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全部话题 - 话题: 瓷娃娃
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c***s
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1
渐冻人
我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
瓷娃娃
成骨不全症或脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱,容易骨折。
张泉灵中枪
早在8月20日,央视主持人张泉灵就完成了“冰桶挑战”,在这封公开信中,也质疑了张泉灵。文中称,2014年8月,瓷娃娃罕见病关爱中心形象代言人张泉灵借助其央视主持人身份,故意混淆概念,将“冰桶挑战”活动给渐冻人的善款拦截。
2014年炎热的夏天,一桶冰水当头倒下,从比尔·盖茨到国内各大名人,为渐冻人筹款的冰桶挑战风靡全球。如今,“冰桶”已经渐渐冷去,但争议却未停止。
近日,MDACHINA渐冻人协会的官网及论坛上发出了一封“冰桶挑战公开信”,内容直指另一个公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称瓷娃娃基金),而后者正是此次国内“冰桶挑战”的发起者,至今已筹得800余万巨款。... 阅读全帖
W******2
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2
李家同
http://renminbao.com/rmb/article_images/2011-8-18-110818ljt01ss.JPG
台湾资讯巨人及寰宇作家李家同
【人民报消息】「作者简介:李家同(英文:Richard Chia-Tung Lee,男,1939年1月
5日-),出生于上海市,台湾资讯巨人及寰宇作家,曾任国立清华大学代理校长、静
宜大学以及国立暨南国际大学校长、暨大资讯工程学系及资讯管理学系教授。于2008年
5月31日卸下暨南大学教授职务退休。2009年获中华民国总统府聘为无给职资政。目前
在国立清华大学担任教职。 2011年1月6日获教育部颁予一等教育文化奖章。
李家同1957年自国立台湾师大附中毕业,1961年自国立台湾大学电机工程学系毕业,服
役后即赴美留学。于1963年自美国柏克莱加州大学取得电机系硕士,1967年于该校取得
电机及计算机系博士。」
人民报编者按:下面是李家同先生亲历的一段人生故事,而他故事中的主人公曾是世界
所熟悉的美国最大保安系统公司的老板。这是一个让你看到最后可以落泪的故事,它发
生在现在,就是现在……
亿万富翁的灵魂瓷娃娃
德国... 阅读全帖
o***s
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3
肖剑﹙中间白衣者﹚在北大校门前跳舞
一段“260秒神奇穿越全国11个城市所有高校”的视频,近来在网络上流传甚广。视频中一名小伙子在200多所高校门前手舞足蹈,呼吁大家对“瓷娃娃”脆骨病群体进行关注。
这名80后小伙子叫肖剑,湖北荆州人。18日,返回武汉的肖剑在接受本报记者采访时坦言:“我是边旅游,边做公益。春节过后,我就要好好找份工作了。”
微博上传视频点击过千万
面带微笑,不知疲倦地蹦蹦跳跳,唯一的“舞蹈动作”就是双手上下摆动,双腿不停跳跃;唯一的行头就是运动衣、牛仔裤;唯一的变化就是不同的大学校门。肖剑就这样出现在视频中,他因此也被冠以“校门舞男”的称号。
记者看到,视频最初来源于肖剑的个人微博,于本月初上传。粗略算一下,时长260秒的视频中出现了北京、上海、广州、深圳、武汉、重庆等11个城市的200余所大学校门。在视频的开头有“瓷娃娃关爱中心,全国高校公益行”的字样;在结尾处,还呼吁大家登录“瓷娃娃爱心小铺,10元拍下新年大礼包”。
在此之前,肖剑的微博上还上传有“一分钟穿越北京所有高校”、“一分钟穿越深圳所有高校”等多段视频。“这些视频的点击率已有数千万次了。”肖剑说。
奔波一... 阅读全帖

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4
来自主题: Olympics版 - 瓷娃娃被虐惨
瓷娃娃好不容易这届奥运会状态奇佳。
4-0干掉了冯天薇,可是很不幸的时遇到了最牛逼的李晓霞,
然后就被无情的4-0干掉,四节比赛就让瓷娃娃拿了九分。
也就是说要是李晓霞发挥的再好点,瓷娃娃被零封的可能性都是有的,
不能说瓷娃娃的技术不好,只能说国内的乒乓球运动员的技术确实太变态了,
大概率的事件李晓霞要和丁宁在决赛中相遇了,然而金牌和银牌都要被中国队给包了。
瓷娃娃估计这届奥运会之后再也没啥勇气和中国队愉快的玩耍了额。
c***s
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5
“瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在。河北省广平县宣传部8日透露,该县33岁的“瓷娃娃”魏瑞红历时3年完成15万字自传体小说《世界以痛吻我,我要回报以歌》。目前该书已出版发行,将于5月20日在西单北京图书大厦举办签名售书仪式。
魏瑞红,广平县胜营镇油坊村村民,33岁身高仅1.1米,体重30公斤,曾经骨折31次,无行走能力,日常起居需人照顾。从2003年10月到2005年5月,她用一年半时间,通过了北京大学心理系自学考试课程,此后又于2006、2009年分别通过由国家劳动部全国统一职业鉴定考试,获取国家心理咨询师三级、二级资格证。
据了解,2005年6月,魏瑞红开通 “瑞红知心热线”免费为求助者做心理咨询,帮助人们从心灵的困惑中走出;2008年,她受聘于广平职教中心和一所民办中学,担任从初一到高三的心理健康课程,“瑞红姐姐知心课堂”成了孩子们的心灵天堂;2009年,魏瑞红在北京瓷娃娃协会学习工作,为全国脆骨症患者提供相应的帮助,让更多的人了解这个群体、关注这个群体,并为他们提供医疗、教育、就业等方面的指导。2010年、2... 阅读全帖
a***s
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6
身患成骨不全症,身高只有89厘米,相当于2岁儿童,而且还是“熊猫血”,今年35岁的黄石女子胡陆,从没想过自己这辈子还能当妈妈。所以,当她意外发现一个小生命在她体内开始萌芽时,她决定尽全力保住孩子。为了确保胎儿健康,她远赴北京查遗传基因,卧床数月,忍受常人难以想象的艰辛,只为“母亲”这一神圣身份的加冕。
今年35岁的胡陆患有成骨不全症,一碰就容易骨折,也就是人们常说的“瓷娃娃”。她的身高生长止步于89厘米,仅相当于一个2岁的小孩,体重只有40多斤。因为自幼多次骨折,她的四肢弯曲,只能靠电动轮椅在家中活动。“小时候,爸妈换只手抱我,或者我打个喷嚏都能骨折,从小到大,骨折少说也有上百次。”胡陆和丈夫段能凯在残疾人交友网站相识。段能凯因小儿麻痹症致左腿萎缩变形,无法正常行走。和胡陆在网上聊了一段时间,段能凯被胡陆的乐观坚强所吸引,他不顾家人阻拦,来到胡陆在黄石的家,用8个月的坚守感动了胡陆和她的家人。
