q****i
发帖数: 6923 | 1 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: qingliang (wolaile), 信区: NextGeneration
标 题: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 2 12:22:15 2013, 美东)
帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
我老公2010年来美国读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，
本来工作方面就要花大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院打流感疫苗。医生说她还有一针
应该在一岁的时候应该注射的疫苗没打，我疑惑地说女儿以前的儿医说过她四岁以前的
疫苗都打完了。可北卡的医生说还漏打了一针水豆疫苗。结果给女儿注射了一剂水豆和
一剂流感。（事实上她已经打过我和老公都没仔细再check她的预防针记录，相信医生
说的是真的）
当天晚上女儿一直闹腾到三点多才睡觉。
1月24日（周四），女儿在学校老师说女儿有些异常，老抱着肚子疼痛状，频繁尿裤子
。老师给医院打电话问是不是女儿有尿路感染，或预防针有尿频的副作用。
1月25日（周五），女儿尿频，很安静，活动减少。（平时是个非常活跃的孩子）
1月26日（周六晚），女儿不肯走路，老要抱，发现手脚发红，食欲不好，量体温102度
左右（我打电话咨询有经验的妈妈说有的小孩子打完疫苗会有不舒服）
1月27日（周日晚），手脚红肿，走路跌跌撞撞，走路哭，眼睛充血，嘴唇皴裂出血，
身上出疹，量体温103或104左右我一晚没睡，上网查找原因，才第一次看到一个很莫生
的病名：川崎病。因为我从网上了解到川崎病如果治疗不及时的可怕后遗症，我非常害
怕女儿患的是这种病。我一直在盼天快点亮起来
1月28日（早晨），和医院联系，请求预约最快的时间，医院给我们约见下午2点，我们
着急，想要更快点，最后改成上午10：45，是别的医生。女儿的病情恶化，双眼严重充
血，手脚红肿，不能站立，全身出疹，嘴唇严重皴裂出血。医院的诊断结果是尿路感染
。让我带女儿回家吃两天抗生素再来复诊。当时我因为怀疑医生的诊断结果和医生有意
见冲突，医生坚持说是尿路感染，如果吃完两天抗生素还发焼才能确定是川崎病。我真
的很无助，很绝望，觉得自己真的很没用，那种感觉就像眼睁睁地看着自己的亲人慢慢
死去却无能为力一样。我忍不住地不停地擦眼泪，医生一边递给我纸巾一边安慰我她会
好起来，不会有事的。我说不出话，只是不停地点头擦眼泪。可能很多人不能理解我的
心情，因为很多人了解这个病的可怕。
后来医生把复诊提前一天（改成1月29日下午）。因为我们二个月前出车祸，车又被撞
毁。去医院只能打车，很多出租车觉得路程短又不拉我们。有原意拉的都要等上个小时
才能到。
到家，女儿的病情更加严重，气自微弱，双眼全都是血块，意识不清，手脚严重红肿。
我让老公再给医院打电话，约更快一点（apointment改成1月29日上午9：45）。我无心
做任何事，第一次我跪下来求主祷告，求主帮助女儿。因为我的英语不好，就地请人帮
我联系医院，帮我预约更快的，更有经验的医生。也许是主听到了我的祷告，女儿的医
生愿意当晚约见。我们就到处找车，最后有一教会朋友拉我们去医院，到医院发现已关
门，没有一个人，才知道约的是另一个地方的门诊（因为医生会在不同医院门诊），我
想放弃等到明天再来吧。朋友非常好，坚持拉我们去 医院。最后女儿的医生让女儿去
医院住院治疗。
女儿确诊为川崎病，当晚11点开始接受治疗。朋友一直陪着我们，真的很感激他的帮助。
出院的时候我才知道一个让我吃惊的事情，她被多注射了一剂水豆疫苗。
1月31日（晚）出院，女儿并没有康复，有很多问题，她的肝脏受损，各项指标异常。
可她的医院现在也不原再管她，因为我们英语也不好，医院对我们相当过分，因为医院
不以为是因为他们的疏忽造成的。我们不知道该做什么，他们打错疫苗导致我女儿患病
，又因为医术经验缺乏而延误治疗，使病情恶化。我们想一定要控告他们，但我想医院
肯定会推卸责任，可是我们又不知道怎样才能取得有力证据证明是医院错打疫苗造成，
因为法律是要讲证据。川崎病是一种自身免疫性疾病，是一种变态反应。我女儿是因为
错打疫苗造成她免疫系统紊乱，自已的免疫系统攻击自己。
出院以后，她不爱说话，表情淡漠，不管怎么逗她都很难博她开心，我看着她的样子，
我真的快要疯了，我恨自己的能力有限，如果可以，我真愿意代替她承受一切发生在她
身上的苦。语言比以前少很多，比如以前如果她什么要什么是用语言和我们沟通，现在
她通常是用哭闹的方式。我知道她肯定是感到不舒服而烦燥，但我和老公很担心她体内
