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o***s 发帖数: 42149 | 1 魏则西父母
2014年,大学生魏则西罹患“滑膜肉瘤”,辗转多家医院,病情不见好转,通过百度搜索找到武警北京总队第二医院,接受四次“CIK生物免疫治疗”、花费二十余万元后,才从同学那里得知这项治疗“在美国已被淘汰”。去世前一个多月,魏则西在知乎就“你认为人性最大的恶是什么?”的一则回答,将武警二院、百度搜索和推广推上风口浪尖。他的就医过程也牵扯出武警二院相关科室系对外承包、莆田系民营医院虚假宣传和欺骗病人、百度对医疗广告竞价排名,以及监管漏洞等各种乱象。
2016年5月2日,国家网信办会同国家工商总局、国家卫生计生委等成立联合调查组进驻百度公司。9日公布调查结果,认定“百度搜索相关关键词竞价排名结果客观上对魏则西选择就医产生了影响,百度竞价排名机制存在付费竞价权重过高、商业推广标识不清等问题,影响了搜索结果的公正性和客观性,容易误导网民,必须立即整改”。
2016年5月初,武警二院被停业“整顿”,两名主要领导被撤职。7月,国家工商总局出台《互联网广告管理暂行办法》。当中的第七条提出,互联网广告应当具有可识别性,显著标明“广告”,使消费者能够辨明其为广告。付费搜索广告应当与自然搜索结果明显区分。9月10日,魏则西父母委托律师向百度公司及李彦宏发出商榷函,期待百度能够“积极回应社会关切,妥善处理此事”。10月20日,魏则西父母向西城区法院寄出起诉书,起诉事件相关的三家机构。
隆冬。清晨6点的咸阳还笼罩在一片漆黑里。空气里不明来路的烟气有点呛人。
王丽(化名)穿着羽绒服,蒙着口罩。一个温水瓶把她肩上斜背着的薄薄小包撑得鼓了起来。她步子急促地走出家门,跳上了远处驶来的副13路。过去的四五个月里,王丽无数次地重复着这样的行程:40分钟公交,20分钟地铁,步行10分钟,抵达目的地——陕西省妇幼保健院生殖中心。
“今天人不算多。”她拿出就诊卡,“你看,我和他爸的卡上都被剪去了一个角。护士一看就知道,我们是失独家庭。政府有补助的。”
这是2017年1月11日,距离王丽的儿子魏则西去世已经整整九个月了。
走进咸阳火车站附近一幢高层小区,房间里摆设不多,收拾得窗明几净。沙发旁,一棵发财树虬枝斜逸,叶片苍翠精神——仿佛是家里最有生命力的一样东西。客厅地上,一个崭新的空气净化器正在工作。“那是2015年年底,则西让我们买的。”魏则西的父亲魏海全介绍。
除了阳台书柜上满满一柜子的书和几十张照片,魏则西在这个家里并没留下太多物品。许多儿时的物件,留在了他奶奶住的矮层老砖房里——这个21岁的青年在那儿长大,也在那儿与这个世界告别。
而今,他长眠在咸阳西北的五陵故园里。传达室的张大爷(化名)领着我去,他说在报纸上看到过魏则西的新闻,“有几个娃儿老来看他,大概是他的同学。”
竖立着的墓碑背面,刻着魏则西父母及其亲近同学合写的碑文:“追忆则西……乐于助人,嫉恶如仇,虽患顽疾,乐观如初,今铭其志,安享天府。”
一尊香炉和墓碑之间,不知是谁放了一盒酸奶。“那是则西以前最爱喝的,也许是哪个熟悉他的孩子留下的?”魏海全说。
好长一段时间,他和妻子不愿和人打照面。王丽每天在家不停地擦桌子、拖地。到了8月,她的精力才转移到另一件事情上:希望依靠试管婴儿技术,再要一个孩子。一次次地检查、化验、冻卵、打夜针,都需要从咸阳到西安来回折腾。“最近则西姥姥又得了脑梗,得时常去照看。我这身体,真的快支撑不住了。”47岁的王丽叹口气。
一张圆脸,眼睛大,神情单纯。如果忽略脸上的斑纹和因为促排卵用药导致的浮肿,王丽看上去就像个姑娘。“去北京上海看病,那时候我头发还扎着。出租司机听西西叫我妈,都呆了,呵呵。”
她说要不是丈夫坚持,她并不太想再费这么多周折。“年纪大了,怕卵子质量不好。而且我们的精力也不比当年带则西的时候。”可是,她也理解丈夫,如果没有这么个事,生活几乎没了奔头。何况,这还是魏则西临终前一晚对父母交待的遗愿之一。
“要是老天不能再赐给我们一个(孩子),那我们活得真的如同行尸走肉了。可能不能成,我们也不知道。”
(除特别注明外,下文均为魏海全口述)
“魂不守舍”
则西生病花了好几十万,我们跟两边单位、亲戚朋友都借了,慢慢还呗。不能再欠,再难我们也要走下去。
报道完之后有的网友还给我们捐,最后则西那一块还有四万。我们当时拿去给他学校(西安电子科技大学)了。学校说比较难处理,我们就放在他同学那儿,看有什么其他需要帮助的人,就以则西的名义捐了吧,他同学一直在给我们发短信,谁谁生病捐了多少。
怎么也没想到5月份这事儿会闹得那么大。
国家认定出来之后,不是说百度要拿出十个亿保障金(对网民因使用商业推广信息遭遇假冒、欺诈而受到的损失经核定后进行先行赔付)嘛。当时好多人就说,百度十个亿,就是因为你儿子起的事情,那国家肯定是给你们赔了!
