s*******k
发帖数: 8239 | 1 谁知道洛杉矶哪里有卖的？
还有DHC
不是化妆品
是营养食物类的
除了网上
连万能的amazon都木有
facl官网倒是有 可是DHC呢。。。
重申 不是化妆品类 是食品类的~~~~比如食物纤维之类的
知道的告诉下我哇
发包子~！ |
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p******y
发帖数: 2252 | 2 当年同郁闷
不过若干年后，发现那届巴西确实有重大缺陷，不如02的那支啊。
facl (偶灌) 的大作中提到: 】 |
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w*****s
发帖数: 230 | 3 fatp 在omim上是slc27A(1-6)
目的是为了给孩子看病。具体过程就是两年前我说的宝宝７个月大被西雅图儿童医院搞
成肝硬化晚期要给换肝。结果我们调整饮食后宝宝稳定了，说明了是代谢病。我们奔波
美国东西海岸给孩子看病，大家的意见都有用，不过其中的艰辛不知道怎么说。最困难
的事是西雅图医院不给任何检测，而我们到外州几乎必然是打一枪换一个地方。也就是
去一个地方一次后人家就知道事故了，不再给你看病了。再约根本约不到，去了也是推
托。。 剩下的就是得全部靠父母研究，然后有个猜测，然后再换一家医院。
两年的努力还是有进展的，就是已经确认为代谢病，并且很有可能就是faod。过去的医
生基本是信口胡说随便拖延，现在有一个医生虽然也不想见我们，但是实在见了我们，
我们如果摆道理说要做什么，有的他会拒绝，有的他也会同意。
所以rare disease被医院检测错误必然是个orphan了，就是没有医院和医生愿意收留你
，而且从第一次见你就把你区别对待了。
如果谁知道哪个ｌａｂ可以做，请给以下建议。这个病是一种faod, 但是似乎找不到测
试的lab. 谢谢。 |
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