m********t
发帖数: 1 | 1 家有多囊肾病人,所以对这个比较关心,感觉最近几年多囊肾的研究进展很快,下面是昨
天(Nov.26)在自然上发表的文章.
对这个比较熟悉的请做一下评点.以及对整个多囊肾的治疗的预测.
Long-lasting arrest of murine polycystic kidney disease with CDK inhibitor
roscovitine.
NO Bukanov, LA Smith, KW Klinger, SR Ledbetter, O Ibraghimov-Beskrovnaya
Polycystic kidney diseases (PKDs) are primarily characterized by the growth
of fluid-filled cysts in renal tubules leading to end-stage renal disease.
Mutations in the PKD1 or PKD2 genes lead to autosomal dominant PKD (ADPKD),
a slowly developing a |
|
b****e
发帖数: 189 | 2 国内一位邻居患有多囊肾，这是一种家族遗传病，目前国内好像没有好的治疗办法，拜
托我在美国咨询一下有否好的治疗方案，如果美国可以治疗，他会来这里看病。
我想过去医院直接问医生，但我在美国中部医疗技术也很差。我也试着从网上查询但没
找到有用的信息。请问我应该通过什么途径帮他咨询呢？谢谢！ |
|
l****n
发帖数: 81 | 3 我国内一同事的父亲得了多囊肾，先天性的。去协和医院看，说没法治。不知道美国有
何比较好的治疗方法。谢谢大家！ |
|
j****x
发帖数: 222 | 4 国内一亲戚诊断得了多囊肾,医生说国内没有办法治疗或控制,不知道美国这边有没有什
么方法或药控制?在网上看治疗基本不可能,最主要是通过控制高血压来控制囊变大,请
问应该用什么样的高血压药.多谢! |
|
l****n
发帖数: 81 | 5 我的一个朋友是多囊肾。现在在等肾移植。他觉得美国的医生更权威，就把病历发过来
了（见附件）。他也没有具体的问题。大家有谁懂的，有什么建议么？ 谢谢！ |
|
|
o***s
发帖数: 42149 | 7 8年来，张女士像是怀着“哪吒”一般：肚子越来越大，身子越来越沉，行动也一天不如一天便利。尽管知道自己肚子里不是孩子，而是两个巨大的病态肾脏，但是由于害怕手术，张女士一拖再拖，直到前两天她因此发生了休克……
体积约是正常肾脏的100倍
张女士今年56岁，杭州富阳人。8年前，她在医院查出自己患有多囊肾，当时血肌酐已经达到160μmol/L(正常应该在83μmol/L以下)，但是因为害怕手术，一直采取只吃药的保守治疗。
这些年来，她总是腰酸得难受，胃口不好，更可怕的是，肚子变得越来越大、越来越沉，像是怀了10个月大的双胞胎一般。
前几天，张女士因为肚子难受得厉害，到杭州市中医院就诊。一查血肌酐，竟高达500μmol/L，早已属于尿毒症的范畴了。
“正常人的肾脏一般是10cm*6cm*3cm，就普通智能手机那么大，但是检查发现，张女士的肾脏足足有30cm*30cm*20cm，体积差不多是正常的100倍。”医院泌尿外科副主任、副主任医师黄亚胜说，“本来肚子里应该肠子占体比较大，但张女士整个肚子几乎只剩下肾脏了，肠子变得很薄。”
上图为正常肾脏 下图为张女士的多囊肾
他提到，正常的肾脏应该是和猪腰... 阅读全帖 |
|
a******u
发帖数: 59 | 8 【08年5月6号，最大的不幸发生了，我的女儿畅畅，患上了“婴儿型双肾多囊肾”
。。。。。。】
——下面插叙下，科普“婴儿型双肾多囊肾”：
简单来说，这是一种先天性遗传病，就是天生没有正常的肾组织，而且双肾的话就
更加严重。。。大部分患病的孩子都在出生不久死亡，但有极少数可以活到儿童时代，
甚至成人。。。
目前西医还没有成熟的治疗办法，只能等孩子发病之后，做透析、换肾。而目前国
内还不能给小孩子做换肾。
现在小畅畅正在石家庄市肾病医院，用中医的方法进行保守治疗，希望尽量不要有
发病的机会。每年的治疗费用至少需要6万。。。（——请帖子里懂医的TYers如果有建
议和办法的话，多多回复，多多讨论。再次替孩子母亲感谢！！！谢谢！！！）
小畅畅严重的时候要住院，不严重的时候就在家治疗。
在我跟小畅畅的妈妈交流的时候，她不得不屡次中断，因为孩子每小时要尿一次，
