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蒋卫民和妻子在玄武湖。
经常在玄武湖边散步的人,可能会看到一对“与众不同”的夫妇:丈夫头发花白,走路姿势僵硬,即便有人跟他打招呼,他嘴中答应着却不会扭头看你一眼;而妻子却显得年轻很多,走在丈夫稍后一点,或许手中还拿着拐杖、推着轮椅。
这位丈夫57岁,叫蒋卫民,患有强直性脊柱炎27年,目前脊柱全部骨化,俗称“木头人”,用他自己的话说是“抬头看不见天,低头看不见地”。而就是这样一位行动不便的“木头人”,却在妻子的陪伴帮助下踏访了南京的主要景点。从2007年至今,他写了201篇博客,其中光记录南京景点的就有近50篇,几乎囊括南京所有景点,不少地方他的游览次数还不少于5次。他的博客图文并茂,算得上南京风情导游册了。
丈夫
三十而立患病
“不死癌症”来袭 让他身体渐渐僵硬
记者发现这对老人也与他们热爱出游有关。前不久蒋先生又在妻子的陪伴下到玄武湖赏荷花,看到年轻人乱采荷花,不禁心疼,回来后便在西祠胡同上以“强直翁”为网名发文上图。
记者知晓“强直”二字,这往往是“强直性脊柱炎”的简称。严重者脖颈无法转动,走路形如企鹅,甚至失去行走能力,因其给患者带来的超常痛苦,又被称为“不死癌症”。
蒋卫民成为“木头人”是在1984年,那时他刚30岁,结婚只有一年。那年的10月2日夜里12点左右,他的右腿髋关节突然剧烈疼痛,独自在家的他还是由邻居骑着摩托车送到医院的。医生诊断为关节炎。
“他年轻的时候,非常爱亲近自然。被诊断为关节炎后的那几年,他手脚还灵活,还在不停地旅游。”汤女士捧出一摞相册告诉记者,婚后的那几年,蒋先生带着她几乎跑遍了中国。她指着1985年他在南京梅花山野炊的照片说:“你看,你看,他那时还能蹲下,还能扭头对着镜头笑呢!”
疾病在不知不觉中侵蚀着他的关节。随着疼痛的加剧和身体僵硬程度的增加,蒋先生不得不更多地去就医。1996年,中大医院确诊他患了强直性脊柱炎。当时就被医生告知,这种病是不可逆的,只会越来越严重,到最后失去行走能力,瘫卧在床,并说目前全世界都没有治愈的办法。
妻子
二十余载守望
做他的手和脚 照顾这位“长不大的孩子”
疼痛无休无止。想到未来的可怕,小蒋开始故意找茬吵架,让妻子“离开自己”。但汤女士非常坚决,“他生病,我就跟他分手,那太没有同情心了,离开那是不道德的!”汤女士对记者说。
为了能更好地服侍丈夫、照顾家,汤女士在1990年就放下了工作。在这之前,单位组织出去旅游,汤女士都是因为不放心丈夫一人在家而放弃了。后来,丈夫又添了糖尿病和心脏病,她更是寸步不离。蒋先生对记者说,妻子需要出去的话,不会超过两个小时。
强直性脊柱炎患者很大的痛苦来源于颈部的僵直,由于完全钙化,脖子不能转动。蒋先生介绍说,从1997年前后,自己弯腰已经很困难了,于是生活中所有需要弯腰的事,都只好由妻子代劳了,如穿袜子、系鞋带等。2001年,他的脖子还能左右分别转动15度,但到2003年已经完全动弹不了。夏天还好,可以在洗澡的时候洗头发,但在冬天全都是妻子耐心洗擦。至于剪脚趾甲这样的活儿,妻子已经包揽20年了。蒋先生在博客中写道:“在妻子眼里,我永远就像个长不大的孩子。”
强忍疼痛,他跟着她一起旅行
“做你的心,带你跨过生死的边缘”
妻子带丈夫游燕子矶,坚定他活下来的信念
疾病,让蒋卫民看天、看地越来越困难。2002年,夫妻俩送孩子去扬州上大学,顺便在当地玩玩。蒋先生这时候与新婚不久时的苏南行情况已大不相同,颈部的僵硬和腿部的疼痛让他行走很不方便。“那时所有的包都是她拿,行李搬上搬下也都是她一个人。”蒋先生说。
那次小小的旅行,让蒋卫民、汤女士非常满足。此后每年的重阳节,她都会陪丈夫登高。蒋先生告诉记者:“2007年重阳节的前一天晚上,妻子下了指示,命令我和她一起去登高。我们去了北郊的燕子矶。当时,我右腿的疼痛已经很厉害了,剧烈的时候,腰弓着,走一步疼一步。每次出游的前一天晚上,我都要吃止疼药,为了行动的顺利,我加服了一颗强力止痛片。”那天上午9点半,他们快乐地出发了。
那天,蒋卫民更加坚定了一个信念:好好活着!这信念,源于那次登高。
