f****o
发帖数: 2770 | 1 nutrition drink like Ensure twice a day |
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N*********e
发帖数: 21 | 2 试试MMS1+MMS2
可以查看网站：www.mms-cn.com |
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e******g
发帖数: 513 | 4 一周前由于身体不适被同事送去急诊，经过一系列的检查（心电图、验血、B超）后，
医生说是胆结石，建议摘除。今天去见了一个胃肠病科的医生，原本我以为会再做一些
更为细致的检查，不过没有，他只是听了我的叙述，说B超已经确定是胆囊结石，然后
说我应该切除胆囊，并且有可能也要切除胆管。
我当然希望能保留不要摘除胆囊。手术本身有风险，手术后也会有后遗症，我才30多岁
，另外宝宝还很小，手术后需要卧床的话，不知道怎样才能让她理解妈妈不能起来抱她。
我已预约了外科大夫，但是心里还是很不踏实，希望能听听大家的分析或建议或经验。
谢谢！ |
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o********e
发帖数: 3892 | 5 右侧肋骨下方疼痛持续了两天，去看了急诊。我自己估计是急性胆囊炎，医生给查了血
，做了x-ray和超声，最后告诉我说胆囊里边有sludge,让去看专科医生，也没什么治疗
措施，给了两片止痛药。可我这里还是疼着。
查了一下中文网站，好像是胆沙，由于颗粒小其实更容易移动到胆管处堵塞导致疼痛等
。美国看医生很慢。看到专科医生估计得至少一个月。这一个月里有什么办法可以减轻
疼痛，我现在晚上都睡不好觉。 |
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t*******n
发帖数: 4445 | 6 继续确诊,同时咨询对症治疗
希望不是或者还有开刀可能.否则生存期很短.
Bless! |
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z***0
发帖数: 17 | 7 这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。
从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了很多有关于这例病
的资料和案例。这个病是非常恶性的，是肝癌里最严重的一种。就算手术预后也是非常
差的，很多得这个命并做了手术的人说活得生不如死，并且手术后也仅能延长数年寿命
（好则2、3年，差则1年）。
请问美国是否可以买到补硒的药品。
查了很多资料，知道多糖对妈妈的病情有好处。可是我对多糖一无所知。请问论坛里是
否有人知道关于灰树花D葡聚糖,虫草多糖,灵芝多糖,云芝糖肽的相关信息，这边是否可
以买到？
请帮帮我的妈妈，她只56岁。
谢谢大家！ |
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l*******n
发帖数: 89 | 8 她生完孩子后就一直胆结石，卵巢也出现畸胎瘤，读了美国这边一位医生的书后，一直
坚持按照书上说的在排石，现在又有一些疑问，想让我帮忙问这个医生，可是售书的网
站上明白说了，他们不被允许回答一些医疗方面的问题，只管回答关于买书order的问
题，所以我只能上这边来求助了，以下是她写给售书商的信，希望朋友们能帮帮她：
Yao Mei ：
您好！
我已经拜读了莫瑞兹医生写的《肝胆清道夫》，受益良多。
我今年33岁，从2011.11.11第一次排石，排石过程很顺利，第一次就顺利排出了很
多结石，有绿色，白色，大小不等的，最大的有蚕豆那么大，后面每次都很成功，都能
排出来很多结石。