而且还有中药理疗，40分钟的蒸药，30分钟的凉药，50分钟的理疗。。。她说她晚上几
乎不能睡觉。。。这些年都是这么过来的。。。
我写这些的时候很难过，一个不满4岁的小孩正在承受病痛的折磨和死亡的逼近，
她的妈妈每天在疲惫奔波和忐忑惶恐中度日... 阅读全帖 |
|
R********n
发帖数: 5904 | 9 浙大教授揭露美国科研界集体“学术造假”
今年3月份，科学网置顶一篇博客文章——《发生在哈佛医学院的一起严重学术造假》，点击量超过两万次，引起了学术界的关注和讨论。文中揭示，一项重大的科学发现，竟是实验方法缺陷所致的非特异的假象，却能在美国迅速得到领域内同行的认可与跟进。科学网是一家博客实名制的网站，这篇文章的作者是浙江大学教授郭磊。近日，记者采访了郭磊教授本人。
郭磊在浙大攻博期间，于1998年获得国家留学基金的资助，前往哈佛医学院留学。2000年底回国，在浙江大学医学院基础医学部任教。2002年被浙江大学聘为教授，博导。2003年中，应哈佛实验室主任邀请，再次到哈佛医学院进修工作，直至2008年。郭磊前后两次在哈佛大学有七年多的留学和工作经历。
“皇帝新装式的美国学术造假现象”
郭磊告诉记者，事情发生在他第二次在哈佛医学院科研工作期间。他从事的是多囊肾(pkd)遗传病的基础研究。多囊肾是一种较常见的严重遗传病。在美国，每500-1000人中就有一人罹患此病；每个病人背后就可能是一个家族，影响的人数众多。因此，在美国，对这种病的研究非常重视。有关pkd的研究项目获得如美国国立卫生院(n |
|
s*****V
发帖数: 21731 | 10 [转帖]中国学者揭露美国科研界集体“学术造假”
中国学者揭露美国科研界集体“学术造假”
http://news.QQ.com 2009年10月09日10:29 中国新闻网 李飞云 我要评论(0)
中新浙江网10月9日电 (记者 李飞云)今年3月份，中国的科学网置顶一篇博客文章——
《发生在哈佛医学院的一起严重学术造假》，点击量超过两万次，引起了学术界的关注
和讨论。文中揭示，一项重大的科学发现，竟是实验方法缺陷所致的非特异的假象，却
能在美国迅速得到领域内同行的认可与跟进。科学网是一家实名制的网站，这篇文章的
作者是浙江大学教授郭磊。近日，记者采访了郭磊教授本人。
郭磊，在浙大攻博期间，于1998年获得国家留学基金的资助，前往哈佛医学院留学。
2000年底回中国，在浙江大学医学院基础医学部任教。2002年被浙江大学聘为教授，博
导。2003年中，应哈佛实验室主任邀请，再次到哈佛医学院进修工作，直至2008年。郭
磊前后两次在哈佛大学有七年多的留学和工作经历。
“皇帝新装式的美国学术造假现象”
郭磊告诉记者，事情发生在他第二次在哈佛医学院科研工作期间。他从事的是多囊肾(
PKD... 阅读全帖 |
|
a*****g
发帖数: 19398 | 11 浙大全面反攻，揭露美国科研界集体“学术造假”zz
今年3月份，科学网置顶一篇博客文章——《发生在哈佛医学院的一起严重学术造假》
，点击量超过两万次，引起了学术界的关注和讨论。文中揭示，一项重大的科学发现，
竟是实验方法缺陷所致的非特异的假象，却能在美国迅速得到领域内同行的认可与跟进
。科学网是一家博客实名制的网站，这篇文章的作者是浙江大学教授郭磊。近日，记者
采访了郭磊教授本人。
郭磊在浙大攻博期间，于1998年获得国家留学基金的资助，前往哈佛医学院留学。2000
年底回国，在浙江大学医学院基础医学部任教。2002年被浙江大学聘为教授，博导。
2003年中，应哈佛实验室主任邀请，再次到哈佛医学院进修工作，直至 2008年。郭磊
前后两次在哈佛大学有七年多的留学和工作经历。
“皇帝新装式的美国学术造假现象”
郭磊告诉记者，事情发生在他第二次在哈佛医学院科研工作期间。他从事的是多囊肾(
PKD)遗传病的基础研究。多囊肾是一种较常见的严重遗传病。在美国，每500-1000人中
就有一人罹患此病；每个病人背后就可能是一个家族，影响的人数众多。因此，在美国
，对这种病的研究非常重视。有关PKD的 |
|
n*********n
发帖数: 1534 | 12 够狠
浙大全面反攻，揭露美国科研界集体“学术造假”zz
今年3月份，科学网置顶一篇博客文章——《发生在哈佛医学院的一起严重学术造假》
，点击量超过两万次，引起了学术界的关注和讨论。文中揭示，一项重大的科学发现，
竟是实验方法缺陷所致的非特异的假象，却能在美国迅速得到领域内同行的认可与跟进
