j******2
发帖数: 121 | 1 男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，简
称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过广州市眼科医院杨华
胜教授的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下
方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观
察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼
部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还
在生长，因国内没有引进马法兰（Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非
法用药），国内手术太大风险，建议去美国的儿童医院治疗。（国内暂定的治疗方案是
：切除混浊玻璃体，出血的那个血管和网脱部分用激光打，再做一次局部化疗。）
在美国哪个医院比较好？
在美国作手术的话，费用大概是多少？
朋友在这边没有亲戚，能不能通过中介过来这边进行治疗？
在此先谢谢各位。 |
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h****o
发帖数: 3406 | 2 一个朋友托我帮忙问问视网膜色素变性在美国有没有好的医院治。如果治愈不了吃什么
药可以缓解吃多少，还有需要注意什么。
多谢 |
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w******3
发帖数: 30 | 3 国内有一个朋友的小孩得了视网膜母细胞瘤，诊断出来时二期。小孩7岁了。请问国外
有什么好的治疗方案吗？
谢谢 |
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s*******2
发帖数: 1182 | 4 在当今世界中，视网膜母细胞瘤是治愈率最高的癌症之一，95-98%的患病儿童能够康复
，并且超过90%的患者能存活至成年以后。 |
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j*******2
发帖数: 309 | 5 上周五家人突然发现他右眼视力很差，首都医科大学同仁医院检查结果显示右眼高度近
视1000多度，几乎没有视力，右眼先天性视网膜有髓神经纤维，右眼后巩膜葡萄肿，轻
度外斜。左眼轻微远视。同仁医院医生说没有什么治疗办法。家人很焦急，想咨询一下
美国对这种情况有无治疗办法。请了解这方面信息的朋友指教一下，谢谢！ |
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x**y
发帖数: 644 | 6 国内一个朋友得了这种病，现在已经比较严重了，视力受了很大影响。
托我帮忙问问视网膜色素变性在美国有没有好的医院治。
如果治愈不了有什么好的治疗这种病的药或者吃什么药可以缓解吃多少，还有需要注意
什么。
非常感谢！ |
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s********r
发帖数: 2308 | 7 家里老人的视网膜脱落，在国内手术不太放心，想到美国来做。但是搞不明白怎么找好
医生。
请问什么地方能看到医生的手术成功率这类数据？
另外自费的话大概是多少钱？
多谢！！！！ |
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s********r
发帖数: 2308 | 8 国内做了，但是说内部积液过于黏稠，无法排出。现在把视网膜上的两个穿孔冷冻焊接
了，正在打激素，指望能慢慢吸收。医生说可能需要再次手术。
谁有了解这方面的情况？这种情况下是应该慢慢保守治疗还是要再做手术么？ |
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g****e
发帖数: 299 | 9 视网膜脱落手术失败，可能已经坏死了，没有光感，有办法修复或作移植吗？ |
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t*****e
发帖数: 688 | 10 国内朋友急问RP视网膜色素变性。
是基因突变引起的吗？ 目前有没有什么好的治疗方法啊？ 多谢！ |
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f*****i
发帖数: 835 | 11 国内朋友可能视网膜脱落，问来美国手术会不会比较好，如果是的话，去哪里比较好。
多谢多谢。 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 12 视网膜脱落难道不是最好在几个小时内就要尽快手术吗？有这个发帖的时间可能早就耽
误了！ |
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y*****1
发帖数: 119 | 13 朋友的孩子，男童，一岁七个月，视网膜母细胞瘤，白瞳，国内医生说要摘除眼球，美
国的技术可保留眼球，请问版上有没有人知道这方面的信息？如果要来美医治，哪家医
院比较好？多谢， anything helps！ |
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T*****u
发帖数: 7103 | 14 朋友的母亲，左眼突然部分失明，看人只能看到上半身，看不到下半身。到医院检查一
下，说是有个血栓堵住了一部分。有心血管方面的既往病史。检查结果如下：
女，58岁，左眼上方视物遮挡1天入院，既往心脏瓣膜手术20年，后常年口服法华林，
高血压10余年，口服卡托普利控制欠稳定。于10余年前患脑血栓，诊断：1.左眼视网膜
分支动脉阻塞；2.高血压病；3.人工心脏瓣膜术后，4.脑血栓后遗症。患者病情血栓阻
塞，需溶栓治疗，但急查血凝常规；凝血酶原时间：32.50s。凝血酶时间：30.4s，部
分活化凝血酶原时间：58.9s
多谢多谢！ |
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发帖数: 1 | 15 母亲有一只眼睛视网膜脱落在上海第一人民医院做了硅油填充术后，视力变的非常差。
动手术的眼睛在脱落前已有黄斑病变。请问如果来美国治疗，是不是有希望改善她的情
况？谢谢。 |
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n******s
发帖数: 533 | 16 我在国内上大学时单眼视网膜脱落. 手术后与你所描述的你小侄子现况相似. 但一年后
完全失明. 抓紧时间, 多找几位专家.