到今天为止，已经排石11次。只有这第十一次，不是太成功，只排出了十几颗很小
的绿豆大小的结石。准备过程和从前一样，在第六天排石的那天晚上，喝完第二次硫酸
镁之后，可能喝的浓度大了，过了大约一个小时就全吐了，但是已经去了很多次厕所，
肠道里已经没有东西了。因为《肝胆清道夫》这本书上说的四大茶勺泻盐放到约187毫
升水中，我不知道四大茶勺到底是多少，于是从百度搜索了硫酸镁利胆的浓度，每次都
... 阅读全帖 |
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C*****e
发帖数: 2102 | 9 医生您好。我想请教一下您的意见。谢谢。
病史： 中年女性，中学时曾患阑尾炎（未切除）和浅表性胃炎（做过胃镜）。大学时
有过数次胃痉挛。已愈。家族史中父亲有胆囊息肉。外祖母因胃癌过世。外祖父和母亲
有高血压。
病征：
从去年到今年，曾有三次剧烈腹痛的经历。其中两次发病是吃完晚饭或晚饭中，一次是
午饭过后吃晚饭以前。
每次都喝了不到一杯红酒。食物比较油腻，是肉类菜。每次腹痛之剧烈就是全身马上出
大量冷汗湿透衣服头发，人躺在地上完全不能动，连眨眼都要积蓄精力。腹痛是一阵阵
的整个腹腔。第三次发作时能感觉到从右腹部开始，大概半个小时呕吐或腹泻后慢慢好
转。我一向是颇能忍痛的人，曾经胃痉挛也没觉得怎样。寻麻疹也因不觉得太痛而误掉
了诊疗的时机。但是这几次腹痛实在是超越正常界限。肠胃炎多次，但这个痛感完全不
同，强度大得多。
化验和治疗
医生先是觉得是胃酸问题。吃药无感觉。B超发现胆总管直径达到上限边缘值
，六个月后再做一次B超追踪，说胆总管又有扩大数毫米。加做腹腔CT说结果正常。
自我感觉
自己观察，平常有时吃饭右腹部也常有钝痛。从脐部往右一指开始到腰的位置。猜测是
否胆管炎或胆囊炎？有什么手段... 阅读全帖 |
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p**q
发帖数: 1130 | 10 医生您好，
我想打听一下，肝内胆管泥沙型结石，美国这边一般用什么药物治啊？国内一朋友得了
这病，他说把胆
囊都取了（很奇怪肝内结石怎么把胆囊切了，也可能是我听错了），治了大半年，效果
不明显。让我打听打听美国这边一般是怎么个治法，有没有什么特效药。
非常感谢！ |
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C*****e
发帖数: 2102 | 11 医生您好。我想请教一下您的意见。谢谢。
病史： 中年女性，中学时曾患阑尾炎（未切除）和浅表性胃炎（做过胃镜）。大学时
有过数次胃痉挛。已愈。家族史中父亲有胆囊息肉。外祖母因胃癌过世。外祖父和母亲
有高血压。
病征：
从去年到今年，曾有三次剧烈腹痛的经历。其中两次发病是吃完晚饭或晚饭中，一次是
午饭过后吃晚饭以前。
每次都喝了不到一杯红酒。食物比较油腻，是肉类菜。每次腹痛之剧烈就是全身马上出
大量冷汗湿透衣服头发，人躺在地上完全不能动，连眨眼都要积蓄精力。腹痛是一阵阵
的整个腹腔。第三次发作时能感觉到从右腹部开始，大概半个小时呕吐或腹泻后慢慢好
转。我一向是颇能忍痛的人，曾经胃痉挛也没觉得怎样。寻麻疹也因不觉得太痛而误掉
了诊疗的时机。但是这几次腹痛实在是超越正常界限。肠胃炎多次，但这个痛感完全不
同，强度大得多。
化验和治疗
医生先是觉得是胃酸问题。吃药无感觉。B超发现胆总管直径达到上限边缘值
，六个月后再做一次B超追踪，说胆总管又有扩大数毫米。加做腹腔CT说结果正常。医
生说痛的部位好像是胃部与肠接口处。目前在申请做胃镜。
自我感觉
自己观察，平常有时吃饭右腹部也常有钝痛。从脐部往右... 阅读全帖 |
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p**q
发帖数: 1130 | 12 医生您好，
我想打听一下，肝内胆管泥沙型结石，美国这边一般用什么药物治啊？国内一朋友得了
这病，他说把胆
