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Headline版 - 等肾的尿毒症患者:大病医保仍无法解决的困境
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话题: 肾源话题: 换肾话题: 尿毒症话题: 博博话题: 透析
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为了解决因病致贫,这些年国家先后出台了大病救助、大病医保、城乡合作医疗等保障政策。但由于这些政策的报销比例都有一定限制,许多大病患者和家庭仍感到压力重重。以尿毒症患者为例,报销比例受限,加上肾源紧张,导致许多患者和家庭都陷入难以承受的痛苦。
尿毒症患者都有一个共同期待:肾移植。有的人通过医学配对找到了合适的肾源,但数十万元的移植费又是一大难题;有的人有经济能力担负手术费,但找不到肾源;还有的患者既没有钱也没有肾源,只能靠保守治疗延续生命。
志愿者刘杰2015年4月在网上发起过“暖肾”公益活动,帮宝鸡尿毒症患者王卫强募捐。
刘杰日前告诉华商报记者,王卫强是自己的校友,家庭情况非常困难。他当时打电话给王卫强,对方一句“兄弟还年轻,帮帮兄弟”让他心里很难受。随后他将王卫强的信息发到微博,爱心人士捐款13万多。但不幸的是还没找到合适肾源,王卫强就在当年8月病逝。
华商报记者近日在宝鸡、咸阳等地采访发现,大多数尿毒症患者家庭经济状况不怎么好。目前医学界对尿毒症最有效的治疗办法是“换肾”,但“换肾”的费用往往在20万到30万元之间。尽管有农村合作医疗、大病医保、医疗救助等政策,仍无法从根本上解决尿毒症患者和其家庭所面临的困境。
冯康(40岁)
打官司赢了才有条件换肾
否则只能靠透析延续生命
5月26日上午,40岁的冯康坐公交车去医院做透析。透析每周两次,天晴时他会骑摩托车。“骑摩托车可以顺路带人,有那么多人帮我,我这么做也算是回报社会吧!”脸部有点微微肿胀的冯康对记者说。
冯康是宝鸡市一名失业工人,2013年8月被确诊为尿毒症。2014年起,在跑了多家医院都没明显效果后,他回到了位于宝鸡市金台区东壕村的家,开始定期到宝鸡高新医院接受透析治疗。
由于是失业工人,在农村没有土地,加之高昂的透析费用,巨大的经济压力一度让冯康喘不过气。
妻子没工作、父母都已年迈,两个孩子年幼。冯家为了给冯康看病到处举债。2014年一个偶然的机会,有媒体报道了冯康家的困境。有关部门给他家4个低保名额,民政部门办理了每年1万元的医疗救助。
冯康给记者算了一笔账,前两年为看病跑了全国许多医院,花了20多万元,但最终都没有很好的效果。没办法,只好回来通过透析保守治疗。如今每月去医院透析四次,费用约2000元。而自己家如今的主要收入是四个人的低保,每人每月为640元,妻子一边照顾自己,一边偶尔外出打打零工。
每次去医院透析和病友们交流,冯康最喜欢听到病友说肾配对成功了,或者说准备做移植手术了。在为病友高兴的同时,冯康经常会陷入近乎绝望的痛苦,因为他不知道自己这辈子还有没有换肾机会。
换肾往往需要几十万元,而这样的费用对于一个只种了几亩地的家庭而言,无疑是天文数字。冯康说他曾想过放弃治疗,但一想到两个孩子还年幼,妻子为了给自己看病四处奔波打零工,他又产生了强烈的求生欲望。
医生告诉冯康,依他的病情,换肾是最好的选择。但他认为这样的事情自己只有做梦才敢去想。因为对他而言,如果要换肾,第一个问题是寻找配对肾源。他的父亲已经去世多年,母亲60多岁了,身体也不好,一个妹妹已经出嫁,几年前也做过手术,亲属配对捐肾已无可能。
妻子有一次对他说:“要不我去医院做个检查,看能不能给你配对。”冯康使劲地摇头。因为他听别人说过,捐肾虽然对人的生命没有威胁,但对人的体质和寿命都有影响。现在妻子是全家的顶梁柱,不能再倒下。
一个偶然的机会,冯康发现了一个“秘密”——自己患尿毒症早在做胆结石手术时就已经有迹象了,当时的多项检查结果均表明他的身体出现了危机,但做胆结石手术的医生和医院都没有告诉他。
冯康认为自己的尿毒症是被医院耽搁了,才造成了今天的后果。2014年,他将当初做胆结石手术的医院告上了法庭,要求对方赔偿自己各种费用164万元。2015年10月,宝鸡市金台区法院做出一审判决,认为医院方当初的确延误了冯康的尿毒症诊断,但仅判医院方赔偿13万余元。对此判决结果,冯康不服,上诉到了宝鸡市中院,目前正在等待二审结果。