息。 |
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k******a
发帖数: 13 | 17 bless
我爸爸有个眼睛视网膜也有问题，但是现在也没治好 |
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O******n
发帖数: 1505 | 18 应该可以吧~人造晶状体好像挺成熟了。但是视网膜脱落恢复好像还没有很好的办法
息。 |
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r*******d
发帖数: 958 | 19 bless
激光焊接脱落视网膜不行吗？
北美这边应该这项技术比较成熟，有很多成功案例。 |
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c*****e
发帖数: 190 | 20 Bless!
我朋友的妈妈在美国有过视网膜脱落，当时是尽快安排了手术，医生说时间一长神经元
什么的就会坏死，就是复位也无济于事了。 |
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p******m
发帖数: 312 | 21 有没有试一下中山医的眼科。据说中山医的眼科在东南亚都挺出名的。
我有个同学十几年前，打球的时候也是视网膜脱落，在那治的。
出院后，好长一段时间（两年吧）都不能坐车船什么的。 |
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b*******k
发帖数: 396 | 22 我以前认识一个人就是视网膜脱落，也是在北京。他那个好像习惯性的似的，脱了好几
次，每次都很担心会失明，不能剧烈运动。我不懂，bless！！！ |
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g****n
发帖数: 85 | 23 车祸发生在1月3日下午，孩子当时是被肇事车撞了事故车后间接撞上的。孩子本身戴眼
镜，出事后身体其他地方无任何伤情，脸上连划伤都没有，就是双眼看不见。紧急送往
山东大学附属医院经诊断为双眼挫裂伤。当天晚上在做了保眼球急诊抢救，后于1月18
日（两周后）去北京301医院做了玻璃体，晶状体切除手术和视网膜固定手术，用硅油
固定。
多次复查后发现有残存视力，在熟悉的环境中和平地上可凭残存视力自己活动，但目前
眼压偏低，故医生不能确定能否抽出硅油，对能否进行晶状体移植尚无结论。医生预后
不乐观。（这个眼压偏低估计跟您说的眼球萎缩有关系吧？）
进行手术的是301医院的黄一飞教授。
希望这些信息能帮您进一步了解孩子的伤情，并期待您给予指导。
再次鞠躬！
吗？ |
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p******6
发帖数: 12 | 24 文学成:卿
回复：去北京同仁医院的眼科。我知道有人16岁的时候因为重物砸在脑袋上，导致视网
膜脱落。去同仁医院做了2次手术后，眼睛保住了，但是不能剧烈运动。然后去同仁的
中医部吃中药疗养，并且坚持太极和气功锻炼（就是要很慢的锻炼），每年坚持视网膜
复查，已经20多年了都没有问题。 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 25 ☆─────────────────────────────────────☆
garmin (嘎而敏) 于 (Tue Jul 6 14:42:43 2010, 美东) 提到:
国内的堂兄年初发生车祸，多人受伤，其中11岁的儿子眼睛伤情严重，有失明的可能。
希望版上这方面的专家能提供一些治疗眼睛外伤 （Ocular Trauma） 恢复的最新信息。
车祸情况：
2010年元月3日堂兄一家（还有嫂子和侄子）开车探亲回家，高速上因地面结冰出了小
车祸车不能开了，于是找姐夫和一个司机开另外一辆车去接。那天路上车祸奇多，高速
路上到处是停下处理车祸的车辆。他们在一个车祸现场堵着不能走，就下来给伤员帮忙
（堂兄从事医疗行业），小侄子则好心地给伤员拿吃的和水。这时后面一辆政府官员的
开路车高速冲过来，因为地滑刹不住冲进人群，造成多人重伤，所幸无人死亡。具体伤
情：
姐夫内脏受伤，肠子断了，在结冰的地上躺了近两个小时，几乎冻死（那天车祸太多加
上路况不好，救护车很晚才来）。
堂兄股骨骨折。嫂子因为在车里没出来得以幸免。
司机髋骨骨折。
最可怜的是侄子，眼睛被撞后双眼视网膜脱落，受伤严重， |
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n*****a
发帖数: 370 | 26 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: njschua (txutxuqinhua), 信区: Medicine
标 题: 求助：19个月小孩视网膜肿瘤
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Oct 15 16:24:01 2010, 美东)
朋友的朋友的朋友的小孩，想着到美国来看病，有人知道这个病吗？有任何
information，我都会转告她们的。如果有人知道他们应该去哪个医院，也请告知。
（我也不知道如何帮忙，所以发在这里看看是不是有人知道这个病）
这是北京同仁医院出具的病例：
Diagnosis and medical record
Name: Junyi Wang
Age: 19 moths
Nationality: Chinesee
Medical record:
The symptom of white pupil was found with kid’s left eye in middle of Sep,
due to parent were un-ware of this illness medical checkup wasn’t done... 阅读全帖 |