囊都取了（很奇怪肝内结石怎么把胆囊切了，也可能是我听错了），治了大半年，效果
不明显。让我打听打听美国这边一般是怎么个治法，有没有什么特效药。
非常感谢！ |
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t**x
发帖数: 20965 | 13 如何评估慢性肝病程度，测试名字，是否有伤害
同样问胆管损伤堵塞如何检测
xx |
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C*****e
发帖数: 2102 | 14 主要是因为肠胃炎从小都会得，经常的事。知道那种痛，现在那种感觉真的不一样。这
种剧痛一年半里出现三次，没有一次吃脏的或者变质的食物。有一次是午饭过后晚饭前
还没吃东西就喝了一点酒。痛感也确实是从右腹开始。平常注意观察也有钝痛。B超胆
总管直径已经到边缘值，而且六个月跟踪还在增大。我比较难以接受是肠胃炎。
病在早期的话CT不一定能看出，我觉得身体是在给我信号。一个朋友便血也是查了快两
年各种检察才查出病原的。所以我还是想去做些检查。同时象你说的避免刺激。现在饭
吃大半饱不太动肉。
如果是胆囊炎或胆管炎我看也没有什么治疗方案。除了止痛（坦白讲那时动一点都不行
，老公拿毛巾帮我搽汗都更难受，完全不能想像被移到车上，只恨不能晕过去）就是给
消炎药。一般用什么药呢？平常也就是保养了？ |
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C*****e
发帖数: 2102 | 15 主要是因为肠胃炎从小都会得，经常的事。知道那种痛，现在那种感觉真的不一样。这
种剧痛一年半里出现三次，没有一次吃脏的或者变质的食物。有一次是午饭过后晚饭前
还没吃东西就喝了一点酒。痛感也确实是从右腹开始。平常注意观察也有钝痛。B超胆
总管直径已经到边缘值，而且六个月跟踪还在增大。我比较难以接受是肠胃炎。
病在早期的话CT不一定能看出，我觉得身体是在给我信号。一个朋友便血也是查了快两
年各种检察才查出病原的。所以我还是想去做些检查。同时象你说的避免刺激。现在饭
吃大半饱不太动肉。
如果是胆囊炎或胆管炎我看也没有什么治疗方案。除了止痛（坦白讲那时动一点都不行
，老公拿毛巾帮我搽汗都更难受，完全不能想像被移到车上，只恨不能晕过去）就是给
消炎药。一般用什么药呢？平常也就是保养了？ |
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n***a
发帖数: 1373 | 16 Do you prefer to keep the gallbladder? Same problem can happen again if the
gallbladder is still there.
I guess the problem now is whether he is stable enough to go through the
surgery. He has bad obstruction and infection going on now. He needs to
stabilized and has the obstruction taken care of before removing the
gallbladder. |
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z*******1
发帖数: 30 | 17 国内亲戚最近被诊断重症胰腺炎，但是一直找不到病因，也没法针对性治疗，家人很着
急，想问问美国一般怎么治这个病。他的症状如下：
第一次住院时是胰腺炎，同时还有糖尿病酮症酸中毒，当时是高血压，高血脂，高血糖
，抽出来的血是白色，即乳糜血。当时怀疑是高脂血引起的胰腺炎。
可是最近又住院，血压血脂血糖都正常了。前一阵出现了因胰腺头肿大，把胆管挤住的
情况，大夫说这种情况很少见，怀疑是免疫性胰腺炎。为此做了lgg4检查，可检查结果
