x*******a
发帖数: 11067 | 1 太感谢了，能不能给点儿关键词。
我知道的是男性，~50，发病大概6，7年了，可以行动，但是面部脖子好象不正常。
从前吃这个药还管用，现在不太管用了。我晚上打电话要详细情况。 |
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x*******a
发帖数: 11067 | 2 I am back to ask again, anyone got some idea? |
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c********e
发帖数: 496 | 3 I don't know any special treatment here in US, but back in China, an option
of treatment is to destroy the thymus, clinical efficacy is good, esp in MG
patient with thymomas. |
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g*2
发帖数: 658 | 6 一般用胆碱酯酶抑制剂，如果比较严重要用激素，免疫抑制剂如硫唑嘌呤，环孢酶素，
环磷酰胺等。有没有做CT,如果有胸腺瘤,切除后病情会有很大好转。 另外还有用免疫
球蛋白和血浆置换。 google myasthenia gravis.
上述的药都要医生处方的。 |
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g********r
发帖数: 16 | 7 非常感谢。他们已经做过胸腺肿瘤切除，用了免疫球蛋白。
但家长想知道是否有特效药？如果有，怎么才能买到呢？
在国内开处方，在这边买可行吗？ |
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a*****l
发帖数: 16 | 10 我不太清楚肌无力和帕金森是不是一种病
您知道亲戚是在哪个医院就诊的吗？ |
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v**o
发帖数: 4956 | 12 就说美国能换心换肺换肝肾，有钱就把浑身肌肉都换了
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.56 |
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n********s
发帖数: 150 | 13 这个病好像很难治。
如果有经验的请给些建议。
代朋友谢谢了。 |
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f*******u
发帖数: 660 | 14 国内一个朋友，６９年出生，１１年底，发现左手无力，１２年三月，左手虎口萎缩，
１３年８月，肌电图提示，神经源性损害，肌电改变，类及双上肢饥，下肢肌可疑受累
，脊髓前角细胞或根性损害可能，至今没有做肌电图检查，现双上肢萎缩无力，双下肢
无力走路困难，无家族遗传史，肌萎缩侧缩硬化症ALS.在部队从事后勤工作21年。没接
触有害物质，2008年4月右胳膊锁骨骨折，2009年房子装修，装修好就搬进住了，妻子
出现头晕现象，抽血检查正常。请问下一步怎么治疗？多谢！！
请问
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6 |
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y*****1
发帖数: 443 | 15 你说的有道理，我爸当时就把那个胸片扔了，他也不懂什么位置尺寸什么的，就知道医
生跟他说肺癌，需要立即住院手术。但即使只有半年的历史的话，看网上说小细胞发展
很快，如果不治疗，两到四个月的存活中位数，也许你说肌无力出现在肿瘤之前，肿瘤
就是这一两个月长起来的，这样比较和逻辑。嗯，正在准备二穿，等有结果了，马上会
和大家更新。。。 |
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y*****1
发帖数: 443 | 16 今天刚刚确诊小细胞肺癌，他有半年多的肌无力(MG) 症状,无别的任何其他症状，第一
次肺部穿刺没发现癌细胞，第二次肺穿刺，医生拿不准到底是小细胞肺癌还是胸腺瘤，
就又做了免疫组化，结果如附件所示！ 医生说TTF-1是重要的小细胞的标记物。可是我
看了资料说因为胸腺瘤少，没有统计出来到底哪个免疫组化能强表达，也有说不能靠免
疫组化做确诊依据。所在医院是一个地市级别的三甲综合医院。医生在催着要不要马上
开始化疗，我们家属也没主意了，就同意马上开始。大家能帮我看看这份报告吗？
免疫组化结果： TTF-1(+), CK7(-), CK广(-), NapsinA(-), LCA(-), CD5(-), Syn(+),
CgA(弱+), P63(-), CK5/6(-), Ki-67指数(50%). |
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A*****a
发帖数: 52743 | 17 转院？
你对确诊的要求高，可不可以去上海北京的肿瘤医院
[在 ycyi121 (西门吹牛) 的大作中提到：]
：今天刚刚确诊小细胞肺癌，他有半年多的肌无力(MG) 症状,无别的任何其他症状，第
一次肺部穿刺没发现癌细胞，第二次肺穿刺，医生拿不准到底是小细胞肺癌还是胸腺瘤
，就又做了免疫组化，结果如附件所示！ 医生说TTF-1是重要的小细胞的标记物。可是
我看了资料说因为胸腺瘤少，没有统计出来到底哪个免疫组化能强表达，也有说不能靠
免疫组化做确诊依据。所在医院是一个地市级别的三甲综合医院。医生在催着要不要马
上开始化疗，我们家属也没主意了，就同意马上开始。大家能帮我看看这份报告吗？
：
：........... |
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d*e
发帖数: 999 | 18 另外一个可能是重症肌无力，我们家老爷子一开始就是复视，后来逐渐发展到不能吃东西 |
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e******y
发帖数: 18 | 20 国内的婶婶得了重症肌无力，小脑萎缩，如今行动已经不方便，家人打听到日本一种新
药Taltirelin，可是目前只在日本有卖，不知道美国这边有卖么？有人对这个药了解么
？是不是对症？谢谢回复 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 21 发信人： hyandji(小黄牛), 信区： Medicine
标题： 我们凭嘛要养活300万医药代表?
