c***s
发帖数: 70028 | 1 “脆骨爸爸”张建军
今年9月将进入梦寐以求大学的沁阳市沁园办事处廖屯村张浩燕，怎么也高兴不起来，因为含辛茹苦的“脆骨爸爸”正在为她筹集学费和生活费四处奔波着，暂时还没个眉目。
7月30日，记者见到了张浩燕48岁的爸爸张建军，如果不是因为1.4米的身高、畸形的双腿双手和一副助听器，任何人都不会把他和残疾人联系在一起。他告诉记者，自己从小患有被称为世界难题的“先天性石骨症”，又称“脆骨症”，就是骨骼忍受外力冲击的能力较正常人差，即使是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，所以才导致他现在身材矮小。他指着自己腿上的伤疤说，从小到大，自己骨折了多少次已经记不清了，至今体内6处骨折固定钢板还未取出。
当得知女儿如愿考入大学，张建军心里乐开了花，可是喜悦的心情没有持续多久，张建军就开始四处奔波，为女儿筹集学费。
19年来，张建军和女儿相依为命，为了给女儿创造良好的生活学习条件，年轻时，他做起了小买卖、打零工；如今，他在当地一家缝纫厂清扫卫生，每月1050元的收入刚刚顾上父女二人的基本生活。
“这么多年来，俺最发愁的还是女儿的学费。”张建军无奈地对记者说。虽然家庭生活条件十分艰苦，但他始终不放弃女儿的学业... 阅读全帖 |
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a*******d
发帖数: 139 | 2 这个有孕的妈妈是我的大学同学，是个温柔又善良的好女人，好妈妈。出了这样的事情
，我除了震惊就是心痛。请大家帮忙转发，帮忙想办法。如果有人知道附近这方面有经
验的律师，麻烦介绍给我们。如果还有其他什么可行的办法，请不吝赐教。
（以下为转发）：
他们是个有爱的家庭。
可是，这个家庭正面临巨大的危机：他们幼小的儿子，Andrew Huang Stolz，因为不幸
在一年内骨折了四次，被康州的儿童与家庭部门（ Connecticut department of
Children and Families）带走了。理由是怀疑家庭暴力。
心爱的孩子连续骨折，这已经够让人心碎。而让人无法想象的是，政府部门却连调查都
不做，证据都没有，而粗暴地把孩子与父母分离－－在他最需要父母在身边的时候。
这样的故事让人听不下去。想象一个没比如意大多少的小小孩，此刻都不知道在什么地
方（政府说，他在一个安全的地方），胳膊还骨折着，而自己的爹妈却不知何故，不再
出现了。这是真的在保护儿童的权益吗？我一直以为，美国的司法制度相对要健全些，
一个人，就算杀了人，除非能证明有罪，他都要当无辜处理。而政府部门，怎样能做出
这... 阅读全帖 |
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a*******d
发帖数: 139 | 3 这个有孕的妈妈是我的大学同学，是个温柔又善良的好女人，好妈妈。出了这样的事情
，我除了震惊就是心痛。请大家帮忙转发，帮忙想办法。如果有人知道附近这方面有经
验的律师，麻烦介绍给我们。如果还有其他什么可行的办法，请不吝赐教。
（以下为转发）：
他们是个有爱的家庭。
可是，这个家庭正面临巨大的危机：他们幼小的儿子，Andrew Huang Stolz，因为不幸
在一年内骨折了四次，被康州的儿童与家庭部门（ Connecticut department of
Children and Families）带走了。理由是怀疑家庭暴力。
心爱的孩子连续骨折，这已经够让人心碎。而让人无法想象的是，政府部门却连调查都
不做，证据都没有，而粗暴地把孩子与父母分离－－在他最需要父母在身边的时候。
这样的故事让人听不下去。想象一个没比如意大多少的小小孩，此刻都不知道在什么地
方（政府说，他在一个安全的地方），胳膊还骨折着，而自己的爹妈却不知何故，不再
出现了。这是真的在保护儿童的权益吗？我一直以为，美国的司法制度相对要健全些，
一个人，就算杀了人，除非能证明有罪，他都要当无辜处理。而政府部门，怎样能做出
