c***s
发帖数: 70028 | 1 6月29日晚，38岁的马女士在中山大学附属第一医院产下我国首例“设计婴儿”，这名婴儿将给她14岁姐姐玉婷带来生的希望。中山大学附属第一医院的专家介绍，这名小女婴是通过植入前遗传学诊断(PGD)技术诞生的β-地贫结合H LA配型的宝宝，她的出生也标志着“设计”(试管)婴儿技术在我国获得成功。
38岁的马女士和老公均为β-地中海贫血的携带者，他们的大女儿玉婷今年14岁，出生不久就被确诊为β地贫，从1岁起就需进行输血治疗，现在每月要输血两次，并需长期进行抗铁沉着治疗，但这些治疗也对其身体脏器也有损害。这些年马女士怀孕3次，想产下一名健康的宝宝，用脐带血给玉婷做干细胞移植，但3次胎儿均被诊出“地贫患胎”，只能选择引产。
“两个基因携带者产下健康宝宝的几率只有1/4，同时，白细胞抗原系统(H LA )配型与大女儿相符的几率为3/4，所以在做试管婴儿时，要对胚胎进行诊断，马女士只有3/16的几率产下‘正确’的孩子。”中山一附院教授周灿权介绍，在国外这种技术早就成功，去年6月27日，该院对12个胚胎进行诊断，其中有两个胚胎基因表型正常且H LA配型与玉婷相符。经过3个月准备，“设计”好的胚胎被植入。... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 2 6月29日晚，38岁的马女士在中山大学附属第一医院产下我国首例“设计婴儿”，这名婴儿将给她14岁姐姐玉婷带来生的希望。中山大学附属第一医院的专家介绍，这名小女婴是通过植入前遗传学诊断(PGD)技术诞生的β-地贫结合H LA配型的宝宝，她的出生也标志着“设计”(试管)婴儿技术在我国获得成功。
据《南方都市报》报道，38岁的马女士和老公均为β-地中海贫血的携带者，他们的大女儿玉婷今年14岁，出生不久就被确诊为β地贫，从1岁起就需进行输血治疗，现在每月要输血两次，并需长期进行抗铁沉着治疗，但这些治疗也对其身体脏器也有损害。这些年马女士怀孕3次，想产下一名健康的宝宝，用脐带血给玉婷做干细胞移植，但3次胎儿均被诊出“地贫患胎”，只能选择引产。
“两个基因携带者产下健康宝宝的几率只有1/4，同时，白细胞抗原系统(H LA )配型与大女儿相符的几率为3/4，所以在做试管婴儿时，要对胚胎进行诊断，马女士只有3/16的几率产下‘正确’的孩子。”
中山一附院教授周灿权介绍，在国外这种技术早就成功，去年6月27日，该院对12个胚胎进行诊断，其中有两个胚胎基因表型正常且H LA配型与玉婷相符。经过3个月准备，... 阅读全帖 |
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d*******3
发帖数: 8598 | 3 很正常啊，亲属配型
脐带血的造血干细胞移植，特点是量少，适合儿童
其次是GVHD 副反应少，比成人骨髓移植好多了
还有，脐带血一般比较干净，成人骨髓含有病毒和少量微生物多一些，
所以，如果有人能搞定这个科研，是骨髓移植患者的福音
不过嘛，我认为中国人搞不定。我会议听见一些所谓 全军骨髓移植专家，估计他们的
水平，就是copy cat，美帝大学大概15名之外的水准 |
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w********r
发帖数: 3183 | 4 34 岁的申鹏飞是陕西户县秦渡镇白羊寨村农民，2005年结婚，婚后第二年妻子生下一
个女儿。申鹏飞说，2010年9月18日，他带着三岁的女儿来到县妇幼保健院接种麻疹疫