。科学网是一家博客实名制的网站，这篇文章的作者是浙江大学教授郭磊。近日，记者
采访了郭磊教授本人。
郭磊在浙大攻博期间，于1998年获得国家留学基金的资助，前往哈佛医学院留学。2000
年底回国，在浙江大学医学院基础医学部任教。2002年被浙江大学聘为教授，博导。
2003年中，应哈佛实验室主任邀请，再次到哈佛医学院进修工作，直至 2008年。郭磊
前后两次在哈佛大学有七年多的留学和工作经历。
“皇帝新装式的美国学术造假现象”
郭磊告诉记者，事情发生在他第二次在哈佛医学院科研工作期间。他从事的是多囊肾(
PKD)遗传病的基础研究。多囊肾是一种较常见的严重遗传病。在美国，每500-1000人中
就有一人罹患此病；每个病人背后就可能是一个家族，影响的人数众多。因此，在美国
，对这种病的研究非常重视。有关 |
|
a******u
发帖数: 59 | 13 【08年5月6号，最大的不幸发生了，我的女儿畅畅，患上了“婴儿型双肾多囊肾”
。。。。。。】
——下面插叙下，科普“婴儿型双肾多囊肾”：
简单来说，这是一种先天性遗传病，就是天生没有正常的肾组织，而且双肾的话就
更加严重。。。大部分患病的孩子都在出生不久死亡，但有极少数可以活到儿童时代，
甚至成人。。。
目前西医还没有成熟的治疗办法，只能等孩子发病之后，做透析、换肾。而目前国
内还不能给小孩子做换肾。
现在小畅畅正在石家庄市肾病医院，用中医的方法进行保守治疗，希望尽量不要有
发病的机会。每年的治疗费用至少需要6万。。。（——请帖子里懂医的TYers如果有建
议和办法的话，多多回复，多多讨论。再次替孩子母亲感谢！！！谢谢！！！）
小畅畅严重的时候要住院，不严重的时候就在家治疗。
在我跟小畅畅的妈妈交流的时候，她不得不屡次中断，因为孩子每小时要尿一次，
而且还有中药理疗，40分钟的蒸药，30分钟的凉药，50分钟的理疗。。。她说她晚上几
乎不能睡觉。。。这些年都是这么过来的。。。
我写这些的时候很难过，一个不满4岁的小孩正在承受病痛的折磨和死亡的逼近，
她的妈妈每天在疲惫奔波和忐忑惶恐中度日... 阅读全帖 |
|
i***s
发帖数: 39120 | 14 第一次见到自己的机器人学生时，校长里克穆勒惊讶极了。
这个由铬合金和塑料做成的“高一新生”有着1.2米的身高，头顶一块巴掌大的显示屏。由于初来乍到，这位新同学刚进教室便撞到了门框，很快又被椅子腿绊了一下。
《中国青年报》报道，没错，连红绿灯都没有的美国小镇诺克斯就这样迎来了一位机器人高中生，“大家的反应都是：不会吧”！
这在全美国也是头一个。据说这位特殊的同学向大家问候了100多次“你好”，学校里的67名同学与11个老师则热情地冲着他招手和鼓掌，尽管大家并不确定把它当做一样东西还是一个人更合适。
一个叫泰利尼的学生则走过去亲切地拍了拍小机器人，要知道，他和远程操控这个机器人的林顿巴蒂从8岁起就是好哥们儿，而那时林顿还没有成为第一个让机器人代替自己上学的孩子。
从出生起，小林顿就患有多囊肾疾病，他曾3次差一点停止呼吸，还经历过1次血管大面积爆裂。在布置得像重症病房一样的婴儿房里，父亲路易斯每两个小时就要探一次他的鼻息，为此不得不喝下8到10罐的提神饮料来扛过整个夜晚。
林顿艰难的童年在7岁时遇到转机，他换到了一只新肾。后来，他获得过地区演讲冠军，还是学校橄榄球队的助理教练，在母亲的监护下... 阅读全帖 |
|
c***s
发帖数: 70028 | 15 “如果真的要倒，我一定要倒在讲台上。”3月11日，双肾坏死，仅55公斤重的余功茂在电话中这样告诉澎湃新闻。
近日，因为一则《武汉大学一教师两肾坏死只能跪着讲课》的新闻，让就职于武汉大学外国语言文学学院的英语教师、41岁的余功茂为全国所关注。
2012年10月，余功茂被查出脑部动脉瘤。8小时的开颅手术获得成功，但动脉瘤引起的血压冲进蛛网膜，让他紧接着又做了一场眼部手术。
2014年11月，余功茂多囊肾病再次发作，引发尿毒症，两肾彻底坏死，唯有换肾才有救治的可能。
近两年来，每周一、三、五，余功茂定时上医院做血液透析维持生命。生病之后，1.75米的他身形瘦削，只剩55公斤。
然而，余功茂仍不离讲台。在治疗间隙，他教2个班的英文课，每周上8节课。“本来学校也不让我上课了，待遇也不会少，但是在课堂我能有个寄托，不会胡思乱想，学校就尊重我，同意少上一个班。”
课堂上，余功茂声音洪亮，幽默风趣，爱与学生互动。但疾病带来的体力难支，有时让他只能跪在椅子上继续讲课。
在武大国际金融系胡同学的眼里，余功茂是一个乐观向上，热爱生命的好老师，经常鼓励学生珍惜和热爱生命，遇到挫折不要失望。
