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D***0
发帖数: 4043 | 4 不知道,你去google查一下,然后把英文名字告诉你印度同事,让他让印度的亲友帮你打
听一下,你弄个中文翻译名字谁也不知道是啥啊 |
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e****n
发帖数: 1775 | 21 big bless, wish him get better soon. |
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b********2
发帖数: 3189 | 22 这个药是处方药，你在美国直接买是买不到的
不过，你不用担心这个药会停产， 太多的替代品了， 国内应该很多，没必要再美国买
。又不是什么新
药特药。
很大众化得药，国内选择很多。非要在美国买药才是冤大头呢 |
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I*******t
发帖数: 1838 | 25 慈济出钱拍过一个电视剧，记不清叫什么了，是真人真事，黄海波主演的，男主角就是
这个病。
这个好像是遗传病，看发病时间早晚，发病晚的还生活可以自理，发病早的都没有办法
自己照顾自己。 |
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a**********t
发帖数: 4263 | 27 ft, 真把ebiz 当成万能版了
bless |
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s**********e
发帖数: 33562 | 31 我估计我的会在圣诞后据(上一次也是)。一方面不影响过节，另一方面防止我立刻改投REGULAR。
这让我想起<永失我爱>里那位肌无力患者等死为自己挑遗照的情节。
当然也可能下一秒钟就据了。
刚刚显示有封信，看看去。。。 |
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a******y
发帖数: 89 | 32 多谢！我现在早就修完学分了。就是拖着没答辩。因为这个学位对我来说没什么用处，
而且我现在在自己做事情，我想先试试，因为是我喜欢的。就算以后放弃了想找固定工
作了，我再毕业也来得及。我自己从小到大学习学东西就是为了让我爸妈高兴的。这个
学位就是为了我爸，因为为了不耽误我的学习，我妈动大手术抢救（肌无力）我都不知
道，是我回家的时候自己不小心看到医院单子的。还有就是我爸去世我一直都不知道，
因为我爸不想我回去看他生病，伤心，又耽误学习。他们就一直瞒着瞒着。 |
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A*******k
发帖数: 72 | 33 唉，这个帖子看的我真是心凉，你们夫妻的问题真不是一点儿半点儿，得两个人坐下来
心平气和地合计合计。
1.首先关于男方父母过来的问题。老两口一辈子怎么拆散得了呢，丈夫的老爸不经丈夫
的老妈允许根本出不去门来不了美国，对吧？你们只把他父亲接过来这方案就是一厢情
愿，根本不可行。要么就两个人都不来，照之前有些人回的帖子的做法，签证材料上搞
一搞！要么就两个人都来，但是千万不能和儿媳妇住一块儿，绝对是鸡飞狗跳不可收拾
甚至离婚的结局。那怎么办呢？买两个房子的方法，如果你们经济允许那就买啊；如果
还需要女方母亲搭钱的话还是算了吧，忍心吗？重症肌无力这个病我知道，留着点儿钱
给老母亲吧！我看最好就是老婆回国陪妈妈，真的，又能照顾母亲一段时间又能避开和
公婆相处，何乐不为。
2.对老公的话：别觉着自己挣钱养家就说一不二的。夫妻两个成了家就是经济共同体，
还要算一本明细账看这么多年给了小家多少给了父母多少吗？这帐你算得过来吗？不能
无视老婆带孩子照顾家这份贡献啊，对吧。另外她四处转学还不是为了你们两个人在一
起。我看了太多long distance的例子，为了学业工作两个人多年分局，那又牺牲掉多
少幸 |
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l******t
发帖数: 2788 | 34 一个亲戚的小孩，好像是肌肉无力症。这种病有得治吗？谢谢！
情况如下：
患儿，女，1999年9月出生，足月、顺产。一岁八个月会走，全身乏力，四肢张力低
，为4级；漏斗心；贯通掌；GOWEY征呈阳性；感觉正常，反射消失；行走尚可，但步态
蹒跚、呈鸭步。无爬行阶段，上楼梯吃力。父母双方均无家族病史。
2002年就诊于武汉协和医院。作MRI、EMG、SEP、BAEP、肌酶、尿筛查，均未有异常
发现。诊断结果：肌无力待查。
2004年至北京作SMN：SMNt基因外显子7和外显子8没有缺失。
2008年10月就诊于301医院。作肌电图显示：肌源性受损。作肌酶显示：乳酸脱氢酶
略高，为258.4U/L。 作肌活检显示：NADH-TR：较多肌纤维内有虫蚀样破坏。其余未
见异常。诊断结果：先天性肌病，无药物治疗，适当锻炼。
现患儿已近11岁，读小学六年级，成绩一般，能独自步行2KM去上学，走路姿态及速
度较以前好转，但不能双脚起跳，跑步像竟走，身高正常，发育提前，上段胸椎向左侧
弯曲，腰椎向前突出。 |
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w******h
发帖数: 549 | 35 我是眼睛。
你老婆的情况是自己查不出原因，还是医生查不出阿？还是看看医生，听他们怎么分析。
我的眼科医生给我列了一系列单子，要我一个个查，其中包括甲亢、肌无力……还有眼
睛CT。上午我去CT，中午她看到结果，立刻替我预约了下午的MRI，让我赶紧去。说如
果是动脉瘤就立刻动手术，医生都给我约好了。还好不是，而且还是良性的。
这方面医生比我们有经验，听听他们的看法吧。 |
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m*******a
发帖数: 63 | 36 我妈妈有糖尿病和高血压，这些吃药都能控制。但是她的眼皮老是抬不起来，医生检查
过不是肌无力，
