c*******u
发帖数: 12899 | 1 ☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 00:33:44 2012, 美东) 提到:
我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
是一种倾诉吧。
我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
，她也许能活到成年，能上college，但是... 阅读全帖 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 2 ☆─────────────────────────────────────☆
zhuang1 (zhuangzhuang) 于 (Fri Sep 21 13:53:52 2012, 美东) 提到:
如题。女儿9个多月了，有发展滞后，如：6个月才会抬头，7个月才会翻身，现在还不
会坐不会爬，腿不能承重。知道后我网上查了一下，越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
我们做了brain MRI，血液测试和基因测试，都没有查出原因。父母双方家族都没有先
例。
现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
生吗？谢谢。
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非常感谢所有回复的朋友，能得到这么多热心人士的回复，不论是给建议的，分享个人
经历的，还是祝福的，我这里都一一谢过了。我仔细看了每一个回帖，认真记下了所有
的建议。总结如下，希望对他人也有帮助。
1，尽快约儿科神经医生查原因，因为hypotonia只是症状，真正的原因还待查。
2，坚持做physical therapy 和occupacional therapy
3，坚持... 阅读全帖 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 3 ☆─────────────────────────────────────☆
wwhy000000 (laozheng) 于 (Fri Apr 27 14:36:03 2012, 美东) 提到:
星期二早上开的家长会，老师拿出一堆对我娃的评估表，说我娃COMMUNICATION 这项分
数不高，但考虑到双语，也还过的去，但是她们比较concern的是我娃low muscle tone
.我开始还不知道这是啥意思，后来解释说，就是腿部肌肉和上臂肌肉weak.
她们说下肢就不用说了，还不会走（最近才刚刚能站，持续时间还不长），之前一直用
脚尖着地，上臂肌肉的话，她们给玩具之类的，我娃都不能把手臂举过头顶去够。她们
有专家每周一三来园给某些特定的孩子做评估和physical therapy,问我要不要让他们
评估一下。
我当时有点小吃惊，虽然知道我娃确实比较软，经常像滩泥一样坐在地上不爱动，不是
很愿意站立，但是考虑到她才13个月，也属正常吧，居然被CONCERN了。之前观察过DAY
CARE里的其他孩子，无论是比她大的还是比她小的，都感觉肌肉梆梆的，就是当你去
拉他们或抱他们的... 阅读全帖 |
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b********o
发帖数: 772 | 4 ☆─────────────────────────────────────☆
fishingdays (阳光明媚的一天去钓鱼) 于 (Fri Oct 9 23:48:16 2009, 美东) 提到:
现在睡觉很多，作息差不多如下，请问个位有两个月宝宝的妈妈们，你们的宝宝也这样
吗？
晚上10多或11点左右睡大觉，到早上3点多吃奶，
完了接着睡5点多或6点左右又吃奶，
7点半或8点左右醒，吃奶
早上8点到9点，跟妈妈“说话或笑”，9点多接着睡大觉。
中午12点多醒，吃奶，
完了玩一会儿到2－3点接着睡，睡到五点左右。
然后有时迷糊一会儿，有时醒，到晚上8－9点。
这是不是有点睡得过多？
（宝宝很胖。）
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AnneSF (Anne) 于 (Fri Oct 9 23:56:34 2009, 美东) 提到:
挺正常的.大多孩子能睡觉14.5-16小时
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aprilxu (四月的猫咪) 于 (Sat Oct |
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c*******u
发帖数: 12899 | 5 ☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Tue May 4 21:17:44 2010, 美东) 提到:
１＆２．妞妞啃苹果
３．妞妞啃勺子
４．妈妈，拍够没有，有完没完！
妞妞还想和妈妈说：能不能每天抽空给我梳梳头？
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hoohoo001 (晴天) 于 (Tue May 4 21:21:10 2010, 美东) 提到:
好漂亮的女孩！眼睛好美
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HNMZ (henanmeizi) 于 (Tue May 4 21:52:50 2010, 美东) 提到:
好大的双眼皮，长的真漂亮 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 6 ☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri May 14 11:05:35 2010, 美东) 提到:
不顺者她的意就发小姐脾气，饭也不好好吃，总是坐在ｈｉｇｈｃｈａｉｒ上扔勺子扔
碗扔水杯，经常搞得我火冒三丈，又不能发作．
一定要有人陪着她玩，一个人能玩上二十分钟简直是奇迹．
是不是十个月的宝宝都这样，还是我这个当妈的太宠了？
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muon (江湖) 于 (Fri May 14 11:09:49 2010, 美东) 提到:
总是坐在ｈｉｇｈｃｈａｉｒ上扔勺子扔碗扔水杯是不应该的.