是正常的。
急求版上有这方面经验的朋友帮忙，任何信息都欢迎，多谢！ |
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p**q
发帖数: 1130 | 18 肝内胆管泥沙型结石，美国这边一般用什么药物治啊？国内一朋友得了这病，他说把胆
囊都取了，但是效果还是不明显。让我打听打听美国这边一般是怎么个治法。
知道的请说说，十分感谢！ |
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p*********h
发帖数: 9 | 19 楼主也是个热心肠:)转一篇文章，针对性格方面引起的肝病或许会有用处。
刘有生演讲录：肝病
一、内五行的病
内五行包括五脏与六腑。五脏就是心肝脾肺肾，这些都是实的，实的属阴。六腑就是胆
、胃、膀胱、大肠、小肠、三焦，这些都是空的，空的属阳。什么叫阴?什么叫阳?女人
属阴，老人属阳，男人属阳。所以五脏的病多半是跟女人生气上火来的，六腑的病多半
是跟老人与男人生气上火来的。这一讲我们主要讲五脏病。
(一)肝病
肝胆有病怎么来的?生怒气来的。怒气伤肝，会引发头迷、眼花、耳聋、牙疼、嘴斜、
眼歪、两臂发沉、四肢麻木、前胸疼、两肋疼、乳腺病，严重的可能中风不语、半身不
遂，甚至是肝癌。你看看，一股怒气就能得这么多病。这股怒气的毒会存到人体周身的
筋里，往外排的时候，毒的味道是酸的。
我小的时候，路上看不到半身不遂的人，可是现在却经常能够见到，为什么呢?我也时
常在思考这个问题。过去是家长制，老的说一不二，小的只能服从。现在呢，翻个儿了
。小的不但不服从，老的还得服从小的。这样一来，老人就容易生闷气，闷气生多了，
就容易得脑血栓、偏瘫。得了这个病的人，大脑的思维能力减退了，让他反思过去的事
情，他反... 阅读全帖 |
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H***0
发帖数: 11 | 20 前日惊悉大学好友A君过世，痛心不已。
据A夫人讲：A君去年3月腹痛难忍，检查发现是中晚期结肠癌引起的肠梗阻。于是做了
结肠全切，术后恢复良好。然后进行化疗（奥沙利铂加希罗达），6个疗程，一直到9月
底结束。从化疗开始就一直用中药调理，除了一点恶心和肌肉酸痛外，没有其他副作用
；各项检查指标正常。不料今年4月回医院复查，却发现肝转移。随即出现胆管梗阻，
黄疸指数上升，无法化疗；开始持续高烧40～41℃，肝脏出血，肺部感染，不幸英年早
逝。
奥沙利铂和希罗达（CapeOx: Capecitabine and oxaliplatin）是目前最常用的治疗肠
癌的化疗药组合之一。美国癌症协会认为这种组合比其他组合疗效更好，但是副作用更
大。
希罗达是口服药，经消化吸收后在体内被转化成5-氟尿嘧啶，抑制DNA合成和打乱RNA转
录；奥沙利铂是静脉注射药，通过产生水化衍生物作用于DNA，形成链内和链间交联，
抑制DNA的合成。
A君的肝转移检查在一年时间里从无到有（其间还有6个月的化疗！），说明该组合的化
疗对A君的癌细胞基本上没有杀伤作用。
化疗药的剂量是化疗治疗方案里极其重要的因素之一。
1. ... 阅读全帖 |
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o****R
发帖数: 23 | 21 很多情况说得好像还不够详细。年龄？身体情况？化疗方案.... |
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k***n
发帖数: 89 | 22 妈妈在国内做的超声，结果出来让人心忧，请大家帮忙看看。
超声所见：“肝切面形态失常，肝内回声均匀，在肝内可见一个结节回声，大小约
18x14mm，形态椭圆形，内部为强回声，分布不均质，周边清楚，肝左外叶内可见一个
囊性结节，大小约23x21mm，形状呈圆形，内部为无回声暗区，周边清楚，壁薄，后方
