M****o 发帖数: 13571 | 1 抱抱。我不常上网的,不知道你家娃是确定为自闭了吗?
在美国也会被别人盯着吗?我觉得应该还好了吧?我在外面看到过带着唐氏儿的家长,
似乎大家都不会盯着他们的呀。 |
|
a****g 发帖数: 3027 | 2 我家丫头从小喜欢把她的娃娃一个个排好,算不算?
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
如果一个个牌号,拍成一条直线,你要打乱了,她要大闹。而且基本上每次都这样。估
计还真有可能自闭。
这玩艺就是执著和变态(只是为了说明区别,不是咒骂人很ASD小孩子)的区别。关键
在于一个度。 |
|
D**********R 发帖数: 25234 | 3 他目前是在ASD最轻的一端,摘帽可能性很大,但是开始干预时是很严重的。
盯着我旅游的是认为我家滥用服务的id,我是在local版问夏威夷打折信息来着。 |
|
m*********7 发帖数: 5207 | 4 1.这个孩子几个月的时候还不看妈妈的眼睛,正常的t2小孩可以跟人有良好的eye
contact. 其实eye contact的质量和数量是自闭诊断中非常重要的指标。
2。几个小时连续推玩具火车,几个小时之内反复听一首歌,看一个录像,以及其他一
些长时间单调的repetitive behavior。正常t2孩子也会痴迷车车,或者可能搭积木很
长时间,但是时间和强度比自闭孩子轻很多。这个程度的区分,专家可以通过观察判断。
3。这孩子在幼儿园只能自己一个人玩,远离其他小朋友。
4。语言严重delay.
5. sensory issues:拒绝穿衣服,鞋子,只吃固定几种食物。正常发育的孩子也有挑食
的,没那么极端。
每一条都不能单独作为诊断依据,但加起来,就说明问题。 |
|
|
m*********7 发帖数: 5207 | 6 喜欢排车,玩轮子,完全正常。
连续玩几个小时,中间不玩别的,也不跟别人玩,就可能有问题了。
所以家长评判不了度的差别,要看专业人士,而且不止一个。 |
|
m*********7 发帖数: 5207 | 7 联系,评估,如果不是,就不需要特教了。
有这样症状的孩子的父母确实应该联系评估。假如你孩子四岁多了还说不了句子,回答
不了你的简单问题,你急不急呢?
张。 |
|
a****g 发帖数: 3027 | 8
样下来可能也就不是通常意义的ABA了。
,是强硬态度的训练,比如不做就不给吃的,之类的)到沟通。另外
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
好吃是个切入点。我们的ABA也是这么走过来的,先把最大的回症状给训小了。
,所谓dog train的部分,关于安全,走马路边,喊stop停,这些性命攸关的东西,怎
么train都不过分,这个等不得治本啊。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
这个和ABA到没有啥关系,什么能使上,咋都用,必如恐吓,唐僧,惩罚(先问要不要
吃,然后不给吃的,让哭,然后使劲问,强化),。。。倒是觉得比 ABA有效。
我曾经想寻觅RDI,但是保险不报,问了独立的心理师也不建议,我觉得多看书
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
俺们小孩子当时RDI把老师做的差不多都要崩溃了。... 阅读全帖 |
|
|
M****o 发帖数: 13571 | 10 很高兴他的情况不是很严重。:)
