t**x
发帖数: 20965 | 1 First pediatrician to receive the award
William F. Balistreri, MD, Editor of The Journal of Pediatrics, Honored with
Distinguished Service Award by American Association for the Study of Liver
Diseases
Cincinnati, February 5, 2008 – William F. Balistreri, MD, Editor of The
Journal of Pediatrics, has been honored with the American Association for
the Study of Liver Diseases (AASLD) 2007 Distinguished Service Award,
recognizing his sustained commitment and contribution to the AASLD ... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 2 是的， 后来的Email说听说你到了balistreri那里， 所以不需要来这里做了， 他知道
balistreri 很厉害。 balistreri给开的也是faod的检测， 这些医生的意见一致。 所
以我才说实验室作假， 没有说医院作假。
PS Dr.Visser has informed me that she prefers not to be involved with the
care of your child unless the primary physician who
treats your vhild would contact Dr.Visser directly for help and/or advice. I
think we should respect this decision of hers.
这个医生拒绝了。 我就不capture了。
Dr. balistreri of CCHMC 本来说我们给全部记录，他就给诊断。 我们同意给了后（
签字让西雅图给记录）， 他取消了appointment。
我猜他是不怕打官司， 怕的是别的事情。。。 把我们的a... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 3 acute liver failure, 医院没有按要求maintian 病人健康。 本来6小时一测的血糖，
40个小时没有测。 导致中间产物聚集器官， 损伤再多个器官。 肝脏尤其突出.
医院没有马上救助。 相反， 却是取消诊断实验， manipulate blood, 撤换病理医生
来掩盖诊断。 给了个unknown etiology把病人放在肝移植名单上。 同时给能慢性毒杀
病人的奶粉， 确保换肝按计划进行。 寄希望病人发展为 end stage liver cirrhosis
. (这也是出院给的诊断）
结果家属猜测有问题， 请多方面review, lab. 被best doctors 和baylor college of
medicine 误导后以为没有脂肪代谢障碍症后， 给孩子吃鸡蛋再次出事故， 才明白是
这个病。 然后研究发现入院前的newborn screening可以做诊断， 并被upmc代谢科主
任确定后再找西雅图医院， 代谢医生拒绝给出诊断。
然后病人到upmc看病， upmc代谢科拒绝order labs帮助掩盖。 但是肝科医生告诉病人
当时肝脏永久损伤并不是那么... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 4 你说得轻松，其实操作起来问题很多。
身体不好长途旅行就是个大问题。我们宝宝如果坐飞机回国你想想他肝脏压力多大。很
多事情不是你想像那么简单。他出了事故后不但会死，别人会怎么说父母？为了打官司
弄钱孩子命都不要了。估计你第一个说出来。真的看你的回帖，你根本不懂很多事情其
实复杂得很。
而且国内医生刚开始是不知道，问题是国外知道了随便就搞死我们了。
国外我们可以看最好的医生：你有心思查查，最好的，全球没有几个。
dr. william F balistreri
dr. benjamin shneider
都是美国最好的肝科医生。比国内医生强多了，你以为我们到北京上海算老几？我一个
凤凰男还不知道中国的样子？
我们的朋友好心把东西给国内肝科医生看过了，当然不是名医。国内医生一看就说只有
两个原因， 一个是病毒，一个是肝癌，没有别的可能。他妈的猪头啊，就算再不懂也
知道这就是傻瓜医生。
孩子病我们都清楚了，还折腾孩子干啥呢？ 看了balistreri以后，他没有明说，但是
他的意思是好好养孩子。。 他嘴巴没说，资料上没写，但是他的态度很明白。。明白
得不能再明白。
所以就算他不给诊断，我也盯上... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 5 In Mar 2015, Jianhua’s parents took him and his brother to Cincinnati
Children’s Hospital Medical Center (CCHMC). Three doctors, William F.
Balistreri, MD (medical director emeritus of liver transplantation), Amy T
Sheil, MD, and Kevin E. Bove, MD (the most experienced CCHMC pathologist),
stated that the injuries were apparently metabolic after reviewing slides of
the biopsy done in SCH. They said that Jianhua’s liver survived an acute
insult, but it had the potential to partially recover. The u... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 6 这是CWRU作假， 就是实验做了还是否定后我们问荷兰科学家的回信：
It is remarkable that the results of the CACT and CPT2 assays have come back
normal especially since the acylcarnitine profile is really very suggestive
for CACT or CPT2 deficiency. Having said so I do know the people at Case
Western and they really do a good job which leaves little room to doubt
these results
人家都认识， 再看看这个科学家最后怎么推脱的，
Thank you for your Email and it is absolutely great that your child has now
been seen by Dr.Balistreri at the Cincinnati Children`... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 7 这个应该是卖药的资助的，
西方垃圾医学杂志， 不干正经事情。
NEJM， 这个权威杂志， 刊登了Balistreri, Bove等CCHMC医生的脂肪酸代谢造成婴儿
肝疾病的病例。 后来西雅图儿童医院通过该杂志反驳， 说是用错了剂量才会出事故。
。 。。。 也是该杂志。。 大概40年前了， Balistreri看过我家宝宝， 他最清楚这
些事故。。 从40年前的唯一一份文章开始， Balistreri似乎再也没有在该杂志发文，
而西雅图儿童医院假装不懂， 故意杀人几十年。。。
当时的文章不是西雅图儿童医院名义， 而是分支， harbor view medical center。。
。
医疗界王八羔子太多了， 不可信， 不如平常同学说得可靠。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 8 我们去cchmc看病的时候， 医院给配了翻译，没有提前告诉我们。
当然说起话来翻译基本就插不上嘴了。 医院怕我们起诉吧，不过从来都没有交流成为
看病的问题的。
这个翻译帮了我们忙了。 是这么回事：
当时dr. balistreri同意很可能孩子有脂肪酸代谢病，说回去给开了lab就算完了。 结
果他的护士出来开的是mcad 和vlcad，这两个只是很多种脂肪酸代谢病中比较常见的两
个， 我们宝宝的cpt-2不在里面。
我们来的一个目的就是把metaboseq（含cpt2等近20种酶）， cchmc的脂肪酸基因检测
做了。当时还不巧忘了名字。 我们家没有data plan，正好配的中国翻译， 一个女孩
子，有手机， 我们就借了查出来名字，给护士看。问医生愿不愿意开这个，dr.