回声增强，肝内外胆管未见扩张，门静脉内径12mm。”
超声诊断：“肝内实质性结节（肝血管瘤可能）。肝左外叶囊肿。”
国内医生只说要继续观察。妈妈也不懂怎么跟医生询问。我一头雾水，在这里想请教大
家，这诊断意味着什么？我们应该做什么？
非常谢谢先！ |
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j*********d
发帖数: 342 | 23 男，59岁。2016-03-01 所做检查如下：
CT 诊断报告
检查方法：上腹部增强
征象描述：肝叶比例失调，肝边缘呈波浪形改变。肝内见多发类圆形稍低密度影，较大
者直径约28mm，增强扫描轻度强化。肝内胆管未见扩张。胆囊大小、形态及密度未见明
显异常，壁光整。脾脏体积增大。胃底-食管下段静脉曲张。胰腺大小、形态及密度未
见明显异常强化，主胰管未见明显扩张。双肾见结节样低密度影，增强扫描不强化。双
侧肾上腺大小、形态及密度未见明显异常。胃贲门部壁增厚。腹部未见明显肿大淋巴结
。腹腔未见明显积液。
诊断意见：1. 肝脏多发占位，肝癌可能，请结合AFP检查
2. 肝硬化，脾大，胃底-食管下段静脉曲张。
3. 双肾多发囊肿。
4. 胃贲门壁增厚，请结合胃镜检查。
免疫检测报告单：
项目名称 测试结果 单位 参考范围
1. 糖类抗原50， CA50 62.67 ... 阅读全帖 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 24 手术切除是胆囊炎和有症状的胆囊结石最好的治疗方法，手术已经非常成熟，胆囊是人
体可有可无的器官，绝大多数人切除了胆囊和切除前生活上和健康上不会有任何区别
胆囊炎和有症状的胆囊结石不治疗有可能会发展成危及生命的堵塞性胆管炎或败血症，
这个风险远远大于手术本身很小的风险
另外，没有任何依据中医药对胆囊结石有治疗作用，绝大多数时候时候感觉有好转仅仅
是时间上的巧合，再考虑很多中药有可能导致严重的肝肾损伤，强烈不建议你选择这种
既不科学又侥幸的方法 |
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p****2
发帖数: 518 | 25 淋巴
颈部血管超
心超
心血管
脑血管超
冠状动脉
甲状腺
胆囊 胆管 胆结石
血糖
心肝肺肾
另外，预约的时候怎么说呢？找个内分泌科？Internal medicine? family doctor? |
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p****2
发帖数: 518 | 26 以下是Google翻译的 请指正
淋巴 lymph ？
颈部血管 neck vessels？
B超 ultrasound？
心超 Echocardiography
心血管 Cardiovascular
脑血管 cerebrovascular
冠状动脉 Coronary
甲状腺 thyroid
胆囊 胆管 胆结石 Gallbladder bile duct gallstones
血糖 blood glucose
心肝肺肾 Heart and liver, lung and kidney |
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发帖数: 1 | 27 看病不是这么看的。原则上你可以要求做任何你想要的检查，但你要给出一个合理的原
因，做不做由医生决定。
[在 pi2002 (大侠.爱吃西红柿) 的大作中提到：]
:以下是Google翻译的 请纠正
:淋巴 lymph ？
:颈部血管 neck vessels？
:B超 ultrasound？
:心超 Echocardiography
:心血管 Cardiovascular
:脑血管 cerebrovascular
:冠状动脉 Coronary
:甲状腺 thyroid
:胆囊 胆管 胆结石 Gallbladder bile duct gallstones