苗，回家后过了四五天，女儿反复出现发热、情绪烦躁、脸色苍白等症状，带女儿到县
医院救治，大夫检查后建议去大医院治疗，申鹏飞和妻子不敢耽误，带着女儿就来到西
安市儿童医院，经过两个多月治疗，医生确诊为急性淋巴细胞白血病。
听到这个不幸的消息，申鹏飞感到彻底绝望了，女儿怎么会得上这种可怕的白血病？以
往接种过多种疫苗从未发现过任何异常，患白血病女儿还有救吗？2010年 11月3日，申
鹏飞拿到正规医院出具的诊断结果，他怎么也想不到女儿被确诊为白血病。女儿在县正
规医院接种疫苗都会患上重病，申鹏飞说：“这简直就是拿孩子的生命开玩笑。”
自从女儿打疫苗后不久患了白血病，申鹏飞多次找到有关部门反映情况，他说：“对方
也答应调查此事，但每次去打听都是以各种理由推诿，自己就是个普通百姓，也不知道
如何通过法律途径保护自己。”
有人建议要夫妇俩去找厂家讨说法，索要赔偿，申鹏飞也曾考虑过，但手里没有证据。
申鹏飞说：“医院诊断证明上也没有... 阅读全帖 |
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p**f
发帖数: 3549 | 5 柳叶刀：新冠病毒可能不会在孕期感染下一代
据美国生活科学网站报道，人们对于新冠病毒（2019-nCoV）仍不是完全了解，之前人
们置疑是否新冠病毒感染孕妇会将病毒传染给新生婴儿，目前一项初级研究表明，新冠
病毒可能不会在孕期感染下一代。这项研究报告发表在2月12日出版的《柳叶刀杂志》
上。
然而，该项研究规模较小，仅对涉及妊娠晚期通过剖腹产分娩的孕妇进行测试。还需要
进行更多的研究才能证实该发现，观察它是否适用于其他孕妇群体。
研究报告第一作者、武汉大学中南医院张元珍教授在一份声明中称，我们应该继续关注
新冠病毒孕妇感染者生育婴儿的健康状况。此前一名婴儿在出生后36小时内被检测出
2019-nCoV阳性，但在那个案例中，还不清楚子宫内是否真的发生了病毒传播，婴儿可
能在出生后通过密切接触感染了该病毒。
一些感染可以在孕期从母亲身体传播给孩子，尽管该过程是如何发生的还不清楚。病原
体可能在孕期通过胎盘传播给儿童，或者在分娩期间通过接触体液传播给儿童。例如：
美国妇产科学院表示，如果孕妇感染了艾滋病毒，在分娩期间婴儿可能通过母亲血液进
入胎盘或者接触母亲血液导致病毒感染。但是这种病毒传播方... 阅读全帖 |
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b********y
发帖数: 891 | 6 宝宝出生时在CBR给他存了脐带血，同时要求母亲的血样。现在收到我的血样结果，说
是我的HBC（Abbott Prism HBcore-Hepatitis B core total antibody, total body
includes IGG and IGM)为阳性（Reactive)。同时还检查了HBsAg,是阴性。
我打电话给CBR的medical director,一直都不在，agent给我的答复是不会影响宝宝的
脐带血存储。我的concern是我的HBC阳性对宝宝有没有影响？他现在两个月，一直是母
乳喂养。是不是HBsAg阳性才算乙肝病毒携带者？那么只有HBC阳性应该注意什么呢？
宝宝出生后2个星期才打了乙肝疫苗，不知道对他会不会有影响？我生产时有撕裂，有
cut,上了产钳，宝宝脸上有伤痕，会不会传染给他。
因为当初他早产3个礼拜，刚出生时我们觉得他不到6磅，太小了，所以没有立即给他打
乙肝疫苗。现在很后悔，实在是我疏忽了。我在大学时打乙肝疫苗检查时，曾经检查出
