i***s 发帖数: 39120 | 1 来自英国卢顿的18岁女孩Chloe Rush,在13岁那年发现视力下降后去眼镜店配眼镜,但是配镜师发现Chloe的眼睛不太正常,建议她去医院做常规眼部检查,也正是这个检查,彻底转变了Chloe的人生。
经过检查进一步确认,Chloe患有罕见的VHL综合征(Von Hippel-Lindau综合征),主要症状就是身体各处长肿瘤。眼肿瘤曾致使Chloe左眼失明,但经过激光手术后Chloe已经恢复视力,现在她需要常常将硅油滴入眼中,为防止视网膜脱落,她每个小时都要抬眼10分钟。
Chloe 13岁的时候发现了脑部第一个肿瘤,医生经过14个小时的手术将其移除,但几年后在常规身体检查中又发现了另外2个脑肿瘤。医生表示,Chloe 未来可能只能在轮椅上度过。
Chloe的妈妈表示,Chloe在这5年里经过无数次移除肿瘤手术,自己已经很久没有在女儿脸上看见过笑容了。 医生称,每35,000人中只有1人会患有VHL综合征,这是可遗传性疾病。医生还提醒过,如果Chloe将来想要生孩子,孩子患有VHL综合征的可能性为50%。
为了完成女儿可以自由外出、交友和逛街的心愿,Chloe的妈妈联系了慈善组织Make-A-Wish ,这个组织在2015年5月的一天为Chloe安排了“宠爱”一日。Chloe被安排住在伦敦一家高级酒店里,并可以在英国一家服装店进行价值750英镑(约合人民币7,000元)的私人购物狂欢。 |
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