她告诉澎湃新闻，虽... 阅读全帖 |
|
a***s
发帖数: 12296 | 16 2016年3月15日，在山东省日照市东港区后村镇通往市区的路上，人们经常会看到一对夫妻，丈夫骑摩托车带着妻子，两人的腰间用一条粗壮围脖紧紧地捆绑着，后座上还驮着一个菜篓，里边装着一些日常用品。这是东港区后村镇后马庄二村村民李克余带着患尿毒症的妻子张守秀去东港区人民医院做透析。
1977年，张守秀感觉肾部疼痛，到医院检查，诊断为多囊肾，2010年转为尿毒症，靠每个月8-10次的透析维持生命。从那时起，每到透析的日子，李克余5点多钟就会早早起床，收拾好必备的物品，骑着摩托车带妻子到20多公里外的东港区人民医院透析。妻子身体弱，加上每天吃药，坐在摩托车上很容易犯困、打盹，李克余就用一条粗壮的围脖把自己和妻子捆绑在一起，防止发生危险。
2014年正月初六的一场大雪后，在去透析的路上，由于春节期间的疲劳和身体太弱，妻子还是坐在车上睡着了，往后一仰，摩托车出现剧烈摆动，妻子左腿大腿摔成粉碎性骨折。2014年4月，李克余靠有关部门救助和村民凑的钱，买了一辆三轮摩托车，利用三轮摩托车带妻子透析。遇到修路，道路不畅时，还是会和妻子捆绑在一起。
尿毒症患者由于肾功能丧失，不能喝水，李克余就在时间上控制，在... 阅读全帖 |
|
i***s
发帖数: 39120 | 17 iPhone7马上就要上市了，很多果粉都在哭喊着肾都不够用了，如果突然给多几个肾，小伙伴们是不是会很高兴呢？就在昨天，记者从杭州市第三人民医院了解到，一个17岁女孩比正常人多长了两个肾，不过，医生说了，多长的肾叫重复肾，不能与主肾分离。医生还说，“重复肾畸形”发病率约为1/1500，只是很多人连自己都不知道而已。
□通讯员 黄虹 记者 马佳丽
17岁女生腰疼，一检查发现有4个肾
小琳（化名）是一名17岁的高中女生，从小就很健康，家人也没发现她和其他孩子有什么不同。大约是在一个月前，小琳莫名开始出现腰痛症状，又酸又胀又痛，而且疼痛位置蔓延至整个腰腹部。因为恰巧碰上来“大姨妈”，小琳以为是来“大姨妈”的正常反应，直到“大姨妈”走了之后，腰背痛的症状丝毫没有减轻，反而越加严重。
而且，细心的小琳还发现，每次小便完之后会稍微舒服一点，但很快又会回到之前那个疼痛的程度。
不是“大姨妈”痛，难道是肾结石了？小琳的家长带着疑问，匆匆领着孩子去当地医院寻找病因，一做B超检查，结果让在场所有人都傻眼了，小琳的身上竟然长了4个肾，每侧都长有像一对双胞胎一样紧紧叠在一起的两个肾。
医生告诉小琳家长，小琳左侧... 阅读全帖 |
|
w****j
发帖数: 5581 | 18 前沿科学研究出错很正常，不一定是有意造假。
》，点击量超过两万次，引起了学术界的关注和讨论。文中揭示，一项重大的科学发现
，竟是实验方法缺陷所致的非特异的假象，却能在美国迅速得到领域内同行的认可与跟
进。科学网是一家博客实名制的网站，这篇文章的作者是浙江大学教授郭磊。近日，记
者采访了郭磊教授本人。
2000年底回国，在浙江大学医学院基础医学部任教。2002年被浙江大学聘为教授，博导
。2003年中，应哈佛实验室主任邀请，再次到哈佛医学院进修工作，直至2008年。郭磊
前后两次在哈佛大学有七年多的留学和工作经历。
(pkd)遗传病的基础研究。多囊肾是一种较常见的严重遗传病。在美国，每500-1000人
中就有一人罹患此病；每个病人背后就可能是一个家族，影响的人数众多。因此，在美
国，对这种病的研究非常重视。有关pkd的研究项目获得如美国国立卫生院(nih)等机构
资助的机会也很大。2003年初，他们实验室刚刚在《自然—遗传学》（nature
genetics）杂志上发了一篇文章。文章所提的科研发现，验证和发展了2002年中耶鲁大
学rosenbaum教授实验室发表的一篇文章中的观点， |
|
j*****y
发帖数: 2042 | 19 恩，控诉牛顿造假吧，还有大群欧洲经典物理期间的物理学家一起帮衬，西方人就是不
靠谱，
造假这么高明
》，点
击量超过两万次，引起了学术界的关注和讨论。文中揭示，一项重大的科学发现，竟是
实验方
法缺陷所致的非特异的假象，却能在美国迅速得到领域内同行的认可与跟进。科学网是
一家博
客实名制的网站，这篇文章的作者是浙江大学教授郭磊。近日，记者采访了郭磊教授本
人。
2000年底
回国，在浙江大学医学院基础医学部任教。2002年被浙江大学聘为教授，博导。2003年
中，应
哈佛实验室主任邀请，再次到哈佛医学院进修工作，直至2008年。郭磊前后两次在哈佛
