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- 18岁女生全身长肿瘤 舌头和喉咙中都有(图)
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面对病魔,18岁的张倩茹勇敢面对,今年高考文科考了480分。记者张宇明摄
主治医生
这样血管瘤和软骨瘤同时存在的患者,从医20多年来都没有见到
患者愿望
想来西安上大学,学习针灸或者按摩,以后能为更多患者服务
18岁的女生,3岁开始患上世界罕见的马弗西氏综合征,手指、腿上、耳朵、喉咙--全身上下肿瘤几乎无处不在。“这样血管瘤和软骨瘤同时存在的患者,我从医20多年来都没有见到。”昨日,四医大口腔医院头颈肿瘤外科杨耀武教授说。
病痛折磨
肿瘤遍及全身女孩西安求医
昨日下午,记者在四医大口腔医院头颈肿瘤外科住院部,见到了从山西运城来西安求医的张倩茹。她看起来和常人并无异处。靠近看,多处的肿瘤已让张倩茹身体多部位出现畸形,因为肿瘤的堆积和压迫,导致下巴变形拉长。她的双手双脚上,布满了大大小小几十个紫红色的血管瘤。手指、脚趾因为肿瘤的压迫,都已出现畸形,双脚肿胀的像两块大面包。
由于左边身体多处关节处出现的软骨瘤,导致她多处骨骼发育畸形,左腿比右腿足足短了十多厘米,而左胳膊也是短而弯曲,软软的没有力量。而在她身体的大腿、耳朵,乃至舌头和喉咙中,肿瘤也是无处不在。
勇敢面对
不放弃学业坚持参加高考
3岁父母离异,母亲带着张倩茹和现在的继父张新中重新组成了家庭。4岁开始,张倩茹的全身,尤其是双手双脚都布满了大大小小的紫色血管瘤,而左腿关节处多处多发软骨瘤导致左腿发育不正常。
除了行走不便,下巴巨大的肿瘤已经让她很难张大嘴巴,有次吃饭不小心刮破了舌头上的肿瘤,导致血流不至,之后三天几乎无法吃主食。还有一次,梳头刮破了耳朵上的肿瘤,流出的血擦完了一卷卫生纸,这让她从此以后再也没敢留过长发。
这样的日子,张倩茹过了近15年,她没放弃学业。今年张倩茹参加了高考,480分的成绩可以上个专科学校,可她自己并不满意,和家人商量之后,决定来年继续复读,她告诉记者,对于西安这座城市,不知道是不是因为离家近的缘故,一直有着莫名的好感,她想来西安上大学,而由于身体影响,她也想上一所医学院,学习针灸或者按摩,以后能为更多患者服务。
父爱如山
继父如对亲生女儿般照顾她
张倩茹说,她是个在继父自行车上长大的孩子,只要出门,总是继父用自行车载着她。2008年时,张新中因为在外地打工时从高空坠落,导致腿轻度残疾,之后只能在村子里做点零工。最近他带着女儿来西安求医,妻子还继续打工,顺便照顾13岁的儿子。
问起女儿有啥兴趣爱好,还没等张倩茹回答,张新中就抢先说:“她就爱看韩剧,暑假在家没事就看韩剧。”说话的时候,父女俩的神情都是同样的淡然,看着坐在医院的小花坛边上这对瘦弱父女的身影,一切都显得那么安然、宁静。采访时张新中说:“跟我亲生的一样,我从来没有多想过。”
医院救治
一期手术预计本周四进行
据四医大口腔医院头颈肿瘤外科杨耀武教授介绍,张倩茹目前的情况,初步确定为罕见的Maffucci(马弗西氏)综合征,在他从医20多年来,这还是他接诊的第一位该病的患者。目前正在对她进行基因筛查,以进一步查明病因。
杨耀武介绍,由于病情罕见,目前在他们院内经过会诊后,已经把患者的详细资料发往美国,等待进一步确诊。院里初步为患者制定了治疗计划,首先切除下巴病变,改变她目前的面部畸形,二期将切除手掌、脚掌上的肿瘤,一期手术预计本周四进行。
由于张倩茹家境贫困,医院目前已经发起了院内募捐,并决定为其减免部分治疗费用。再次,呼吁社会上的爱心人士,如果想帮助她,请伸出您的援手。
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