在此之前,胡陆有过一次婚姻,2008年,27岁的她怀过一个宝宝。当时,医生告诉她,脆骨症很有可能会遗传,她便放弃了。12月31日,嫂子带她去医院做了检查,当时她已怀孕12周。做B超时她发现,宝宝... 阅读全帖
c***s
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7
广东汕头8岁“瓷娃娃”患成骨不全症,骨折30多次,盼实现走路梦。 李怡青 摄
“小心翼翼地牵着奕涛的手,想让他学走路,没想到轻轻地一滑,他又骨折了……”说起年仅8岁的孙子奕涛,爷爷满心的哀愁写在了脸上。
“瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在。
今年8岁的奕涛,家住广东汕头市潮南区雷岭镇,2岁时便遭遇人生第一次骨折。发病率约为十万分之三的“成骨不全症”,就这样走进了奕涛的生命。
据了解,成骨不全症典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。在中国,成骨不全症发病率为万分之一到一万五千分之一,目前约有10万名以上患者,是一种罕见遗传性骨疾病。
15日,记者来到汕头市泰安骨科医院,8岁的奕涛躺在病床上,只露出一个小脑袋,看上去与正常的孩子没什么不同。但奕涛今年8岁,身高却不到1米,体重也只有20多斤,身体非常瘦弱。奕涛妈妈说,哪怕是轻轻一动,奕涛都有可能出现骨折。“这么多年来,家里人总是悉心照料,抱着奕涛进进出出,不敢让他随意走动……”
“他自... 阅读全帖
m*******6
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8
瓷娃娃症和渐冻人症是完全不同的疾病,瓷娃娃专项基金的章程根本就没有救助渐冻人
的计划
I*y
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9
【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: Idy (没有烟抽的日子), 信区: WaterWorld
标 题: 北京车展上的洋妞,长得像斯佳丽约翰逊,像瓷娃娃,白人,服了,彻底的服了
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Mar 1 19:55:01 2015, 美东)
北京车展上的洋妞,长得像斯佳丽约翰逊,像瓷娃娃,白人,服了,彻底的服了
J****n
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【 以下文字转载自 Sex 讨论区 】
发信人: Jobman (荞麦面), 信区: Sex
标 题: 瓷娃娃福原爱东北话爆粗口
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Aug 24 16:26:22 2008), 站内
发信人: Phase (amplitude), 信区: Olympics
标 题: 瓷娃娃福原爱东北话爆粗口
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Aug 24 16:12:44 2008), 站内
这他妈哪儿够啊。。。
http://www.youtube.com/watch?v=W0UcMeEUubQ
地道的东北话,我考!!
http://www.youtube.com/v/wkzOfmE38yQ&hl=en&fs=1
福原爱小时候
http://www.youtube.com/watch?v=0C5ouFOmGF0&feature=related
在沈阳自拍
http://www.youtube.com/watch?v=eh3erA6EufI&feature=related
涛哥大战福原爱
http://www.youtube.com/watch?v=Cj
x**e
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来自主题: Poetry版 - 波特兰的瓷娃娃 (转载)
【 以下文字转载自 Oregon 讨论区 】
发信人: weiguangju (犀牛望月), 信区: Oregon
标 题: 波特兰的瓷娃娃
关键字: '爱'
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 7 14:27:02 2009)
各位 哥哥 姐姐:
小弟初来乍到,人生地不熟。还望各位多多帮衬,有钱捧个钱场,没钱捧个人场,站脚
助威。正所谓:在家靠父母,出外靠朋友,可怜身上衣正单,阴雨连绵天正寒,万般出
在无计耐,写下小小诗一片,还望版主多可怜,多给几个“包子”钱。
波特兰的瓷娃娃
在那一瞬间,
看到了你的双眼,
脉脉的含着深情,
仿佛诉说着无尽的缠绵。
就在那一瞬间,
爱的心火被你点燃,
点点滴滴的闪耀,
飘落在茫茫无尽的荒园。
就在那一瞬间,
醉人的微笑挂在你的唇边,
清纯悦耳的话语,散发着淡淡的香甜;
飘出你的双唇,弥漫在整个房间,
无需更多的语言,
你的美已印在我的心田。
有人说,真爱很难,
需要到达心灵的左岸,
有人说,真爱很难,
需要相知彼此的情感,
有人感叹,
心与心之间,总是那么遥远,
有人抱怨
心路何其漫漫
今生今世也未能走完。
而在我看来,
爱,其实很
I******3
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虽然我也觉得可以分享资源。但这件事本身“瓷娃娃”确实存在挂羊头卖狗肉偷换概念
的行为。希望他们能解决好这件事。
c***s
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图为:昨日,中南医院5个科室通力协作,终帮胡陆圆了母亲梦。
昨日下午1时11分,妊娠30周零4天的“瓷娃娃”胡陆在武汉某医院成功诞下一名1.48公斤的女婴,圆了母亲梦。
据参与手术全程的该院妇产科主治医师王珣介绍,胡陆剖宫产手术本定在下周,不料前晚9时后,羊水突然破裂,需提前分娩。昨日上午11时,胡陆被推进手术室。
手术室内,产科、骨科、麻醉科等科室医生通力协作。因胡陆身体严重畸形,呼吸机如何正确插入气道、麻醉剂量如何控制,成为手术最关键和最危险一环。在5位麻醉师努力下,正常人两分钟就能完成的麻醉,胡陆花了半小时。加上胡陆的成骨不全症,且存在凶险型前置胎盘、骨盆畸形等风险,主刀医生李家福格外谨慎,深怕胡陆发生骨折、大出血等意外。约两小时后,胡陆诞下一名女婴。
据新生儿科副教授朱芮介绍,宝宝出生后有轻微窒息,经心肺复苏、插管抢救,心率恢复正常,已转入ICU观察。因为宝宝早产,目前还需要呼吸机辅助呼吸。如一切顺利,宝宝大约3天后能撤掉呼吸机。
分娩后,胡陆也被转入ICU观察,情况较平稳。产房外,胡陆丈夫段能凯双手合十:“只希望宝宝健康,以后知道心疼妈妈就行了!”