不用管别人说啥,自己孩子自己爱,照顾好孩子,给孩子争取到最大的帮助和权益就好。 |
|
a****g 发帖数: 3027 | 11 我所观察到的中算轻的,起点不错,有交流和学习能力。从这点意义上是轻的。
自闭症个人感觉是要透过symptoms看小孩子的闭的程度。各种症状能反应闭的程度,但
是小孩子的优点也要看到。尤其是小孩子交流方面的优点要带着放大镜去找,找到一点
点都有很大的希望。
那个小孩子可以拉着妈妈的手带到冰箱哪儿去要吃的,还是知道点点交流的,说是本能
也好,但就已经是很大的优点了。虽然这个正常的小孩比起来(比如言语,手指指),
是落后的,但和全自闭,已经是很大的幸运了。
全自闭的得小孩子,三岁左右的,见过一个,观察了十几分钟。看到了,心寒和恐惧上
心头。那些父母估计大多一辈子是没有机会/意愿来分享的。
看到了那个父母分享的,感到煽情还是比较厉害的。 |
|
d**h 发帖数: 364 | 12 文章还没读完,就已经是泪流满面.我也有一个自闭症的女儿.旁人也许觉得煽情.对于我
来说,这就是每天发生在身边的故事. |
|
a****g 发帖数: 3027 | 13
站在道德的制高点上Judge别人。
你: 有什么资格来发表任何相关的言论?!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
正常家庭的家长连自闭症,terrible two, three可以理解。但要下结论说不是自闭,
或者简单因为如此,我的小孩子带起来更辛苦+也有这些就倾向于说不是。需要的是:
知识(亲身经历会最深刻,但不希望父母有)+逻辑。没有也没有多大关系,专家就是干
这个的,排除也好。 |
|
D**********R 发帖数: 25234 | 14 肯定有sensory的问题,问题肯定在脑子什么地方,行为矫正绝对不是终极的方案,我
一直深信这个。
可惜我的想象力都找不到答案。
我和一位家长的娃是同时拿到诊断和开始服务的,她娃比我的大俩月,我娃开始是没有
语言,现在是话痨,但是我这里层出不穷的新问题,跟她一联系,她那里也差不多。感
觉大家的娃都在hit 一个个ASD 的milestone。
样? |
|
a****g 发帖数: 3027 | 15 此时最重要的是:发现小孩子交流方面的任何一点点优点。看到蛛丝马迹,就想办法强
化。ABA+ floortime + RDI(不同州名字可能稍微一点不同) + parent
training program + SPL + OT + PT 都去试试想想。没有时间也可能必须的drop掉一
些。我们是从最后面drop的,直觉是后面差点影响可能小点(没有专业依据,就是自己
想象的。这方面的专家意见太多了,实在是没法鉴别了,就只好凭直觉了)
上面有个没要政府服务的妈妈做的很好,可以多学习学习。她那个起点很低,现在已经
是比较轻的ASD了。
我: 来说,这就是每天发生在身边的故事. |
|
a******t 发帖数: 2944 | 16 争论有没完没了的趋势啊。照我看,反正经费不滥用在自闭娃身上,也会滥用在其他地
方。那还不如用在自闭娃身上呢。酱紫。 |
|
N****a 发帖数: 513 | 17 我也想说,这和我看到的自闭的例子差好多。这个孩子现在和正常人都没区别,真是自
闭的话不是那么容易“治好”的。 |
|
w********t 发帖数: 18315 | 18 我能问一个问题吗?
为什么妈妈让孩子连续几个小时反复听一首歌?看一个录像?或者积木?
我儿子在家里,基本一个小时就会换个玩法,2个小时的话肯定就要出门一趟了
I mean,这个观察如果没有机会,是怎么观察得来的?