那段时间,请求帮助的,直接要钱的,都碰上了。有的拐着借,说自己有困难什么的,你也应该给我们献爱心。还有人就是说憋屈了,跟百度打官司不顺利,希望我们能帮他,觉得我们搞得名声大,(笑)真的啥人都有。后来找的人太多,我们只好逃到了乡下亲戚家。
2014年12月,魏则西和父母在奶奶80寿宴上合影。当时他已经查出滑膜肉瘤半年多,做了多次放疗和化疗
也有冲着微博和知乎私信,直接谩骂的。肯定是水军吧。说“你们TMD发这文章,知道我们有30万人因此失业了吗?!”
你看我现在这样,去年我才128斤,掉了一二十斤。孩子走了有好几个月,我们俩魂不守舍,成天人都是飘的。一进家门,还是习惯张口就叫“儿子”。
(王丽:我之前在建材城做过一段销售,后来西西生病我就不做了。他走哪我到哪儿,没离开过他一分钟。现在,也没有心情工作了。他奶奶住的那小区,我不敢去。一去全是老街坊熟人,看见了大家都要问,太难受了。)
(魏海全指着王丽)她现在成天对着儿子照片说话,比方看完姥姥回来,就会坐在床边对着则西说,姥姥身体咋样了……唉,这样时间长了,是不是不太好?可我也不能不让她这样,好歹也是个出口吧。
老实说,从12月份到现在,我们拒了好多家媒体。确实也没什么好说的了。有一个网络平台12月31日跟我们说,要直播我们那一天的活动,从早到晚,那哪儿受得了?想了想也没答应。
今年过年?嗨,还过啥年呢。有七八年了,我们一到过年的习惯就是,除夕那天全家去超市大采购,全买吃的。则西(额度)1000块,我也是1000块,他妈妈花500块——因为他妈比较了解我们会买些什么,她就买其余的东西,呵呵。则西也和我们一起看春晚,这孩子挺逗,他爱看相声,和别的孩子不太一样。
原本前段我们俩想着出去散散心,可则西姥姥生病需要照顾,加上出去也得花钱,还是算了吧。
“要道歉,早道歉了”
我们起诉的对象包括了武警二院、柯莱逊公司和百度三家。不可能只追究百度,因为真正的主体是武警二院。有人说武警二院已经关门了,有人说它已经撤编了。至少到12月初,还一直停业没开。法院告诉我们的是,“各方都在积极处理这个事情。”
对这三家,我们不是恨,就是怨。
那时候,则西跟他在美国的同学聊天,对方说不行你就到美国来治。则西就说,“我当时用的就是美国斯坦福的技术,世界上第一的。”刚好他有一个同学在斯坦福医学部,他去了解一下,过了大概有二十天时间,才发现DC-CIK有效率太低,没有进入临床。当时则西就对我说,爸,咱受骗了。(走到电视机跟前,模仿魏则西手往下甩的手势。)
他写《人性最大的恶》那篇文章的时候,其实并没有什么想法。美国的同学告诉他,(生物免疫疗法)那技术不成熟,在美国早被淘汰了,他也只是跟我们说上当了。他不是在知乎上写了他的看病经历吗?后来有很多人发私信问他关于生物疗法的事情,那时候他已经做了四次。他就觉得要回答每个人的问题,自己没有那么多的精力,就以答问的形式在上面写了一篇《人性最大的恶》,没想到最后发酵成了这样。
当时他写出来是很有底气的——免疫疗法在美国的临床试验都失败了,这是确定的。他想把这事说出来。至于(说出来)能起多大作用,他也不知道。
则西的文章我看了很多遍,我觉得他写得最清楚的应该是把这件事情的来龙去脉完整交代了一遍。到最后,不是有记者从美国斯坦福大学方面证实他们这项技术没有与中国任何一家医院合作吗?和武警二院说的完全不一样。后来中国所有和生物免疫疗法有关的治疗都停了。这个技术确实是不靠谱的。可以说第一次(民间)调查应该算是他和他的同学、挚友开展的。
用尖锐一点的话说,我觉得当时则西是和武警二院针锋相对的。对方说自己是全国翘楚,号称与斯坦福大学有合作,但美国斯坦福根本没有在临床上使用免疫疗法。这个应该是最有针对性的了吧。我想问题就是在这儿。