我的问题是：这会是因为糖尿病引起的吗？
如果不是，会是什么病呢？她身体素质不太好。
这种病怎么治疗呢？
她马上要来美国了，如果在这边治疗，找什么类别的医生呢？
多谢各位，她实在是太难受了，每天都过的不舒服。 |
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f******I
发帖数: 769 | 37
myasthenia
consider thymectomy if this has not been done,
anticholinesterase drugs such as neostigamine or pyridostigomine is only
symptomatic relief and if you overdose them the symptoms would get worse,
plus those drugs wouldn't affect the couse of the disease,
if he already had his thymus gland removed then maybe steroid and IVIG and
plasmapheresis,
the new drug would be cellcept, not sure how effective that would be though, |
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b*****e
发帖数: 861 | 38 衷心感谢fatmanII的专业解答。
不知道这些治疗方案的疗效如何？亲戚非常想把孩子的病治好，如果到美国治病，全自
费，花费是多少？
though, |
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f******I
发帖数: 769 | 39
don't know, but i don't think it'd be cheap, |
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s*****d
发帖数: 2 | 40 就是霍金得的那种病。我的表哥在国内，感冒后饮酒，一天时间就走不了路了，现在连
呼吸都困难，靠呼吸机维持。同时还查到长了胸腺瘤。我想问问美国有没有什么特效药
，没有处方能不能买到。多谢了！刚注册的ID没有包子，只能多说几句谢谢了。 |
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g*****j
发帖数: 1211 | 41 I think myasthenia gravis is an autoimmune problem due to type II
hypersensitivity, but Th cells can be involved in activating b-cells.
Thymoma is often associated with myasthenia gravis.
It is often treated with acholinesterase inhibitor or immune modulating
drugs. Plasmapheresis & thymectomy are other options. It is certainly a
devastating disease, but still a disease that can be managed to a large
extent. |
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s*****d
发帖数: 2 | 42 多谢各位了，虽然动用了词典才看懂了一半：）我也在网上查了一下，貌似没有什么美
国有中国没有的药品。
之前有个表哥感冒后喝酒结果心肌梗死，这次又一个表哥有麻烦，真的很难过。
再次感谢大家了。 |
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g*****j
发帖数: 1211 | 43 Sorry for the jargons, and oops I made a mistake in spelling.
cholinesterase inhibitor - such as Pyridostigmine |
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b**********e
发帖数: 74 | 44 我靠 这么严重啊。
老牛以后就少熬夜了，至少不要加重病情。
我每天熬夜第二天早上起来就熊猫眼了。 |
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r***e
发帖数: 653 | 45 赫赫，很严重的。不过我已经不熬夜了。基本11点肯定睡觉，早上7点起床。 |
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x*******a
发帖数: 11067 | 47 帮亲戚问问，以前一直用药物控制，叫pyridostigmine bromide 溴吡斯的明。
现在好象慢慢开始药不管用了。请问哪位知道这边有什么新的办法吗？
万分感谢了！ |
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t*****x
发帖数: 2602 | 48 Hi,我们两个人很有缘分啊，头像和昵称都差不多！ |
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n******s
发帖数: 210 | 50 we got several options for the different stages for MG, the indications
depend on the age, gender, progress of disease and etc |
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