这... 阅读全帖 |
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a*******d
发帖数: 139 | 4 这个有孕的妈妈是我的大学同学，是个温柔又善良的好女人，好妈妈。出了这样的事情
，我除了震惊就是心痛。请大家帮忙转发，帮忙想办法。如果有人知道附近这方面有经
验的律师，麻烦介绍给我们。如果还有其他什么可行的办法，请不吝赐教。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_4a1332060102dyi3.html
（以下为转发）：
他们是个有爱的家庭。
可是，这个家庭正面临巨大的危机：他们幼小的儿子，Andrew Huang Stolz，因为不幸
在一年内骨折了四次，被康州的儿童与家庭部门（ Connecticut department of
Children and Families）带走了。理由是怀疑家庭暴力。
心爱的孩子连续骨折，这已经够让人心碎。而让人无法想象的是，政府部门却连调查都
不做，证据都没有，而粗暴地把孩子与父母分离－－在他最需要父母在身边的时候。
这样的故事让人听不下去。想象一个没比如意大多少的小小孩，此刻都不知道在什么地
方（政府说，他在一个安全的地方），胳膊还骨折着，而自己的爹妈却不知何故，不再
出现了。这是真的在保护儿童的权益吗？我一直以为，美国... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 5 广州中院二审认为要求超出实际需要，驳回上诉维持每月4000元抚养费的判决
“这种基于不合法的两性关系产生的赠与，无疑会损害配偶及相关人的合法权益，法院是不会确认的。”——广州市中院少年庭钟淑敏法官
老板与女部下天雷勾动地火，浓情蜜意之时更一起生了个试管婴儿，生出个脆骨缺陷儿又怎样，反正老爸“财大气粗”，大笔一挥写下1000万元抚养费的欠款……然而，时过境迁，别说老爸不认账，就连法院也不支持，为什么呢？谁让你是小三还狮子开大口啊。
老板与小三生下试管婴儿
现年45岁的老林，事业有成，坐拥三家公司，一家还准备上市，“有车有房更有钱”(女友言)；现年39岁的小云(化名)则是大龄剩女，原为老林纸品公司中的一名员工。所谓近水楼台，两人很快产生了婚外之情。2010年，两人还一起到当地医院，做了试管婴儿手术，终于在2011年2月生下一名男婴。然而，没想到，孩子生下来即患有脆骨症，一开始便花了3万多元。
这其间，两人的关系也逐渐发生变化，经多次交涉未果后，小云于去年4月向天河区法院提起诉讼，要求老林兑现承诺：给付千万元抚养费。
白纸黑字允诺千万抚养费
小云向法院提交了两份证据，一份为老林于2011年9... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 6 每次放学下楼，都需要几个同学把他抬下来
曾在学校组建过乐队的李帅，吉他弹得很棒
即使上个厕所，也需要父亲把他抱到马桶上
李帅在教室上课时也要坐在轮椅上，课桌也是学校为他特制的小桌子
22岁的他是个“玻璃人”，只有嘴巴和脑袋能动，稍有不慎就会骨折，至今已骨折100多次。
他坚强、乐观、向上，通过努力，今年成为一名大学生。
他开过网店，写过27万字的网络小说，学会了弹吉他、钢琴，还组建过乐队。
他和父母游遍了大半个中国，梦想着看遍世间美景。
他叫李帅，他说，所有的路，都要自己走，想办法创造财富，让爸妈和未来的爱人快乐。
校园里迎来“玻璃男孩”
9月16日，是李帅22岁的生日，也是他在郑州电力职业技术学院会计专业学习的第一天。
李帅行动不便，父亲李林全便陪他来郑州读书，学校给父子俩腾出了一间值班室做宿舍，并给李林全安排了保卫科的工作。
上课时，李帅坐在过道处，用学校特制的小桌子听课。下课后，他转着手中的钢笔和同学聊天，并在本子上写下“李林全”3个字，“10岁以前我的偶像就是我爹，现在我的偶像是乔布斯。”