这个(生物免疫治疗)到底有什么疗效,没有权威部门说,我们只能这么看,但它在美国试验阶段就不行了。在国内,卫计委出了一个调查,但并没有批判这种疗法。生物疗法不仅进入了临床,而且有些地方还能计入医保。关于这个,咱说不清楚。按理说,国家对医药这一块应该很严格的。能不能上临床,要经过好几期的试验才能上去。它是怎么上的,我们说不清楚,也不知道。当时我们只知道这个东西厉害,广告做得很大。
关键是说斯坦福的技术,百度上也说是斯坦福。
则西这人信啥?就信精英。看病啥的,小医院他不去。当时我第一次考察的是另一家医院,那家医院的牌子比武警二院的还要大。但是为什么没去呢?因为在那里坐了两天,发现没病人,这是最大的问题。武警二院就不一样了,大排长队。
更可怕的是,有些人不去做手术,不去做化疗,直接就做这个。他们觉得“成或不成无所谓,哪怕不成也不受罪”。这件事情出来以后,咱们国家牵涉到生物免疫疗法的十几家上市公司都受到了影响。
这个事现在没法说,就是法院不知道咋弄。
(王丽手机里存着2016年5月东方卫视的一则事件进展报道。聊到这儿,王丽拿出手机,把那段新闻视频放给我们听。魏海全问,你放这个干吗?王丽说,“我经常会听。有时候,我对着我儿子照片就说,这也算是国家对这个事情的认定和处理结果。而不是像有些人说的,我们故意搞事。这个事情确实是有问题的……我也没想到国家会把这个武警二院都给调查清楚了,医院里面的那些大夫,还有那些领导干部要移交司法的,都处理了。我觉得国家还是非常重视这个事。”)
关于莆田系医院,我儿子事前应该知道,但我不清楚。我们确实不知道。从我的生活阅历来讲,它是部队医院,单从思想上我就不相信它不靠谱。
现在我们市武警、消防队底下的门面房腾空了,包括武警二院全部退出,说明国家咬着牙开始实施这一块。也不能说是魏则西的功劳,但最起码他对这事有一定的促进。国家就是想要做这么件事,我想应该这么去理解——记得当时凤凰卫视评论员吕宁思说,“魏则西值了”,唉。
儿子写那篇文章,他是用心在写,他从这个事情中也看到了很多社会现象和不可说的事情。至于百度,我是这么想的,百度不会道歉。假如它想道歉,它早就道歉了。有网友说,“百度道歉就等于承认以前的盈利模式错了,所以百度不会低头。”
可我想不通啊。百度真的不能单纯为了点击率、挣钱搞竞价排名,否则真是害人啊。就像各地都在建高楼,全国现在都在搞医疗产业化,这个东西不能细想,太可怕了。
则西这事儿到底促成了《互联网广告法》(管理暂行办法)出台。可里头说,一般的处罚上限也只有200万元。我个人觉得,做这种虚假广告,对那些影响大的公司,应该参照美国处罚谷歌。200万算个啥呢?太轻巧了。
出事以后,则西就说,你还用百度?他说我给你手机上删了。我问他以后我要搜索东西,咋搜?他当时就给我下载了另一个(搜索应用)。
“他不是一般的傲”
则西那种心气、自信,那种想法,你无法去想象。到大学以后就是说要去麻省理工,麻省的计算机特别厉害。有人说“魏则西可能就是因为想法太多才……”这话我就特别不爱听。
实际上则西最强项是文科。他从小就对历史特别感兴趣。《资治通鉴》《史记》都爱看。《资本论》是则西初中时我在旧书摊上买的全套,那时30块钱也算贵的了……(指着书柜)《本草纲目》《黄帝内经》这些都是他知道自己病了之后,网友给他寄的。
他看的书比我多,到了初中之后我就“弄”不住他了。他不像一般的孩子光听听,他要知道这个事到底是啥事。比如说春秋战国,什么齐桓公啊、晋文公啊、秦始皇啊,都能说出来,理得很清楚。到了高中以后读《耶路撒冷三千年》、欧洲史、日本的德川家族史,这些他都去了解。
上中学,礼拜天,他上桌子那,一坐就是几个小时,一动也不动。我骂他,说不能再学了,让他出去转转。他“哗”一下从我们国棉一厂出去,走到团结路口。上哪儿去啊?到汉唐书城,一出去就是两个小时,又在那看书。
他看电视剧,看的就几部:一部是讲毛泽东的《恰同学少年》,另外几部分别是《雍正王朝》《汉武帝》《大秦帝国》。看了这些剧,他都买(相关的)书。上高中,中午他必看的就是《百家讲坛》,吃饭的时候就开始看。他喜欢那些东西。