:.......... |
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p****2
发帖数: 518 | 28 譬如检查胆管里有没结石？
肠味 CT/B超检查？
有什么需要注意的吗？
目前结石大小是0.9公分 |
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p****2
发帖数: 518 | 29 譬如检查胆管里有没结石？
肠味 CT/B超检查？
有什么需要注意的吗？
目前结石大小是0.9公分 |
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发帖数: 1 | 31 几年前，我一个朋友家里从国内把老人请来帮他们带孩子。老人自己退休前是个医生，
曾经得过乙肝。她清楚地知道自己是属于肝癌高危人群，所以在来美之前做了各项检查
，包括癌症指标。觉得自己还是比较安全的就放心来美帮助带了两个外孙。
孩子带大以后，正在考虑是否要帮自己的儿子带。但是时不待人，她觉得身体似乎有点
不对头，疲倦等各种症状相继出现。女儿带她去就医，医生给她做了各项常规检查，没
有发现任何明显的问题。还是她自己提醒医生需要做个甲胎蛋白AFP的试验。结果出来
以后，让家人非常失望。由于发现的时机已晚，不久老人不幸去世，客死他乡。
在美国医生通常是不给做肿瘤标志物的检查，中国则不然只要病人提出医生就会开出化
验单。但是身在美国，尤其是在现代社会，癌症肆涅。防癌治癌越早越好。一旦怀疑身
体有了可疑现象，还是需要和医生交流，做个检查为好。
化验完以后拿到数据，尤其是看到超标，许多人就会背上包袱，感觉自己得了癌症。但
是数据的轻度升高有可能提示的是其它疾病而不是癌症。如果明显升高才有必要做进一
步检查。
下面列举一些常用指标：
甲胎蛋白 (＜25 ng/ml )
原发性肝癌的最灵敏、最特异的肿瘤标... 阅读全帖 |
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w********t
发帖数: 18315 | 32 我怀孕前特意回国做了胆囊切除，就是怕怀孕生孩子时发作
切了几年了，腹腔镜做的，20天就长途飞回美国，嘛事没有
至今无任何不良影响，什么都可以吃
你这个可能就影响孩子喂奶了，还有就是术后半年还是要吃清淡点
等总胆管适应了就可以随便吃了 |
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x*y
发帖数: 364 | 33 还是要多注意吧。我有一朋友小孩，好几个人都说看着黄，结果发现胆管堵塞。据说发
现的早是没事的，现因发现晚小孩受了很多苦并在继续受苦中，那么小的一个孩子啊。 |
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b*******u
发帖数: 724 | 34 由于孩子得过新生儿黄疸，所以知道孩子的脸部变化。
近几天，在太阳光线下发现孩子鼻尖处的汗毛孔发黄，一个个小黄点状。
之前问过儿医，儿医说是因为肤色的因素，但现在发现似乎黄点比两三个月前多了，，
有些担心。
打算约另一个儿医看看，做个血检啥的，不然不放心，，怕是什么胆管肝脏的问题。
有妈妈有类似疑问过么？？是我多虑了？？ |
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p*****0
发帖数: 1100 | 35 谢谢各位的祝福和帮助！第三次检查的结果当天拿到，胆红素比第二天降了一点，但是
还是高于第一天。拿到结果马上去了儿医诊所。儿医说昨天她跟另一个医生联系过，另
一个医生说觉得我的宝宝不可能是胆管闭锁，因为他的肝没有变大。听到儿医这样说，
我和老公当时眼泪都掉下来了。听到了世界上最美的话！我们就像抓住救命稻草一样，
好几次的问，她很肯定的说不是这个最坏的situation.