我纯属学习啊,别拍我
断。 |
|
G********r 发帖数: 3161 | 19 请MM Google High-functioning Autism,这类人本身就是跟正常人很接近,如果MM没
有看到过这样的自闭,不说明没有。 |
|
|
G********r 发帖数: 3161 | 21 这就是正常孩子与自闭孩子的区别啊,不是妈妈让听让看让玩,而是孩子的要求,就是
自闭症典型的Repetitive的行为啊,孩子只喜欢一首歌只喜欢看一个主题的电视只喜欢
玩一种玩具,而且是非常执着地反反复复一听一看一玩就是几个小时,你不让他搞或是
Interupt他,他就出Behavior问题,比如说从不严重的Screaming,撒泼打滚Tantrum,
到严重的head banging, Self-injury,hurt other people,在家砸摔东西等等。除此
之外,绝大多数自闭的孩子都有Sensory问题,你可以Google Sensory disorder or
Sensory Process Disorder (SPD)。他们的大脑不能象正常人一样Process Sensory
Input,有的信息事物对于他们来说是Overwhelming的,有些信息事物对他们来说又不
够强,他们就会通过一些方法来Seaking Sensory Input,造成一遍一遍地反复做一些
事情。以前我看过一个视频,一个自闭女孩,Non-verbal,通过治疗可以打字,她写了
一些东西,提到她为... 阅读全帖 |
|
s**********n 发帖数: 729 | 22 有些高功能的自闭症孩子,刚接触他们的时候你肯定感觉不出来差别,但是稍微久一点
,肯定能看出来的。举个例子,他们可能会说话,但是说的经常词不达意。对自己感兴
趣的东西,可能会重复几百遍。他们执著于玩某样东西,比如说一个小方块,一个小纸
片,可以拿着玩上一整天,你们能够想象吗?他们不跟同龄人玩,经常一个人手里拿着
东西,到处乱晃,游离在自己的世界里。如果这些行为不矫正,有可能他们一辈子就这
么delay下去了,永远跟不上正常孩子的脚步。
当然,这种程度的自闭症,都还算是好的,都是有希望纠正的,有希望让他们过上正常
人的生活。那些更严重的,感官失调的,不能控制情绪的,暴力的,或者是生活都不能
自理的,不肯说话的,等等等等。家长要付出多大的艰辛啊。听过一个广播,很多孩子
大了之后还要靠药物控制自己的情绪,哎,真是很可怜。 |
|
G*******s 发帖数: 10605 | 23 这个父母太没责任了,自闭这种是常识啊
当我的儿子才几个月时,不会像他姐姐一样咿咿呀呀和我“说话”;也不会像姐姐一样
盯着我的眼睛看;该爬的时候却不会爬,我就隐约觉得儿子哪里出了问题?我一次又一
次地跟老公说起这个担忧,........
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.52 |
|
b******0 发帖数: 171 | 24 先申明一下:我就是楼主转发写文章的妈妈。
这个版面我从未来过,我的这位好心朋友替我转发了这篇本想鼓励她的文字,很抱歉让
大家引起很多疑惑。
首先作为母亲不会对自己的孩子漠不关心,正因为有老大,所以一开始对儿子的一些问
题就有疑问,正如我文章开头所说。后来由于有老公和公公的“共识”(男孩发育比女
孩晚)使我一度解除了疑惑;而且由于我是全职妈妈,所以把儿子送幼儿园的时间很晚
,已经快4岁才送去,送去后两个月,发觉不对劲才去学校观察;然后才去找医生评估
。评估时间的长短,有MM认为6个小时太久,任何一个负责的医生都会需要时间来观察
诊断这类疾病,我们当时诊断化的钱是保险公司付的;后来到学区又评估了一次,那次
化的时间更久,除了心理科医生还有一个学区的资深语言治疗师,前后化了2个多月时
间,所以等开完IEP(个人学习计划)会议,已接近暑假,刚巧老公公司派他来麻州,
所以加州给的那个班没上,直接来了麻州。我觉得我儿子的晚诊断,是由于我的“无知
”造成的,所以在此想提醒如果有怀疑的妈妈们一定要早警觉,因为这种“病”越早干
预,预后效果越好。
至于三个大男人强迫儿子穿一双新鞋的事儿,我可以给你们解释... 阅读全帖 |
|
A********g 发帖数: 80 | 25 为什么总是那么多人这么没爱心,总是装得好像什么都懂,总是给别人意见。即使是假
的,又怎么了?难道我们看到的好莱坞电影都是真的?