发信站： BBS未名空间站(Wed Oct 11 10:34:40 2017,GMT)
10月9日，新华社发布中办、国办《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械
创新的意见》，该《意见》指出，禁止医药代表承担药品销售任务，禁止向医药代表或
相关企业人员提供医生个人开具的药品处方数量。医药代表负责药品学术推广，向医务
人员介绍药品知识，听取临床使用的意见建议。
百度百科显示，医药代表是负责相关药品的推广工作的人员，有些负责医院，客户
为医生，有些负责药店，客户为经销商。而年初《因一纸公文300万人面临失业 为何大
家拍手叫好？》一文报道，此前有统计显示，中国医药代表人群总数大概有300万。
中国的很多事情，非得要弄到不可收拾的地步才会真管。当今社会，对医药代表这
个职业可以说是嗤之以鼻，原本以为国家将全面取缔医药代表这个职业，却没想到《意
见》将其合法化了。当然，更能掌握综合情况的“顶层”，考虑问题也肯定比我等“升
斗小民”周到，让医药代表合... 阅读全帖 |
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t*****g
发帖数: 419 | 22 重症肌无力? 刚才一个MM说有会遗传，这是自身免疫病，不会遗传的。LZMM宽心。
再Bless! |
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e*******p
发帖数: 11748 | 24 抓紧时间确诊是ALS还是肌无力，做活检了吗？我带父亲在北京宣武医院住院的时候，
临床病友是个29岁的年轻男人，结婚才半年，突发手无力，然后上肢无力，慢慢发展，
经过活体检测是肌肉的问题，在我父亲住院期间，他已经对症治疗有了起色，快出院了
，手拎枕头都没问题了。如果是肌肉的问题，有种治疗方法据说是跟染色体有关的，扎
点东西就好了，愿意的话联系一下北医三院，他们在做这个项目的科研。
难过之余，一定抓紧时间帮他治啊，否则将来你们都遭罪。
5 |
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d*******8
发帖数: 87 | 25 是肌无力吗？不要太悲观。
我一同事得这病估计有20年了，现在还生活的很不错的。
说是同事，其实我去单位时他已经病休好几年了。但后来我因为常常被安排去看望他和
他关系很好的。你老公的情况估计比他要好些的：（1）同事当年以事业为重，结婚后
没要小孩.约30就评了副教授，在90年代初是很不错的。想要小孩了，却发现得了肌无
力。后来身体好了很多，但老婆年龄大了，又担心病复发，遗传什么的就一直没要小孩
。你已经有小孩了，这比我同事强多了。你想想，如果你老公确诊在要小孩以前，你估
计也很难有心情要小孩的。（2）我同事确诊时是重症，眼睛都几乎没法睁开的，你老
公还没有到那个地步。
同事在确诊后就病休了，托老共社会主义的福，拿工资，有福利，分房子，报药费，只
没奖金而已，时不时院里要派人去看看的。工作干不了，在家炒股（据说后来还炒汇）
，那年头大多数人对炒股炒汇很陌生的，他入市早得很。40多就办病退，后来又返聘到
一个所里搞点轻松的活，大家都很照顾他的。
对于病本身，据说是10万/30万才有一例的，完全恢复到正常是不太可能的，但可以保
持的比较好。同事当年是以中医为主治疗的，具体如何治病我也不清楚，只 |
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g******o
发帖数: 35 | 26 听说如果是肌无力的话，每天坚持锻炼的话应该还可以保持一些正常功能的吧。别就这
样放弃了！ |
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a******t
发帖数: 2944 | 27 没想到有那么多人关注我的帖子,再次谢谢大家的祝福! 多谢dolphin提供的信息, 还有
stern (阿
雪)MM,她很细心地mark了这篇回帖,让我能看到.