不过到底是什么原因，现在还不清楚。儿医说她帮我们找了个专家，下星期一会帮我们
check宝宝。希望能尽快查出原因。不过我们现在依然在担心，在专家没有亲自给宝宝
检查之前，病因没有找到之前，作为父母，哪里能安得下心呢？
宝宝版的祝福再一次的灵验了，昨天在拿结果之前，我就跟老公说，我已经在宝宝版求
过祝福了，宝宝肯定没事的！现在宝宝正躺在我旁边睡得正香，真的觉得是莫大的幸福
，希望这种幸福能永远的持续下去！同样的祝福也送给宝宝版所有的爸爸妈妈和宝宝！
同时很贪心的再次求祝福，希望星期一见另一个儿医能听到更好的消息！希望宝宝的黄
疸能够快点消退！ |
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h*******y
发帖数: 71 | 36 国内的好朋友的宝宝才2个多月被发现肝肿大，黄疸一直没退。。那时医生认为有可能
胆管闭锁让做同位素扫瞄，据说就是核素扫描，把放射性的99tm锝元素打到小孩体内，
再跟踪扫描。。不知道有没有后遗症副作用？有姐妹了解吗？
哎这么小小孩就要做，其实根据血的报告根本不用做，国内的年轻医生太害人了。。当
时朋友怕错过最佳治疗时期，来不及找专家。。。
bless朋友宝宝早点痊愈，没有后遗症！ |
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Y**H
发帖数: 2380 | 37 来自主题: NextGeneration版 - 。。 一位年轻爸爸发出内心绝望的呼救：拼了命，也要延续儿子的生命！四川极度贫困家庭
宝宝贾俊宇患先天性胆道闭锁，急需肝移植救命，盼爱心援手帮帮孩子．
孩子的家庭很不幸，爸爸叫贾勇，今年２４岁，是家里的独生子，妈妈叫孙琴，是贵
州人．２０１１年年初，两人结婚．贾勇一直在外打工，月收入２０００左右，孙琴无
工作．２０１１年１０月，爷爷被查出肝癌，当时已经是晚期了，贾勇为了带父亲看病
，辞去了工作，展转各大医院，做了手术，但是爷爷还是在今年年初去世了，爷爷看病
的钱，不但花光了家里全部的积蓄，还欠了一屁股的债．于是为了生计，贾勇又出门打
工，而这时孙琴已经怀孕。
2012年6月26日贾俊宇出生了，本应该洋溢在新生儿父母脸上的微笑在孩子刚满一个月
时却怎么也笑不出来了．谁也不曾想到天有不测风云，让全家人满心期待的小生命却患
上了先天性胆道闭锁．在孩子满月时，孩子因皮肤发黄，最终在重庆儿童医院确诊为先
天性胆道闭锁．
夫妻两个人从来没有想到过要放弃孩子，确诊后家长马上决定给孩子做葛西手术，爷爷
的去世让家里已无任何积蓄，为了孩子，全家人想尽一切办法借钱给孩子治病．可是经
葛西手术后贾俊宇仍然肝硬化，孩... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 39 不是，这个病第一个要排除的就是胆管闭锁。今天做了活检，过几天大概就有确切结果
了。他的情况比较少见，然后医生说得病名跟我们平常观察到的一致，根据活检的照片
说是长期伤害的晚期了，不可能保住肝，现在就是确保换肝顺利了。
如果大家能提供些我们该问的问题，我们会多问问医生，希望能给孩子换个好点的。手
术顺利点，到这个地步也就不那么伤心了，孩子能顺顺利利回家就是最大的希望。现在
我捉摸黑人的肝是不是好点，那个皮尔斯似乎什么内脏受伤恢复得跟牛似的，， |
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f******n
发帖数: 176 | 40 我知道在美国对于大人而言，治疗胆的问题，很多是切除，以后只要饮食注意，不会有
问题，我有2个同事都是胆切除，我自己怀2宝的中后期，也有胆的问题，是胆sluggish
, 有点胆淤泥问题，所以咨询了一些。basically, 胆是储存胆汁的地方，大人切除了
，只是胆汁直接进了胃肠里，不会有什么问题。
但是对于小宝宝，google了一下，进行性家族性肝内胆汁淤积症(progressive
familial intrahepatic cholestasis,PFIC)是一种严重的胆汁淤积性肝病,为常染色体
隐性遗传性疾病.主要是因为各种基因突变造成肝细胞和胆管上皮细胞上各功能蛋白的
生成、修饰、调控缺陷导致肝细胞性胆汁淤积。发病罕见，通常发生在新生儿期或l岁
内，在儿童期或青春期可因肝功能衰竭致死。
http://hanjianbing.org/wiki/index.php?doc-view-104
还是得找专家。这是一种罕见病。
Bless 宝宝！ |
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z***0
发帖数: 17 | 41 这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。
从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了很多有关于这例病