是不是等你的孩子有了问题,你发帖咨询,大家马上就认为你是在闹着玩。
我现在知道什么是真正的WSN |
|
|
W***n 发帖数: 233 | 27 为什么要说这个妈妈煽情?明明是很感人的。有些人是比较恶心啦!装模作样给些专家
意见还批评人家做的不对有点同情心好不好 |
|
|
k****i 发帖数: 1504 | 29 你是原帖的作者吗?如果是,首先很感谢你把生活中这段经历写下来。对于你儿子的康
复,由衷的为你感到高兴,你们做的很棒!我也学到了更多的东西。谢谢你! |
|
G*******a 发帖数: 414 | 30 "当儿子死活都不肯穿上新衣裤新鞋子的时候,尤其那双有迪士尼卡通人物的新鞋子,
三个大男人把他摁倒在沙发上在挣扎间才勉强穿上,转眼间,一脚蹬掉又光着脚丫在地
上跑,光着脚丫,去公园连续近三个月,最后用山楂片把他搞定,嘴里一边吃着山楂片
,一边还惶恐地看着脚上的那双鞋;"
你看,原文如此。根据偶看这段话的理解:
“孩子不肯穿新衣服,新鞋子,尤其是一双有卡通人物的新鞋子。”
没问题吧?这里面有一处说明孩子不肯穿任何衣服么?好像没看出来,只是不喜欢新的
,没见过的衣服鞋子。很多孩子都对衣服鞋帽有特殊的要求。这衣服鞋子是父母代办挑
的吧?还是孩子自己挑的?很多时候即使是孩子自己挑的东西都会转眼就不喜欢了,难
道不正常么?
在我看来,既然强调不穿新衣服说明穿旧的没问题,那就跟“tactile defensiveness
”无关。至少不是general的tactile defensiveness,只是新衣服的样式,花色,质地
,材料等等不喜欢。
如果是孩子任何衣服都不穿,一般正常人写文章会怎么写?“孩子不肯穿任何衣服,任
何鞋子,尤其是一双有卡通人物的鞋子”对吧?
这个分析没问题吧?
这个母亲/父亲... 阅读全帖 |
|
m*****8 发帖数: 4059 | 31 把这个放到第一页去吧!让更多的人看到!
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.7 |
|
|
w********t 发帖数: 18315 | 33 谢谢你的回答,首先政治上我表明我是正确的,我不反对SE的26%的费用
再回到这个问题,我说我不会让孩子看3个小时电视,30分钟我就肯定关电视了
你说他会大哭大闹
没错,我儿子也会大哭大闹,但我做了决定绝不会改变,哭闹也没有电视看
你说他会自我伤害,没错,这个是我觉得很可怕的
然后呢?因为害怕他自残就继续给他打开电视机??
我看了一些自闭妈妈写的故事,说到后来的干预
所谓的干预,还不是同一本书规定只能看2遍,她老公关了所有电源全家3个月不看电视
不也是强制性的我说不给看就不给看
我的疑问是,那如果一刚开始你就做到这些,是不是还没到医生那里去诊断
就已经在家里自我干预了?
比如我儿子有段时间在车上只听某一首歌,后来我实在腻味了
我就不放那首歌,他哭闹一路,我基本不理,偶尔说一句
你这样哭,妈妈是不会放的,学会好好跟妈妈说话
再比如我儿子蔬菜只吃绿豆和胡萝卜丁,其他蔬菜都不吃,跟毒药一样
我就把所有饭全端走,跟他说,你要么不吃,要么都吃
。。。。。。等等,我就不多说了,我想说,是不是我们家已经自我干预好啦?