balistreri就给开了。 我们夫妻两个互相看了一眼，这个医生胆子真大。
就这个lab把cchmc首席医生 dr. arnold strauss给栽了进来， 死死的。 也是活该这
些大医生坏事干得太多习惯了。 估计他打电话问一下， dr balistreri一定告诉他不
要乱说话， 结果人就是太牛了无法无天。
他... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 9 没有回中国， 全部证据在美国收集到。
打算到欧洲，结果医生不愿意接。 专家一看就知道了，这是回信：
3/26/2015
Dear Mrs. Yong,
Thank you for your Email and it is absolutely great that your child has now
been seen by Dr.Balistreri at the Cincinnati Children`Hospital which is a
real good children’s hospital headed by someone I know Prof. A. Strauss.
Importantly, I do know Dr. Balistreri from literature and he is an excellent
doctor who really knows about inborn errors of metabolism notably involving
the liver.
I think you are in real good hands wi... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 10 law&order从来就是虚幻， 美国根本就没有， 得多天真相信这些。
重新写了一下， 看懂得说说一个有law&order的社会会这样吗？这种事情经常在美国发
生， 只不过被压制下去而已。
说美国law&order基本就是显示白痴。
In Apr 2013, Jianhua Xie’s (nicknamed Longlong) liver was severely injured
because of acute starvation in Seattle Children’s Hospital (SCH). It was
caused by their poor nutrition management in the emergency department (ED)
and pediatric intensive care unit (PICU) subsequently. The second time
Jianhua had critical hypoglycemia (low blood sugar), the PICU manipulated
his blood acylc... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 11 不一样， 医生当面作假和lab背后操作绝对不一样。
lab作假很普遍， 当面作假一般都是不要脸的， 就是医生就算作假也极其难受。
比如merritt作假， 根本就不见我们了， 直接发了封信给我们说不承认这个病。
比如areeg作假， 当时看病的时候她都弯腰下去像个虾米一样，感觉一座山压在头上
比如shneider开始作假，用词直接是可能或许等等。等我们问他有多可靠的时候，他说
自己可能对也可能全错。 当我们直接问起他本行尿有机酸的时候，他直接就说你拿不
到诊断， 我之前告诉你的全部收回， 你打官司去吧。
比如balistreri一直没有作假， 最后阻拦我们lab的一步自己躲在实验室里不出来了。
他不好意思不开lab，开了后护士围着要抽血。 我们借口吃饭走脱在别的地方抽血。
这个医生我们说人家故意阻拦，就过分了，这是我们的猜测。 整个见面他没有一句作
假的话， 一板一眼地做下来非常好。敢开实验让我们非常惊奇。 最后他告诉的是愿意
看（经过拒绝几轮后）， 但是他不愿意讨论任何病因， 只愿意提供肝脏的保养。
作假不是一件容易的事情，但是实验室全部作假的根本原因我怀疑是实验室大头都是手
上沾满... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 12 我不是拒绝， 是没人做。 医生都拒绝见我们。
cchmc balistreri的信就是你搬过来我给你维护肝， 别的不管。
原来他还说要给refer给代谢科， 现在也不给了。
他已经承认不必再做任何事情了。 当然有人愿意做， 我当然不反对。 不过乱折腾，
有啥好处？
逼着实验室作假？！
你先查查这个医生多牛， 再说话， 看了他我再也没有看别人。
william f balistreri, 他开的是脂肪酸代谢检查，
他老朋友
kevin Bove
跟学生， 三个看的病理切片。
人家做的都做了。。 实验室作假不给证明， 他们也没有办法。
你最好打听一下我看过的医生有多牛， 协和我去了也不正眼看我， 美国的有好医生。
可惜系统太差，， 好医生的诊断实验室给拦劫下来。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 13 只有西雅图医院串通害人。 外面的只有chp帮助遮盖。 很多人都是胡说八道， 其实两
个医院的医生都给诊断了， 但是实验室作假， 都是说还不能证明。 基因检测不报全