“不是霍金么？”听到有人这样问，李帅笑了：“他和我长得像就是我偶像？他没我帅哦。”说完，... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 7 “瓷娃娃”，一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时，美丽便不复存在。河北省广平县宣传部8日透露，该县33岁的“瓷娃娃”魏瑞红历时3年完成15万字自传体小说《世界以痛吻我，我要回报以歌》。目前该书已出版发行，将于5月20日在西单北京图书大厦举办签名售书仪式。
魏瑞红，广平县胜营镇油坊村村民，33岁身高仅1.1米，体重30公斤，曾经骨折31次，无行走能力，日常起居需人照顾。从2003年10月到2005年5月，她用一年半时间，通过了北京大学心理系自学考试课程，此后又于2006、2009年分别通过由国家劳动部全国统一职业鉴定考试，获取国家心理咨询师三级、二级资格证。
据了解，2005年6月，魏瑞红开通 “瑞红知心热线”免费为求助者做心理咨询，帮助人们从心灵的困惑中走出；2008年，她受聘于广平职教中心和一所民办中学，担任从初一到高三的心理健康课程，“瑞红姐姐知心课堂”成了孩子们的心灵天堂；2009年，魏瑞红在北京瓷娃娃协会学习工作，为全国脆骨症患者提供相应的帮助，让更多的人了解这个群体、关注这个群体，并为他们提供医疗、教育、就业等方面的指导。2010年、2... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 8 如果你也喜欢肆无忌惮地喝可乐，那么一名澳大利亚男子的经历也许会让你有所“收敛”这名年仅25岁的男子每天喝8公升可乐，现在满嘴的牙齿都已被拔光，平时只能靠假牙吃饭。
据英国《每日邮报》2月5日报道，尽管牙科医生反复警告称软饮料有损牙齿，但澳大利亚酒店的工作人员威廉 肯维尔（William Kennewell）完全对此置之不理。如今，年仅25岁的他只能平时靠假牙吃饭。另外，对含糖饮料上瘾般的喜爱还令肯维尔患上了败血症。
“我每天要喝6-8公升的软饮料，大部分都是可乐。”肯维尔在谈及自己经历时说，“我听说正常人拥有大约23颗牙齿，但是我仅有13颗，而且这些牙齿都已经被拔光了。”
成软饮料反面教材
澳大利亚公共口腔卫生研究所高级研究员贾森·阿姆菲尔德等专家呼吁在软饮料包装上注明龋齿等健康风险。阿姆菲尔德先前所做一项调查显示，大约1.68万澳大利亚5岁至16岁少年儿童中，56%每天饮用含糖饮料，即软饮料或果汁。肯尼韦尔成为这项呼吁的代言人。他说，在软饮料包装上标注健康危害是一个好主意，但并不清楚这项建议能否获采用，采用后又能发挥多大警示作用。
多种疾病关联软饮料
肯尼韦尔的牙齿全部遭腐蚀并不奇怪... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 9 2003年时方渤妻姐因去医院看病感染非典，随后一家9人先后染病两人死去。幸存的7人中有5人因为治疗时过量使用激素导致骨坏死，家里两个女儿因身体问题失业离婚。十年间他多次因为不堪折磨想要自杀。方渤称政府的救助已经停止，呼吁成立SARS后遗症患者救助基金。
方渤说他喜欢在医院过年，因为医生、护士也在这里过年，他就不会想起很多外面的事情。
我们从最苦最底层，一直在朝上坡走。忽然一夜之间，一个SARS，几天之内，家破人亡。我们不是自己得了什么病，而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。―――方渤
SARS疫情过后十年，方渤等全国数百名当年的患者仍然沉浸在身体的痛苦中。以方渤领头的152名SARS后遗症患者前几日在微博联名求助，希望成立SARS后遗症患者救助基金，方便救治。
2003年，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于SARS紧急治疗，激素的副作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化，被称为SARS后遗症。这些当年看似逃过一劫的人们，如今重新陷入后遗症的折磨之中。
