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发帖数: 70028 | 1 湖北黄冈市红安县村民鄢小文7天前因疑似新型冠状病毒肺炎，被带入隔离病房。他有两个儿子，17岁的大儿子鄢成重度脑瘫，11岁的小儿子鄢小伟患有自闭症。鄢小文隔离时，两个儿子都没有感染迹象，然而疾控人员一同带走了小儿子，却将鄢成留在了家中。
鄢成自小脑瘫，没有生活自理能力，在床上大小便失禁，并显现病况。1月23日至1月29日的6天里，他没有得到足够照料，仅受到了屈指可数的几次探望。其间，武汉的少儿精神残疾组织的家长和志愿者们密切联络各个政府部门和村镇干部，希望为鄢成提供足够的照顾。29日中午，红安县疾控人员终于将鄢成带到新设立的隔离酒店，然而2小时后，鄢成去世了。
鄢成与被隔离的父亲有过密切接触，属于冠状病毒“高危人群”，加上大小便失禁，26日深夜唯一一次被送到镇卫生院后，也因属“高危人群”而遭到拒绝。
而鄢成的父亲已经精心照顾了他17年。在武汉的那些年里，他每天干干净净，极其爱笑，见人就喊“妈妈”。
父亲和弟弟被隔离后
1月23日下午2点，鄢小文发了个朋友圈，说自己感冒了。远在武汉的残疾儿童机构“蜗牛家园”负责人朱文沁并没在意，“一个大男人嘛”。但随后鄢小文给她打电话求助说，自己被接到镇卫生院去了，“可能是新型冠状病毒。如果我人不在了，两个孩子怎么办？”朱文沁心下不安。
其实，早在20日，鄢小文就发了低烧，他以为是感冒，自己到村卫生室输液。23日早上，武汉针对严重的新型冠状病毒肺炎疫情发出了“封城令”，黄冈各地政府顿时紧张起来。鄢小文成为重点观察对象，并被镇卫生院诊断为疑似病例。随后，他被带往杏花乡卫生院隔离，这是红安县疫情集中收治点。
与鄢小文一同被带走隔离的，还有他患有先天自闭症的11岁小儿子鄢小伟。但是重度脑瘫的17岁大儿子鄢成，却被留在了家里。目前，尚无人透露，当时鄢小文父子是怎么被带走的。
朱文沁是残疾儿童机构“蜗牛家园”的负责人，她立刻打电话问一些家长。一位在湖北省宣传部系统工作的家长提议：打110，报警，然后打120。她立刻照办。那天下午，朱文沁和几个家长给鄢成的老家黄冈市红安县华河镇鄢家村打了许多电话，先是打给村支书，接着是镇卫生院、县政府，希望有人接管鄢成。
23日下午得知鄢成被一个人丢在家中，家长们不断打求助电话。受访者供图
夜晚12点左右，朱文沁联系上中国精协（精神残疾人及亲友协会）湖北站站长，他建议向省残联汇报。省残联连夜给红安县残联打电话，县残联给村里打电话。精协的家长联系到鄢家村的陈书记，请求村里每天给鄢成送一顿饭。村支书说已接到县残联电话。按朱文沁的说法，当夜，村支书去鄢家“瞄了一眼”，没做什么护理。
此前几天，鄢小文病情严重，但他既担心隔离病房里的小儿子被传染，也一刻没忘记家里无人照顾的大儿子。1月28日上午，鄢小文的发烧有所好转，得知鄢成状况不好，他在其他家长的远程指导下，注册了微博，向网友发出求助信。
他说，因脑瘫全身无法动弹的儿子已经躺在家中6天，“没人照顾换洗、没吃没喝，当地政府、医院已经没有防护服匀出来，我担心自己孩子快要不行了。求大家帮忙找防护服送到湖北红安县华家河镇鄢家村！”
求助信后，鄢小文还附上了自己治病的诊断书、门诊处方。不过，求助信中所述的鄢成6天“没吃没喝”不太准确。据朱文沁称，24日村支书去给鄢成喂过饭，26日带鄢成去乡卫生院做检查前喂过一些蛋黄派。
26日夜晚，村支书陈敬友和村医去家中喂鄢成蛋黄派，鄢成还笑得灿烂。随后，他被抬去镇卫生院。
身在隔离病房内，鄢小文忧心如焚。28日，从上午10点到下午5点，鄢小文给村支书打了8个电话，最短的通话31秒，最长的沟通7分23秒。
29日上午10点，村医去看了鄢成，发现情况不妙。中午12点，鄢成被送上救护车，送往红安县新设立的隔离酒店。没想到2小时后，鄢小文就收到村支书的通知，鄢成死了。