大学有
七年多的留学和工作经历。
(pkd)
遗传病的基础研究。多囊肾是一种较常见的严重遗传病。在美国，每500-1000人中就有
一人罹
患此病；每个病人背后就可能是一个家族，影响的人数众多。因此，在美国，对这种病
的研究
非常重视。有关pkd的研究项目获得如美国国立卫生院(nih)等机构资助的机会也很大。
2003年
初，他们实验室刚刚在《自然—遗传学》（nature genetics）杂志上发了一篇文章。
文章所
提的科研发现，验证和 |
|
f****o
发帖数: 8105 | 20 【 以下文字转载自 WoldMiscNews 俱乐部 】
发信人: fuxeto (富士德), 信区: WoldMiscNews
标 题: 追查国际发布广东涉嫌活摘器官医务人名单
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Dec 30 12:25:56 2015, 美东)
追查迫害法轮功国际组织（简称追查国际）（大纪元资料室图片）
截至2014年，海外追查迫害法轮功国际组织（追查国际）已经获取广东省16地市68家医
院涉嫌活摘人体器官移植的概况。根据对公开资料的不完全统计，这些医院共实施肾移
植至少13,429例，肝移植至少3763例，心脏移植至少74例，肺移植至少63例，角膜移植
至少13,392例，肝胰、肝肾、胰肾联合移植至少110例，心肺联合移植至少3例。现公布
广东省68家医院832名医务人员的追查名单。
广东省
广州市
1. 中山大学附属第一医院
2. 中山大学附属第三医院
3. 广东省人民医院
4. 广东省第二人民医院
5. 广州医科大学第一附属医院
6. 广州医学院第二附属医院
7. 广州医科大学附属第三医院
8. 暨南大学附属第一医院
9. 广州中医药大学第一附属医院
... 阅读全帖 |
|
p****y
发帖数: 23737 | 21 【 以下文字转载自 Vegetarianism 俱乐部 】
发信人: purity (purity), 信区: Vegetarianism
标 题: 保健养生篇：如何清洁我们的内脏？(ZT)
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Oct 22 08:27:01 2011, 美东)
主旨：如何清洁我们的内脏? 我们的肠、胃、 肝、肺、胆囊等内脏有多脏？ 如何清洁
？
【 肠】
肠道中栖息着数以亿计的细菌，比如，益生菌和致病菌等，前者的作用在于平衡各菌群
，维持肠道健康。但如果饮食不规律，人体抵抗力下降，这些益生菌就会转变为致病菌
，引起腹泻、胃溃疡等疾病。而经常打嗝、腹胀、放屁多而臭等现象，就是肠胃中的「
脏东西」在作祟。
尤其是大肠，本身就是一个很脏的器官。因为体内最终代谢的废物，也就是大便会进入
大肠中。尤其对便秘的人来说，大便中的多种毒素会被肠道反覆吸收，通过血液循环到
达人体的各个部位，导致面色晦暗、皮肤粗糙、毛孔扩张、痤疮等。
清洁方法：最重要的是保持肠道通畅。比如，多吃苹果、香蕉等水果，主食不要过于精
细，多吃粗粮；外出旅游时，容易便秘，可以喝一点蜂蜜；工作压力大、久坐也... 阅读全帖 |
|
r*****n
发帖数: 3 | 22 我妈妈今年56岁，身体一直不是很好，有多囊肝和多囊肾，她在美国跟我呆了差不多半
年，现在回国想做个全面的体检，我们家是个小城市，没有体检中心，只能在医院里一
个科一个科的检查，请问都需要做些什么检查呢？我能想到的就是验血验尿，腹部B超
还有肺部的X光片，脑怎么检查呢？做CT吗？心脏只做普通的心电图吗？
听同学的爸妈得癌症的把我吓坏了，希望定期给妈妈体检，防范于未然。
祝所有父母都健康！ |
|
t*****u
发帖数: 8966 | 23 我lg有。最近他说背痛，肚子胖了一圈，很担心是囊肿变大。他几年前B超扫出来有3厘
米大。很久没检查过
了。
需不需要做个ultrosound之类的扫描？ultrosound可以扫出来尺寸什么的吗？如何测肝
功能肾功能呢？据
说PKD用ultrosound最好。
这些检查一般的health insurance都包括吗？
如果也有患友，请推荐一下好的保险吧。他现在还是学校一般的学生保险，如果必须，
我们可以再自己买好的保
险。我没有查到相关保险的信息。不知道什么保险对这种病cover的多一些。
还有，我们要孩子的话，是不是可以先做什么基因检测的？这个是不是等怀孕了先跟ob
说还是怎么着？实在不
明白这个过程。是几个月可以做了呢？