， 比如11个变异， 只给报一个。 不过酶活性的数据， 我们已经确认了。
医院是准备好打官司了， 我们没有准备好。 所以就拖着。 斗得过是否我不是太在意
， 但是你故意杀人我得斗。
打官司我吃亏， 很多人很傻逼坏了心了。 比如那个qintianbao, 弱智坏心， 嫉妒心
特强， 就怕别人打官司赢了钱。 我解释的就是为什么我不能继续自己找着做了， 因
为该做的都有了， 只差政府调查。 政府调查需要重新做， 我肯定配合。 qintianbao
就是他妈的脑残， 彻底坏透了的王八蛋。 你如果不懂， 好好看看我上面的解释。 中
国人里面这种垃圾太多。
至于病， 人家cchmc 的两个最好的医生已经告诉我了。 你只能自己好好养， 别瞎折
腾。 bove 和 balistreri这两个美国最好的医生， 我非常满意， 所以看了他们以后
再也没有看其他医生。 中国协和名医估计差距还是不小的。
balistreri给开的lab我都列出来了。... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 14 你是医生。
你竟然这么说话，你肯定没有在ED和ICU实习过。
我没说全美国在害，我说全美国的lab都作假。这我是有证据的。
我跟你说一件事， 你不要诋毁我，从专业角度说实话：
------------------------------
5：00am glucose reading 33
5: 30am glucose reading 30
然后每隔差不多一小时或40分钟ICU AP亲自order 一个 glucose
9: 37am blood acylcarnitine order的取样完成， 在orders里面可以查到。
但是lab出报告的样品是10:40am, 没有其他order取样。（我们认为就算4个小时后的样
品也被5个小时后故意替换了。）
这是当时上午的对话我听到的：
住院医对正在取血的护士说，你知道你这么做是不对的吧。
护士说，我知道，是。。。（听不清）让我做的。
住院医又问， 是。。。（听不清）吗？
护士说，不是， 是(样了一下头）走之前让我这么做的。
住院医转过身摇着头走了。
第二天下午，我们发现不对要求跟ICU AP谈， 护士说一会儿回来， 催了三次，护士还
是没... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 15 你这就是胡扯了，
我们第一年不知道的时候， 看了西雅图儿童医院的很多医生。没有一个帮忙说可能是
这个病。。 你就扯吧。。。
我们知道后去chp，当时只是猜测，根本没有起诉，根本不确定是什么。结果chp医生在
骗我们不是这个病。
。。。。
你算了吧。 你这就是装逼了。我们真正确认了是2015年8月份我们自己看出来酶活性造
假。 只有ohio的两个医生算没有骗我们dr. bedoyan和dr. balistreri。
之前见的ohsu医生很好，她帮不了我们。但是她用自己的方式表达她的不满，她说按照
正常的程序，
因为医生都说你不是脂肪酸代谢病，而你孩子胰腺酶不足，所以我建议你补充胰腺酶，
然后应该吃正常的脂肪食物。
她指出了一个问题就是：按照正常程序，你就是应该吃帮助消化能让你慢性中毒的东西。
这个我都在网站上贴着。decon你装得太过了。 医疗不是老子如何，如何，，你收了病
人的钱就正常做你的程序就行了。 所以balistreri不见了，可以理解。因为见了，他
的名声让他太难做人了。
可是之前的医生，， 大多都在骗我们，我们不知道啊。 你还不明白？ |
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t**x
发帖数: 20965 | 16 这个我们不愿意去，知道了没有用处。dr. balistreri offer了检测，我们当时拒绝了
，因为医生和病人之间没有trust就很难进行下去.
他肯定是说一是一的，但是不给诊断我们就是心里面不舒服。他其实也是借口推脱。他
和Shneider医生其实一个心思，就是过几年你再看看孩子长得怎么样。如果不行再做，
万一能挺过来就慢慢维护。。千万不要随意损伤。
任何手术都有危险性的，这些intrusive的都会带来一点点伤害。我们隔一段时间再看
看他是否愿意接受我们。
楼上条码人说得对，医学很多就那么回事。我们更喜欢龙龙高高兴兴在家跑，而不是到
处看病。
我们知道诊断后就再也没有去看别人。只是问dr. balistreri，他不愿意我们就等。我
想他有他的难处，我有我的默契。
因为他可能觉得这个肝运气好的话能幸存一辈子，可这话说出来就是西雅图儿童医院杀
人。他他说好也不行说差也不行。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 17 他回复了：
Importantly, I do know Dr. Balistreri from literature and he is an excellent
doctor who really knows about inborn errors of metabolism notably involving
the liver.
I think you are in real good hands with him and I would not see much added
value by including Dr. Visser in this.