J****n
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来自主题: Olympics版 - 瓷娃娃福原爱东北话爆粗口
笑死我了
谁去把瓷娃娃F过来吧
b***a
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看标题我以为是瓷娃娃性爱集锦
d******n
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在北京奥运会的乒乓球赛场上,被中国球迷亲切地称为“瓷娃娃”的日本运动员福原爱
也许是得到中国观众掌声最多的外国选手。尽管没能获得奖牌,但这位可爱的姑娘以她
的纯真,善良打动了许多中国观众的心。福原爱也说,参加北京奥运会有点像在主场比
赛。
今年19岁的福原爱与中国有着很深的渊源。在她的儿童时代,希望她在乒乓球方面
能有一番作为的父母,就带着小福原爱到中国求学。从7岁开始,她每年都至少来中国
一次。指导过她的中国教练的名字有一长串,其中包括奥运会乒乓球冠军陈龙灿等。
福原爱有着出色的乒乓球天赋,早在4岁时,就因为能在球台上和人连续对攻上千
个回合而名声大噪。出色的天赋,加上中国教练的悉心指导,福原爱球技提高很快,11
岁就进入日本国家队。2003年,14岁的福原爱获得世锦赛女子单打第8名,成为世锦赛
历史上进入女单前八名最年轻的选手。出色的成绩和在中国学习的独特经历,使福原爱
成为中、日两国乒乓球迷的宠儿。
北京奥运会前,日本奥委会选择福原爱作为参加北京奥运会的日本体育代表团的旗
手。谈到这件事,福原爱羞涩地说:“(知道这个消息时)有点不相信,因为我也没打过
奥运会冠军啥的,让我做旗手,
l*e
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被誉为“瓷娃娃”的日本著名乒乓球运动员因为球技的精湛而且还可以操着一口流利的
东北话深得中国网友的喜爱。而就在前几天她和一名神秘男子出现在棒球赛场上,期间
和这位男子甚是亲密。男友还体贴的为她拿着饮料!
此男为日本奥运会代表团选手长,柔道男子100公斤级别的选手,姓铃木。
雅典奥运会拿了100公斤以上级别的金牌。
不过本次奥运会发挥不好,第一轮就输了。不过在输了比赛后,福原爱只要有机会
就来安慰她的男朋友,北京奥运后这对情侣之间关系更加融洽.据说已经见过双方家长.
彼此的长辈都认为是满意的人选.
I*y
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北京车展上的洋妞,长得像斯佳丽约翰逊,像瓷娃娃,白人,服了,彻底的服了
c***s
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截至7月31日,“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入601.4万元,直接服务病友400余人;“最重要的是草根NGO获得了能力的提升,使善款可持续”。截至2015年7月31日,项目共花费399.2万元,直接帮助病友418人。
“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年,善款究竟都花在了哪儿?
9月16日,在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上,北京瓷娃娃罕见病关爱中心(下称瓷娃娃中心)与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日,项目共花费399.2万元,直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),又名运动神经元病(MND)。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状,后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后呼吸衰竭。
2014年8月,源于美国的“冰桶挑战”进入中国。瓷娃娃中心率先发起中国版的“冰桶挑战”,并在两周内募得了814.6万元捐款,其中有557万元的捐赠,意向明确为“支持渐冻人在内的罕见病群体”。以此批善款为基础,瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。余下250余万元则用于支持其他罕见病患者及组织。
募款结束后,善款如何使... 阅读全帖
c****t
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来自主题: SciFiction版 - 活色生枭 作者: 豆子惹的祸
【活色生枭】第三卷 山中侯 第五十一章 心眼
小镇偏僻,外来人都少见,更从未有过大型商队来过,今天忽然冒出一支这样的队伍,
尤其还是珍宝启运回来的当口,慕容大人如何敢大意,立刻带人赶去盘查,不过商队和
夜游班子的通关文书、身份喵证笺一应俱全,他们通过南理各个州府时也都加盖了通关
大印,手续完整且齐全,全无可疑之处。
商队首领的汉话不错,从一旁仔细解释,商队和夜游班子打早就搭伴了,十几年都
在一起,以前一直在吐蕃与大燕之间往来。这是第一趟来南理,人生路不熟,本来也没
打算来小镇,但几天前他们刚从青阳城出来不久,向导就害了急病昏厥不醒,周边都是
荒郊野岭,商队想要先返回青阳,不料又遭遇暴雨,结果在荒郊野岭里迷了路,绕来绕
去最终跑到的小镇。
说着,有商队的人抬出担架,上面躺着个汉人中年男子,浑身大汗、额头烫手,的
确是患了重病的模样。
燕子坪今非昔比,平时都有贵人常驻,当然也不再只宋阳一个大夫,盘头跑去把专
门从红波府跟来封邑、专责照顾公主、郡主的大夫请来,老先生的医术精湛,略略诊断
后就点头:“水暑热,是野外病,错不了的。”
盘头问老先生能不能唤醒患者,后者没废话,十几针下去又灌了一副药... 阅读全帖
u***************r
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21
来自主题: Headline版 - unidentified_title
发信人: inews(inews), 信区: Headline
标题: 李晨送的瓷娃娃吓人 杨幂款瓷娃娃才惟妙惟肖
发信站: BBS未名空间站(Thu Sep 21 07:59:01 2017,GMT)
时隔20年,还珠三美终于修成白富美,迎娶高富帅,绝对是女人中的大赢家,当赵薇降服了黄有龙,林心如和霍建华甜蜜结婚,范冰冰也有了白马王子李晨,这个世界的三个女人终于用自己就是豪门的方式,赢得了自己的幸福。
应了范冰冰那句话,与其嫁给豪门,不如把自己修炼成豪门,当一个女人不缺钱不缺名望的时候,那她就真的可以嫁给自己想要的爱情了。比起翁帆、邓文迪、马蓉、翟欣欣高出不止多少倍的境界。
在李晨的求婚礼上,他耗费30万美金跪求国外娃娃界艺术大师Marina Bychkova打造的瓷娃娃尤为夺目,据说这是一款范冰冰专属的公主新娘娃娃。可见男人爱一个女人的方式,就是舍得为她投资,一个男人如果爱一个女人,随时可以代替她的父母把她宠成公主,这样的李晨,范冰冰得之太幸。
瓷娃娃特别优雅大方,但是仔细端详起来,优雅有余而霸气不足,不太像我们的范爷,这可能是李晨希望范冰冰婚后对她温柔一些,不要把事业心的霸气用在... 阅读全帖
A******6
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来自主题: SciFiction版 - 活色生枭 作者: 豆子惹的祸
【活色生枭】第三卷 山中侯 第五十二章 留情
夜游班子的演出,让小镇居民大呼过瘾,掌声与喝彩接踵不断,每个怪人都有自己的绝
活,看得众人眼花缭乱,越看兴致就越高,等到那个号称已经两百岁的老人,从座位上
站起来、迈步上前的时候,观众们情不自禁屏住呼吸,瞪大眼睛望过去。
云顶的动作很慢,也许他太老了,动作幅度稍大些,都有可能会折断一根骨头……
云顶缓缓脱掉了自己的长袍,只着一条及膝半裤,老迈的身体大半暴露。
自苦其身留下的伤疤,纵横交错、爬满全身,狰狞而恐怖,在镇民中引出了一阵小
小的惊呼。跟着,戏班子里的壮汉先后搬来一共六只木箱,每只箱子都异常巨大,足能
装下一头耕牛。
大箱子围着云顶摆好,小侏儒又捧了个红色的小盒子,翻着跟头送上前,可他脸上
摆出一副恐惧无比的模样,身形踉跄着,好几次都差点摔跤,好不容易把小盒子送上,
小侏儒赶忙连滚带爬地跑开,又把大伙逗得哄笑。云顶不看别人,他的目光只关注谢孜
濯,小侏儒无比可笑,老迈活佛盼着谢孜濯能被逗得开心,可惜,瓷娃娃没什么表情。
他也不明白,自己为什么会如此关注那个瓷娃娃,或许是她的清冷,像极了高原中
的洁净雪山?可雪山没有心事,瓷娃娃有。云顶... 阅读全帖
A******6
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来自主题: SciFiction版 - 活色生枭 作者: 豆子惹的祸
【活色生枭】第三卷 山中侯 第五十三章 空明
比着当初的预想,任初榕晚回来了几天,主要是为了等人,在路上耽搁了些时间。
任初榕与丰隆、罗冠等人离开凤凰城后不久,收到无鱼师太的传讯……老尼姑正着
手安排‘尊者转世’的事情,又是造势又是联络同道,忙得不可开交,忽然又收到消息
,南理西陲的一座古刹显出旖旎佛光,经久不散,被信徒奉为吉兆,在当地造成不小轰
动。无鱼觉得此事可以利用,要过去看一看。
去西陲,正好路过常春侯封邑,无鱼干脆传书郡主,请她等一等自己,大家结伴而
行,师太另外盘算着在封邑驻足几天,定下妙香吉祥地的具体地点。施萧晓也随无鱼同
行。
待双方汇合后,队伍再度启程,承郃行事一贯低调,回程时只传书封邑说自己要回
来了,并未告知具体时间,她也不用手下或者妹妹来迎接,经过一番跋涉,就此返回家
园,不料还没到小镇,迎面就碰到两人。
罗冠的伤势尚未痊愈,不过恢复得良好,大宗师五感敏锐,他又是习箭出身,眼力
更强,立刻就看出是谢孜濯遭遇挟持,当即出声示警,无鱼与无艳及时出家人也是自己
人,出手责无旁贷;至于罗冠更不用说,高高跃起引弓暴射!