2013年2月4日，北京望京医院，南都记者看到了7位在这里接受治疗的SARS后遗症患者。方渤，这位曾经当年战胜SARS、并首位... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 10 渐冻人
我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部(所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
瓷娃娃
成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。
张泉灵中枪
早在8月20日，央视主持人张泉灵就完成了“冰桶挑战”，在这封公开信中，也质疑了张泉灵。文中称，2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心形象代言人张泉灵借助其央视主持人身份，故意混淆概念，将“冰桶挑战”活动给渐冻人的善款拦截。
2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，从比尔·盖茨到国内各大名人，为渐冻人筹款的冰桶挑战风靡全球。如今，“冰桶”已经渐渐冷去，但争议却未停止。
近日，MDACHINA渐冻人协会的官网及论坛上发出了一封“冰桶挑战公开信”，内容直指另一个公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称瓷娃娃基金)，而后者正是此次国内“冰桶挑战”的发起者，至今已筹得800余万巨款。... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 11 校园里，黄宋齐推着轮椅上的儿子黄耀辉。
“上完高中后，我说算了吧，但儿子还是要读，我就又来陪他了。”
“如果儿子继续读研究生，我还是会陪他的。他母亲身体不好，我一定要尽到做家长的责任。”
—— 黄宋齐
在东莞理工学院城市学院的校园内，人潮汹涌的楼梯尽头露出了一小块空地，经过的学生总会刻意绕开，然后不由自主地看向空地上放着的轮椅。66岁的黄宋齐背着身患残疾的儿子黄耀辉，慢慢地从楼梯上踱到轮椅的位置，将他轻轻放在上面。这一幕，在黄耀辉13年来的求学生涯里，每天都在上演。因为在对待残疾儿子方面表现的“固执”，黄宋齐被邻里送了个外号“傻爸爸”。但黄宋齐说，“是我没给他一个好身体，我欠他的。”
若读研究生，还会陪他
黄耀辉刚出生便被查出患有“先天性脆骨症”，俗称“瓷娃娃”，并伴有侏儒症，这意味着他的双脚失去行走能力。如今，21岁的黄耀辉只有28公斤重、105厘米高。虽然身体残疾，只能爬不能走，日常生活无法自理，但他智力正常，性格乐观，从不怨天尤人。
2001年，黄耀辉像其他小孩子一样想上学。于是父亲跑去学校给孩子报名。当时，塘厦镇凤凰岗小学考虑到黄耀辉的身体情况，怕其在校发生意外，并没有接收他。... 阅读全帖 |
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a***s
发帖数: 12296 | 12 身患成骨不全症，身高只有89厘米，相当于2岁儿童，而且还是“熊猫血”，今年35岁的黄石女子胡陆，从没想过自己这辈子还能当妈妈。所以，当她意外发现一个小生命在她体内开始萌芽时，她决定尽全力保住孩子。为了确保胎儿健康，她远赴北京查遗传基因，卧床数月，忍受常人难以想象的艰辛，只为“母亲”这一神圣身份的加冕。
今年35岁的胡陆患有成骨不全症，一碰就容易骨折，也就是人们常说的“瓷娃娃”。她的身高生长止步于89厘米，仅相当于一个2岁的小孩，体重只有40多斤。因为自幼多次骨折，她的四肢弯曲，只能靠电动轮椅在家中活动。“小时候，爸妈换只手抱我，或者我打个喷嚏都能骨折，从小到大，骨折少说也有上百次。”胡陆和丈夫段能凯在残疾人交友网站相识。段能凯因小儿麻痹症致左腿萎缩变形，无法正常行走。和胡陆在网上聊了一段时间，段能凯被胡陆的乐观坚强所吸引，他不顾家人阻拦，来到胡陆在黄石的家，用8个月的坚守感动了胡陆和她的家人。