冯康告诉华商报记者,如果官司赢了能拿到合理的赔偿,自己就有换肾的机会。否则只能靠做血液透析延续生命,能活一天算一天。
田博博(26岁)
生命力之所以如此顽强
主要是因为亲情牵挂
最近,本来对康复已不抱希望的田博博突然改变了想法,他说:我要换肾。
今年26岁的田博博是武功县大庄镇人。2012年,在浙江打工期间突然被确诊为尿毒症。
在大庄镇,田博博被乡亲们称为“苦命的孩子”——多年前父亲因交通事故去世,母亲受打击得了抑郁症,后来改嫁。哥哥田飞飞外出打工给他挣钱看病,这些年照顾田博博的任务就落在了妹妹肩上。
田博博告诉华商报记者,这些年他看病花了30万元,其中农村合作医疗报销了约一半。尽管如此,经济压力仍让这个破碎的家庭常年喘不过气。在最困难的时候,由于没有钱做血液透析,妹妹曾偷着去卖血换钱给哥哥看病。
为了挣钱看病,血液透析间隙,田博博这几年在好心人的介绍下去企业做过叉车司机,还在夜市上帮人卖过鸡排。他希望通过自己的努力,给哥哥和妹妹减轻负担。
田博博告诉记者,自己很多次都感觉可能马上要离开这个世界了,但庆幸的是每次都挺了过来。他认为自己的生命力之所以如此顽强,主要是因为对亲情的牵挂。他说2013年医院曾给他“判了死刑”,但他当时一直在心里说:我一定要活下去,要看到妹妹出嫁。
2014年妹妹出嫁,田博博认为人生再无大的牵挂,准备坦然面对生死。他觉得有哥哥和妹妹这些年的陪伴和照顾,这一辈子已经很知足了。
今年春节后,几个高中同学知道了田博博的境遇后表示,愿意共同出资10万元帮助田博博换肾。同学们的盛情重新点燃了田博博对生命的渴望。就在他苦恼去哪里寻找肾源的时候,一向沉默寡言的哥哥田飞飞突然说,只要配对能成功,自己愿意捐一只肾给弟弟。
哥哥的决定让弟弟陷入了纠结。从内心而言,他很渴望换肾后能和正常人一样生活,但他又担心捐肾会对哥哥有什么影响。消息传开后,田博博的几个同学开始帮他在网上筹款,目标为20万元,截至昨日,筹款超过4.4万。早在2013年,田博博的高中学校师生和武功当地爱心人士捐款3万余元。
5月29日上午,田博博给记者发来微信,说医院已经通知他下星期和哥哥去西安做肾源配对。“我觉得我们成功的几率应该蛮高的!”6月7日上午,田博博给华商报记者打来电话说,原定去西安的大医院做肾源配对,但由于医院最近床位紧张,无法办理住院,只好回到咸阳,一边做血液透析,一边等医院消息。他解释说门诊也可以做肾源配对,但无法报销,而住院可以报销部分。“如今手里的钱都是网友们捐的,一分钱都要珍惜。”
张宝强(34岁)
不想在离开时
还欠着人情
尿毒症患者张宝强正通过“轻松筹”筹钱,和田博博不同的是,他对换肾不抱希望。34岁的张宝强是宝鸡市陈仓区蟠溪镇人,2009年被确诊为尿毒症的,当时女儿才2岁。为看病,张家在亲友间四处举债借钱,又跑了国内多家医院,这些年花费超50万元,但张宝强的病情并未好转。2013年,因为家庭经济等原因,妻子和他离婚了。这一年,张宝强的心情灰暗到了极点。他将微信签名改为:哥被判无期了。
张宝强如今和父母、奶奶以及女儿一起生活。全家唯一的经济来源除了每人每月不到100元的低保,就是56岁的父亲打零工的收入。
张宝强每月要去医院做三次血液透析,费用约2000元。说到这里,张宝强说多亏了有农村合作医疗报销,否则自己都不敢想象日子怎么过。
在初中同学王宝宁的帮助下,5月初张宝强在网上发布了一则“轻松筹”。他把自己的患尿毒症的资料以及困难的家庭状况公布到了网上,希望得到社会的帮助。“轻松筹”是一款社交平台软件,可以通过众筹的形式帮助人们实现个人诉求。截至昨日,“轻松筹”平台为张宝强爱心筹款13096.98元,而他的筹款目标是20万元。
许多人都以为张宝强通过网上爱心筹款是为了给换肾做准备。但张宝强说不是,他说换肾手术对于自己而言属于奢望,想都不敢想。他说,前些年为了给自己看病,父母在亲戚朋友和邻居中间借了许多钱,至今有外债约30多万。他筹钱的目的一是为了做血液透析延续生命,二是为还债,不想在自己离开这个世界时还欠着大家的人情。
帮助张宝强发布求助信息的王宝宁如今在西安从事蔬菜配送,他说自己和张宝强从小一起长大,很同情他的遭遇。由于张宝强的家庭状况实在太贫困,换肾几乎无可能,所以他也很支持张宝强筹款还债的想法。信息发布前,张宝强问王宝宁:“我外面一共欠款30万,假如能筹到20万,还有10万缺口怎么办?”王宝宁说:“剩下的债务我承担。”