而丰隆已‘死’,早在八月十五时就失踪的贴身近卫李逸风... 阅读全帖

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来自主题: Olympics版 - 福原爱这次最多拿个铜牌
瓷娃娃这次雷厉风行的打败了冯天薇,
创了自己的奥运会最新记录了,进入了四强赛,她下个对手是国内的李晓霞,
正常情况下来说,以李晓霞现在的技术,瓷娃娃的胜算很低,那最最乐观的情况瓷娃娃
还能混个第三名,估计对于她来说也是心满意足了,
从第一次止步16强,到上一次的止步8强,再到这一次的进入4强,真心是流水的对手,
铁打的瓷娃娃,只可惜在面对国内高手时,瓷娃娃还是差了很多,
看到瓷娃娃小时候训练的时候真心是萌爆了,
c***s
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每天,吕爱梅都要把兄弟俩抱上三轮车,到街上“卖唱”
一桶冰水,从国外大腕浇到了国内众多大咖,目的是为罕见病患者募捐,同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头,一对多次被媒体关注的渐冻兄弟,生活并没有发生任何改变。他们渴望的,其实是靠制度来保障未来的生活。
记录
52岁母亲支撑两个渐冻儿子
昨日一睁眼,吕爱梅发现天已透亮,52岁的她猛地起身下床,走进两个儿子的房间。32岁的大儿子朱小强和22岁的二儿子朱小猛都已醒来,俩人正睁着眼望天花板。如果没有妈妈,他们只能静静地躺着。
小强从8岁起、小猛从10岁起,开始走路摔倒,后来被确诊为“渐冻人”症。
“渐冻人”症学名“肌萎缩侧索硬化症”,“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽,直至不能呼吸。他们最有名的病友就是物理学家史蒂芬·霍金。
6年前,兄弟俩已失去一切生活自理能力。每天早上,吕爱梅需要为他们穿衣,然后把他们抱到轮椅上,洗漱、上厕所、挨个喂饭。
此外还有吕爱梅刚满6岁的小儿子——活泼健康的朱文彪有时也撒娇让妈妈穿衣服。
124斤重的她
每天搬起150斤重的儿子
位于郑州火车站西广场对面的西工... 阅读全帖
b*****d
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26
一桶冰水向自己头上浇去,看起来不可思议的挑战项目8月17日传到了中国。这项名为
“冰桶挑战”的项目,旨在帮助肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者。截至昨天21点,#冰桶挑
战#话题在新浪微博阅读量已超过10亿,慈善机构5天以来受捐2679178元,超过去年全
年的社会捐款。民政部新闻办官方微博昨晚表态:冰桶挑战应避免娱乐化、商业化倾向。
京华时报记者龚棉
□事件效应
民政部称应避免娱乐化
ALS肌萎缩侧索硬化症,在我国被称为渐冻人症,是运动神经元病的一种,临床上
常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。最著名的一位渐冻人是物理学家霍
金。
冰桶挑战起源于美国,规则是,发起冰桶挑战的人往自己头顶浇一盆冰水,并全程
录像,挑战结束后点三名好友参与。近期,全球名流纷纷参与挑战,微软创始人比尔·
盖茨、苹果CEO蒂姆·库克、脸书CEO扎克伯格等人的冰桶视频风靡全球。
一加手机创始人刘作虎成为国内首位冰桶挑战发起人,他8月17日上传了冰桶挑战
视频,并向奇虎360CEO周鸿祎、锤子科技CEO罗永浩、华为荣耀总裁刘江峰三位业界大
腕发起挑战。五天内,国内IT大佬、文体明星纷纷行动起来,网络上遍布着... 阅读全帖
p**e
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27
来自主题: MiddleSchool版 - 青梅竹马
两小无猜一直是我可望不可即的感情。物以希为贵在爱情上也成立。
我认识的这对,算是现实生活中青梅竹马的典范,至少对我而言,已是相当完美了。男
生是和我同班的穆森,女生是同级邻班的王欣然。
我们都叫穆森森哥,因为他也是跟房鲲经常一道玩耍的哥们之一。森哥素净平头,浓眉
大眼,五官极其周正,有些虎头虎脑的感觉,中等身高,体格健壮,热情洋溢,是那种
搁哪都一准演正面人物的形象。说森哥人见人爱,理论上讲,我觉得并不算太过分,只
不过森哥内心强大,别人再怎么着,他心里只有一个王欣然。
王欣然是个身材娇小的可爱女子,胖嘟嘟的脸蛋,温婉白净,瓷娃娃一般。据说她跟穆
森从小学就是同班同学,直到高中才分在两班,两人关系向来就十分要好,每逢生日必
定互送礼物,而且总是最特别的那份。森哥平时跟房鲲他们踢球打闹,但是每到放学,
定然是和王欣然一道回家,这也是为什么虽然森哥是我们非常要好的朋友,之前却一直
没提到过他。也因此,房鲲他们有时会调侃穆森重色轻友得厉害,穆森也只嘿嘿一笑,
作个鬼脸,拎了书包照旧追赶他的瓷娃娃去。
森哥跟瓷娃娃之间的关系,在年级一直都是公开的,所以虽然森哥确实人很好,但其他
女生并无机会,... 阅读全帖
c****t
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来自主题: SciFiction版 - 活色生枭 作者: 豆子惹的祸
第二卷 百花杀 第五十四章 娃娃
求月票….我觉得自己就好像个漂在水面上的葫芦,某年某月某一天,我正漂得美呢,
忽然被府天MM一把按下去了,千辛万苦浮上来,还没等透口气又被府天MM按下去了。
一次又一次,靠着按葫芦府天MM都快练成太极八卦掌了……我做梦都盼着能漂得远
点,让她按不着^_^
葫芦求月票~~~~