我们再提fibroblast，他没有兴趣了。 人家又不傻。 他认识cidem那边的人。 他特别
性急， 肯定要specimen后就打电话了， 后来就没有兴趣了。
这话你跟原来的对比一下就知道了， 大家都是明白人何必折腾人家呢。 他就是把我们
推给dr. balistreri就完了。
我们争取让cidem把样品送过去就行了， 我们发过信， cidem不理我们。所以得出来找
社会帮助， 我们打算施压让cidem给三个地方送
一个是w... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 18 一堆为了钱，惟利是图， 卑鄙无耻的小人
削尖脑袋钻进去了。
然后整个系统就烂套了。。。
最简单的例子就是医生公开review， 让大家，同行都看到实际的治疗效果。 低收入的
不要讲究什么privacy， 免费治疗换medical record公开。
医生是否给诊断，是否准确由病人判断，review等等都要有比例统计等等。
一个医生不要每天看20个病人一个诊断都没有，就算有一个还是错的。。。
_
目前医生review系统很垃圾, dr william balistreri，这个看我们宝宝一次啥都搞清
楚的医生review并不好： 我看到的一个说等的时间长， 还看到一个说收费贵。
我坐飞机转机全家过去一次out of pocket 花下来将近1万美元， 我也乐意去。 可是
他不敢看了。。。 跟他纠缠了10个月， 他才说你只能跟你说肝别的事情不能提，答应
这个可以见我们。不过他老朋友dr bove转达我们要好好养孩子，尽量坚持不要换，我
们也就没有必要去。 所以缩在家里带孩子。
这样的好医生看了一次也就收600美元出诊费。让人家出来作证malpractice也太过分了
。
再说一遍， 垃圾医... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 19 一堆为了钱，惟利是图， 卑鄙无耻的小人
削尖脑袋钻进去了。
然后整个系统就烂套了。。。
最简单的例子就是医生公开review， 让大家，同行都看到实际的治疗效果。 低收入的
不要讲究什么privacy， 免费治疗换medical record公开。
医生是否给诊断，是否准确由病人判断，review等等都要有比例统计等等。
一个医生不要每天看20个病人一个诊断都没有，就算有一个还是错的。。。
_
目前医生review系统很垃圾, dr william balistreri，这个看我们宝宝一次啥都搞清
楚的医生review并不好： 我看到的一个说等的时间长， 还看到一个说收费贵。
我坐飞机转机全家过去一次out of pocket 花下来将近1万美元， 我也乐意去。 可是
他不敢看了。。。 跟他纠缠了10个月， 他才说你只能跟你说肝别的事情不能提，答应
这个可以见我们。不过他老朋友dr bove转达我们要好好养孩子，尽量坚持不要换，我
们也就没有必要去。 所以缩在家里带孩子。
这样的好医生看了一次也就收600美元出诊费。让人家出来作证malpractice也太过分了
。
再说一遍， 垃圾医... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 20 这我同意， 很多医生不错。尤其是从science转过去的都不错。
dr. bedoyan, university hospital，原来搞生物，转医学。 帮助我们做的enzyme 实
验。
dr. shneider, 现texas children, 原来是stanford chemistry。应该是比dr.
balistreri年轻10年的医生里面的第一号。 upmc 和texas children两个地方的主任。
dr. Balistreri， 据说原来是病人自己医生很长时间没有把他的病确诊， 然后就自己
转学医学， 应该是美国儿童肝科第一号。 退休的cchmc消化科主任。
我没有看过这些医生，我敢满大街骂西雅图儿童医院丧尽天良。
好医生很少， 集中在个别州。 华盛顿州医生太垃圾， 无以复加。 |
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c**i
发帖数: 6973 | 21 (1) You may reference the comment from
William F. Balistreri, MD,
Dorothy M. M. Kersten Professor of Pediatrics, University of Cincinnati
College of Medicine, Cincinnati, Ohio; Medical Director, Liver
Transplantation Program, Cincinnati Children's Hospital Medical Center,
Cincinnati, Ohio.
http://www.medscape.com/viewarticle/566961
I supply it only as a reference point, as you (like ordinary Americans)
cannot read medical papers.
Dr. Balistreri cited page 9 of the document linked to (2)(a).
(2) ... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 22 你这个说得在理。
其实在医院SCH的医生跟我们这么说：过去的事情没法改变了，你需要的也就是赔偿，
我们可以作证起诉你的儿科医生。
我当时的回答是，这些是次要的。主要的是找到病因治病要紧。结果西雅图儿童医院马
上认识到我们所说的孩子病情和代谢情况虽然完全正确，但是没有任何专业人士指导。
所以医院策略马上变了，变成说服病人家属相信不是这个病。
我们当然不容易放弃。可是劝说两天后，明显感到一股股杀气，让我们觉得如果不相信
医生孩子不可能活着出院。所以我们180度转弯开始表现得非常相信医生。到biopsy结
束后，医生还是说不是这个病，我们相信了。毕竟医生不可能那么坏。。。
直到8个月后吃错东西，才发现医生比我们想象的坏。而且不是一个医生。。。 后来的
事情阴差阳错竟然发现整个医疗系统作假。当然区别很大：
1。病理学是最不愿意作假的。尤其是辛辛那提儿童医院。非常好。
2。消化科也是不愿意轻易作假的，大多数都是尽量避开病因。但是不愿意作假。
3。作假集中在实验室主任这个量级或副院长， 都是实验室主任，都是遗传代谢科。作
假包括：西雅图儿童医院取消诊断实验（掩藏结果， 100%）， cwru睁眼说... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 24 Cchmc的strauss医疗报告作假成性被抓获。
他在一病人组织活动, 这个组织每年有律师和新病人加入
律师打官司, 有一个600万敲诈亚利桑那一家医院。
你说说提成多少
同样大医生balistreri看病一下午也就一两千还要摊上我家的事情得罪同行,
说医生挣钱多的不知道这些木材害命的真家伙而已 |
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t**x
发帖数: 20965 | 25 彻底好不可能， 已经是很严重的肝硬化。 好好保养可能短时间没有问题。
我们猜测关键是青春期。
没有跟肝科医生问， 因为医生不见我们。 他的医生是