老公得的是Kennedy's disease,和肌无力类似但不一样的病. 我查了国内目前对这种病
的报道和研
究非常少.但中医诊断的角度不同,也许会有希望.我们过段时间会回国找找好的中医. |
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f******t
发帖数: 2699 | 29 bless
不知道你ld这个是什么病，听说重症肌无力的话，是有药物可以控制病情的。我有个亲
戚和一个老师也都得了这个病，虽然是不如健康的状态好，但病情控制了，还是可以基
本生活的。
祝福你一家 |
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s********i
发帖数: 115 | 30 来自主题: NextGeneration版 - 求祝福 宝宝还没出来，和宝爸LD,现在自己一个人照顾自己，一月due，打算12月让父母过来。
平时都好好的，宝爸昨天突然出现双眼复视，医生说可能是 眼肌型重症肌无力（
Ocular Myasthenia Gravis），很少见的免疫系统病。网上查得自己觉得好可怕，一天
都食之无味，什么都不想干，老往坏处想，不时想掉泪。觉得对宝宝也不好。还没有确
诊，下周四宝爸再去医院复诊，我自己也正好ob例行检查，想请姐妹们求祝福，但愿没
什么事。 |
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p******d
发帖数: 3737 | 31 来自主题: NextGeneration版 - 求祝福 bless!不要紧张，肌无力有药物能控制的！ |
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y********g
发帖数: 598 | 33 我见过以前的一个同事突然有这样肌无力的现象。当时他吓得要命，后来也是绕了一个
大圈子，发现是甲状腺引起的。 |
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j****s
发帖数: 1366 | 34 我同学小的时候得过急性的肌无力，就是某一天早上眼皮睁不开，后来在北京治好的。
bless mm，查出病因来就好了 |
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d*****9
发帖数: 178 | 35 应该是后天因素，一般不会是基因问题。
这个肌无力是消化系统/脾胃的问题在中、西医里面都得到认同。如果治疗得当，应该
是可以康复的。但是西医也不是每个医生都能认识到这点，如果你有兴趣读Dr Shaw的
书你就会明白原来即使是医生也对很多他书中的内容不了解。
我相信中医能治这类病，但是现在好的中医生实在太少太少太少了，病人去治病一不小
心就更加受害。 |
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l******t
发帖数: 2788 | 36 【 以下文字转载自 Family 讨论区 】
发信人: lovemmit (二进制居士), 信区: Family
标 题: 亲戚病症求租：这个在美国有得治吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 17 22:34:33 2011, 美东)
一个亲戚的小孩，好像是肌肉无力症。这种病有得治吗？谢谢！
情况如下：
患儿，女，1999年9月出生，足月、顺产。一岁八个月会走，全身乏力，四肢张力低
，为4级；漏斗心；贯通掌；GOWEY征呈阳性；感觉正常，反射消失；行走尚可，但步态
蹒跚、呈鸭步。无爬行阶段，上楼梯吃力。父母双方均无家族病史。
2002年就诊于武汉协和医院。作MRI、EMG、SEP、BAEP、肌酶、尿筛查，均未有异常
发现。诊断结果：肌无力待查。
2004年至北京作SMN：SMNt基因外显子7和外显子8没有缺失。
2008年10月就诊于301医院。作肌电图显示：肌源性受损。作肌酶显示：乳酸脱氢酶
略高，为258.4U/L。 作肌活检显示：NADH-TR：较多肌纤维内有虫蚀样破坏。其余未
见异常。诊断结果：先天性肌病，无药物治疗，适当锻炼。
... 阅读全帖 |
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x*******a
发帖数: 11067 | 37 看得眼睛湿了。祝福宝宝和全家人，希望医学进步！
这个病和进行性肌无力有关系么？我有一个亲戚是那个病，最近听说有啥新药，还在治
疗中。
另外做做针灸理疗会不会有帮助？ |
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c*******u
发帖数: 12899 | 38 ☆─────────────────────────────────────☆
aprilxu (妞妞是个乖宝宝) 于 (Fri Mar 30 00:33:44 2012, 美东) 提到:
我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
是一种倾诉吧。
我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
，她也许能活到成年，能上college，但是... 阅读全帖 |
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a***n
发帖数: 108 | 43 从网上查询的信息知道是不可能治愈的了，但是因为孩子年龄小，还是有可能进入
remission的。所以想问问，哪里有比较好的pediatric neuromuscular program。 如
果在湾区最好。谢谢大家的祝福！ |
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a******y
发帖数: 89 | 45 可以的.但是大家认为最好的情况是中药继续,西药慢慢减量直到不需要.控制好的话,可
以几十年病情都不加重的.西医的话,这边还不如北京医院神经科了.(可能是我了解的不
够).如果需要的话,你可以给我私信 |
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a******y
发帖数: 89 | 46 是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。 |
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a******y
发帖数: 89 | 48 需要验血。有几项指标的。应该只有几家医院可以做吧？要几周结果才会出来（现在不
知道是不是还是这样）。有的人症状轻，只有眼睑下垂的话，应该都不需要特别的治疗
的。 |
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a***n
发帖数: 108 | 50 现在只有眼睑下垂，希望两年内病情不要进展，这样就基本稳定了！ |
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