--------------------------
谢孜濯是娃娃脸,很好看,再加上身材玲珑,看上去充其量十五、六岁,比着小九
显得还要小一点,可实际上她大宋阳一岁,已经十九了。
但是与长相不相称的,她很‘沉默’,即便她说话时,给人的感觉也仍是‘沉默’
。自内而外的,她的目光平静、表情平静、语气也是平静的,没什么感情也不存任何表
达,与叶非非的冷艳不一样的,她是‘什么都没有’,不冷,因为连‘冷’都没有。
在阿伊果挤眉弄眼地目送下,宋阳随着‘媳妇’离开血腥战场,走到附近的树林中。
“帛叔叔带我过来时,把你的事情大概讲了我听。他说你聪明、能干、有自己的势
力,长相也不错。”谢孜濯停步,望向宋阳,片刻后唇角勾出了一个笑容:“你的长相
的确不错。”
她在笑,但全没有开心的味道,只是说到这里... 阅读全帖
c****t
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来自主题: SciFiction版 - 活色生枭 作者: 豆子惹的祸
第二卷 百花杀 第五十四章 娃娃
求月票….我觉得自己就好像个漂在水面上的葫芦,某年某月某一天,我正漂得美呢,
忽然被府天MM一把按下去了,千辛万苦浮上来,还没等透口气又被府天MM按下去了。
一次又一次,靠着按葫芦府天MM都快练成太极八卦掌了……我做梦都盼着能漂得远
点,让她按不着^_^
葫芦求月票~~~~
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谢孜濯是娃娃脸,很好看,再加上身材玲珑,看上去充其量十五、六岁,比着小九
显得还要小一点,可实际上她大宋阳一岁,已经十九了。
但是与长相不相称的,她很‘沉默’,即便她说话时,给人的感觉也仍是‘沉默’
。自内而外的,她的目光平静、表情平静、语气也是平静的,没什么感情也不存任何表
达,与叶非非的冷艳不一样的,她是‘什么都没有’,不冷,因为连‘冷’都没有。
在阿伊果挤眉弄眼地目送下,宋阳随着‘媳妇’离开血腥战场,走到附近的树林中。
“帛叔叔带我过来时,把你的事情大概讲了我听。他说你聪明、能干、有自己的势
力,长相也不错。”谢孜濯停步,望向宋阳,片刻后唇角勾出了一个笑容:“你的长相
的确不错。”
她在笑,但全没有开心的味道,只是说到这里... 阅读全帖
c***s
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图据微博
8月20日15点02分,央视主播张泉灵发布微博称:“我已完成冰桶挑战!同时也会为罕见病中心@瓷娃娃捐款。为罕见病,“冻”起来!”,在上传视频中,张泉灵手持“助力罕见症,一起‘冻’起来”标牌,称她正站在肯尼迪症患者牛清的家门口,来完成这挑战。随后,她举起一桶冰水浇向头顶,并呼吁大家:“一起来!”挑战成功后,她点名挑战国家卫计委。
https://farm6.staticflickr.com/5563/14799280337_277ddfd092_m.jpg
微博截图
15点20分,国家卫计委官方微博@健康中国转发张泉灵的微博并称:“感谢泉灵等热心人士对罕见病患者的关爱。罕见病的患病率在0.65‰~1‰,目前缺乏有效的治疗方法。多年来,我们通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围。我们会继续努力,给罕见病朋友更多希望和机会,并向罕见病中心@瓷娃娃捐款。”
16点06分,@健康中国发布微博称,为支持“冰桶挑战”活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫生计生委宣传司司长、新闻发言人@毛群安个人向罕见病中心@瓷娃娃捐款。 //@健... 阅读全帖

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31
来自主题: Military版 - 我有个拉丁裔老公
我在金融业工作,老公是修车行老板。他对我的学历根本没兴趣,我也从没机会告诉他
我是博士。他对我挣多少钱也从不关心,因为我们财务分开。他对我的工作性质也无所
知,婚后第二天我曾试图解释,但我看得出他既没兴趣也不想了解因此就算了。
我倒是经常问他关于车子的事。每次他都会很有兴致地向我解释。我都是听得半懂不懂
的,继续问一连串的傻问题。他是拉丁裔(波多黎各裔),因此我们有许多拉丁裔朋友
。我时常会问他关于拉丁裔社区和文化的问题,譬如 Quinceañera(拉丁裔女孩
十五岁生日成年礼),譬如为什么一般黑人不敢惹像他这种拉丁裔黑人(答案是拉丁裔
黑人比较强悍),譬如为什么波多黎各裔的社区里肤色黑的和肤色白的不分彼此完全没
有间隔(答案是在以前波多黎各还有种族分类时,孩子的父母只要有一方在法律上是白
人,孩子在法律上就算白人,久而久之大家不管肤色黑白在法律上都算是白人了。)
因为我经常问他各种问题,婚后没有多久在他眼中我就成了需要他呵护的无知少女。他
很乐意扮演保护者的角色,我也很乐意扮演被呵护的角色。这符合拉丁裔 Machismo 的
文化,也就是大男人小女人的文化。
拉丁裔中间像... 阅读全帖
n*********e
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来自主题: Pingpong版 - 谁有这段录像啊? (转载)
【 以下文字转载自 Tennis 讨论区 】
发信人: nicedayhere (Nice Day), 信区: Tennis
标 题: 谁有这段录像啊?
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jul 31 14:34:41 2012, 美东)
10拍对决. 网球能救回10次,是不可能的...