“蜗牛家园”里的脑瘫少年
鄢小文今年49岁，大儿子鄢成重度脑瘫，小儿子出生一年后也被发现精神异常，妻子因此崩溃不堪重负自杀。鄢小文早年曾在武汉的一家中学食堂当厨师，小儿子被诊断为自闭症后，他辞职专门带孩子。
朱文沁和鄢小文相识已经快9年了。朱文沁的儿子与鄢小文的小儿子鄢小伟都是精神残疾人，生日只差20天。
朱文沁介绍，鄢小文从食堂辞职后，没有工作。他拿着每月750元的低保，在武汉租了一个房子，“3个月房租1000块钱，在武汉，你可以想象，是什么房子。”有时候一些爱心人士看他们可怜，也会捐点钱接济他们。2019年10月，鄢小文加入“蜗牛家园”。
“蜗牛家园”是武汉一个精神残疾少儿互助点，规模不大，2019年，常住家长只有3个，鄢小文是其中的骨干之一。
“单亲家庭，大人做饭的时候，孩子怎么办？出门、忙的时候，孩子得有人带着。”于是产生了残障少儿家长搭班、互相分工的“蜗牛之家”。
残障少儿没有独立的学习能力，甚至没有独立玩的能力，他们就教孩子穿衣服、洗衣服、扫地、择菜，还教做手工、玩游戏，带孩子一起唱歌、蹦蹦跳跳。朱文沁的儿子喜欢“玩声音”，就是通过声音刺激感官。
在“蜗牛家园”，朱文沁主管孩子们的学习，鄢小文主管生活。有时，朱文沁出去开会学习，鄢小文就带孩子；反之亦然。朱文沁说，这是全国各地特殊群体家长们找到的一种生存方式。“在这里，家长互相之间能得到一些‘利益’。”有时候，鄢小文能收到一些生活费用补贴，这里相当于他的一份兼职。
两个儿子里，弟弟鄢小伟好一些，患有自闭症，会自己穿衣服、吃饭、上厕所，有一定自理能力，但他不能独立出门，不识字，不会与人沟通。
哥哥鄢成则完全没有生活自理能力，外出时只能坐在轮椅上，被父亲或弟弟推着。但鄢成却是家长们眼里的一颗小太阳。朱文沁说，鄢成爱笑，笑起来特别甜。“你只要跟他说话，他就会笑。”平时，“蜗牛家园”里会来很多大学生志愿者，偶尔还有社会爱心人士，只要来人，鄢成就欢乐得不得了，以为别人都是来看他的。“他就在那里叫啊、笑啊，不管男的女的，见人就喊‘妈妈’。他只会喊妈妈。”
自闭症弟弟小伟推着轮椅上的脑瘫哥哥鄢成。
鄢小文深爱两个儿子，每天三顿喂孩子吃饭。大家还没开饭，鄢小文先弄点饭菜喂大儿子吃，大家都吃完后，他最后吃。他每天给孩子洗澡，每天换干净衣服。“比一个母亲还要仔细，孩子干干净净的。”朱文沁评价鄢小文，“这个父亲最擅长的就是照顾孩子，把孩子伺候得好好的。”
1月16日，鄢小文去长途汽车站买了回红安县的票。17日，朱文沁看着爷儿仨走出大门。离开前的那段时间，两兄弟安然无恙，“一天三顿能吃能喝的，照顾得很好。”
父亲被隔离后，稀疏的照料
鄢小文平时之所以带着孩子留在武汉，不回老家生活，主要是为了老二。朱文沁说，鄢小文的小儿子一直在康复机构里训练，还找到了上学的学校，武汉还经常有一些社会组织的活动。“武汉的各种条件要好一些。在乡下，是没有这些资源的。”而且，在城市里，残疾少儿家长也能找到互相需要的帮扶和“精神支撑”。
一年前，朱文沁曾经到过鄢家村。鄢小文父子三人住在精准扶贫盖的三间平房里，没有装修，“就像我们城里那种毛坯房”。屋子里没有空调，没有取暖器。
今年回老家过年的鄢家父子，没能得到亲戚、乡亲们的足够照顾。朱文沁事后了解到，23日父亲和弟弟被带走隔离后，鄢成一个人躺在床上。
23日晚上，朱文沁通过微信和电话联系上鄢成的大姑，又联系了大姑家的大表哥。但大表哥说，自己家里有孩子，已经是晚上8点半，太晚了，明天想办法去看看。当天，鄢小文在镇卫生院隔离病房里手机没电关了机。因为医院一个医生是他的小学同学，才借到充电器，第二天早上10点，他与朱文沁恢复联系。
朱文沁称，23日，鄢小文被带走隔离当天，鄢成没有人喂饭，没有人换纸尿裤。24日下午，村支书去给鄢成喂了点饭。25日，正月初一，没人去看鄢成，一天没有吃上饭。26日晚，村支书、乡卫生院和一位民政局人员去鄢家，给鄢成喂了一些蛋黄派，把他接到乡卫生院，做了一些检查。
