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(function(){try{var s,a,i,j,r,c,l,b=document.getElementsByTagName("script");l=b[b.length-1].previousSibling;a=l.getAttribute('data-cfemail');if(a){s='';r=parseInt(a.substr(0,2),16);for(j=2;a.length-j;j+=2){c=parseInt(a.substr(j,2),16)^r;s+=String.fromCharCode(c);}s=document.createTextNode(s);l.parentNode.replaceChild(s,l);}}catch(e){}})();
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d******y
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w*****s
发帖数: 230 | 14 附件是主治大夫的reasoning(email回复，红字)， 他的水平我们还是很佩服的，因为
他已开始猜了个病就和我们宝宝症状非常一致，可惜后来发现不是；而且他不是代谢病
专家。
问题是坚持宝宝不吃长链脂肪酸的奶粉后，他奇迹般地改善了；完全出乎医生们的预料
。我感觉医生列的是常见的代谢病，而我们感觉宝宝吃长链脂肪酸似乎是慢性中毒，大
概需要一个月左右才能体现出来。因为过程很慢，我们怀疑很多方法查不出来。
我们最大的问题是如果是这种病怎么查？不能确认的话他一辈子吃饭都受影响，基本也
就很难出门时间长一点了。尤其是他的肝已经在要换的边缘。医生们现在改口说他的病
程都是偶然，可我们不能同意。为什么每次都是长链吃一段时间就得病，尤其是这次停
了鸡蛋后马上改善。。
谢谢大家。 （下面是文字，可惜设置不成红色）
Q: Our biggest concern is the reason of his liver damage.
A: The biopsy shows severe fibrotic changes and tells us that this is not a
liver that ... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 15 【 以下文字转载自 Biology 讨论区 】
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: Biology
标 题: 请看看附件图片文字，建议我们能做什么呢？
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jan 16 12:24:03 2014, 美东)
附件是主治大夫的reasoning(email回复，红字)， 他的水平我们还是很佩服的，因为
他已开始猜了个病就和我们宝宝症状非常一致，可惜后来发现不是；而且他不是代谢病
专家。
问题是坚持宝宝不吃长链脂肪酸的奶粉后，他奇迹般地改善了；完全出乎医生们的预料
。我感觉医生列的是常见的代谢病，而我们感觉宝宝吃长链脂肪酸似乎是慢性中毒，大
概需要一个月左右才能体现出来。因为过程很慢，我们怀疑很多方法查不出来。
我们最大的问题是如果是这种病怎么查？不能确认的话他一辈子吃饭都受影响，基本也
就很难出门时间长一点了。尤其是他的肝已经在要换的边缘。医生们现在改口说他的病
程都是偶然，可我们不能同意。为什么每次都是长链吃一段时间就得病，尤其是这次停
了鸡蛋后马上改善。。
谢谢大家。 （下面是文字，可惜设置不成红色）
Q: Our big... 阅读全帖 |
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