伦敦奥运会乒乓球(微博)女单四分之一决赛,中国头号种子丁宁25万遭遇日本名将福原
爱1万。赛前外界普遍认为,日本的“瓷娃娃”能够给丁宁制造不少麻烦,但比赛的过
程有些意外,丁宁只在第一局遭遇了一些抵抗,最终4-0轻取福原爱,晋级下一轮。
本场比赛真正的争夺只出现在第一局,“瓷娃娃”开局势头凶猛,一上来气势上压住了
丁宁,一路领先早早获得了局点,10-6领先眼看就能拿下这局比赛。此时的丁宁,却迸
发出了恐怖的实力,一共拯救了多达7个局点,让福原爱空欢喜一场。
6-10的形势下,丁宁先是连得4分追成10平,其中一次被动形势下远台的非常规动
作反手打的果断漂亮,让福原爱毫无办法。瓷娃娃不甘心就此认输,10平后她再次抢攻
拿下1分,再度取得局点,然后丁宁又将比分扳成11平;福原爱再得1分12-11再次... 阅读全帖
i*****s
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刚看过“瓷娃娃”福原爱与“大魔王”李晓霞的女单半决赛,瞬间觉得福原爱可爱至极,比赛全程冷漠脸,一本正经的输啊输,最后一局直接和我们的大魔王打成了1:11,当然很多人说那一分也是大魔王让给瓷娃娃的,可是无妨啊,可还记得我们瓷娃娃也是在上场比赛让给了冯天薇还是谁一分,好有爱有木有?不过这次,福原爱是真的长大了,尽管最后输的还蛮惨,不过比起08年的北京奥运好多了,至少我们木有哭,木有哭啊!小爱真的长大了!而且比赛结束后接受采访还是操着满口的东北话给记者回答问题,记者问“干什么”用东北话怎么说,瓷娃娃爽快地“干哈呢?”也是逗的小记者不要不要的,像福原爱这种天真豁达乐观不做作也不假的运动员如今还真是少见了!可是如此可爱的福原爱还尽然遭来了骂声不断,真不明白那些骂小爱的人是何居心,没有体育精神就不要来对运动员开骂啊,虽然她是个日本人,但是在卤煮眼里,她就是个地道的中国人,体育精神不分国界!何况从外表看,福原爱哪点也不像日本人!挺小爱到底!
n*********e
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来自主题: Tennis版 - 谁有这段录像啊?
10拍对决. 网球能救回10次,是不可能的...
伦敦奥运会乒乓球(微博)女单四分之一决赛,中国头号种子丁宁25万遭遇日本名将福原
爱1万。赛前外界普遍认为,日本的“瓷娃娃”能够给丁宁制造不少麻烦,但比赛的过
程有些意外,丁宁只在第一局遭遇了一些抵抗,最终4-0轻取福原爱,晋级下一轮。
本场比赛真正的争夺只出现在第一局,“瓷娃娃”开局势头凶猛,一上来气势上压住了
丁宁,一路领先早早获得了局点,10-6领先眼看就能拿下这局比赛。此时的丁宁,却迸
发出了恐怖的实力,一共拯救了多达7个局点,让福原爱空欢喜一场。
6-10的形势下,丁宁先是连得4分追成10平,其中一次被动形势下远台的非常规动
作反手打的果断漂亮,让福原爱毫无办法。瓷娃娃不甘心就此认输,10平后她再次抢攻
拿下1分,再度取得局点,然后丁宁又将比分扳成11平;福原爱再得1分12-11再次拿到
局点,丁宁又稳稳的将其化解。
接着最精彩一球出现了:福原爱发球后顺利上手,很快掌握主动,丁宁被迫退到远
台放高球,看上去这一分必丢无疑了。福原爱卯足了劲,一个高压,丁宁将球救回;又
一个高压,又救回....。。福原爱一连串高压猛杀,已经快退出... 阅读全帖
c***s
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“瓷娃娃”这次没有哭,她笑得很灿烂。在8月7日结束的伦敦奥运会乒乓球女子团体决赛中,由福原爱、石川佳纯及平野早矢香的日本队以0:3不敌中国队获得一枚银牌,这是日本女乒团体在奥运会上取得的首枚奖牌。而日本媒体也在赛后给予了“福原爱们”很高的评价。
日本NHK电视台8月8日报道说,虽然败给了世界冠军中国队,但女团选手在伦敦表现优异,为日本乒乓球团体取得了奥运会史上首枚奖牌。时事通讯社说,手握银牌的福原爱笑得很灿烂,对她而言,她已经突破了自己。曾在中国接受长期训练的福原,最终能和中国选手们站在决赛赛场,这对于她而言就是“梦的舞台”。
“瓷娃娃”这次没哭,中国记者也“意外”。“为什么今天决赛后没有哭呢?”有中国记者向福原爱开起了玩笑。福原笑着用中国东北方言说:“那是因为我赢了半决赛时把眼泪流干了。”
《产经体育》则报道说,能够与“乒乓王者”中国队在决赛相遇,“福原们”很幸福,对她们而言是最大的梦想。福原在赛前就表示,将要用笑容来面对一切。赛后她在接受采访时表示:“在登上领奖台时,我看了看观众席,大家都很高兴,我也很开心。其实我很珍惜同中国选手的比赛,哪怕想多打一分一秒。这块银牌是我拼出来的... 阅读全帖
b*****d
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中小学长跑铅球等多被取消 学生身体素质下降
2012年11月26日02:39 北京晨报 评论(29人参与)
近日,广东一大学生跑完10公里马拉松后脏器衰竭去世,河南省栾川县一高中生出
操后猝死……出于安全等因素考虑,江苏、甘肃、湖北等地一些大中小学校纷纷取消长
跑、双杠、铅球等“危险”体育项目。而与此对应的是,学生身体素质显著下降,跑不
远、跳不高,日益成为“瓷娃娃”。对此,有关专家表示,学校不能因噎废食,应该教
给学生科学运动的方法。
“铅球好多年没人动了”
记者调查发现,在南京部分高校的秋季运动会上,传统的长跑项目如男子5000米、
女子3000米已经不见踪迹。此前,武汉、西安等地多所高校运动会也取消了这两个长跑
项目。
“家长不让跑,学校不敢跑,学生不愿跑、不会跑、不能跑。”南京理工大学体育
部主任王宗平说,如今学生们的学习成绩提高了,运动能力却下降了。以最能反映学生
身体素质水平的跑步项目男子1000米、女子800米为例,现在的平均成绩要比10年前约
多10秒。
在一些中小学,铅球、双杠甚至秋千等项目因为“安全”因素,也在从校园消失。
江苏一高中分管体育的副校长说,虽然学校每... 阅读全帖
n*****1
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37
我国治疗罕见病的药品基本上都是依靠进口,药品的价格非常的昂贵,而且目前我国医
保用药目录并不包括治疗罕见病的药品,这让不少患有罕见病的患者因承受不了昂贵的
药品费用而选择放弃治疗。
“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”——在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标
中,这是一项重要的内容。2009年2月,瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起
征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名。此后,每年的两会,瓷娃娃罕见病
关爱中心都会通过人大代表和政协委员提出建议。
罕见病诊断难,治疗更难。由于每个病种患病人数相对较少,医务界和全社会对其
了解较少,容易被忽视,绝大多数患者被长期漏诊误诊;罕见病“范围及诊疗规范等标
准”尚未界定和制定,使得患者筛查、治疗困难;加之包括三甲医院在内的相当多的医
院都缺乏必要的罕见病检测设备,绝大多数罕见病患者无法确诊。
据悉,世界上有罕见病6000多种,包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、
肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少,多数国家的制药企业都不愿意开
发治疗这些病的药,只有1%的罕见病有有效药,所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪
个国家有孤... 阅读全帖
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38
http://club.kdnet.net/dispbbs.asp?id=3135714&boardid=4&read=1
[转贴]志愿军战俘 匿名中将 萧震东
TW唐夫 于 2009-11-29 1:53:15 发布在 凯迪社区 > 甜蜜旅程
幻 肢

天涯——远离家乡的地方。
——1964年版《小学生字典》
幻肢——截肢病人的一种幻觉,以为被截去的肢体仍然存在,常伴随强烈的痛
感……
——协和讲义《外科》
有人认为,“胜败乃兵家常事”这句话其实是为安慰失败者所写。此论我难以
苟同。几十年沙场经历告诉我,兵家之事其实并无真正的胜败可言。常常是虽胜犹
败,反之亦然……
——萧震东《中国现代战争败例选编》手稿
萧 杉∶
望着那个棕色的小本本,那本应给我几分高兴的护照,我似陷入一种茫然。照
片上那个漠然的女子是我吗?这一切都意味着什么?