鄢成的二姑本来可以去看望他的，但二姑自己病了，正月初一初二都在镇卫生院输液。27日早上，二姑出门准备去看鄢成，却被姑父拦住，因为家中还有几个月大的小孙子需要照顾。28日上午二姑和村医去看鄢成，鄢成“全身都是湿的”，因为23日后就没有给他换过纸尿裤，而且已显现出病情。“村医站在门外，没有进鄢家的大门。”
1月28日，鄢小文发微博求助，附上他和小儿子在隔离病房里情景。受访者供图
二姑事后告诉记者，“他躺在躺椅上，头悬空着，嘴巴和脸上都是脏东西，被子里面也是。我带有开水，把他嘴上脸上擦干净，换了尿不湿，喂了半杯开水，他吃了小半杯米饭，就不再吃了。”
据朱文沁了解，鄢成在村里还有一个大伯，但据说两家关系不怎么好。
28日傍晚，经过鄢小文的一再催促，村支书和村医去给鄢成喂了两杯氨基酸。“就是葡萄糖、糖水之类的，补充人体能量。”朱文沁说，那时候，鄢成身体状况已经恶化，奄奄一息，不能吃东西了。
亲人中照顾鄢成次数最多的二姑，29日也因发烧疑似冠状病毒感染而被隔离。
他曾有过一次被收治和照料的机会
“为什么大家都不去照顾这个孩子？因为大家都觉得他跟他父亲有密切接触。”朱文沁说，新型冠状病毒肺炎疫情在民间造成了普遍的恐慌情绪，由于鄢小文被隔离，他的大儿子鄢成自然成为了“高危人群”。
“两个儿子都是密切接触的人，小儿子能走会跳的，就带走了，大儿子却没带走。”朱文沁说。
那几天里，“蜗牛家园”的家长们到处联系，希望能为鄢成找到一个去处，有人给他足够的照顾。残联系统也一直在努力。其间，大家还在群里欢呼，“残联的领导都出面了”，“各方面的信息都在向利好方向发展”。但熬了许多天，鄢成“等不及了”。
在这6天的时间里，鄢成也曾有过一次被收治和照料的机会。26号晚上10点半，村支书、村医去看鄢成后不久，按照民政局干部的要求，鄢成被抬出家门，送到镇卫生院做体检。事后村支书特地发去了几张照片，让精协的家长和志愿者放心。第一张照片里，鄢成躺在床上眯着眼，露出一贯的灿烂笑容。
在卫生院时，朱文沁打电话给村支书，问他，能不能把孩子留在镇卫生院，也算救孩子一命？没等村支书说完，电话被人抢过去，对方质问朱文沁：你懂不懂医？对方的意思是，“这样一个生活不能自理的孩子，他的父亲是疑似新型冠状病毒患者，他是传染性的高危人群，怎么能留在医院（编者注：该卫生院不是隔离点）？他大小便失禁，给他处理都会污染整个房间。”
当天零点过后，经过一轮折腾的鄢成又被抬回了家中。27日一天，鄢成无人照看，直到28日状态恶化。
1月28日上午，鄢小文曾在志愿者帮助下发微博求助。鄢小文至今并未被确诊感染新型冠状病毒。
朱文沁说，这6天里，他们一直在问和追踪鄢成的境况，大部分问题都没得到解决和落实，各方都在相互推卸责任。亲属要么没有照顾能力要么不愿照顾，村里希望把他送走，镇卫生院又说他是“高危人群”。“隔离父亲的时候，他们说孩子不发烧、没感染，不隔离孩子；现在半夜三更弄到医院去了，他们又说孩子是一个传染源，不收孩子。”
29日中午，鄢成被救护车送走后，精协的家长群里转发了照片，大家都很开心，觉得鄢成有着落了。下午2点半，鄢小文在微信里告诉朱文沁，“孩子走了”。朱文沁想，鄢成被送到隔离酒店，是走了啊。一分钟后，她觉得不对劲，连忙打电话过去。鄢小文说，“孩子去天堂了。”说完，他哭了。朱文沁心一酸，挂了电话。
29日晚上，记者与鄢小文电话沟通时，鄢小文病情加重。他声音微弱，夹杂着咳嗽声，发烧，头疼，很难受。他没看到死亡证明，很想见大儿子最后一面，为他处理后事，但他现在还是疑似病例，无法出门。
1月30日，据《北京青年报》报道，目前红安县委县政府已组成联合调查组，对此事进行调查。 |
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