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s*******u
发帖数: 220 | 28 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: susanhuhu (巧克力盒子), 信区: Medicine
标 题: 求助：帮帮这个可爱的孩子，先天性视网膜黄斑劈裂
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Sep 7 01:27:19 2011, 美东)
是好朋友的孩子，还不到6岁，以前一直以为是弱视，上个月才查出来， 说是先天性视
网膜黄斑劈裂， 英文应该是 congenital macular retinoschisis. 目前视力左/右为0
.2/0.3，眼底其他部位暂时未发现异常。
国内的专家都看遍了，说是没办法治， 孩子很有可能会失明。 想问问看美国这边有
哪些医院眼科最权威，有可能有办法的么？
朋友正在申请这边的工作， 因为是跨国公司，可以申请来美国总部，快的话几个月就
能过来了。
这孩子从小聪明懂事，不到6岁的孩子，都会写很多汉字了，很可爱，每次一想到他那
双大大的眼睛有可能会看不见了，就忍不住伤心，多可怜的孩子。
各位有什么信息，请帮忙告诉一下吧，多谢了 |
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B****o
发帖数: 8307 | 29 Bless
有个朋友的双胞胎侄子, 早产,现4个月大,已被诊断为"早产儿视网膜病变（ROP)"的第5
阶段，这将意味着完全失明。他们家人正在努力，希望获得最佳的治疗的医生和方案。
他们的家人通........ |
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b*******y
发帖数: 12791 | 30 你的提前一个月，出现这个问题的概率不大的
好像是2x周，具体哪一洲我忘了，之前的，容易出现视网膜问题。因为还没发育好 |
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l*****1
发帖数: 512 | 31 我弟妹和她姐姐最近查出患有一种眼病“视网膜色素变性(Retinitis Pigmentosa，简
称RP)。这是一种高致盲眼病，而且随着岁数变大，视力会越来越差，最终可能完全失
明。刚听到这个消息时两人很崩溃，想到现在正是上有老，下有小，觉得以后还会成为
别人的累赘，特别难过，全家好像都笼罩在阴影中。她们现在北京协和医院治疗。由于
国内属于疑难杂症，目前没有有效的根治措施。各位MM知道美国有什么突破性治疗方法
吗？比如基因治疗什么的，不知道现在临床效果怎样。如果能提供这方面的医生及医院
或医学研究机构的信息将不胜感激。 |
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n**********8
发帖数: 188 | 32 帮朋友问，请有相关信息的网友不吝赐教，谢谢！
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曾雨鑫，男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（
Retinoblastoma，简称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过
广州市眼科医院杨华胜教授（全国的权威教授）的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无
大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术
后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化
疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视
力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还在生长，因国内没有引进马法兰（
Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非法用药），国内手术太大风险，建
议去美国的儿童医院治疗。（国内暂定的治疗方案是：切除混浊玻璃体，出血的那个血
管和网脱部分用激光打，再做一次局部化疗。）
谢谢大家的帮忙！感恩！
雨鑫妈妈：姚慧娜（电话13380061650，QQ:59157108(微信也能找到我),我24小时
在线） |
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e****e
发帖数: 931 | 33 他的右眼现在怎么样？我在麻省眼科医院工作。如果打算来美国的话，我推荐纽约
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center 的Dr. Abramson 或者波士顿Mass Eye and
Ear Infirmary 的 Dr. Mukai。波士顿儿童医院也有医生，但是如果网脱的话，可能
还是会找Dr. Mukai。不知道网脱情况怎么样，但是需要抓紧时间，如果视网膜全脱落
就晚了。 |
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s*******u
发帖数: 220 | 34 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: susanhuhu (巧克力盒子), 信区: Medicine
标 题: 求助：帮帮这个可爱的孩子，先天性视网膜黄斑劈裂
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Sep 7 01:27:19 2011, 美东)
是好朋友的孩子，还不到6岁，以前一直以为是弱视，上个月才查出来， 说是先天性视