扔东西毕竟是不好的行为, 这个你需要让她知道.
"一定要有人陪着她玩，一个人能玩上二十分钟简直是奇迹",
这个倒没什么不正常. 不同孩子不一样, 不能强求每个孩子都能自个儿玩儿.
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brotherband (亲亲我的招妹～) 于 (Fri M |
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c*******u
发帖数: 12899 | 7 ☆─────────────────────────────────────☆
aronmarsh (aronmarsh) 于 (Wed Jul 7 00:12:21 2010, 美东) 提到:
准备带6个月大的宝宝回国，订了UA 的机票。打客服电话想预定一个婴儿摇篮，工作人
员说可以给预定，并说这个摇篮是放在过道的。 以前只知道婴儿摇篮在第一排有固定
的地方，可第一排座位预定的话还要多付150刀（放弃）。有没有类似经历的妈妈能告
诉我如果不坐第一排的话，婴儿摇篮能用吗？ 谢谢。
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aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Wed Jul 7 01:13:26 2010, 美东) 提到:
ＭＭ你去ＵＡ的网站上选座位，每个ｓｅｃｔｉｏｎ的第一排座位都可以挂摇篮的，也
不用多交钱．我当时就是选了这样的座位．
走道是肯定不能放摇篮的．
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Leedward (miao) 于 (Wed Jul 7 15:35 |
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E****l
发帖数: 577 | 8 都不敢来宝宝版了。前两天看见那篇担心肚子里宝宝不健康的帖子，文章最后的那首诗
，念完眼泪就下来了。唉，去年这个时候我也纠结过要不要流产。现在老二已经是个肉
嘟嘟在我怀里了，可我还记得那些打算去流产的日日夜夜，真的是眼泪不知不觉就打湿
了枕头。
今天又看了aprilxu mm的帖子，太不容易了，难得的是还这么坚强！换成是我，不知道
能不能这勇敢和乐观。我想她的女儿是很幸运，有这么乐观豁达而又爱她的父母。我又
掉眼泪了...不敢来宝宝版了 |
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l********5
发帖数: 413 | 9 Aprilxu妹妹的帖子让我很难过，然后想起来我的不孕专家医生推荐的这个基因测试，
我和老公都去做过。保险可以报销一部分，我们两人是600多一点。
这个测试是通过唾液检测基因异常。其中包括了很多发病相对较高的遗传疾病，譬如
spinal muscular atrophy。如果条件允许,可以孕前先排查一下。 |
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s*********n
发帖数: 1527 | 10 http://v.youku.com/v_show/id_XMjI5OTgxOTY0.html
自从当了妈，一直都很拒绝关于孩子的所有不好的故事，真的是没勇气听，没勇气看，
但是不尽如人意的事情总会发生，今天看了mm发的帖子，很伤感。。。就翻出来这个很
久以前看过的一段录像，当初看的时候很励志，感叹这个人真的好厉害，现在再看，又
有了新的体会，厉害的不止是他自己，更厉害的是他的父母，他的家人。。。
这个视频虽然不能有什么实质性的帮助，但是希望他能给mm和家人带去些什么，也算是
我这个陌生人 的一点心意。you are not alone...
还有，要相信科学的发展～～～
bless～～ |
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c*******u
发帖数: 12899 | 11 ☆─────────────────────────────────────☆
yugon (扫地大婶) 于 (Fri May 4 22:56:34 2012, 美东) 提到:
你们俩都赞成抢的性格的话，平时在家两口子会经常吵架的。
都有自己的道理啦！
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kongvita (巴西木木) 于 (Fri May 4 22:56:44 2012, 美东) 提到:
窃以为不是该不该抢的问题，是战斗力的问题。即使不去抢，也要具备一举抢过的能力。同理如果是自己在玩，别人来抢，也要hold的住。
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masara (亲爱的Mio啊你在里面还好么？) 于 (Fri May 4 22:58:46 2012, 美东) 提到:
如果是你娃在玩得好好的，人家非要来抢，你估计会觉得那个小孩没家教吧..........
