山东16岁少女患怪病身体一半疯长一半发育迟缓 - Headline版

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Headline版 - 山东16岁少女患怪病身体一半疯长一半发育迟缓

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3月8日讯临沂市平邑县一位16岁少女琳琳，出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年的时间过去，虽然父母依然没有放弃她，但是高昂的医疗费用，却让他们感到了绝望。
据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道，眼前的小女孩就是得奥尔布赖特综合征的琳琳，看到陌生人来访，琳琳有点害羞，总是低着头，当爸爸说起自己的病情时，小姑娘眼里还闪着泪花，让人怜惜。
琳琳出生8个月的时候，妈妈突然发现女儿两条腿一长一短，让这个贫困的农村家庭陷入了困境，严重的病症随着琳琳年龄的增长带来的麻烦越来越大，她的左右侧身体呈现两极分化式的发育，这种病症导致她坐立、走路都受到了影响，而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。
小时候的她，也跟其他女孩一样，喜欢打扮、喜欢照相，现如今，青春期的到来让这个16岁的小女孩的心理多了一些自卑感。
十几年来奔赴北京、济南各大医院的医疗费用更是让这个家庭负债累累。
现在眼要做，牙要做，耳朵要做，脚要做，还要把头部的一部分切除，光这一个头，判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话，保守估计最少要50万。
父母对重病女儿百般照料，十六年如一日不离不弃。母亲说：“我闺女说，妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我，我说小狗小猫我也不能扔了啊！有时候我在她面前一般不哭，我就告诉她咱要坚强。”
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本该是活蹦乱跳的年龄，但两岁半的多多因患一种罕见怪病至今无法站立。医生称只有肝脏移植孩子才有活路，否则随时有生命危险。父亲侯丙福决定切肝救女，无奈却被几十万手术费难倒……
1980年出生的侯丙福是山东交运出租公司驾驶员。2013年7月，他和妻子迎来了女儿多多。几个月前，原本已学会走路、活泼爱笑的多多忽然“不正常了”。“吃饭少了、沉默了，甚至不会走路了。连‘妈妈’也不会叫了……”25日，侯丙福的妻子哭着向记者讲述，经检查，多多患有OTC基因导致的杂合致病突变，临床表现为尿素循环障碍。据了解，这种病十分罕见。
在辗转了济南各大医院为孩子治疗后，多多的病情没有任何好转。“有医生劝我们放弃，好几个大夫都说他们只在书本上见过这个病，从未在临床遇到过。多多的病很可能是山东第一例。”侯丙福说，那么可爱的孩子，怎么舍得放弃?
25日下午，在山东交运出租公司门口快餐店里，记者见到了侯丙福一家。患病以来，多多只能食用藕粉、蔬菜和水果，连奶都不能喝一口。记者看到，由于缺乏营养，这个两岁半的孩子连坐都坐不住。“大夫说她的智力只相当于10个月孩子的。”侯丙福有些哽咽地说，在经过北大第一医院的检查治疗后，多多发病的频率稍微减少，但还是随时有生命危险，“最好就是做肝移植，把我的切给她。”侯丙福说。
值得庆幸的是，经医院初步检测，父女俩基本配型成功。不过在接下来的一个月里，侯丙福需要减肥10斤以保证身体健康。“只要能治好女儿的病，让我做什么都愿意。”侯丙福说，除了跑遍济南各大医院外，还辗转去过武汉、南京、上海等地医院，“一共花了十多万了，借了8万。”提起债务，侯丙福满脸无奈。目前，侯丙福一家仅靠他副班出租司机的收入维持生计。
如果最终配型成功，肝移植的手术费至少需要20万元。“考虑到他的难处，公司已经号召职工和驾驶员为侯师傅捐款。”山东交运出租公司副经理刘龙说。

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