整整一年来,查阅各种资料,写无数封申请信,厚着脸皮吹嘘自己,厚着脸皮
要求资助,有目的地投,无目的地投。邀请信终于盼来了,“院内”活动又告开始
:跑科室,跑人事处,跑院办,写保证,递辞呈。厚着脸皮奉承各级头头脑脑,厚
着脸皮请客送礼。有人说,每放出去流洋... 阅读全帖
z**********e
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http://club.kdnet.net/dispbbs.asp?id=3135714&boardid=4&read=1
[转贴]志愿军战俘 匿名中将 萧震东
TW唐夫 于 2009-11-29 1:53:15 发布在 凯迪社区 > 甜蜜旅程
幻 肢

天涯——远离家乡的地方。
——1964年版《小学生字典》
幻肢——截肢病人的一种幻觉,以为被截去的肢体仍然存在,常伴随强烈的痛
感……
——协和讲义《外科》
有人认为,“胜败乃兵家常事”这句话其实是为安慰失败者所写。此论我难以
苟同。几十年沙场经历告诉我,兵家之事其实并无真正的胜败可言。常常是虽胜犹
败,反之亦然……
——萧震东《中国现代战争败例选编》手稿
萧 杉∶
望着那个棕色的小本本,那本应给我几分高兴的护照,我似陷入一种茫然。照
片上那个漠然的女子是我吗?这一切都意味着什么?
整整一年来,查阅各种资料,写无数封申请信,厚着脸皮吹嘘自己,厚着脸皮
要求资助,有目的地投,无目的地投。邀请信终于盼来了,“院内”活动又告开始
:跑科室,跑人事处,跑院办,写保证,递辞呈。厚着脸皮奉承各级头头脑脑,厚
着脸皮请客送礼。有人说,每放出去流洋... 阅读全帖
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来自主题: Stock版 - 现在唯一能拯救AMR的就只有
股神瓷娃娃
如果瓷娃娃决定long,AMR将不断新高
如果瓷娃娃决定short,AMR被清0指日可待

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“瓷娃娃”福原爱要结婚了,新郎是台湾乒乓球选手江宏杰。不知道“国民老公”
心里会不会失落。记得以前,王思聪曾在微博上公开表示过对福原爱的喜欢,但是,当
有好事的记者采访福原爱的时候,“瓷娃娃”羞涩的表示,不认识王思聪,让聪哥很是
没面子。
网络上还流传了很多“瓷娃娃”爱哭的段子,被张怡宁大魔王狂虐的段子也很多,
中国队大喊着让几个球,免得小爱又哭了。她是中国队的对手,但是是很多人喜欢的对
手。努力、拼搏、爱哭爱笑,一口的东北普通话,很是招人喜欢。
嫁给台湾人,福原爱以后也算是中国的媳妇了,我想会有更多人喜欢她了。
l**1
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42
【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: brihand (brihand), 信区: Military
标 题: 中小学长跑铅球等多被取消 学生身体素质下降
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Nov 25 18:20:46 2012, 美东)
中小学长跑铅球等多被取消 学生身体素质下降
2012年11月26日02:39 北京晨报 评论(29人参与)
近日,广东一大学生跑完10公里马拉松后脏器衰竭去世,河南省栾川县一高中生出
操后猝死……出于安全等因素考虑,江苏、甘肃、湖北等地一些大中小学校纷纷取消长
跑、双杠、铅球等“危险”体育项目。而与此对应的是,学生身体素质显著下降,跑不
远、跳不高,日益成为“瓷娃娃”。对此,有关专家表示,学校不能因噎废食,应该教
给学生科学运动的方法。
“铅球好多年没人动了”
记者调查发现,在南京部分高校的秋季运动会上,传统的长跑项目如男子5000米、
女子3000米已经不见踪迹。此前,武汉、西安等地多所高校运动会也取消了这两个长跑
项目。
“家长不让跑,学校不敢跑,学生不愿跑、不会跑、不能跑。”南京理工大学体育
部主任王宗平说,如... 阅读全帖
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43
来自主题: Memory版 - ZT 灵魂
我的灵魂 ( 好棒的真故事 ) 李家同
在柏克莱念博士的时候,交到了一位美国好朋友,他叫约翰,我当时是单身汉,
他已婚,太太非常和善,常找我到他家吃饭,我有请必到,变成他们家经常的座上客。
约翰夫妇都是学生,当然收入不多,可是家里却布置得舒适极了,他们会买便宜货,收
集了不少的瓷娃娃,有吹喇叭的小男孩,有打伞的小女孩,也有小男孩在摸狗等等的娃
娃,满屋子都是这种摆设,窗台上更是放了一大排。我每次到他们家,都会把玩这些瓷
娃娃。
约翰告诉我他们的瓷娃娃都是从旧货店和旧货摊买来的,有一天,我发现一家旧货
店,也去买了一个瓷娃娃,是一个高高瘦瘦的少女,低着头,一脸忧郁的表情,等约翰
夫妇再请我去的时候,我将他带去,他们大为高兴,告诉我这是西班牙Lladro 娃娃,
这家名牌公司的娃娃个个又高又瘦,也都带着忧郁的表情。他们一直想要有这么一个娃
娃,可是始终没有看到,没有想到,我买到了。
我们先后拿到博士以后就各奔前程,约翰的研究是有关感测器,毕业后不久就自
己开了一家公司,用感测器作一些防盗器材,他很快地大量使用电脑,生意也越来越大
,成为美国最大的保全系统公司的老
T*****m
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44
【 以下文字转载自 Olympics 讨论区 】
发信人: zoun (槑槑槑槑槑), 信区: Olympics
标 题: 福原爱男友曝光,这么好的娃娃找了个猪头三。
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Aug 26 18:02:02 2008)
瓷娃娃”福原爱男友曝光 亲密看棒球
被誉为“瓷娃娃”的日本著名乒乓球运动员因为球技的精湛而且还可以操着一口
流利的东北话深得中国网友的喜爱。而就在前几天她和一名神秘男子出现在棒球赛场上
,期间和这位男子甚是亲密。男友还体贴的为她拿着饮料!