....
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Morph... 阅读全帖 |
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c*******u
发帖数: 12899 | 12 ☆─────────────────────────────────────☆
morning1225 (木鱼) 于 (Tue Jun 5 00:13:50 2012, 美东) 提到:
给各位没打算这辈子不生娃的女性
今天带我俩娃公园玩，正巧一个DAYCARE的一群10岁左右的孩子也在玩。我看到一个很
胖的女孩自己坐在树荫下，做了好半天，也没人理她，觉得将来一定不能让我娃过胖。
一会儿那个女孩走过来，一看，还是个唐氏综合症的孩子。她走到老师身边，跟一群女
孩一起玩，傻笑了一会儿。突然她就看到坐在旁边的我，蹭蹭走过来，一屁股坐在我身
边，紧挨着我。说，hi,mama.我也说hi.她就这样跟我肩并肩坐了半分钟，我们被树挡
住了，老师刚好没看到，所以没来管。突然，她就伸出胳膊，抱着我的肩膀，说，
thank you,mama.我也立刻伸出双手抱住她，不知说什么好，大概也含糊说了声thank
you.其实她太胖了，我两手环抱，前面的手只抓到她的未发育的乳房。我的心已经在滴
血了。然后我俩娃看到有人跟他们抢妈，早已围过来。这个女孩看到宝宝很开心，就去
抓他们，3个人立刻很开心玩了一会... 阅读全帖 |
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z*****1
发帖数: 2210 | 13 非常感谢所有回复的朋友，能得到这么多热心人士的回复，不论是给建议的，分享个人
经历的，还是祝福的，我这里都一一谢过了。我仔细看了每一个回帖，认真记下了所有
的建议。总结如下，希望对他人也有帮助。
1，尽快约儿科神经医生查原因，因为hypotonia只是症状，真正的原因还待查。
2，坚持做physical therapy 和occupacional therapy
3，坚持锻炼，按照PT和OT的建议天天锻炼，多按摩，多帮助孩子活动肢体，肌肉训练
会反馈刺激神经系统的发育
4，注意加强营养，补充蛋白质，让孩子尽快赶上（我女儿就很瘦，体重一直是5%，希
望吃胖点能有帮助）
5，强大的家庭支持，爸爸妈妈哥哥爷爷都是我女儿的强大支持。
我女儿一定会好起来的，加油！
这里特别感谢如下朋友，
老邢（不知道ID是什么），Grus, Royroy, masar, gritan, rcf, moonflower7,
DarkMatterER, didide2010, wwhy000000, tuner, calling, xmn, az, bmwcar,
stomach, softknife,babybu... 阅读全帖 |
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z*****1
发帖数: 2210 | 14 如题。女儿9个多月了，有发展滞后，如：6个月才会抬头，7个月才会翻身，现在还不
会坐不会爬，腿不能承重。知道后我网上查了一下，越差越担心。求有经验的妈妈帮助。
我们做了brain MRI，血液测试和基因测试，都没有查出原因。父母双方家族都没有先
例。
现在开始每周做一次physical一次occupacional theraphy。难道这真的会影响孩子一
生吗？谢谢。
---------------------
非常感谢所有回复的朋友，能得到这么多热心人士的回复，不论是给建议的，分享个人
经历的，还是祝福的，我这里都一一谢过了。我仔细看了每一个回帖，认真记下了所有
的建议。总结如下，希望对他人也有帮助。
1，尽快约儿科神经医生查原因，因为hypotonia只是症状，真正的原因还待查。
2，坚持做physical therapy 和occupacional therapy
3，坚持锻炼，按照PT和OT的建议天天锻炼，多按摩，多帮助孩子活动肢体，肌肉训练
会反馈刺激神经系统的发育
4，注意加强营养，补充蛋白质，让孩子尽快赶上（我女儿就很瘦，体重一直是5%，希
望吃胖点能有帮助）
5，强大的... 阅读全帖 |
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H****0
发帖数: 238 | 15 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: aprilxu (妞妞是个乖宝宝), 信区: NextGeneration
标 题: [bssd]我的孩子，我的经历
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Mar 30 00:33:44 2012, 美东)
我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
是一种倾诉吧。
我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没... 阅读全帖 |
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n***k
发帖数: 2780 | 16 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: aprilxu (妞妞是个乖宝宝), 信区: NextGeneration
标 题: Niuniu is 3 years old!