Dr. William F Balistreri
我们说他是儿子的医生， 医生说因为在外地，他不愿意做。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 26 这个医院可以调查啊。
我想应该有三个医生会站在我这边。 因为只要给出诊断其他是否害人都是白纸黑子的
记录。
这三个医生医院可是不大可能压服的。
William F. Balistreri
Keven Bove
Benjamin Shneider
这三个医生还是非常正直的。
了， |
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t**x
发帖数: 20965 | 27 我又不是没有问过欧洲的医生。 这个研究人员是世界顶级了， 他本来推荐我到他那里
看， 后来他的医生拒绝了。 图片他的意思， 这是他这个人的链接。
https://www.amc.nl/web/Research/Who-is-Who-in-Research/Who-is-Who-in-
Research.htm?p=6
我们认为医生拒绝的原因是因为知道不用看了， 出事故， 不愿意介入。
我给孩子找的都是世界上最好的医生。 你知道为啥政府不敢调查吗？这里面有几个肯
定不愿意说谎
dr. shneider
dr. balistreri
dr. bove
你仔细看看这几个一生的意见， 还有给开的lab，
没有这么多人说话， 你以为我就敢那么自信？！说白了你根本就没有看我的资料， 然
后就大嘴来攻击我。
断。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 29 切， 医生不给你开。 你怎么办？
我们要求chp ohsu的医生开， 4个医生， 全部拒绝。 你让我跑北京。
协和的病人也要打官司，全世界找。
cwru给开了，我们说是中国来的病人， 但是报告他们开始不给。 给报告的时候是看了
dr. balistreri以后， 就是这些医院都知道包不住了， 走打官司这一步。
这个酶活性报告是医生私自寄给我们的， 不是通过office， 这个医生极好。 他的学
生留言说他们仍然认为是cpt2不足， （可惜留言丢了)， 学生说是数据不足以证明，
让我们再过去检测
。 我们问学生他是否看了报告， 他说他没有看到，老师说的， 我们不去他们只好把
报告给我们。 结果报告里面故意作假部分被我们看出来了。
后来才有律师联系我们要接手。 cwru肯定不是跟西雅图商量到多大程度， 因为西雅图
为了知道数据， 曾经通过保险公司专门要帮助我们file claim against seattle
children hospital。。 里面乱套死了。 基本上医院保险公司律师都是为了钱， 只有
家属为了命。 里面太黑了。
保险公司是中间的纽带。 你到哪里保险公司知道挂号了， ... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 30 cchcmc的医生说我们 两个孩子，有一样的脂肪酸代谢病， 这是常染色体上的， 他们
开了检测。
其他一些搞基因和销售的告诉我们说， 你们家孩子如果是这个病， 而且兄弟两个都有
， 不可能测不出来。
现在数据我们公布， 谁能生成vcf来寄给我们
https://drive.google.com/file/d/0B3-bsyRHGbNQX2k0YlJSOHlObWs/view?usp=
sharing
地址，
21743 ne 105th pl, redmond, wa 98053
证明病的新生儿代谢和酶活性实验都有， 只是想看变异， 咋就没有报出来。
跑完 寄给我们vcf文件就行， 需要尽可能详细的。
谢谢， 没有人会trace到你。
我这是赌博， 赌博几个医生不怕美国医疗界会说实话， 这几个是
Dr. Kevin Bove of CCHMC
Dr. William F. Balistreri of CCHMC
Dr. Benjamin Shnieder of Texas Children (previously with CHP)
这几个医生骨头很硬。 如果查， 他们我想会说实话。 ... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 31 有人说你能帮忙， fastq to VCF
谢谢， 别推脱。
cchcmc的医生说我们 两个孩子，有一样的脂肪酸代谢病， 这是常染色体上的， 他们
开了检测。
其他一些搞基因和销售的告诉我们说， 你们家孩子如果是这个病， 而且兄弟两个都有
， 不可能测不出来。
现在数据我们公布， 谁能生成vcf来寄给我们
https://drive.google.com/file/d/0B3-bsyRHGbNQX2k0YlJSOHlObWs/view?usp=
sharing
地址，
21743 ne 105th pl, redmond, wa 98053
证明病的新生儿代谢和酶活性实验都有， 只是想看变异， 咋就没有报出来。
跑完 寄给我们vcf文件就行， 需要尽可能详细的。
谢谢， 没有人会trace到你。
我这是赌博， 赌博几个医生不怕美国医疗界会说实话， 这几个是
Dr. Kevin Bove of CCHMC
Dr. William F. Balistreri of CCHMC
Dr. Benjamin Shnieder of Texas Children (previously with... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 32 关键是医生和研究人员坏了心， 而政府医院谋财害命习以为常了。
谁也不怀疑西方医学比中医进步， 精准， 更有效。 所以不论是不是中医粉丝都是先
看西医， 只有西医不工作的时候才找中医。 这是中西医很大区别， 中医是死马当活
马医， 本身就非常困难， 不可能达到西医消炎的治愈率。
对病人来说， 西医和中医的最大区别是。 西医弄不好死人的概率大得多。 还有就是
找中医的时候大多数对自己的病了解的差不多， 大概自己有些估摸， 就是没法治，
找中医态度很好基本就是试一试。 找西医寄希望诊断就好， 这个有个极大的误区就是
很多人不知道诊断不好能弄死你。 所以中医因为病人自己了解一些， 抱得希望不大，
治疗手段保守， 死人还是挺难的。
西医最糟糕的是很多打着医生的牌子搞杀手的勾当， 病人不知道很多医生根本不爱学
习， 看病只是挣钱， 挣更多的钱， 。。。 你的生死其实医生并不关心并不思考。
比如代谢病， 我们普通人知道这种人其实非常多。 其实只要你不死， 隔几年自己慢
慢就知道什么该吃， 什么不该吃。 医生是早就这道这些知识的， 但是因为懒不关心
人医生不会追踪科技进步， 常常不愿意自己面对手底下的... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 33 我90级北大的， 咋就成了清华的。 你周围说不定也有认识我的， 打听一下就知道了
。
美国医疗系统故意杀人， 证据都在这里
http://longlongcare.com/
你仔细看看， 哪里污蔑美国了， 具体指正出来， 我给你解释为什么。
有些中国人犯贱， 一定相信白人的可以看这个video
做这个video的老白， 已经给弄死了。 当年帮助他的参议院和老公也死了。
提醒你一下， 没有医生诬告， 儿童保护组织是不能到你家抢孩子的。
还不懂， 可以Google
medical kidnapping.
