不是这么治的。
【在 F*******y 的大作中提到】
: juvenile arthritis related uveitis 用 remicade 效果很好，就是要长期使用，美
: 国就是mtx + remicade 标准的治疗。中国大多数眼科医生不会用风湿药，治疗理念不
: 对。
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F*******y
发帖数: 88 | 11 那说明他的病还不是很重，有什么遗憾的？ ＦＯＳＴＥＲ 很不喜欢用激素口服，他
一般上来就用眼药水，ｍｔｘ, 或者其他小分子免疫制剂，不行就加生物制剂。 但
是后者很难停药。他的用药自称一体，和其他眼科炎症医生很不同。 不过当地要找一
个医生听他的话，按照他说的做的也不是很容易，一般医生都有自己的想法， 他也是
提供参考而已。 在他那里看就可能会不一样。 他都７０多了吧，神一样的人。
【在 k***m 的大作中提到】
: JRA虹膜炎在美国的标准治疗是先激素抑制急性发作，同时MTX,控制复发，对难制的用
: 生物免疫疗法，如 remicade. 我远亲小孩主要会诊专家就是您提到的那位，很遗憾，
: 不是这么治的。
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k***m
发帖数: 30 | 12 瞧你这阅读能力和武断。激素, 不单指口服，特别是眼科，默认的是激素眼药水。就我
所知美国这里大部分眼科医生治疗原则方案是类似的。我遗憾的是孩子被治得乱七八糟
，角膜带状变性，并发白内障，视力0.1,还不算重吗？
【在 F*******y 的大作中提到】
: 那说明他的病还不是很重，有什么遗憾的？ ＦＯＳＴＥＲ 很不喜欢用激素口服，他
: 一般上来就用眼药水，ｍｔｘ, 或者其他小分子免疫制剂，不行就加生物制剂。 但
: 是后者很难停药。他的用药自称一体，和其他眼科炎症医生很不同。 不过当地要找一
: 个医生听他的话，按照他说的做的也不是很容易，一般医生都有自己的想法， 他也是
: 提供参考而已。 在他那里看就可能会不一样。 他都７０多了吧，神一样的人。
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y******a
发帖数: 590 | 13 好奇的问一句
Do you discontinue TNFi in stable pt? What's you take on infliximab vs
adalimimab?
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
【在 k***m 的大作中提到】
: 瞧你这阅读能力和武断。激素, 不单指口服，特别是眼科，默认的是激素眼药水。就我
: 所知美国这里大部分眼科医生治疗原则方案是类似的。我遗憾的是孩子被治得乱七八糟
: ，角膜带状变性，并发白内障，视力0.1,还不算重吗？
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s*******w
发帖数: 1879 | 14 wow，我居然看到您了。
好久不见啊！上次见您是7年前的事情了吧，2007年春天在纽约？您还记得我么？
你家的K应该都高中了吧。
哇看到熟人感觉当年啥都不懂时候的回忆都回来了呢。
祝一切顺利呀！
【在 k***m 的大作中提到】
: 我不太看好网上随防。眼科医生看病实际检查太重要了，医生水平高低很大程度在这里
: ，You won't see what you don't know. 裂隙灯，眼底检查，很难靠别人的照片来做
: 决断. 若真有我可以信赖其检查的医生，他／她的clinical judgement 也差不了，他
: 也会has access to the most up-to- date standard of care, 那病人跟着他看就没
: 有问题，用不着我网上随防。问题是如你所说，国内医生认为自己很牛。连我那远亲小
: 孩爹，一个前外科大夫，竟也相信他们的会诊专家说的＂美国大夫能看多少病人呀，我
: 们一年几千例。世界各地病人都来我们这看（really ? 非北上广?!）＂
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k***m
发帖数: 30 | 15 做为眼科大夫，我尽量避免自己manage 免疫抑制剂，一旦觉得有必要全身用药，就会
找风湿科rheumatologist 会诊。通常是和他们 合作，我只负责观察眼部病情，调整局
部用药，并给他们反馈意见。
【在 y******a 的大作中提到】
: 好奇的问一句
: Do you discontinue TNFi in stable pt? What's you take on infliximab vs
: adalimimab?
:
: ★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6
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k***m
发帖数: 30 | 16 影子好! 光阴似箭呀!
我家K今年才要上初中呢，你现在走到哪里了?可站内私信我，也祝你一切顺利!
【在 s*******w 的大作中提到】
: wow，我居然看到您了。
: 好久不见啊！上次见您是7年前的事情了吧，2007年春天在纽约？您还记得我么？
: 你家的K应该都高中了吧。
: 哇看到熟人感觉当年啥都不懂时候的回忆都回来了呢。
: 祝一切顺利呀！
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s*******9
发帖数: 4458 | 17 葡萄膜炎本身就是一很复杂的全身疾病，指望一套治疗方案所有人都有良好反应怎么可
能。更何况国内病人依从性还差，又不见得讲真话。不系统规律治疗肯定没好结果。 |