汤女士回忆说:“我不能让他重阳节在家待着,燕子矶是看长江的好地方,看看长江舒服,对他身心都好。”蒋先生说,燕子矶头地势险要,许多轻生者选择从这跳江,所以旁边就有了著名教育家陶行知的题词,“想一想,死不得”。看着那块碑他就想,得好好活着。“我问自己想不想死,不想死就好好活,为了不让家人痛苦,为了不和家人分别。”
“做你的眼,带你领略四季的变换”
扛着50斤重的轮椅,也要带他出去看春华秋实
随着病情的发展,蒋卫民的右腿髋关节骨头坏死,必须进行置换手术。蒋先生告诉记者,他是连续在床上躺了10天,下不了床,才决定做手术的。2009年8月3日,蒋先生进了手术室。由于他的背部脊椎全部钙化,别人在尾椎注射麻药就可以,但他要从喉结处注射才行。这个手术虽然风险很大,但能帮他解除右腿的剧痛。
在蒋卫民的家,记者看到了一辆轮椅,记者铆足劲儿才提起来,少说也有50斤。而蒋先生手术后的一段时间,只要想出去走走,都是汤女士提着这个轮椅走高下低。在2009年9月1日,手术才不到一个月,汤女士又提议带蒋先生到家对面不远的玄武湖转转。
汤女士先把轮椅搬到楼下,再推着蒋先生一直到公园,蒋先生也不能一直坐在轮椅上,下来走的时候就要用拐杖。走路对于普通人是再平常不过的事,而对于蒋先生就没那么简单了,尤其是刚做过手术。而妻子由此也形成了个习惯,走路时总是在先生稍微后面一点,“他不让我搀着,我怕不安全,在他后面一点,能看着他不会有什么事。”
“出去看到绿色的草坪就舒服,绿色是生命嘛,接近自然就开心!”蒋先生说,手术后的半年内,都是妻子扛着轮椅或拿着拐杖带丈夫出门活动。
“做你的腿,带你穿越时间的禁锢”
与时间赛跑,多出去成他们共同的愿望
现在的蒋卫民左臂已经抬不起来了,连带左肩和头部左边僵硬而疼痛,往往夜里要花很大的时间,头才能摆个稍微舒服点的姿势。由于背部非常僵硬,蒋先生说自己躺下来就像一块木板一样,基本是整夜平躺着。想翻身就是另一种痛苦,往左翻就压得左肩膀疼痛难忍,往右翻又压迫刚做了髋关节置换的右腿。翻身的话,不能原地翻身,只能整个身体移位,这要占很大的地方。为了不影响丈夫睡觉翻身,汤女士现在一直睡在沙发上,夜里要时常起身照顾丈夫。
为了满足丈夫的心愿,深爱丈夫的汤女士开始与时间赛跑,鼓励丈夫多出去走走。“不知道什么时候可能就不能走了,要抓紧时间啊。出去感受阳光、空气,是种很释放的感觉,跟普通人的感受是不一样的。”蒋先生在2008年为赴延安写的一篇博客中称,他的身体每况愈下,这次的远行也许是最后一次。
妻子是帮他实现了一次又一次近行或远行的人。汤女士说,她就是想让先生多看看天空,多享受阳光。丈夫的满足,就是她的满足。
与网友分享阳光
“木头人”用博客带网友游南京
蒋卫民告诉记者,在他50岁提前退休以后,他出行更加频繁。玄武湖、中山陵、总统府等地方,他已不知去了多少次了。2007年3月9日,他开通了博客,至今已有博文201篇。其中介绍南京风土人情、景点景观的将近50篇,还有10多篇记述了在全国其他景点的旅游经历。博客有图有感受,不少博友被图片和他文字的描述吸引得直呼“迫不及待要来南京旅游”。
记者仔细研究了蒋先生有关南京风情的博客,发现从门票到主要看点,从参观路线到相关传说,从历史文化到人生感悟,均详尽有加。对景区的纯粹介绍往往会配上拍摄考究的景区照片。比如对梅花山的梅花、情侣园的木香花和郁金香、玄武湖的菊花和荷花、南林大的樱花的描绘。网友“大百合”在读了其2011年4月的《春暖花开》博客后赞道:“春花烂漫、春色迷人,南京的春天真美!谢谢博主让我闻到了春的气息。”
最让记者印象深刻的是,蒋先生竟然为玄武湖写了7篇文章,初春之景、盛夏之荷、深秋之菊全部呈现在网友眼前,惹得博友“苤莒”羡慕起蒋先生的生活状态。网友“恬淡幽情君子兰”则说:“随着你的镜头,我也浏览了美丽的南京城风光。”网友“山城珠珠”说:“虽然我没有去过南京,但在你的照片里我也看到这个公园的美丽。”
网友们通过蒋卫民文字和图片游览南京的同时,也感受到了他的乐观,并为之深深感动。网友“黄诺嫚”说,她的心被花海所温暖,从蒋先生的文章中感受到力量的传递。
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