杜興氏肌肉營養不良症有什么药物和治疗方法吗？ - Medicalpractice版

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Medicalpractice版 - 杜興氏肌肉營養不良症有什么药物和治疗方法吗？

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G**m
发帖数: 138

爸爸朋友的孙子得了这个病，
他们一家都很痛苦。
小孩现在12岁了，
每天都背着去上学。
在国内看了很多医生，
见老爸到美国来，
病急乱投医，
要我帮问问美国这么有什么药物和治疗方法？
google看了wiki上到目前为止，
没有什么有效的方法，
不知道有没有有有更多些信息可以分享？
谢谢。

r*****2
发帖数: 309

Duchenne's muscular dystrophy是个X-linked遗传性进行性肌营养不良。目前没啥好
办法，就是激素治疗来延缓症状，一般从10岁左右wheel chair bonded (失去行走能力
），一般寿命就是20岁左右，大概也有少数能活到30岁（查查wikipedia吧）。大多因
为涉及到心肌（扩张性心肌病）而过世。要生老二的话要妈要去做遗传检测（一般病人
要到5岁左右才发病，所以很多人一开始都不知道，x-linked 和线粒体疾病都和妈有关
）。

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