在此之前，胡陆有过一次婚姻，2008年，27岁的她怀过一个宝宝。当时，医生告诉她，脆骨症很有可能会遗传，她便放弃了。12月31日，嫂子带她去医院做了检查，当时她已怀孕12周。做B超时她发现，宝宝... 阅读全帖 |
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s*****a
发帖数: 258 | 13 何为脊梁-人人都有脊梁骨
脊梁常指人的意志、胆量和节操
人人都可以获得这个奖
只是有的人脊梁骨硬有的软
比如我们的政府就是软骨脊梁，脆骨症脊梁 |
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b*****d
发帖数: 61690 | 14 方渤说他喜欢在医院过年，因为医生、护士也在这里过年，他就不会想起很多外面的
事情。
南都首席记者 姜英爽 摄
我们从最苦最底层，一直在朝上坡走。忽然一夜之间，一个SARS，几天之内，家破
人亡。我们不是自己得了什么病，而是看病的时候被传染了。这太让人难以接受了。—
——方渤
SARS疫情过后十年，方渤等全国数百名当年的患者仍然沉浸在身体的痛苦中。以方
渤领头的152名SARS后遗症患者前几日在微博联名求助，希望成立SARS后遗症患者救助
基金，方便救治。
2 0 0 3年，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于S A R S紧急治疗，激素的副
作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化，被称为S A R S后遗症。这些当年看似逃
过一劫的人们，如今重新陷入后遗症的折磨之中。
2013年2月4日，北京望京医院，南都记者看到了7位在这里接受治疗的S A R S后遗
症患者。方渤，这位曾经当年战胜S A R S、并首位提出捐献血清用于S A R S治疗的“
英雄”患者，与南都记者姜英爽对话，讲述他S A R S后生活的十年。
旁白：2003年4月，方渤的妻姐从东北前来探亲，因感冒去医院看病，从此方... 阅读全帖 |
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b*****3
发帖数: 81 | 15 相信很多人都有这种感受，在西方教育下成长起来的孩子，普遍都比较自信，现在铺天
盖地的新闻媒介，也让我们看到活生生的事例。比如残缺了一条腿的美国女孩，实现了
自己的模特梦，走上了T台。得了脆骨症的英国姑娘，身高只有77厘米，却嫁给了高富
帅，生活幸福美满……
这些事情无非印证了一点，你可以失去肢体，你可以身患重疾，可是不能失去自信，不
能放弃自己，只要充满信心，你的身上自然就会焕发光芒。
可是我们看看中国的孩子，各方面都优秀的不得了，可是普遍都没有自信心，当然这不
是孩子自身的问题，这反映了中国社会形态、家庭教育等方面的问题。中国人的传统观
念就是谦虚，不能对别人夸自己的孩子，对外都说自己孩子哪方面有缺陷，说的多了，
孩子们就会有根深蒂固的概念，觉得自己确实不好。
自信，是一个惯性思维，是家长时长日久必须坚持帮助孩子树立的方向。千万不要懈怠
，希望孩子们都能信心满满，迎接自己的人生，让人生焕发光彩，从现在起，开始适时
的赞美你的孩子们吧！ |
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a*******d
发帖数: 139 | 16 每次骨折都去的是急诊，然后去儿科医生诊所复查。儿科医生怀疑是脆骨症，已经联系
了专科医师以便确诊。和专科医师的会面时间定在下月初。可是时间还没到孩子就被带
走了。 |
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