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22岁的李王琴坐在病床上,一旁工作的护士与她年纪相仿。
22岁女孩李王琴,11岁后再未长大,至今外貌仍如女童一般。医生至今未查出其病因,已知的疾病均不能完全解释其症状。身体异常,她一直自我封闭。今年一起长大的二姐去世了,她很难过却不愿跟父母说。“我想长大,把病治好,和正常人一样生活。”说出深藏内心的愿望时,李王琴声音很低,眼中充满了期待。
因患病女孩11岁后再未长大
最初跟李王琴说话时,安医附院内分泌科的医护人员都会有些不适应。他们轻声轻语,像是对小孩讲话,其实眼前这个“小孩”已经22岁了。这里的几个女护士,跟李王琴同龄,但她们站在一起就是大人跟小孩的区别。
很多人梦想永葆青春,但11岁开始就再未长大,安庆枞阳女孩李王琴感受到的是痛苦和自卑。而她的家庭,也承受着巨大的压力。11岁开始,李王琴的个子就定格在1.2米。五年级没读完,她就不愿再上学,一直呆在家中。
李王琴有两个姐姐,一个妹妹。11年来,她们都在正常长大,两个姐姐也相继嫁人了。她的母亲吴红梅说,因为身体问题,她很少跟家人说话,生活封闭。
医院至今未查出病因
最初发现女儿身体异常时,吴红梅曾带她到枞阳的医院检查,医生说这是“胎里病”。吴红梅感觉治病无望,家里又没钱,就没再去医院。直到今年,原本瘦小的李王琴,身形更加消瘦,而且经常腹泻。
今年8月18日,吴红梅借了11000元钱,带女儿来合肥看病。安医附院内分泌科在经过会诊后,发现李王琴的病很怪。“经查证,用哪一种病来解释她的病症都不好解释。”安医附院内分泌科副主任医师代芳说,在给李王琴做检查时,得出的数据让他们吃惊,“血糖30多,正常人是5.6左右。血脂是正常人的十几倍,尿酸也很高。”
虽然医院暂时以“肝糖原累积”这种罕见病来给李王琴进行治疗,但“肝糖原累积”的症状之一是血糖低,而李王琴的血糖又很高。代芳介绍,从目前的情况看,李王琴所患的,可能是基因问题引起的一种先天性代谢疾病,“她父母是近亲结婚,可能和这有关系。”
如果要确定病因,李王琴还要做基因的筛查,但摆在她面前的困难还有很多。
后续治疗费或成问题
从医生的言语中,吴红梅与李王琴感觉这病不好治,后续治疗也要花很多钱。吴红梅说,家里条件不好,丈夫胃癌手术后才40天就去打工了。她此前也带着李王琴跟丈夫一起打工,但因家里房子快倒了,才回家重新盖房子。
8月29日采访时,吴红梅准备带着女儿回家了。来合肥11天时间,医院已减免了很多费用,但带的钱也基本花完了。
“后续李王琴还要到外地做基因筛查,以寻找病因,再加上后续治疗,她的家庭根本无法承受。”代芳很同情李王琴,如果查不清病因,这个女孩就会慢慢耗尽生命。
吴红梅提到刚去世不久的二女儿,忍不住流泪。而李王琴告诉记者,二姐去世,其实她心里很难过,但却没跟父母说。
面对采访,李王琴说出了“我想长大,把病治好,和正常人一样生活”这个深藏内心的愿望。这个“小孩”说愿望时,声音很轻,眼神却充满期待,让大家都不忍对视。
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