还有什么没有得到解决的问题？比如水豆疫苗，或流感疫苗还在影响着她的身体，比如
Kawasaki disease在她体内还没有得到完全控制。
她嗜睡，不爱活动，经常发呆，走路不稳，我和老公明显感觉到她丢失了很多记忆。我
们怀疑她的大脑受到了影响。或者她的智力也现问题。我们很担心她会不会脑部受损，
不知道还须要什么治疗，会不会又因医治不及时而造成永久伤害，就像 Kawasaki
disease 没有得到及时治疗而造成的后遗症。
她的嘴唇还是皴裂出血不停反复。她体温超低，我不停地给她保暖加衣服，睡上睡觉出
汗很厉害，经常衣服全部湿透，可是身体却是凉凉的，我担心她肾脏出现问题，以前她
总像是个小暖炉一样，从来不怕冷，而且睡觉也不会这么严重出汗，总是热了才会出一
些汗。食欲相当不好，每天基本只喝2杯牛奶，一杯酸奶，几块饼干，她不再爱吃其它
的食物，比如水果，蔬菜，鱼，肉。以前完全不是这样子她原来饭量很大。
医生给女儿静脉输入抗生素，丙种球蛋白IVIG加口服阿司匹林治疗，泰诺。降低川崎病
冠状动脉瘤的发生率，早期口服阿司匹林可控制急性炎症过程，减轻冠状动脉病变。阿
司匹林又会有可能和水豆疫苗和流感疫苗发生反应，导致另一种可怕病：雷耶综合征也
被称为“内脏脂肪变性综合症”，主要损伤脑及肝脏。肝细胞可见脂肪浸润；脑组织病
理变化仅见脑水肿和缺氧性神经细胞退行性变。医生们发现，水痘或流感病人服用阿斯
匹林后，雷耶综合征的发生率会明显增加。
水痘患儿禁用阿斯匹林。因为这样容易导致严重的瑞氏（Reye）综合征，引发急性脑病
和肝功能损伤。
可是我女儿打了水豆和流感疫苗后患上了川崎，又不得不用阿司匹林来治疗。
目前的状况女儿还没有完全好转，不知道是不是得了Reye's Syndrome, 求好心人知道
的好心人提供意见，我们该如何办？跪谢！！ |
q****i
发帖数: 6923 | 2 发信人: TimeToMove (我是良民), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Feb 3 23:37:01 2013, 美东)
这个我必须re一下，我加娃也因此得了免疫系统的疾病，折腾了一年多才慢慢好起来。
发信人: TimeToMove (我是良民), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Feb 3 23:40:33 2013, 美东)
如果川崎病是免疫系统的疾病，那楼主的怀疑可能也是有道理的。我周围，包括自己的
娃，有好几个因为疫苗引起奇怪的病了，都是因为疫苗引起的免疫系统紊乱。
兔子一定要长得呆) 的大作中提到: 】
躁。 |
Q****g
发帖数: 957 | 3 这家人没说明白，孩子是他们摸着身上凉，孩子自己不觉得冷，还是孩子怕冷，身体冰
冷。
如果是怕冷，那么就目前的提供的这少量症状，是有桂枝汤症的，应该吃桂枝汤，但是
是否还有别的症状不清楚，是否应该合方不清楚，但桂枝汤是有点。
躁。
【在 q****i 的大作中提到】
: 发信人: TimeToMove (我是良民), 信区: NextGeneration
: 标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Feb 3 23:37:01 2013, 美东)
: 这个我必须re一下，我加娃也因此得了免疫系统的疾病，折腾了一年多才慢慢好起来。
:
: 发信人: TimeToMove (我是良民), 信区: NextGeneration
: 标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Feb 3 23:40:33 2013, 美东)
: 如果川崎病是免疫系统的疾病，那楼主的怀疑可能也是有道理的。我周围，包括自己的
: 娃，有好几个因为疫苗引起奇怪的病了，都是因为疫苗引起的免疫系统紊乱。
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q****i
发帖数: 6923 | 4 他家孩子这时候不适合给中药方。重病不适合异地问诊。重病不是特别牛的医生还是不
要轻易出手。只是给大家看看疫苗要当心。
【在 Q****g 的大作中提到】
: 这家人没说明白，孩子是他们摸着身上凉，孩子自己不觉得冷，还是孩子怕冷，身体冰
: 冷。
: 如果是怕冷，那么就目前的提供的这少量症状，是有桂枝汤症的，应该吃桂枝汤，但是
: 是否还有别的症状不清楚，是否应该合方不清楚，但桂枝汤是有点。
:
: 躁。
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W******r
发帖数: 789 | 5 多谢提醒。Vaccination is totally illogical and absurd.
