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发帖数: 70028 | 1 锐锐正在给蘑菇浇水
昨天是第七个“世界自闭症日”。自闭症儿童，因为有语言交流和社会交往障碍，整天沉浸在自己的世界中，被称为“星星的孩子”。昨天，南京市红十字会与南京脑科医院在玄武湖举行大型公益活动，220名自闭症孩子，走进大自然快乐嬉戏。40岁的蔡云（化名）就是其中两位孩子的家长。8周岁的双胞胎儿子越来越大，她却感觉越来越“力不从心”——为了孩子，她在三年里搬了三次家。未来是什么样子，她不敢去想。现代快报记者刘峻见习记者俞月花
江苏自闭症患者超12万，仅极少数进行系统康复训练
据不完全统计，南京自闭症儿童发病率在20年间已经上升近10倍，差不多每万名儿童中就有10名患自闭症。如果这些孩子在3岁以内得不到治疗，自闭症可能会延续终身。近年来，全球儿童自闭症发病率呈大幅上升趋势。我国的自闭症发病率达到了千分之六，江苏目前有超过12万的自闭症患者。
“病因仍是个谜，全球至今没有找到打开自闭症患者世界的钥匙。”专家对此很无奈。南京市脑科医院儿童心理研究中心相关人士表示，如今自闭症儿童越来越多，但每年能被安排到该中心进行系统训练的只有不到一百名，其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。
一位妈妈的辛酸
两个儿子都患自闭症
不与人交流，过马路不看红绿灯
2006年，蔡云生下一对可爱的双胞胎儿子，不过欢声笑语没有持续太久。这对双胞胎1岁时，蔡云就发现他们表情异常，“就是不看人，眼神根本不对着我们，总是不开口说话。”最终经过检查，医生告诉她：“孩子是自闭症。”
这两个孩子，至今只能说“爸”“妈”等简单词语，不主动喊人，不自己吃饭，只能从1数到30——这些数字是什么意思，他们并不知道。
已经8岁大的孩子，由于吃饭挑食，体重分别只有48斤和40斤。怕别人笑话，每次别人问起来，蔡云都“撒谎”说孩子5岁。“到现在也不会过马路看红绿灯，哪怕车子冲过来，他们也不看。”
兄弟俩屡屡“扰民”
无奈之下，妈妈3年搬了3次家
“别人家的自闭症孩子安安静静，我家的两个孩子却爱敲敲打打，房间里乱跑。有的时候还将东西从阳台丢下去，”就因为这个，邻居们意见颇大。
“今年刚搬家，三年，三次搬家。已经和一楼的邻居闹翻了，住不下去了。”蔡云所住的小区物业管理不到位，一楼院子总是有垃圾，住户本来就很有意见。“我们经常下去取孩子丢的东西，邻居埋怨说，有用的东西是你们家扔的，没用的垃圾就不是你们扔的。一来二去就闹翻了。”蔡云说着就哭了：“那里的垃圾真的不是我的孩子扔的。”
3年来，一家人先是从西善桥搬到了三条巷，“孩子经常夜里两三点起来，闹腾，跑来跑去，楼下的邻居嫌吵，说了好几次。”无奈之下，她又搬到了樱铁村。原本想长住，一年多后，不得不第三次搬家。“现在住进去时间不长，邻居还没有意见，时间长了，也不好说了。”
到了该上学的年龄
妈妈甚至都不敢送他们去上学
孩子大了，到了该上小学的年龄，蔡云甚至没有一点勇气去打听一下，孩子到底能不能去上学。
“怕孩子受到歧视、欺负。有的家长尝试过，结果被其他同学说成是‘呆子’。我不想孩子受委屈。”蔡云说，现在两个孩子喜欢模仿。哥哥看到路上的小朋友，喜欢推倒人家，翻看对方的鞋底。弟弟学哥哥，现在也喜欢这么做。“这样的情况，送到学校去，即使别的孩子家长再宽容，也是无法理解和忍受的。”
少之又少的欣慰
弟弟发高烧，哥哥主动喂他吃山楂
过去的日子，很多是泪，也有欣慰的时候。
自闭症的孩子很少与人交流，也很少去关心别人。蔡云家的两个孩子也是如此，兄弟俩原本互相不搭理，甚至抢东西、打架。