网膜黄斑劈裂， 英文应该是 congenital macular retinoschisis. 目前视力左/右为0
.2/0.3，眼底其他部位暂时未发现异常。
国内的专家都看遍了，说是没办法治， 孩子很有可能会失明。 想问问看美国这边有
哪些医院眼科最权威，有可能有办法的么？
朋友正在申请这边的工作， 因为是跨国公司，可以申请来美国总部，快的话几个月就
能过来了。
这孩子从小聪明懂事，不到6岁的孩子，都会写很多汉字了，很可爱，每次一想到他那
双大大的眼睛有可能会看不见了，就忍不住伤心，多可怜的孩子。
各位有什么信息，请帮忙告诉一下吧，多谢了 |
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N**********e
发帖数: 16 | 35 向各位高手请教：
现在视网膜研究的前景怎么样？
如果PHD做这方面的研究毕业后能向什么方向发展？
我在这方面知识很少,请指教！
谢谢！ |
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s******e
发帖数: 1037 | 36 看了eye doctor,她说了这个问题
operculated hole with possible residual retina attached to the hole
，说要看视网膜医生，请问是不是很严重呢？ |
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z***m
发帖数: 1602 | 37 视网膜问题算是急诊，3个礼拜，太久了，风险太高 |
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b****i
发帖数: 11322 | 39 你知道打喷嚏还能把眼球喷出来么？视网膜算啥？
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8 |
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a*******t
发帖数: 1356 | 40 应该能动态调节
视网膜有锥细胞和杆细胞，一部分对暗光更敏感 |
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a9
发帖数: 21638 | 42 好像不咋影响，我原来有个同事，人一感冒咳嗽流鼻涕，他一感冒就视网膜脱落。
看他带墨镜就知道他又脱了。 |
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A*********e
发帖数: 4361 | 44 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: garmin (嘎而敏), 信区: NextGeneration
标 题: 求助：侄子车祸双眼视网膜脱落，晶状体切除
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jul 6 14:42:43 2010, 美东)
国内的堂兄年初发生车祸，多人受伤，其中11岁的儿子眼睛伤情严重，有失明的可能。
希望版上这方面的专家能提供一些治疗眼睛外伤 （Ocular Trauma） 恢复的最新信息。
车祸情况：
2010年元月3日堂兄一家（还有嫂子和侄子）开车探亲回家，高速上因地面结冰出了小
车祸车不能开了，于是找姐夫和一个司机开另外一辆车去接。那天路上车祸奇多，高速
路上到处是停下处理车祸的车辆。他们在一个车祸现场堵着不能走，就下来给伤员帮忙
（堂兄从事医疗行业），小侄子则好心地给伤员拿吃的和水。这时后面一辆政府官员的
开路车高速冲过来，因为地滑刹不住冲进人群，造成多人重伤，所幸无人死亡。具体伤
情：
姐夫内脏受伤，肠子断了，在结冰的地上躺了近两个小时，几乎冻死（那天车祸太多加
上路况不好，救护车很晚才来）。
堂兄股骨骨折。嫂子因 |
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M*****n
发帖数: 2948 | 45 大家觉得这个消息靠谱不？
http://www.pcpop.com/doc/0/651/651067.shtml
泡泡网平板电脑频道4月14日 iPad 2屏幕没有升级，令人些许失望，好在iPad 3已经
保证会提
供屏幕升级，但会是怎样的提升？是否会采用Retina（视网膜技术）屏幕？来自
ipad3newsblog
的分析称，不仅有这个可能性，而且，这款匹敌Retina技术的屏幕来源非常可能会是三
星。
iPad 3可能采购三星“Retina屏幕”？
致力于以Galaxy征战平板市场的三星，正在计划推出前所未有的、更高像素密度的
屏幕。
我们曾期待iPad 2能采用一款高效的Retina视网膜屏幕，最终并未实现，其中原因
可能有很
多。
iPad 3给出升级屏幕的保证，我们愿意打赌，苹果将向三星寻求屏幕来源。
三星最新公布的平板电脑屏幕采用300-400 PPI（每英寸所拥有的像素），相比之
下，其目前
的7英寸Galaxy P1000屏幕仅为170 PPI左右。新的屏幕对1080P及以上的显示解决方案
，将是一
次神奇的飞跃。
苹... 阅读全帖 |
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S****s
发帖数: 11288 | 47 所谓的大屏应该是4.5-4.7吧，再大就脱离女性用户了。
视网膜迷你垫倒是好东西，有的话我立马入 |
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d***a
发帖数: 13752 | 48 视网膜屏本来就是一个宣传用语。其实就算是326ppi的iphone 4/5/5S，也有不少人能
仔细看出颗粒来，人眼的差别是比较大的。
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