【在 q****i 的大作中提到】
: 他家孩子这时候不适合给中药方。重病不适合异地问诊。重病不是特别牛的医生还是不
: 要轻易出手。只是给大家看看疫苗要当心。
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s**g
发帖数: 458 | 6 疾病是很狡猾的，哪这一点症状就说是桂枝汤？
疫苗倒还是有它的积极性的，好不容易科学有点摸着门了，只能说是太不容易了极端不
容易有点摸着门了，你们却要完全否定？
搞笑的治疗，捉襟见肘，左支右拙，狼狈不堪，狼狈为奸。
【在 Q****g 的大作中提到】
: 这家人没说明白，孩子是他们摸着身上凉，孩子自己不觉得冷，还是孩子怕冷，身体冰
: 冷。
: 如果是怕冷，那么就目前的提供的这少量症状，是有桂枝汤症的，应该吃桂枝汤，但是
: 是否还有别的症状不清楚，是否应该合方不清楚，但桂枝汤是有点。
:
: 躁。
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q****i
发帖数: 6923 | 7 也没说完全否定。但是也不是说可以随便打，当饭吃。我举的是多打和滥打的例子。
【在 s**g 的大作中提到】
: 疾病是很狡猾的，哪这一点症状就说是桂枝汤？
: 疫苗倒还是有它的积极性的，好不容易科学有点摸着门了，只能说是太不容易了极端不
: 容易有点摸着门了，你们却要完全否定？
: 搞笑的治疗，捉襟见肘，左支右拙，狼狈不堪，狼狈为奸。
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W******r
发帖数: 789 | |
f*******e
发帖数: 5594 | 9 打疫苗并非对每个孩子都合适，特别是在不恰当的时候。这个孩子的肾、肝、脾三脏同
时受伤，恢复可能需要很长时间。
躁。
【在 q****i 的大作中提到】
: 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
: 发信人: qingliang (wolaile), 信区: NextGeneration
: 标 题: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 2 12:22:15 2013, 美东)
: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
: 我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
: 病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
: 虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
: 出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
: 食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
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Q****g
发帖数: 957 | 10 疾病是狡猾的，但是不管多么严重的病，也不管西医的病名是什么，有是证用是方，只
要有桂枝汤症，就可以吃桂枝汤。既然出汗，甚至盗汗，如果真是怕冷，那么就是有表
症，就是有桂枝汤症，但是否合方，要看其他症状。管他是什么川崎病还是松下病，桂
枝汤也不是专门治川崎病的，有桂枝汤症就吃桂枝汤。病复杂不一定药方就复杂，病简
单也不一定药方就简单。
总之，这孩子身上有表症，是否还有里症或者半表半里症要看
其他症状而定，当然，这里只是大家讨论一个病例，也没人要求这家孩子吃什么汤，孩
子家长可能连中医都不信，这里只是讨论而已。
【在 s**g 的大作中提到】
: 疾病是很狡猾的，哪这一点症状就说是桂枝汤？
: 疫苗倒还是有它的积极性的，好不容易科学有点摸着门了，只能说是太不容易了极端不
: 容易有点摸着门了，你们却要完全否定？
: 搞笑的治疗，捉襟见肘，左支右拙，狼狈不堪，狼狈为奸。
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s**g
发帖数: 458 | 11 我没有否认有表证，但是还要看他的症状，也可能是桂枝汤加附子，也可能是桂枝去芍
药加附子，也可能是桂枝加桂，也可能是玉屏风散呢?总之要辨病要辨到病与方子恰和
才行的。
【在 Q****g 的大作中提到】
: 疾病是狡猾的，但是不管多么严重的病，也不管西医的病名是什么，有是证用是方，只
: 要有桂枝汤症，就可以吃桂枝汤。既然出汗，甚至盗汗，如果真是怕冷，那么就是有表
: 症，就是有桂枝汤症，但是否合方，要看其他症状。管他是什么川崎病还是松下病，桂
: 枝汤也不是专门治川崎病的，有桂枝汤症就吃桂枝汤。病复杂不一定药方就复杂，病简
: 单也不一定药方就简单。
: 总之，这孩子身上有表症，是否还有里症或者半表半里症要看
: 其他症状而定，当然，这里只是大家讨论一个病例，也没人要求这家孩子吃什么汤，孩
: 子家长可能连中医都不信，这里只是讨论而已。
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Q****g
发帖数: 957 | 12 你再看看我写的意思，跟你说的其实是一回事，呵呵。
【在 s**g 的大作中提到】
: 我没有否认有表证，但是还要看他的症状，也可能是桂枝汤加附子，也可能是桂枝去芍
: 药加附子，也可能是桂枝加桂，也可能是玉屏风散呢?总之要辨病要辨到病与方子恰和
: 才行的。
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a****8
发帖数: 147 | 13 对这家人的经历感同身受，因为我儿子去年同时打DTAP和乙肝病毒疫苗后，也出现严重
自身免疫系统疾病（西医诊断是多型红斑，跟川崎病是同一类型的，也是自身免疫系统
攻击自己的skin cells)，高烧，全身从头到脚全部起肿块，惨不忍睹，打激素也无法
消退。孩子吃了很多苦头，身体变差很多。跟那家孩子类似的现象还有后来我儿子也出
现过超低体温，以及脾气变得很差。
希望有人能帮到这家人。另外，各位中医高手可否讨论一下这样的孩子以后应该如何调
理？ |
n*p
发帖数: 1253 | 14 可以自由选择的呀。不过看你在哪个州。我们州上学只要签个固定的FORM，不需要填写
任何理由，交给学校护士就好。
【在 W******r 的大作中提到】
: http://www.notdoctors.com/vaccine.html
: 如果可以自由选择，我是一支疫苗都不会打，never!