不过就在最近，蔡云发现：经过康复训练的两个孩子开始有了些许情感交流了。“前两天，弟弟生病了，发高烧，两三天都没有吃饭了。原来哥哥弟弟，吃什么东西就是不让，这一次哥哥，主动拿了山楂，喂弟弟吃。”蔡云说，看到这个，她心里很高兴。
经过两三年的训练后，现在两个孩子能帮着妈妈干点家务活了，“现在能剥毛豆，大蒜也能剥了。”
不过，这样快乐的时光真是少之又少。
妈妈的迷茫
“以后我老了，谁来照顾他们”
蔡云说：“小的时候，我就一边抱着1个，等到大了，过马路时，我就一边搀着一个，时间长了，我就有手指就有了腱鞘炎了，每次都疼得睡不着觉。”
别人家照顾一个自闭症孩子已是精疲力尽，而自己家有两个，这让蔡云渐渐感觉力不从心，“等以后我老了，孩子大了，谁来照顾他们？”
一位患者的艰难
18岁自闭症孩子学种蘑菇
一年挣了300块
南京玄武区红花街道残疾人托养服务中心，共有4个自闭症孩子。18岁的锐锐是其中之一。中心负责人辛福介绍说，锐锐不与人交往，常常一个人躲在角落里晒太阳，还时不时咬手、咬嘴唇直到流血。2012年11月起，南师大的十多名学生成立了不再“菇”独项目组，他们与辛福一起教锐锐他们种蘑菇。
“种蘑菇的步骤其实不复杂。”辛福说，对于一般孩子来说，一天就能学会，但18岁的锐锐学了一年多。辛福随后与锐锐一问一答：“种蘑菇需要哪些工具？”“铁铲、扫把、水壶、盆、袋子、剪刀、绳子、还有秤。”“那你会做什么呢？”“会洒水、装袋、拌料……”尽管都答得出来，但锐锐做起来还是有点难度。“我们要不断在旁边指导他，比如我教他5个一组排下去，他会给你直接排成一溜。你再说，他还这样。”锐锐跟着大家一起种蘑菇、摘蘑菇、卖蘑菇，“一年我们一共卖了6次，锐锐也从中收获了300块钱。”
南师大的学生宋雨璇表示，希望通过种蘑菇，让这群“星星的孩子”获得快乐和自信心。
他们需要更多关爱
自闭症儿童6岁后
财政补助能否再多一些？
孤独症的康复治疗经济负担相当沉重。在南京，一个月的康复治疗通常需要花费3千到4千元。南京红十字会相关负责人告诉记者，只要家庭有1个自闭症孩子，那么家庭里必然有1个成员，需要完全陪着孩子。很多家庭都是妈妈辞去工作，陪着孩子交流。蔡云的孩子6岁之前，每个月能领1000元的补助。6岁之后，有了残疾证，每个月只有600元，两个孩子加一起1200元。这点钱还不够孩子看病。蔡云现在没有工作，全家收入只能依靠她的老公每月三四千块钱的收入。
目前，江苏省规定，对0-6岁自闭症儿童财政补助，无锡把年龄范围扩大到了0-14岁，每年可补助3万多元。不过，多数的自闭症孩子家庭，恰恰是一过6岁，压力陡然增加。这个时候，一般的培训机构，已经没有了“一对一”的培训，只能妈妈全身心参与进来，有的甚至只能请人来照顾孩子。蔡云就很希望，能多一点补助，减轻一下家庭的负担。
联合国秘书长潘基文呼吁
希望通过教育和就业
使自闭症患者融入社会
联合国秘书长潘基文1日发表致辞，呼吁人们采取行动，通过支持教育和就业等领域的措施，使自闭症患者融入社会。
潘基文在致辞中说，衡量社会成功与否，应该看看那些拥有不同能力的人，包括自闭症患者，能在多大程度上融入社会，成为正式和有用的成员。
潘基文强调，学校将儿童与社区联系在一起，工作将成人与社会联系在一起，自闭症患者也应走上同样的道路。他说：“将拥有不同学习能力的儿童纳入主流和专门学校，我们就能够改变态度和促进对他们的尊重。为患有自闭症的成人创造合适的就业机会，我们就可以让他们融入社会。”
潘基文说，在当前的经济紧缩时期，政府应继续投资于造福自闭症患者的服务。他说：“世界提高自闭症意识日不仅仅是为了加深了解，它更是一次行动呼吁。我敦促所有相关方面通过支持教育方案、就业机会和其他措施，参与和推动这一行动取得进展，帮助实现建立一个更包容世界的共同愿景。” |
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