我儿子也有语言DELAY,2岁都只会说10几个2个字的词,这是15个月时儿医的要求
... 阅读全帖 |
|
w********t 发帖数: 18315 | 34 我家的旧鞋子,都必须先扔掉或藏起来,才可能穿上新鞋子 |
|
k****i 发帖数: 1504 | 35 sensory disorder用比较简单的例子就比如我们吃辣椒。有的人特别能吃辣,有的人一
点都不能吃,俩头都是极端,OT的作用就是把这俩头极端的行为给调整到大众的谱系。
关于这种行为,我跟一个OT讨论过。她告诉我OT一般比较流行的理论如果孩子有这个方
面的的需求,就让他们满足。比如爱转轮子,就让他们转。而不是干扰他们不让他们转
。理由是他们有这方面的需求。
很多自闭儿童都有sensory disorder,因为自闭本身就是神经系统发育异常的表现。
sensory disorder严重的孩子,不喜欢穿衣服,有人做个一个比喻,穿衣服对于他们来
说,衣服上面的纤维就像根根利针一样扎在他们身上,所以我们正常的穿衣服,对于他
们来说是torture。其实他们也很痛苦。有的sensory disorder的孩子很怕水,所以洗
澡几乎是不可完成的任务。做家长的做孩子的都很痛苦。因为一般人看起来很正常的
routine,不费吹灰之力,他们做起来每次都是战斗。 |
|
|
k****i 发帖数: 1504 | 37 Patpat。i can feel your pain. |
|
w********t 发帖数: 18315 | 38 我没其他意思啊,我就是想说
每天刷牙洗脸洗手洗澡吃饭睡觉等等。。。。。。最普通的每天要干的事
对我们普通娃的妈来说,也不是不费吹飞之力的,我们也每天战斗着
不光嘴皮子战斗着,手脚也跟着战斗着
恩,我觉得5岁是一个光明的等待 |
|
m*********7 发帖数: 5207 | 39 “我从来不认为自闭症是教育的结果。目前研究看来,主要是遗传因素导致的发育障碍
。因此这个孩子的自闭也不是父母教育的结果。”
-- 你能说这样的话,我谢谢你。
我不是太想讨论这对父母的parenting style, 因为我觉得我没有资格仅仅根据这篇文
章作出评判。有一点你说的非常好,就是他们因为长期的stress, 陷入自己的
emotional trap,这个在特殊孩子的家庭里非常多见。所以关注这些父母的心理健康,
对孩子的康复也是极为重要的。 |
|
m*********7 发帖数: 5207 | 40 我的疑问是,那如果一刚开始你就做到这些,是不是还没到医生那里去诊断
就已经在家里自我干预了?
-- Yes. 这个妈妈没有这么做,是因为她当时没有这方面的知识。我相信她发文的一个
初衷,就是自己追悔莫及,希望其他父母吸取教训,看到孩子的red flags早采取行动。 |
|
w********t 发帖数: 18315 | 41 我的POINT是,那我家也是自我干预成功的自闭娃吗?
我觉得很多父母在家里都是这么干预的啊
否则这么小的娃,怎么知道看电视久了对眼睛不好?
他当然要努力争取自己看电视的权利
其实我们大人看3个小时的电视就很正常,呵呵
动。 |
|
m*********7 发帖数: 5207 | 42 你看我新发的文章吧。光是持续看电视,不会被当成自闭的,呵呵。。。 |
|
w********t 发帖数: 18315 | 43 我觉得这些条条都不重要,好多普通娃都有
最关键的是能否交流沟通,这个其实妈妈心里最有数 |
|
n********h 发帖数: 13135 | 44 严重的自闭是拒绝穿任何衣服, 要光着才舒服. 因为有SENSORY DISORDER, 衣服穿在身
上有如针扎一样. 楼主转的文章里面说的, 是孩子拒绝新衣服, 新鞋子. 这个很多孩子
都会有. 有很长一段时间, 我家孩子就只穿两件衣服, 所以每天孩子睡下了, 我就是洗
衣服, 因为孩子第二天就要穿. 天天如此, 差不多到孩子快四岁的时候才停. 穿新鞋和
你们家差不多, 藏旧的, 给新的. |
|
a*****a 发帖数: 146 | 45 亲啊, 如果你不mitbbs卧底来骗点鸡的, 你的这种偏强迫的性格,有自闭的倾向,
属于刻板行为之一,可能是自闭族谱的, 建议你去做做检查。 另外带孩子检查一下,
别舍不得个co-pay |
|
a****g 发帖数: 3027 | 46 严重的自闭是拒绝穿任何衣服,
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
严重自闭的啥衣服都穿的,没穿衣服方面问题的也不是少数。你想说的是啥?