那个老白只是指责cps， 估计是最后看了这么多找到医疗系统问题给弄死了。
希望你这么跳出来， 能有耐心看看。 下弦月据说懂酶活性， 我贴了好几遍， 她看懂
没有， 可以出来说怎么回事。
华人版有个id据说跟bove和balistreri医生很熟， 把我臭骂一顿， 然后我让她看完了
在说话， 在也不出来了。你可以联系一下。 查查Huaren的帖子， 你能找到那个Id |
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t**x
发帖数: 20965 | 34 协和我还真看不上， 你别拿这个糊弄我。 我最后看的几个医生一个是美国最强的组合
， 其中
Williams F balistreri 一个是 kevin bove
他俩闭口不说话了。 其他还有好几个牛医生
比如 benjamin shnedier, md,
你真认真查查这几个人， 是谁，
只要有官司， 这几个一定说话， 我到国内找病啊。
我就是公开，记录就行了。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 35 我非常怀疑referral的大量时间不是看病人， 而是调查背景决定怎么在你身上发财。
你这么想， 看一次病挣不到多少钱。 但是如果从这个病人搞来10万， 就算refer给别
人也能挣1万吧。
一年250天上班， 那么一定要在某些病人身上狠狠搞。 华人肯定是优先目标！
我接触到的好医生， balistreri， 只看我们孩子一次， 第二次appointment恰恰在预
约两周的时候被他给取消了。 也就说明他是两周前才开始看， 而且他看一次就知道怎
么回事了。
所以资料送过去， 两周后肯定看病人没有任何问题。 而且医生都是有时间的， 之所
以拖， 就是为了搞死你。
两个月根本不多。 这种调查， 代谢病， 你试试联系犹他大学的医生， 听说你外地的
直接说得等1-2年后， 当地的一个月也就差不多了。
这些医生都知道美国医疗有多黑暗。 不想把自己的职业搭进去。。 医院谋财害命司空
见惯！ |
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发帖数: 1 | 36 给我家老小看病的，不谈医德，人品比大多教授好。
但是美国的制度极其邪恶
保护故意杀人的医生。。。
所以，
美国医生整体道德水平绝对是一天不如一天。。。你们支持我还是好点。。
Bove医生岁数最大，他是支持给诊断的，但是他的师弟balistreri不同意，，比他小几
岁。但是师弟还是该做的都给做了，
再小的医生，Schneider,啥也不做，只是说你们找律师去，他接近60了吧。
再小的50岁，干坏事主力，提心吊胆。。
再小的40多的，从没见识到杀人那个转变一念之间就完成了。
一句话，英雄出少年，大家当心点。
: 医生呢？
: 医生和教授哪个坏？
: 以你的经历？
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t**x
发帖数: 20965 | 38 是。我不会不斗
你把听说的讲讲, 帮助我一下
Dr Balistreri也说 move on
他50年经验了。看简历他自己的医生不好, 只好自己学医自己看病成了大名医。
我想逼他说话。
事故的起因
我们告诉自己华裔移民美国不认识该医院内部人士。。结果拿我们孩子练手, 这我认了
总得有人给年轻医生练习吧
结果出事后杀人太过分, 掩盖事故换肝 阻挠看病要拨打抚养权
你说你是父母怎么办
: 如果你真是那另一个ID，我以前也劝过你，个人和机构斗很难。不管你的
case是
不是真
: 的，目前看打赢官司的希望很渺茫，何必一条路走到底。
: 当然我的性格不是那么坚强，你看我换过几次专业就知道了，这是我的看
法，我
真心希
: 望你早点走出这个阴影。
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t**x
发帖数: 20965 | 39 希拉里， 所有参议院，正副总统都发了。。。
州长， 全部州卫生机构发了，
州general attorney发了
州参议院， 区众议院发了
都没有用。本地所有报纸都发了，
唯一有反映的是卫生机构。卫生机构唯一的回信是pathology report作假，里面涉及到
5个医生联合作假，结果州卫生机构说一切正常，不予调查。
1. 几个病理医生？说不清，用了三个作假
2. 肝组织丢了一根，不解释
3. 送去2.0cm，结果报告是1.4，说是全部。结果到了cchmc，cchmc说是2.0
....