小三阳。奇怪的是，后来多次检查，又都说正常。所以我以为那次检查结果是错误的。
不知道现在的HBC阳性，HBsAG |
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s******o
发帖数: 48 | 7 曾经以为癌症离我们很远，谁知道我老婆在今年四月被诊断患有急性骨髓性白血病（
AML)。 经过化疗，她现已经进入缓解期(REMISSION)。我们有俩小孩：6岁和2岁。 为
了痊愈，我们也正在考虑做干细胞移植。到现在也还没有找到100%匹配的成人血液。她
在新浪有一博客讨论一些关于白血病以及癌症的预防，欢迎大家访问：http://blog.sina.com.cn/u/2420226150
请大家转发此文和她的博客，不单单是为了我们自己，也希望能够推广大家，尤其是华
人对白血病的认识，推动骨髓库的改善，为将来的病友服务。
关于骨髓库，这是她的博客上今天刚发的一篇：
当我看到加拿大的杨松在网上呼吁更多的人加入骨髓库登记时，我真的很高兴很高兴。
真的，杨松在做一件大好事，为所有的白血病患者，尤其是中国的四百万白血病病人。
对任何一个白血病患者来说，不论骨髓移植的风险有多大，这都可能是他们最后的一个
唯一选择。我现在还记得我的主治医生在找到跟我匹配的脐带血来源后就松了一口气，
因为有保底了，所以病人也会更加有信心，因为能看到希望。
中华骨髓库自从2002年以来做得相当不错，至2010 年底，登记... 阅读全帖 |
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I****a
发帖数: 407 | 8 祝你爱人好运.
在你转发文里"因为找不到成人全相匹配的捐献者而不得不做治愈率较低死亡风险更大
的脐带血干细胞移植的"这句并不全对,脐带血干细胞移植不如亲属干细胞移植但是他和
非亲属干细胞移植在长期存活率讲是基本一样的,他的好处是移植物抗宿主病概率低,但
是等干细胞开始增殖时间要长一些. |
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s******o
发帖数: 48 | 9 曾经以为癌症离我们很远，谁知道我老婆在今年四月被诊断患有急性骨髓性白血病（
AML)。 经过化疗，她现已经进入缓解期(REMISSION)。我们有俩小孩：6岁和2岁。 为
了痊愈，我们也正在考虑做干细胞移植。到现在也还没有找到100%匹配的成人血液。她
在新浪有一博客讨论一些关于白血病以及癌症的预防，欢迎大家访问：http://blog.sina.com.cn/u/2420226150
请大家转发此文和她的博客，不单单是为了我们自己，也希望能够推广大家，尤其是华
人对白血病的认识，推动骨髓库的改善，为将来的病友服务。
关于骨髓库，这是她的博客上今天刚发的一篇：
当我看到加拿大的杨松在网上呼吁更多的人加入骨髓库登记时，我真的很高兴很高兴。
真的，杨松在做一件大好事，为所有的白血病患者，尤其是中国的四百万白血病病人。
对任何一个白血病患者来说，不论骨髓移植的风险有多大，这都可能是他们最后的一个
唯一选择。我现在还记得我的主治医生在找到跟我匹配的脐带血来源后就松了一口气，
因为有保底了，所以病人也会更加有信心，因为能看到希望。
中华骨髓库自从2002年以来做得相当不错，至2010 年底，登记... 阅读全帖 |
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I****a
发帖数: 407 | 10 祝你爱人好运.