大学里听大课,他爱坐到前排。前两三排不都是女孩嘛,他就坐边上。老师有时让他上台讲,他腿一跨,就过去了,这就开始讲了。他口才也好,逻辑性特别强,同学们都喜欢他。
用咱们陕西话说,他比较狂。有些人他真的瞧不上眼。要是瞧上眼的话,他就会特别服气。他要觉得你没本事,或者不了解,他一般都不说话。哈哈。有点像《大宅门》里的白景琦。不是一般的傲。
考高数,舍友让给他一下答案,则西不给,两人就闹得特别不好。他高中的时候,可以为了一个数学题,跟别人讲解半小时,但他就是不愿意把本子拿去给别人抄。他是这么个娃儿。
他体育不太好。但他每天都会跑步、锻炼,这已经成了他的生活习惯。一方面是锻炼意志,另一方面可以促进睡眠。不跑步的时候,他会做体操或者深蹲。
他很奇怪,到了高中都不用手机,给他买都不要。毕业时同学留的通讯录,全是我的手机号,或是我们家以前座机的号。他没有号放那儿。可好玩了。
我傻啊,现在都后悔,给他买的第一个手机是电视购物上买的,408块钱。我当时想得简单,手机就是发个短信、接个电话,谁知道他到大学以后手机用途那么大?到了大学,老师布置作业,同学们“哗”一照,他就不行,最后就换了现在这个手机。
他对穿不讲究,衣服都穿大号,鞋子就那么两双。但他爱吃肉,各种肉,猪肉牛肉羊肉鱼肉虾肉,他妈变着法子给他做。
他也爱看《舌尖上的中国》。看了这些东西,觉得好他就买书,完了他就规划,说爸,等你儿大学毕业了,咱就开车,把这地方全都吃完。(笑)
则西(生病前)说,“我也能给别人讲讲课。现在生存的本事只有这一个。但是这远远不够的,这达不到我想要的那个境界。”
他的理想,到了大学基本就很清晰了。去谷歌、微软这样的公司,或者,扎扎实实,就干一些真本事的。他跟我说,不管做什么,是不是都得有才华、有本事,得有组织能力,才能干这事对吧。
遗愿
从2015年底,他的病就越来越不好了。血一口一口往外吐。我们也说不了太多安慰他的话。但是他从来不认为他的病不会好,我们不是一直在找大夫么,网络上也介绍一些东西。则西第二天走,头一天下午5点我们还吃着药。他对生活,那种想活下去的劲头……
看着我就没法活,那种痛啊……就是看着儿子长大 ,看着儿子去医院,一天不如一天,那种撕心裂肺、肝胆俱裂,你用什么语言去形容都不为过。自己的儿子,那么好的儿子,你看着他没了,你想尽一切办法去救他,拿命去搏。还是没了。
(2016年)4月11日那天晚上,则西要吃肯德基,只吃了一口。要喝酸奶也是一口,然后吃了五六种水果,每一个都是一小口。
到了晚上6点钟,他奶奶回屋。他跟我和他妈说,你们把手机给收了。我跟你们说说话。
吃力,特别吃力,哇,躺在那儿,简直是没办法,说到最后啊,声音都变了,都沙哑的那种,就一点劲也没了。
他给我们说,第一条就是让我们别离婚,不是很多失独的人家,孩子走了,父母都那啥么?我也不知道他为啥说这话,感觉怪怪的。
(王丽:我想起来,我跟他开玩笑。他有病的那两年,我们有时候意见不统一啊。我也是说过他,我就说,你爸脾气不好,孩子你要不在了,妈就不跟你爸过了。)
(王丽:然后,他还说让我去检查身体,如果条件允许,让我去再生一个。他说,妈不行你就去做试管吧,这是他当时说的,他什么都想到了。)
还有一个就是,他是我们两家最小的孩子,不管是我的哥哥、姐姐,姑姑、奶奶,大家都给点钱啊。网友也给了一些。最后则西说,你们俩平稳后,把家里这些亲戚的钱要还了,这是人情债,背不起。因为他也知道每一家都不容易,他想得很远很远,就是我们都想不到的事,你知道吗?
他说,爸,我也救了不少人。因为不管是病友给他联系求医买药的各种渠道,后来他和我们都告诉了其他病友。有的人得了绝症想轻生,他写的那些文章好多人看了后都给他发私信,则西鼓励他们,他们又活下来了,所以则西就说,我也算个有功德的人,但他绝对没想到(去世后这事还这么大)。
(指着手机上魏则西知乎ID的关注数)你看,这都过四万了。还有这么多人没忘了他。 |
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