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jul 16 14:54:35 2012, 美东)
Sorry I can't type Chinese now. Today is niuniu's birthday. She is 3 years
old! |
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m*********k
发帖数: 10521 | 17 [NextGeneration] bulubulu Apr 29. ● 我小姨在北京拿到签证喽！发大量双黄包！
20*600*1.1=13200
成功扣除 13200 伪币的用户: bulubulu
成功奖励 10 伪币的用户: June2010, aardbei, ababelikeu, acoffee, acorner, adventure09, AGilardino, aidai, aiyayayaya, aizaza, akogunwang, albertazzi, albertini, alvdena, alvincy79, AmberMM, Ametc9, amorcat, angelakitten, aniee, annalee, Annalisa, anniee, anthea, anxin99, anym, applelisa, aprilskyever, aprilxu, ariesbeida, arity, atu2010, aye, azssyy, B468, b51397018, babe, babyblues, backgammon, |
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m*********k
发帖数: 10521 | 18 [NextGeneration] xiaojiya May 15. ● 产房里求祝福， 发100个包子
10*150*1.1=1650
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m*********k
发帖数: 10521 | 19 [NextGeneration] mitbbx May 31 ● ☆.·:*¨¨*:·.★☆包子★☆.·:*¨¨*:·.☆
10*202=2020
成功奖励 10 伪币的用户: June2010, AGilardino, albertini, alexc, aniee, Anne08, anniee, anthea, aprilxu, ariesbeida, atu2010, az, babe, Bali, bamboo2000, bamlion, bangfan, baozi09, BAOZIMM, barret, bemoonlight, bishiking, bluechips, brotherband, butterflyoct, caishen, Carrots, catdoudou, cautree, cherrycen, Claire, clockrun1, crysknife, cuddlebear66, daidaizhou, DaMaoDing, daniu2010, dasiyy, daxue, dfef, didiwo, dog |
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m*********k
发帖数: 10521 | 20 [NextGeneration] Viaaa Jun 4 @● 发包子求祝福，希望宝宝重新变回天使宝宝+首奔
10*138*1.1=1518
成功奖励 10 伪币的用户: ababelikeu, aihao09, albertini, alexc, almondmilk, aniee, AnnieAnita, anthea, aprilxu, atu2010, badan333, bamboo2000, baobaoma, benbenzhu, BianBianBao, bluechips, butterflyoct, captain1982, ccyang59, cdsanya, christinayy, crystal00, crystal68, cuddlebear66, daxue, didiwo, doglovers, drik, dttfish, duola, duoleimi, earthhd, edlesswise, elena83, erjie, fonglau, Gary2008, gbzt, glamouriris, good |
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m*********k
发帖数: 10521 | 21 [NextGeneration] tambovwolf Jun 3 ● 散尽家财求祝福！！
10*140*1.1=1540
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发帖数: 10521 | 22 [NextGeneration] angelsun Jun 22 ● 老婆快要生啦~发包子求祝福！
10*167*1.1=1837
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发帖数: 10521 | 23 [NextGeneration] qwer Jul 18 ● 宝宝生病了, 散尽伪币求祝福
10*185*1.1=2035
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m*********k
发帖数: 10521 | 24 [NextGeneration] catdoudou Nov 20 ● 给LD生日求祝福，发666个大顺包
10*660=6600
成功奖励 10 伪币的用户: nabi, BaBee, centaur, AprilMom2009, Mercedes, xiaotiger, marchwater, Lotusfly, mmlynncat, variance, didiwo, PInce, miniorange, baby1128, ericzhuce, scorpic, golic, tinglily, meanwhile, liebedich, minuet, onfifth, parkmilan, necyang, home99, babybaby2010, xiangjia99, taisui, jeniffer8485, veryqq, clonebar, xiaohuahua, diane777, ivyWW, ice2008, mulingbear, Mintao, barret, qingq, wlam, mimimi8, browner, bony... 阅读全帖 |
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发帖数: 10521 | 25 [NextGeneration] mitbbx Feb 1. ● 恭贺新年,红包来了
10*321=3210
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