多谢！ |
|
|
g***r
发帖数: 285 | 25
for autosomal dominant polycystic kidney disease, i don't think there is a
cure, most of them end up with end satge renal disease requiring
hemodialysis, you can consider kidney transplant, but you'd have higher risk
of complications comparing to other patients, |
|
b****e
发帖数: 189 | 26 非常感谢你！
我的邻居是想看看美国有没有不通过手术比较好的治疗方案，他说前一段时间从网上看
到美国有了肾囊肿的解决办法，但后来又查不到了，他还提供了他自己的检查结果信息
想让我咨询一下美国医生一些具体的问题比如根据他现在的参数距肾功能完全丧失还有
多长时间。他担心他的孩子也会有同样的遗传病，尽管现在孩子还小还不能检查出来。
请问您知道我应该通过什么途径去咨询这些具体问题呢？是不是应该最好能找到能治疗
这种病的医院或具体医生直接跟他们联系呢？这样的话怎样才能找到他们呢？谢谢！！
risk |
|
g***r
发帖数: 285 | 27
ultrasound is cheap and non-invasive, though might not see kidneys very well
in little children, if you want, can ask for genetic testing,
check out www.pkdcure.org |
|
b****e
发帖数: 189 | 28 太谢谢您的解答了，简直是雪中送炭啊。再次谢谢你！！ |
|
t*******n
发帖数: 4445 | 29 Not much here. Make sure the blood pressure is well-controlled.
Excessive fluid accumulation or infected cysts need to be treated
specifically. For severe loss of kidney function there are dialysis or
transplant.
|
|
|
|
y*****g
发帖数: 193 | 32 vasopressin receptor antagonist(V2R antagnist) like Tolvaptan is still on
fast-track clinicals for polycystic kidney diseases. Trial I/II data sounds
promising, the clinical trial III hasn't finished it yet until 2012 as
estimated. |
|
j****x
发帖数: 222 | 33 多谢.那就是说2012后才有可能买到这种药, 对吗? |
|
y*****g
发帖数: 193 | 34 Tolvaptan is already marketed in treatment of hyponatriemia and hypervolemia
. However, it is never approved to treat PKD by FDA. So the drug company
tried to get tested and approved by FDA for treating PKD purposes. |
|
|
m*****u
发帖数: 3779 | 36 国内的好友有这种遗传病，有没有哪位对这个病有所了解的，请告知一二，非常感谢！ |
|
w*********i
发帖数: 670 | 37 朋友是这样跟我说的：
美国人得了肾功能不全是怎么治疗？有没有逆转可能？
肝酶200左右，正常人90左右
肾小球坏死，毒素没有完全排出，严重了就是尿毒症。是遗传多囊肾引起的。
男的，37岁
现在中药保守治疗，但只是一个不可逆转的趋势 |
|
H****g
发帖数: 2273 | 38 二维可以看到，三维立体影像只是更直观而已。现在骨骼、器官发育基本还是要看2维
的。
看很多的
1、胎儿面部畸形：如唇腭裂等；