在你转发文里"因为找不到成人全相匹配的捐献者而不得不做治愈率较低死亡风险更大
的脐带血干细胞移植的"这句并不全对,脐带血干细胞移植不如亲属干细胞移植但是他和
非亲属干细胞移植在长期存活率讲是基本一样的,他的好处是移植物抗宿主病概率低,但
是等干细胞开始增殖时间要长一些. |
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x**s
发帖数: 1085 | 11 我觉得mm搞错了，脐带血一般是给兄弟姐妹用的了。它的好处就是不需要很严格的匹配
，所以捐献出去的新生儿脐带血可以救更大范围的其他人。 |
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i*****9
发帖数: 263 | 12 有没有我这样情况的，ob没有和我们提过任何关于脐带血的问题，但是生完了他自己就
把脐带血取走了，也没有告诉我们是捐献。就是什么都没说。但是我lg看见他取了，以
为这是常规步骤。那我们还有机会拿到关于捐献的材料么？还是说捐了就跟你没关系了
。想找也找不到。 |
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w*****g
发帖数: 124 | 13 嗯，我也看到了类似的文章，干细胞移植的有效性和移植的数量有很大关系，这么说来
，要达到同样的疗效，成人确实需要更多的脐带血。viacord的人大概说的是移植的最
低要求，太misleading了。
另外还看到说用超过一份的脐带血混和移植的研究。
umbilical
Only |
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w*****g
发帖数: 124 | 14 另外，我觉得存脐带血还有一点要看的就是研究的发展。现在脐带血移植已经开始有临
床应用，未来的10年，15年会有什么样的进展还不好说，有可能没什么发展，也有可能
非常有效。 |
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M********8
发帖数: 3837 | 15 国内不太清楚，但是我看过最新的脐带干细胞移植手术，90%还是在美国，其次在日本
，在中国或者其他国家的可以忽略不计，而且条件也不成熟。
还是那句话，未来10年、15年，那个期限已经完全失去意义了，因为脐带血的应用必须
在未来几年内才对我们家就快出生的孩子有临床意义。如果我看未来10年15年的话，那
骨髓干细胞、胚胎干细胞的进展肯定还要大，后者不需要储存脐带血。 |
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l********0
发帖数: 372 | 16 感谢Milpitas88给我们普及干细胞移植的知识，这些专业知识真的很有帮助。
另外我也看过一些资料，在这里讨论一下：
基因性疾病多发病于幼儿早期（比如5-10岁前）。随着年龄的增加，人体的免疫机制越
来越完善，突发性免疫疾病的发病概率会大大降低。事实上并不一定是储存15或18年后
的脐带血就不能使用了。而是储存者很可能不再需要了。这时候可以选择捐献来节省储
存费；
从科技/社会发展的角度，治疗手段必然是在不断进步的，今天不能治疗的疾病或者成
功率很低的治疗方案，5-10年后很难说情况有没有改善。给未来买份保险也没什么不好。
Milpitas88反复提及的治疗费用和保险问题，当然在现在看确实是个很大的问题。可是
随着技术上的成熟，很难说今后干细胞移植不会被纳入保险。三、四十年前，肾脏移植
都被认为是风险极大的手术，保险是不会cover的。可是现在，中国的很多县级医院都
可以作这种手术，连农村合作医疗都可以报销部分费用。何况O8医改以后，今后的保险
走向还不明朗不是？：）。
总之，我绝对承认脐带血被使用的概率会很低很低。但是最重要的是给孩子买个保险，
买一个希望。就像家里存些常备药一样。 |
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t***1
发帖数: 64 | 18 我去上课的时候，instroctor说的AAP并不鼓励。
网上的文章说。 AAP鼓励捐出，除非家里有大的孩子已经有这方面的问题，需要用，才
用私人存的方式。
Release: January 2, 2007, 12:01 am (ET)
CHICAGO - Cord blood stem cell banks can provide an invaluable service to
those afflicted with leukemia and immune disorders. The American Academy of
Pediatrics (AAP) encourages families to donate their newborn’s cord blood,
which is normally discarded at birth, to cord blood banks (if accessible in
their area) for use by other individuals in need. Storing cord blood at
private |
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m*a
发帖数: 4927 | 19 谢谢！
Private cord blood banks target parents at an
emotionally vulnerable time when the reality is most conditions that might
be helped by cord blood stem cells already exist in the infant’s cord blood
这句话写得很严厉阿。。。
不知道如果捐出来的孩子需要用的时候会不会有优先权，要是有，俺们也捐了好了。
of
,
in |
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y******y
发帖数: 439 | 20 我本来也是打算捐的。但是，和OB一聊，发现要捐其实很麻烦：1）不是每个医院都有
这个服务；2）即使有的，也要在规定的时间范围内生。那就算了吧，反正我是不存的
了。 |
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a****l
发帖数: 8211 | 21 我也是觉得医院应该推广捐献,因为这东西本来就是要丢掉的,捐献没有任何个人的问题
,应该不可能有谁会不同意的,如果正好能帮助谁那就是太好了.