太多作假了。。。 州里说是正常。
我奋斗了整整三年多把这些全部理清，所以已经对美国的政治麻木了。你们大概应该理
解我为什么不相信trump了吧， 我不了解他，是对美国已经彻底失望了。
可怕的是，因为我们宝宝几次三番没有死，而那么多类似的孩子死了，唯一的解释就是
医生故意让他们死，为了避免医疗纠纷。所以。。 。。
可怕的是我们的事情每见一个医生，这个医生就知道这些。OHSU的eroglu医生很正义，
非常好的医生，说我帮你们！结果我们第二次见面的时候她象泄了气的皮球一样，说你
们到哪里我给你refer... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 40 最关键的是orders是否执行正确。
ICU的AP方案没有错，计划的是6个小时取一次血。这样就不会出事故。事故原因是
nurse偷懒两次血没有测出事故了。
当我们见dr. Balistreri的时候， 他亲口说如果小孩12小时不进食，有的孩子会造成
不可逆转的伤害。所以他说他从来不会让孩子饿那么长时间，也不会做fasting test检
测脂肪酸代谢障碍。我们宝宝就是因为医院检查的时候fasting时间太长没有给吃的造
成的。
结果就是orders里面一大堆glucose monitoring的order, 没有lab数据。 |
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发帖数: 1 | 41 不进食，但是应该有静脉补液。儿科医生对于禁食的婴儿都给予静脉补液，都是计算了
液量和热卡。对于医疗事故赔偿，还有一个就是看结果。不知道你孩子现在的情况，如
果后果不足够严重，可能也拿不到赔偿。这就是那个律师的意思。
: 最关键的是orders是否执行正确。
: ICU的AP方案没有错，计划的是6个小时取一次血。这样就不会出事故。事故原因是
: nurse偷懒两次血没有测出事故了。
: 当我们见dr. Balistreri的时候， 他亲口说如果小孩12小时不进食，有的孩子
会造成
: 不可逆转的伤害。所以他说他从来不会让孩子饿那么长时间，也不会做fasting
test检
: 测脂肪酸代谢障碍。我们宝宝就是因为医院检查的时候fasting时间太长没有给
吃的造
: 成的。
: 结果就是orders里面一大堆glucose monitoring的order, 没有lab数据。
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t**x
发帖数: 20965 | 42 没人敢做。
我觉得你似乎不了解行情。感觉有基本的一条：
大型医疗机构不互相作证。
Dr.Benjamin Shneider明确告诉我们， 你在美国永远拿不到诊断！
就算Dr. Balistreri开了lab, lab作假就说找不到变异。我要数据，人家不给，你怎么
办？！
你还得打官司是不是。。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 43 就拿华人在美国受到的不公正待遇：
加州加拿大女失踪后在水箱发现，自杀。以前一国女在车厢内自杀。。。 根本没有主
流媒体关心。亚特兰大老张。。。 哪有什么报道？！华人在美国收到的不公正待遇没
有一个被公正报道过。包括最近的temple副校长被偷偷罢免。
但是
费城华人持枪游行，应该算是被主流媒体报道的
支持纽约警察也是被报道的
飞机等等支持trump也是被主流媒体报道的。
中国人在美国不是你做什么做得好坏，而是别人如何报道你。媒体歪曲。。媒体误导太
正常不过了。现在对新闻媒体是把华人树立在各个阶层的对立面：
AA放在西班牙裔和黑人对立面
支持law and order放在黑人对立面
夸大小留开车出事故的报道把华人放在美国人民对立面。看看中国富人各种垃圾行为，
你觉得美国富人孩子嗑药开车就不出事？！这就是媒体报道的问题了。他妈的共产党腐
败，我们看到民主共和一点儿都不差。他们的狗崽子能干净？为啥总是中国孩子在美国
开车出事故？！
上次那个加州女雇人杀wsn，报道第一条就是这个女的找了几个律师。。。 如何如何。
他妈的，我家孩子被医生谋杀我跟所有大媒体联系，没有一个管。跟政府联系，也没有
管... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 44 不清楚，
比较好的医生有:
Jirair Bedoyan， 给开了最关键的报告
Balistreri F Williams， 证明了兄弟俩同样代谢病， 哥哥没有肝脏问题。弟弟除了
肝的问题，胰脏也有cirrhosis。
Amy Sheil
Kevin E Bove，指出两种病因FAOD或citrin difficiency，指出肯定是代谢病，指出伤
害是急性的
Benjamin Shneider，指出在美国拿不到诊断。
Jorge Reyes, SCH唯一一个为了救孩子为目的看病的医生，
Yasemen Eroglu，帮我们refer到CCHMC的医生
有几个是犹太人？ |
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t**x
发帖数: 20965 | 45 Mayo是这么作假的, 我们宝宝的 exome 查了后几个实验室做假没有报出来。但是我家
遗传病不但龙龙有哥哥也有, 没有可能差不出来。
既然酶活性证明了, 他们就要从基因上解释。所以看完病很快发现mayo开出一个 cpt2
的 genome 实验。我们认为是专门给龙龙的, 没有去。这群王八羔子太无耻了。
还有一件事情
我们怀疑龙龙的病的时候用了mayo 放在网上的参考值。plasma acylcarnitime 当初用
的是 c16 和 c18. 后来发现mayo无耻地改了, 只给到 c12, 长链全删除。
美国所有大医院都知道这个病很多人。他们故意把一些病人整残牟利, 全美国。 否则
没法解释西雅图儿童医院活检后马上发现这个病。。。。早几十年让他们折腾死多少人
。。。
这个看upmc squ... 教授带领的acute liver failure 调查大致能估算出冤死的孩子们。
Squ...教授的儿子正是balistreri的学生, 我们宝宝看病把这方面美国的专家牵扯出有
一半。所以谁也不敢说话, 我只能到处骂娘了。
所以有段时间心情很不好, 烂透了...