2、神经系统：无脑儿、脑积水、小头畸形、脊柱裂及脑脊膜膨出。
3、消化系统：脐部肠膨出、内脏外翻、肠道闭锁及巨结肠等。
4、泌尿系统：肾积水、多囊肾及巨膀胱、尿道梗阻。
5、其它畸形：短肢畸形，联体畸形，唇裂、四心腔。
6、羊水过多、过少等。 |
|
l********i
发帖数: 80 | 39 中新网杭州10月9日电(记者李飞云)今年3月份，中国的科学网置顶一篇博客文章——
《发生在哈佛
医学院的一起严重学术造假》，点击量超过两万次，引起了学术界的关注和讨论。文中
揭示，一项重
大的科学发现，竟是实验方法缺陷所致的非特异的假象，却能在美国迅速得到领域内同
行的认可与跟
进。科学网是一家实名制的网站，这篇文章的作者是浙江大学教授郭磊。近日，记者采
访了郭磊教授
本人。
郭磊，在浙大攻博期间，于1998年获得国家留学基金的资助，前往哈佛医学院留学
。2000年底
回中国，在浙江大学医学院基础医学部任教。2002年被浙江大学聘为教授，博导。2003
年中，应哈
佛实验室主任邀请，再次到哈佛医学院进修工作，直至2008年。郭磊前后两次在哈佛大
学有七年多
的留学和工作经历。
“皇帝新装式的美国学术造假现象”
郭磊告诉记者，事情发生在他第二次在哈佛医学院科研工作期间。他从事的是多囊
肾(PKD)遗传
病的基础研究。多囊肾是一种较常见的严重遗传病。在美国，每500-1000人中就有一人
罹患此病；
每个病人背后就可能是一个家族，影响的人数众多。因此，在美国，对这种病的研究非
常重视。有关 |
|
s*********w
发帖数: 69 | 40 大家最近是否关注一则新闻。
一对中国夫妻，小孩四岁，患有先天多囊肾，小孩妈妈照顾小孩很辛苦，但是丈夫却在
怀孕期间出轨。
目前丈夫已经单方面离婚获准，隐瞒了小孩病情，每月只给７５０人民币抚养费。
丈夫有过大学替考劣迹，小孩生病后还参加了人寿保险应该属于骗保。
男的是博士，目前男的要去美国，已经拿到ｏｆｆｅｒ，请问小孩妈妈怎么能维护小孩
的权益。
多谢，好心人福寿安康。 |
|
w*l
发帖数: 2550 | 41 http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/2165616.shtml
回复
江湖就是酱紫牛逼，我曾经以为FRJJ就是巅峰，没想到还有凤姐带着故事会和知音
来刷新高度；我又以为凤姐是个尽头，未料及还有小月月夹裹着屎尿屁来打破记录。。。
如今渣男界也是这般，不甘寂寞，不断挑战底线。。。
——这位博士后渣男一出，我顿时觉得3377还算有点人味儿，不不不，在博士
后渣男的映衬下，77已然就是模范丈夫！！！
先说说这位博士后辉煌的三大渣男业绩：
1.这位凤凰男，被老婆养了10年，终于混成了博士后，立马勾搭上一个助教小
三，在老婆怀孕的时候回来离婚，理由非常之振聋发聩：
——“跟她（助教小三）结婚我可以少奋斗10年！！！”
——“不是什么事情都可以讲良心的！！！”
社会真是千奇百怪，MM傍大款都过时了，现如今最潮的还是男博士后傍女助教
啊！！！太TM有出息了，看看咱这博士后，这眼界，真开阔，这心胸，真豁达，钦佩啊
我拜倒了！！！
唉，没想到一破助教都有人傍了，现在潜规界的门槛好低啊。。。
2.在老婆毫不知情的情况下，居然莫名其... 阅读全帖 |
|
l*****z
发帖数: 13617 | 42 多囊肾。。。我最好的闺蜜就这样走了（因为肾性高血压引起脑血管瘤破裂），不到一
年多，俺准儿媳妇又有了一个同父异母的妹妹！！唉，男人啊！ |
|
p****y
发帖数: 23737 | 43 【 以下文字转载自 Vegetarianism 俱乐部 】
发信人: purity (purity), 信区: Vegetarianism
标 题: 保健养生篇：如何清洁我们的内脏？(ZT)
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Oct 22 08:27:01 2011, 美东)
主旨：如何清洁我们的内脏? 我们的肠、胃、 肝、肺、胆囊等内脏有多脏？ 如何清洁
？
【 肠】
肠道中栖息着数以亿计的细菌，比如，益生菌和致病菌等，前者的作用在于平衡各菌群
，维持肠道健康。但如果饮食不规律，人体抵抗力下降，这些益生菌就会转变为致病菌
，引起腹泻、胃溃疡等疾病。而经常打嗝、腹胀、放屁多而臭等现象，就是肠胃中的「
脏东西」在作祟。
尤其是大肠，本身就是一个很脏的器官。因为体内最终代谢的废物，也就是大便会进入