另外,自闭症的症状不是教条,这个最基本的你知道吗?逻辑严谨,但是前提(知
识欠缺)多出一个assumption来推导,是会有南辕北辙的结果的。
身上有如针扎一样. 楼主转的文章里面说的, 是孩子拒绝新衣服, 新鞋子. 这个很多孩
子都会有. 有很长一段时间, 我家孩子就只穿两件衣服, 所以每天孩子睡下了, 我就是
洗衣服, 因为孩子第二天就要穿. 天天如此, 差不多到孩子快四岁的时候才停. 穿新鞋和 |
|
n********h 发帖数: 13135 | 47 是的, 有SPECIAL NEED的父母大概以为正常孩子都是些洋娃娃, 高兴的时候抱过来玩一
会儿, 不高兴就给扔到一边儿去就行了.
正常的孩子咬自己的父母的, 父母肯定被砸教子无方. 有自闭的孩子咬了, 就是不能用
语言表达, 要同情. 我家孩子在幼儿园被一个女孩子多次抢走走东西. 老师说对方孩子
有DEVELOPMENT DELAY, 我们这正常孩子的家长就只能算了, 只能忍着.
正常孩子在幼儿园就不被BULLY了. 楼主文章中的孩子等到四岁才去PRESC
HOOL, 多幸福啊. 我家两岁就不得不去, 整天不吃不喝, 嚎哭一天. 有
个小孩子因为我家孩子不会说英语, 不能告状, 几乎时刻跟着她, 抢她手里的东
西. 我在网上劝大家教孩子英语, 不要将来吃亏, 结果被砸的满头大包. |
|
n********h 发帖数: 13135 | 48 "5. sensory issues:拒绝穿衣服,鞋子,只吃固定几种食物。正常发育的孩子也有挑食
的,没那么极端。"
这是MOONFOLOWER贴的自闭的一个特征, 我就她贴的分析一下楼主文章里
面的孩子. MOONFLOWER说的拒绝穿衣服, 应该是包括新衣服, 旧衣服
. 我说的任何衣服就是这个意思. 楼主文章里面说的是新衣服, 我指出区别.
我知道不是所有的自闭有穿衣服的问题.
鞋和 |
|
m*********7 发帖数: 5207 | 49 我在网上劝大家教孩子英语, 不要将来吃亏,
-- 这一点我支持你。我也是一直强调既然孩子在美国生活,英文是一定要学好的,家
里说中文和读英文书是不矛盾的。 |
|
a****g 发帖数: 3027 | 50 一: 会儿, 不高兴就给扔到一边儿去就行了.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
有special need的父母,哪里有心情去管你正常的孩子是不是洋娃娃?真的想吃饱了撑
的还没有时间经历。
你这个是感想,还是有着深刻出处?
看完题量方面都要看:有自闭的孩子咬了, 就是不能用语言表达, 要同情是一方面。回
去被ABA当狗一样训,也要看到吧?
一: 会儿, 不高兴就给扔到一边儿去就行了.
用语言表达, 要同情. 我家孩子在幼儿园被一个女孩子多次抢走走东西. 老师说对方孩
子有DEVELOPMENT DELAY, 我们这正常孩子的家长就只能算了, 只能忍着正
常孩子在幼儿园就不被BULLY了. 楼主文章中的孩子等到四岁才去PRESCH
OOL, 多幸福啊. 我家两岁就不得不去, 整天不吃不喝, 嚎哭一天. 有个
小孩子因为我家孩子不会说英语, 不能告状, 几乎时刻跟着她, 抢她手里的东西
. 我在网上劝大家教孩子英语, 不要将来吃亏, 结果被砸的满头大包. |
|