其实政府内部我们根本不知... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 46 理解错了，一般来说是我的语言问题， 我说话总是跳跃性不连贯的。
他不是代谢病造成的肝病。而是医院急性营养不良造成的。得病到医院后医院检查的时
候持续fasting而没有确保病人身体健康，造成的急性肝藏损伤。在发现事故后， 医院
不是采取马上救治，而是继续给错误奶粉并且故意掩盖诊断准备杀死他。
mitbbs和华人的一些医生给了建议说是脂肪酸代谢障碍，我们反馈到医院并违背医嘱决
定停下医院给的奶粉。这样才救了他一命。 后来医院发现我们只是从网上得来的，就
欺骗我们。
察觉到医院有杀人意图，我们答应医生的所有要求，也就是肝移植才出院。但是，，，
再也找不到人告诉我们到底是什么病。我们从来没有想到过从mitbbs拿到的paper就是
他的诊断， 这个paper告诉了医院所有的医生，也是唯一一篇给一生的建议。
后来Baylor查基因没有结果后， 我们才感觉可能孩子真没有代谢病。吃鸡蛋两周后差
点死了才明白。。。。以后就是全美国医院联合起来作假了。。
有的医生不错，jirair bedoyan, university hospitals, 给开了lab，我们从原始数
据确认了孩子这个病。 bali... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 47 这就是你不对的地方了。我没有办法， 我找了专业人士，
best doctors给review了两次，关键地方一个也不说
Benjamin shneider拒绝评价
Williams Balistreri看了以后就不见了
我们找任何地方都没有医生。关键在连个地方：
有connection的本地律师都是靠大医院医生吃饭的， 他们有认识人也不会给我帮忙。
而且有个律师根本不看直接就说没有任何问题，你们家有病啊，瞎想什么。当然没有这
么直接，就这个意思。
没有connection的一般是打车祸伤害的律师，他们认识的人很少。他们倒是说相信，就
是要让我们自己找医生。我们哪里找得到呢？
你看大家都说罕见病了困难了，你相信我能乱想出来这些吗？不可能的，能这样我给人
治病就行了。我是靠查阅大量资料之后找对医生才得出来的。最后还是靠lab确诊的。
我的网站乱就是因为要把证据和reference放到一起。看来效果更差。我得好好改改。
的。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 48 不但心黑，，没有一点点责任，，同情心
我们儿医太差，我们早就怀疑奶粉有问题问了几遍都说没事，我们没有怪她。后来西雅
图医院说帮我们起诉她拿钱，我们回答说看病要紧，其他的不重要。。。。。怕她心里
面想不开，她看上去挺惨的，我还以为她一直内疚。。
结果过了诉讼期，人家眉开眼笑开心死了。见面的时候说他哥哥不是没有肝脏问题吗？
怎么也会有代谢病。。。感情人家从来就没有考虑过，，， 病人。我说你们医生都是
bullshit，CCHMC的balistreri大夫亲口告诉我们两个儿子一样的代谢病，连我们老大
看都没看。他也知道我们老大肝脏好着呢，弟弟出事是医疗事故！
靠医生太危险了。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 49 人家不是搞，就是不给诊断。你仔细看看信就明白了。
因为诊断就是我们拿钱，医生丢工作。怕好心人丢工作我们没有起诉，但是一定要说出
来。我一直说几个医生好你没有看到
诊断性实验 dr. jirair bedoyan. 最后确信可以自己照顾孩子是看了dr balistreri
dr bove dr shiel dr. head of GI, 4 doctors in CCHMC.
CCHMC作假的是副院长，前chief medical officer, Dr. Arnold Strauss.
告诉我们打官司的是Dr. Shneider
杀他的是PICU dr. smith , dr. zimmerman
要他的肝留下来的是dr. Simon Horslen, Dr. Evelyn Hsu,
不给诊断误导的是Dr. Merritt, Dr. Areeg, Dr.....
其他帮助过的是Dr. Eroglu, Dr. Reyes, Dr. Vockley, 。。。。
我们在就诊经历里面都写了。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 50 你没有看到的，列出来的排除出faod的那一条是杀人。
一个医生不会说你肝脏好着呢，我要换掉他。真怀疑你没脑子， 医生是没良心。
给你看一封信。里面有三个医生的名字。
你再说一说什么能证明医生故意杀人呢？他自己的宣誓，我要杀人了？
你看看这个信， 写信的医生把她的老师加进来了，其实另外一个医生是dr.
balistreri，美国最好的肝科医生。他不敢再看了。。。。
这个team不能再强了。我们对他们非常满意，他们不敢见不敢说话了。你说病人怎么办
。。。
这封信不久， dr. Sheil离开了辛辛那提儿童医院。你以为医院的力量都是吃素的。 |
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