自己存,就象楼上说的,我觉得基本上就是一个骗局. |
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B******e
发帖数: 378 | 22 没必要存， 这些公司吃准了父母为了孩子舍得花钱。没啥用 |
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T****t
发帖数: 616 | 24 It's more for a commercial show than really medical benefit. |
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p*********d
发帖数: 2373 | 26 Re 这个
我跟几家私人公司要了一些材料回来看，结果他们不停地打电话来骚扰，我的感觉就是
business
不过据说如果有家族病史，还是建议存，以防万一 |
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c*****a
发帖数: 1239 | 27 我捐了，捐的时候被告知，保存成功是有个比例的，具体数字想不起来，如果保存成功
会在小孩3个月大的那天打电话确认，我没接到，估计是失败了。。。 |
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m*******r
发帖数: 2044 | 28 说句不好听的，40年的懂啥？还不是老美放屁都是香的。 |
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r*f
发帖数: 39119 | 29 你这么说，也够模糊的，太不具体了。
谁都知道这东西是存了也希望永远用不上的东西。
国内妇产和儿科医生也是五花八门，就我认识的人碰到的，
让几个月小孩吃盐糖的，让几个月小孩补充“牛初乳”的，
让感冒小孩挂水上抗生素的，让两三天没大便的几个月小孩喝蜂蜜的，不是
耍父母们很有一手，就是自己水平也够呛。 |
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r*f
发帖数: 39119 | 30 呵呵, 知道个40年的主任医师,还是大城市的妇产医院院长,
对现在儿科的东西了解的也很有限, 免不得也出错主意. |
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h********n
发帖数: 4079 | 31 不好意思, 我不是医生. I am a pharmacologist. |
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z*******u
发帖数: 831 | 32 肯定是个小概率的事情，而且即使存了也都希望最好还是用不上。
我本来一直不想存的，觉得那么多钱干啥不好，捐了话没准能改变好几个小孩的生活呢。
后来到最后的时候，突然觉得万一娃以后病了要用，我想起来当年没存，还不得活活郁
闷死。。。
所以还是存了，反正家里也不等着这点钱吃饭。花和不花，其实就银行账面上有点区别。
归纳一下，我觉得要是几千块钱对自己生活没影响的，就存了得了，万一以后医学发展
了呢。要是生活比较拮据的，那不如拿这个钱请个阿姨来坐月子，或者给自己和娃上
organic的吃食，对身体上帮助更大。 |
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p******o
发帖数: 1119 | 35 感觉美国这边的专科医生专业很精，但知识面很窄，稍微跨专业的就不行了。
当然也有可能是少说话没责任。 |
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m*a
发帖数: 4927 | 36 这个总裁也挺奇怪的阿，为啥说不这么认为呢。。。 |
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az
发帖数: 16686 | 37 My OB didn't recommend it at all. It is more commercial and business, not
very useful. I wanted to donate, but was rejected since I had gestational
diabetes |
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r****n
发帖数: 918 | 38 18年采血+存储费用一共才3500，去一趟alaska旅游都不止这个数目，不知道为啥这么
多人觉得贵。还是有小孩靠cord blood治好的，不是有过好几次报道，虽然是business
，但是开发的人都是大学的老师，最先给自己孩子存的，就像MRI最早发现的人没觉得
能赚大钱一样，这个就是人家看到了商机做了business，但是不能因此否定里面的有价
值的地方。我们就准备生一个，所以当时做了一些调查，找了一个可靠的村了。如果你
们准备生两个，好歹有个backup。这个能用到的概率非常小，一般没有家族史的孩子最
后都是非常健康的，我们只是不想万一的万一要用的时候，没有，那不是后悔后半辈子