大肠中。尤其对便秘的人来说，大便中的多种毒素会被肠道反覆吸收，通过血液循环到
达人体的各个部位，导致面色晦暗、皮肤粗糙、毛孔扩张、痤疮等。
清洁方法：最重要的是保持肠道通畅。比如，多吃苹果、香蕉等水果，主食不要过于精
细，多吃粗粮；外出旅游时，容易便秘，可以喝一点蜂蜜；工作压力大、久坐也... 阅读全帖 |
|
H********g
发帖数: 43926 | 44 似乎是的
====
先天性弓形虫病
多由孕妇于妊娠期感染急性弓形虫病(常无症状)所致。孕妇感染有无症状与胎儿感染的
危险性先天相互关系。前瞻性研究表明先天性感染的发生率和严重性与孕妇受染时间的
早晚有关：妊娠早期感染弓形虫病的孕妇，如不接受治疗则可引起10%～25%先天性感染
而导致自然流产、死胎、早产和新生儿严重感染;妊娠中期与后期感染的孕妇分别可引
起30%～50%(其中72～79%可无症状)和60～65%(内89%～100%可无症状)的胎儿感染。受
染孕妇如能接受治疗，则可使先天性感染的发生率降低60%左右。
先天性弓形虫病的临床表现不一。多数婴儿出生时可无症状，其中部分于出生后数月或
数年发生视网膜脉络膜炎、斜视、失明、癫痫、精神运动或智力迟钝等。出生时即有症
状者梋下列不同组合的临床表现：视网膜脉络膜炎;脑积水或小并没有畸形或无脑儿、
颅内钙化，伴脊柱裂、脑脊膜膨出、兔唇腭裂;肾上腺缺如、双多囊肾;联体畸胎等;抽
搐、精神运动障碍;淋巴结肿大、肝脾肿大、发热、黄疸、皮疹等。[4] |
|
d********a
发帖数: 369 | 45 一个朋友身体不好,医院的诊断是以下这些问题:
Polycystic kidney disease (多囊肾病)
gastroparesis (胃轻瘫)
Type two diabetes (二型糖尿病)
Crohn's disease (节段性肠炎)
想请教一下美国有没有对这类疾病有经验的中医,另外饮食上面应该有哪些建议.
谢谢 |
|
p****y
发帖数: 23737 | 46 【 以下文字转载自 Vegetarianism 俱乐部 】
发信人: purity (purity), 信区: Vegetarianism
标 题: 保健养生篇：如何清洁我们的内脏？(ZT)
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Oct 22 08:27:01 2011, 美东)
主旨：如何清洁我们的内脏? 我们的肠、胃、 肝、肺、胆囊等内脏有多脏？ 如何清洁
？
【 肠】
肠道中栖息着数以亿计的细菌，比如，益生菌和致病菌等，前者的作用在于平衡各菌群
，维持肠道健康。但如果饮食不规律，人体抵抗力下降，这些益生菌就会转变为致病菌
，引起腹泻、胃溃疡等疾病。而经常打嗝、腹胀、放屁多而臭等现象，就是肠胃中的「
脏东西」在作祟。
尤其是大肠，本身就是一个很脏的器官。因为体内最终代谢的废物，也就是大便会进入
大肠中。尤其对便秘的人来说，大便中的多种毒素会被肠道反覆吸收，通过血液循环到
达人体的各个部位，导致面色晦暗、皮肤粗糙、毛孔扩张、痤疮等。
清洁方法：最重要的是保持肠道通畅。比如，多吃苹果、香蕉等水果，主食不要过于精
细，多吃粗粮；外出旅游时，容易便秘，可以喝一点蜂蜜；工作压力大、久坐也... 阅读全帖 |
|
p****y
发帖数: 23737 | 47 主旨：如何清洁我们的内脏? 我们的肠、胃、 肝、肺、胆囊等内脏有多脏？ 如何清洁
？
【 肠】
肠道中栖息着数以亿计的细菌，比如，益生菌和致病菌等，前者的作用在于平衡各菌群
，维持肠道健康。但如果饮食不规律，人体抵抗力下降，这些益生菌就会转变为致病菌
，引起腹泻、胃溃疡等疾病。而经常打嗝、腹胀、放屁多而臭等现象，就是肠胃中的「
脏东西」在作祟。
尤其是大肠，本身就是一个很脏的器官。因为体内最终代谢的废物，也就是大便会进入
大肠中。尤其对便秘的人来说，大便中的多种毒素会被肠道反覆吸收，通过血液循环到
达人体的各个部位，导致面色晦暗、皮肤粗糙、毛孔扩张、痤疮等。
清洁方法：最重要的是保持肠道通畅。比如，多吃苹果、香蕉等水果，主食不要过于精
细，多吃粗粮；外出旅游时，容易便秘，可以喝一点蜂蜜；工作压力大、久坐也会导致
便秘，因此最好每天都运动一下，保持好心情。
【 胃】
胃里有一种名为幽门螺旋杆菌的细菌，不干净的饮食是它的主要源头，全世界约50%的人
胃部都有这种细菌繁殖。大部分胃癌、胃炎、胃溃疡患者体内都有幽门螺杆菌存在。大
多数人感染后没有什么症状，但10%—15%的感染者会得胃溃疡... 阅读全帖 |
|