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n*p
发帖数: 1253 | 15 流感疫苗绝对是没有必要的。小朋友感冒发烧只要家长用心学一下，很容易治疗的。
【在 q****i 的大作中提到】
: 发信人: TimeToMove (我是良民), 信区: NextGeneration
: 标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Feb 3 23:37:01 2013, 美东)
: 这个我必须re一下，我加娃也因此得了免疫系统的疾病，折腾了一年多才慢慢好起来。
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: 发信人: TimeToMove (我是良民), 信区: NextGeneration
: 标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
: 发信站: BBS 未名空间站 (Sun Feb 3 23:40:33 2013, 美东)
: 如果川崎病是免疫系统的疾病，那楼主的怀疑可能也是有道理的。我周围，包括自己的
: 娃，有好几个因为疫苗引起奇怪的病了，都是因为疫苗引起的免疫系统紊乱。
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a****8
发帖数: 147 | 16 我觉得她这个体温超低是里症，或者是里症加表症。我儿子得过跟那孩子类似的病，也
是打疫苗后得的。后来我儿子也出现过两次超低体温的情况（华氏95度），每次都是在
感冒服西药后（一次是退烧药（tylenol+motrin)，一次是抗生素），那种低温是来自
身体内部的从内到外的凉，尤其是服抗生素那次，我们给他喝热汤，盖被子，用暖水袋
，都无法让体温升到96度以上，停了抗生素后一两天体温才慢慢升上来。
【在 Q****g 的大作中提到】
: 这家人没说明白，孩子是他们摸着身上凉，孩子自己不觉得冷，还是孩子怕冷，身体冰
: 冷。
: 如果是怕冷，那么就目前的提供的这少量症状，是有桂枝汤症的，应该吃桂枝汤，但是
: 是否还有别的症状不清楚，是否应该合方不清楚，但桂枝汤是有点。
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: 躁。
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a******r
发帖数: 1464 | 17 一声叹息。
这孩子心肝肾都受到损伤了，而且大汗伤阴，情况非常不好。还是先找个有经验的医生
把出汗，出血的情况控制住再说吧。
平时给小孩多喝一些熬的很稠的大米粥，过阵子可以买一些猪心，猪腰子给小孩做了吃。
做好长期打算把。 |
m******a
发帖数: 476 | 18 本人小学时由于一针乙脑疫苗弄上偏头疼，到了20岁以后才逐渐消失 |
Q****g
发帖数: 957 | 19 他的这个信息不全所以不能明确是否有里症，还是半表半里，如果确有里症而且是太阴
的寒症的话，那么就不能先喝桂枝汤，那就得先温里了，关键是症状不全判断不了。但
是自汗出这个既然不是阳明那么有表征是一定了。
【在 a****8 的大作中提到】
: 我觉得她这个体温超低是里症，或者是里症加表症。我儿子得过跟那孩子类似的病，也
: 是打疫苗后得的。后来我儿子也出现过两次超低体温的情况（华氏95度），每次都是在
: 感冒服西药后（一次是退烧药（tylenol+motrin)，一次是抗生素），那种低温是来自
: 身体内部的从内到外的凉，尤其是服抗生素那次，我们给他喝热汤，盖被子，用暖水袋
: ，都无法让体温升到96度以上，停了抗生素后一两天体温才慢慢升上来。
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