5月27日,在张宝强的家中,华商报记者问他真的没有想过要换肾吗?他说换肾是每一个尿毒症患者的愿望,但这个愿望对于自己而言一点也不现实,所以已经彻底打消了这个念头。
李宝娟(33岁)
女儿才8岁
特想换肾但家里没钱
33岁的李宝娟是一个8岁女孩的妈妈。8年前,她被确诊为尿毒症患者,如今靠每周两次的透析来延续生命。
由于身体原因,患病后李宝娟辞去了原来的工作,如今一边在家带孩子一边做微商,偶尔帮朋友做保险业务。她说现在虽然收入没保障,但时间相对自由,可以保证每周去两次医院做透析。
李宝娟说自己也曾有过强烈的换肾愿望,但随着时间推移,随着对这方面知识的了解,现在已经对换肾不抱希望了。主要原因有两个,一是经济原因。据她所知,一般通过肾源换肾的费用在30万元左右,如果有亲属配对成功,能少5万元左右,而自己家目前的经济条件,无论是亲属配对或通过医院寻找肾源,都没有能力支付这些费用。第二个原因是,她听说换肾后的保养费用很高,比透析要贵好几倍,而且后期保养费用医保报销比例很低,普通家庭根本无法承担,“我女儿才8岁,其实我特想换肾,但家里没有钱。”
长达5年的透析期间,李宝娟认识了许多病友。今年春节期间,她建了一个微信群,一星期就聚集了100个病友。她给微信群取了一个很长的名字:做最美的的自己,心态改变命运。她说建这个群的目的,就是和病友们之间相互鼓励,希望能用一些正能量的东西带给大家生活的希望。
她举例说,群内有一个病友40岁左右,做生意的,一年前被确诊为尿毒症后就开始为换肾的事情奔波。由于没有经济上的担忧,今年3月做了肾移植手术。这个病友的故事让群里的人很都很羡慕。
认为换肾距离自己太遥远的还有46岁的高文艳,她做血液透析已经6个年头。丈夫去世,儿子初中毕业后就打工。如今高文艳唯一的经济来源是母子俩的低保,每周的透析费用主要靠儿子和亲友们的接济。高文艳也感慨肾源的紧张,她说有个病友做血液透析已经11年了,一直在等待,一直没有消息。
李广武(51岁)
至今没等到肾源
觉得换肾正在远离自己
和李宝娟不同,宝鸡人李广武曾做好了换肾的准备,但至今没等到肾源,他觉得这个机会正在离自己越来越远。
今年51岁的李广武2014年被确诊为尿毒症。当时医生说他属于尿毒症早期,换肾是最好的选择。李广武当时听了这个消息很激动,所有的亲戚朋友都出面给他筹钱,两个在外地工作的哥哥甚至将自己的养老钱全部给了他。
但让李广武和家人没有想到的是,肾源太紧张了,他从2014年开始几乎每个星期都去医院,一边做血液透析一边问肾源情况,但至今都没有结果。有好几次遇到了肾源,但由于他属于患者中年龄偏大的,医院往往会优先照顾年轻的患者,所以错过了机会。
5月25日,李广武在电话里说自己如今对换肾已经开始绝望了。原因一是能排队轮到自己肾源太紧张,二是亲戚朋友们凑的钱这两年已经花得不到多一半了。即便最近真的有合适自己的肾源,自己也可能因为拿不出手术费而自动放弃。
>>现状
肾源紧缺是现实话题
一位不愿具名的肾内科医生告诉华商报记者,当前国内肾移植手术在技术上已经很成熟,但肾源是所有大医院都面临的头疼问题。他说如今的肾源除自愿捐献外,几乎无其他渠道。自愿捐献的主要有两类人,一类是因局部疾病去世的患者,前提是肾源是健康的,而且要配对成功。一类是亲属捐献,当然前提也是配对要成功。
采访中记者了解到,近期冯康有两位病友做了肾移植手术。一位的肾源来自47岁的父亲,另一位来自他人的捐献。但两位受捐者的亲属都谢绝了记者的采访,他们均表示不想再提及以前的事。其中第二位受捐者的家属告诉记者,他们排队等待肾源等了两年半。他还说,据他所了解,尿毒症患者中,年轻人找到肾源的几率要远远大于年龄偏大的患者。
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为什么肾源紧张?因为这些自私的人只知道自己生病了等别人的肾源,自己健康的时候
是决计不肯捐献器官的。
为什么不能出生的时候全民自动加入器官捐献?不愿意捐的签一份保证书,以后自己病
了死了活该,不配得到救助。只有这样才能让需要血、骨髓、器官的人得到帮助。
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