了。 |
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j***r
发帖数: 69 | 40 我觉得就是商业炒作。如果自己存，就不能给别人用了，即使自己用不着。从全局来看
，捐献cord blood所有人都有好处，这样就提高了利用率，减少保存成本。 |
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s******8
发帖数: 4192 | 41 还是看看ABC的新闻吧。很显然，这个东西就是marketing，而且mom to mom marketing
特别多。使用比例比中lottery的比例都低。几率太低了，低到可以忽略。不能说没用
，但是实在是宣传把其功能扩大了无数倍。
business |
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m*a
发帖数: 4927 | 42 我的观点是，媒体呢，肯定也是屁股决定脑袋的，cherry picking播放支持自己观点的
采访掐头去尾的播出来。如果要他们搞一篇banking cord blood好的新闻，估计看起来
也很服人。我觉得，banking cord blood没啥太大作用，但肯定有情况能用上。就看大
家愿意不愿意用3500块钱来买个xxxxx分之一的可能性了。
marketing |
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b*****l
发帖数: 1594 | 43 同意。这东西根本就是忽悠人。且不说它能值得并就那几种，而且，自己的血如果自己有病，恐怕也已经带了致病基因。只能用别人的。如果把占用的资金集中起来，早就开发出各种治疗方法了。这个是最没有效率最浪费的治疗方式。这个东西，要发展也应该是集中起来，大家相互帮助的模式才好。 |
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b*****l
发帖数: 1594 | 44 因为要负法律责任。一旦将来有人信了，结果发现被骗了，丫得吃不了兜着走。 |
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r**********s
发帖数: 1021 | 45 捐也挺麻烦的。
就象我，麻省没有自己的public cord blood bank,都是通过别的银行转。而且34周以
上就不让捐了（理由不明），我打了无数电话，留了无数言，就没人给我回电的。我32
周的时候自己到网上下载表格，填了找OB签了，现在快36周了，都没联系上个人。 |
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f*****a
发帖数: 496 | 46 我存, 哪怕只有十年有效也存。
在现有的条件&技术水平下，我尽力而为,能给娃多少保障就给多少。
往后10年超过我的能力范围了，就听天由命了。
这是我愿意花钱也不愿意用到的保障。 |
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r****n
发帖数: 918 | 47 其他的保险有要存这个once in a life的东西吗？这个就是marketing的魅力，有人信
，有人不肯花这个钱，就看个人了，没必要说服别人。 |
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r****n
发帖数: 918 | 48 你自己去cbr的网站看又是另一种说法了，fox还报道过这个能救人，正面反面都有，就
看你自己怎么想。有人信lottery，有人信cord blood，自己爱好。
marketing |
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r****n
发帖数: 918 | 49 其实说到底，不是贵不贵，就是信不信的问题，那么多妈妈说太贵，其实还是不信，哪
怕便宜到350，也不会买这个，可是信的人，价格还不离谱就会买，至于到底有没有用
，就像每个人自己的爱好，有人吃燕窝，有人觉得浪费钱，银耳猪蹄和燕窝没区别，没
必要一定要说服别人。对我来说我觉得值得花，还抵不上私校2个学分的钱，半个
birkin都买不来，alaska，hawaii随便旅游一趟也比这个贵，就算没用这个冤枉钱也不
亏哪里，万一有用呢，所以我会买。 |
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r****n
发帖数: 918 | 50 其实说到底，不是贵不贵，就是信不信的问题，那么多妈妈说太贵，其实还是不信，哪
怕便宜到350，也不会买这个，可是信的人，价格还不离谱就会买，至于到底有没有用
，就像每个人自己的爱好，有人吃燕窝，有人觉得浪费钱，银耳猪蹄和燕窝没区别，没
必要一定要说服别人。对我来说我觉得值得花，还抵不上私校2个学分的钱，半个
birkin都买不来，alaska，hawaii随便旅游一趟也比这个贵，就算没用这个冤枉钱也不
亏哪里，万一有用呢，所以我会买。 |
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