此男为日本奥运会代表团选手长,柔道男子100公斤级别的选手,姓铃木。
雅典奥运会拿了100公斤以上级别的金牌。
不过本次奥运会发挥不好,第一轮就输了。不过在输了比赛后,福原爱只要有机会
就来安慰她的男朋友,北京奥运后这对情侣之间关系更加融洽.据说已经见过双方家长.
彼此的长辈都认为是满意的人选.
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四大美人都成“裙下之臣”,范爷的“红毯心计”总是高人一筹
“花瓶是没有生命的,你放水它就是水瓶,你储物它就是个罐子,什么瓶不重要,重要的是瓶中之物,那才是生命力。” ——范爷豪言
“希望你能在戛纳多出席几次红毯!” ——戛纳影节主席美言
昨日,范冰冰“China瓷”礼服再成红毯“最炫民族风”
聚焦第65届
戛纳电影节
“永远都唱着最炫的民族风,是整片天空最美的姿态!”即便是打酱油,我们也要让戛纳的沙滩记住浓烈的中国色彩。在北京时间昨日凌晨开幕的第65 届戛纳电影节上,在各路女星争奇斗艳的强大气场下,身为华人女星的主力军——范冰冰一身最绚烂的民族风礼服“China瓷”再次成为红毯上亮丽的“风景线”。
这也是范爷继龙袍、鹤裙之后再次驾驭中国风。昨日,华西都市报记者连线范冰冰工作室,对方揭秘礼服背后的故事。原来这套礼服是红毯开始前2个小时,才临时从北京空运而来,依旧是范爷的好友兼御用造型师卜柯文的作品,动用了70个工人完成,光是手工费就高达10万。
“瓷娃娃”
范爷被封华裔红毯女皇
已是第三次受邀前往戛纳秀红毯的范爷,与前两次的精心准备相比,这次显得低调得多。
昨日,身着China彩瓷长裙的... 阅读全帖
i***s
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46
因身着一袭“中国瓷”礼服,范冰冰在戛纳电影节再成焦点。5月20日,刚刚结束戛纳之行返回北京的范冰冰对戛纳亮相后的诸多非议首度开腔回应。
据《沈阳日报》报道,谈到业内外人士对“中国瓷”礼服褒贬不一的评价,范冰冰说:“那些时尚‘毒舌’们,我觉得无所谓,他们不就是靠给人逗乐儿来找存在感的吗?”谈到被戛纳电影节主持误认为是日本演员的新闻,范冰冰表示非常气愤,“红毯上根本没有发生这一幕,主持人也绝对不会犯这样的低级错误。我这个人可以接受所有的批评,但请不要拿国籍做文章,那是我的底线。”
相关报道
范冰冰戛纳归来回应热点问题:我没被念成“日本瓷娃娃”
结束了戛纳短短两天的行程,范冰冰已于5月19日返回国内。针对此次在戛纳亮相后的一些热点问题,范冰冰昨日接受了记者的采访。
对于一些网友称她被红毯主持人念成了“日本瓷娃娃”,范冰冰表示,实际上当时主持人用法语念的是“chinoise fanbingbing”(中国演员范冰冰),“看到这个新闻我觉得挺可笑的,因为现在中国可能还没有戛纳电影节的同步直播,所以有些不实的消息出来后就会很快被以讹传讹。其实我这个人可以接受所有的批评,但我不能接受捏造事实的事情,... 阅读全帖
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25日,山西省晋中市5名年轻人相约来到当地文化广场,上演一场属于自己版本的“冰桶挑战”。他们打出横幅,响应各地进行的此类公益活动,呼吁民众关注“渐冻症”患者。
“没有人向我们挑战,只是想参与进来,尽自己的绵薄之力。”从事网络行业的柳新亚抹了抹脸上的水渍。时值初秋,天气渐凉,冰水冲顶而下让湿透的几位年轻人瑟瑟发抖。但柳新亚表示,这种方式的风靡已经让越来越多的国人知道了“渐冻人”。除了完成“冰桶挑战”,他们还将前往相关慈善机构进行捐款。
“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”,ALS即肌萎缩侧索硬化症,又称渐冻症。挑战旨在让人们了解并体会“渐冻人”的感受,同时为其募款治病。它的规则是,挑战者需将一桶盛有冰块的冷水从头顶浇下,上传视频后再提名三人接力,如果被点名的人没有完成这一任务,则要向ALS协会捐款100美元。
在诸如比尔·盖茨、苹果CEO蒂姆·库克等各界国际名人的参与下,这项公益活动在短期内风靡美国,并于近日蔓延至中国。由于其独特的“点名接力”方式,“冰桶挑战”犹如一场风暴“席卷”内地。IT界精英、体坛名将、影视明星等纷纷参与其中,“挑战”和“应战”之声不绝于公众视野。
在“名人效应”... 阅读全帖
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48
众明星(资料图)
近日,在网友盘点了明星们做过的一些温暖人心的小事。
周杰伦帮粉丝遛狗
周杰伦给人的印象总是霸气外露、难以亲近,然而在今年4月,有网友晒出和周杰伦的合影,并留言道:“出门遛狗而已,居然遇到偶像!答应合影好开心,可是手机居然没电了。”于是,该网友对周杰伦说:“我回去拿Ipad,等我等我。”没想到周杰伦竟然答应:“狗我帮你遛,你去拿!”
张国荣陪路人谈心
对于大部分人来说,张国荣这个名字并不陌生。网友“转角聂小倩”在帖中写到:“张国荣离开时我还小,后来看新闻才知道,那年是他离世的第三天,有个女的打电话给午夜电台,哭着求媒体不要乱写和批评他。”原来,在多年前的一个夜里,那位女士因为与丈夫闹离婚,半夜蹲在路边哭泣。路过的张国荣不但停下车,还一直在旁边安慰她,确定她不会做傻事才离开,甚至后来每年都会给她打电话去关心她。
记者调查:周杰伦曾多次来重庆举办演唱会,记者采访了周杰伦重庆歌迷会的小江同学,“他真的很为粉丝着想,每次去机场接机时,他都会跟我们握手,叫我们早点回去休息。”
陈伟霆为粉丝挡车顶
因《古剑奇谭》的热播,陈伟霆成为人气偶像。之前有网友在微博中晒出自己和陈伟霆拍合照的... 阅读全帖
a*****n
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这个肘子就有点无聊了,公益别人乐意搞搞也不行?而且捐款不到国外的,给国内机构
。王思聪微博发视频挑战的录像,然后说捐款给国内的“瓷娃娃”机构,瓷娃娃机构发
微博说收到100万。
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