的资料和案例。这个病是非常恶性的，是肝癌里最严重的一种。就算手术预后也是非常
差的，很多得这个命并做了手术的人说活得生不如死，并且手术后也仅能延长数年寿命
（好则2、3年，差则1年）。
我现在的情况是二宝11个月，仍在母乳中。我现在计划回国，请问可以直接给喂全脂的
牛奶，还是用奶粉过渡？
另同问美国是否可以买到补硒的药品。
查了很多资料，知道多糖对妈妈的病情有好处。可是我对多糖一无所知。请问论坛里是
否有人知道关于灰树花D葡聚糖,虫草多糖,灵芝多糖,云芝糖肽的相关信息，这边是否可
以买到？
万能的宝宝版，各位热心的妈妈，请帮帮我的妈妈，她只56岁。
谢谢大家！ |
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c**t
发帖数: 465 | 42 Bless
这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了
很多有关于这例病的资料和........ |
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w******y
发帖数: 4871 | 43 Google "immulina", 这个好像可以提高免疫功能，但对胆管癌有没有左右，还没有
data. |
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h*********2
发帖数: 398 | 44 Bless 楼主妈妈！希望她身体舒适少些病痛。
这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了
很多有关于这例病的资料和........ |
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j******y
发帖数: 859 | 45 祝福
妹妹做得很好
这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了
很多有关于这例病的资料和........ |
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l**********r
发帖数: 1807 | 46 Bless
这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了
很多有关于这例病的资料和........ |
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d****u
发帖数: 724 | 47 Bless!
这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了
很多有关于这例病的资料和........ |
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m**p
发帖数: 2471 | 48 bless...!!!
这个月初晴天霹雳似的得知妈妈患了胆管细胞癌晚期，如果不动手术不作任何治疗，只
有3个月的寿命。从一开始的不敢相信，茫然失措，到现在的一知半解。我在网上查了
很多有关于这例病的资料和........ |
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z***0
发帖数: 17 | 49 妈妈是有抗体的，妈妈好像是由于胆管堵塞所引起的肝肿大。 |
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z***0
发帖数: 17 | 50 打开贴子，收到这么多的祝福，我很感动。每天都给爸爸打电话询问情况，偶尔和妈妈
聊（她总是很乏），电话那头，妈妈的声音依然爽朗，笑笑的对我说：我很好，也许奇
迹会发生的。就算没有我也没有什么遗憾，唯一的遗憾是不能到妙妙上学。
妙妙是哥哥的大女儿，另一个女儿叫笑笑，她们是双胞胎，刚过2岁，正是很可爱的年
龄。因为同时出生，所以老大妙妙是妈妈从出生起就一直带在身边。妈妈为了照顾妙妙
还把工作辞了，所以妈妈对妙妙的感情很深很深。
病痛真的很无情，就这样把妈妈的很多美好的愿望都击破。而作为儿女的我们却无能无
力，甚至连一去安慰的话都不知道怎样去说。
已经通过亲戚还有朋友分别找了两位国内比较权威的专家。其中一个专家说已经失去手
术机会,放疗及化疗杀伤力极大,对胆管癌的效果差,会给病人带来极大的痛苦甚至加速
死亡。另一位专家通过看病例觉得有手术的希望，爸爸已经带妈妈去那个医院作进一步
的检查。
我仍是这样希望的，不管任何治疗，我们所希望的是能够让妈妈的生活质量提高。
我目前的情况是大宝在上preschool，小宝还在犹豫是带回国，还是留给婆婆带。但婆
婆年纪也大了，身体也欠佳。好多的忧虑…… |
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